Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[kuehlraum51]

Liebes Engelchen,

hip hip hurra! So was möchte man immer hören. Ist das nicht super extra Ergebnis?! Gratuliere!
Die Blutwerte werden sich auch bestimmt schnell ändern, hoffe dass du deine Gedanken frei laufen lassen kannst und nicht immer nur an deine Kids, Mann und vieles anderes denken muss. Das ist sehr schwer, ich weiß aber manchmal sehr beruhigend.
Ich freue mich sehr für dich ,
Die letzte 10 Tage war ich immer mehr an verzweifeln und dachte ich am aufgeben. Immer öfter hatte ich Schüttelfrost und Fieber um 40C. Letztens bis 5/6 mal am Tag/Nacht.
Dadurch sehr schwach und resigniert. Endlich hat man wahrscheinlich die Ursache gefunden- Bakterien im Port. Es laufen noch Untersuchungen und werden verschiedene Blutkulturen angelegt, Antibiotikamix nehme Ich auch, hoffe dass ich wieder die alte sein kann. Ob ich den Port raus haben muss? Ich brauche Port immer noch
Ich bin aber froh, dass man irgend was gefunden hat,die letzte Zeit war nur schrecklich!

Und so mehr freuen mich deine Erfolge. Komisch wie sich das ändern kann.
Als mir noch besser ging habe ich mir immer gesagt- "freu dich,es geht dir noch nicht so schlecht wie den anderen". Jetzt denke ich oft- " Gott sei Dank, es geht den anderen nicht so schlecht wie mir".( das bedeutet aber nicht, dass ich super gute Mensch bin).

Noch mal alles Gute

Eva

[Sillebill]

Liebe Birgit,

was für supertolle Nachrichten Ich habe mich total gefreut als dich das gelesen. Hat die ganze Schinderei doch einen Sinn

Wünsche dir weiterhin soviel Erfolg bei deiner Therapie und vor allem eine schöne Zeit in der Reha.

Meine letzte Rehawoche ist bereits angebrochen und ich habe es mal richtig genossen so verwöhnt zu werden. Leider hat mein Bauch wieder mal etwas gemuckt und hatte ziemliche Bauchkrämpfe, aber es ist zum Glück wieder besser geworden.

Dann weiterhin alles Liebe und viele Grüße

Sybille

P.S. Habe dir meine Anschrift per Email geschickt.

[berliner-engelchen]

Guten Abend Ihr Lieben,

nun raffe ich mich tatsächlich an meinem Chemo-Tag noch auf und schreibe Euch.
Ich möchte Euch ein bisserl von der Chemo heute erzählen, denn das war echt mal eine Erfahrung. Auch wenn das skuril klingt - eine so "tolle" Chemo hatte ich noch nie. So was von umsorgt, das gibt es einfach gar nicht. Ich konnte wählen, ob ich in meinem Zimmer bleiben wollte oder Ambulanz. Schon das erste Mal wundern.
Wir haben dann in der Ambulanz angefangen und da bin ich geblieben, weils so super war. EINZEL-zimmer für den ganzen Tag, fürs Essen alle meine Wünsche erfüllt und ins Zimmer gebracht. Einen SUPER bequemen Liegesessel, und jetzt kommt es: mittags kam die Klangtherapeutin vorbei, brachte ihr Tamburin mit (ein grosses Instrument), das legten wir dann auf meinen Bauch, solange bis es richtig bequem war und dann machte sie Klang-Entspannung für 20 min ..... Die Töne strömten durch meinen Körper, unglaublich.
Danach bin ich so fest angeschlafen, dass ich die gesamte weitere Cehmo verschlafen hatte, und aufgeweckt werden musste am Ende. Ich habe selbst die Beutel-Wechsel kaum oder gar nicht mitbekommen.....

Das hat mich so fasziniert, dass ich euch das mal schreiben musste.

Liebe Mucki, Liebe Burgi, liebe Sybille, liebe Eva,
danke, dass ihr euch so mitfreut mit mir. Ich freu mich soo gerne gemeinsam mit Euch allen.
Übrigens ist auch mein blöder Durchfall schon besser, mein Husten nahezu gänzlich weg !!!!, ich war endlich das erste Mal bei der Wassertherapie - plitsch platsch freude - und nach einer sehr guten Ernährungsberatung wurde mein Essen umgestellt, so dass ich jetzt damit sehr zufrieden sein kann, weil es jetzt abwechslungsreich ist und vor allem an meine untergewichtspezifischen Probleme angepasst.
Wie ihr seht: nun ist alles gut und mir geht es hier soooo gut. (danke liebe rita, für den Tipp)

@liebe Sybille,
ohhhh wie Schade, dass es die letzte Woche schon ist. es ist so toll sich so verwohnen zu lassen, das finde ich auch.
ich wünsche Dir sehr, dass die Bauchkrämpfe nicht irgendwas doofes bedeuten. Naheliegend ist aber durchaus, dass es an der Nahrungsumstellung liegt - in der Reha ernährt man sich halt doch anders, meist auch ballaststollreicher, da sind unsere vorgeschädigten und empfindsamen Därme einfach mal schnell beleidigt.
Denn bei Ballaststoffen müsssen die viel arbeiten und da sch mollen und grummeln sie gerne.
Ich wünsche Dir, dass es nur so ein Zicken-Därmchen ist, das jetzt quengelt. Und bitte kein anderer Grund.

Den Brief mache ich am Wochenende fertig, versprochen, wenn es mir wieder etwas besser geht. ich habs noch nicht geschafft. kommt aber

eine dicke für dich.

@liebe Eva,
was machst Du denn für Sachen?? Ein infizierter Port??? Da läuten bei mir alle Warnglocken.
BITTE pass gut auf dich auf. WArum bist Du eigentlich noch nicht im Krankenhaus???? Damit ist nicht zu spaßen. Meine Liebe, gerade DIIIRR muss ich doch nichts über Sepsis-Gefahren, direkter Verbindung zum Herz, bakterienresistenzen gegen Antibiotika etc. etc. erzählen??? Evalein, Du weißt doch, wie gefährlich so was ist.
40 FIEBER -- EVA - DAS ist gefährlich, du Süße. pass bitte auf dich auf.

AUFGEBEN GIBT ES NICHT !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Du weißt doch genau, dass wenn du das richtige Antibiotika bekommst, dein Zustand sich auch ganz schnell wieder bessern kann. Eine Infektion hat NICHTS aber auch GAR NICHTS mit einem schlechten Allgemeinzustand zu tun.
Ich kann Deine Gefühle sehr gut verstehen, und solch ein Fieber führt dazu, dass du dich total schlecht fühlst, aber nochmal: es ist schlussendlich NUR eine Infektion.
Das führt mich zu der Frage: welcher Idiot - entschuldige - hat da eigenltich nicht aufgepaßt ?????
da könnt ich mich ja schon wieder so aufregen drüber. Ich würde dem Krankenhaus oder Arzt, oder Praxis oder was auch immer - ein paar Takte dazu erzählen. Oder Du deligierst diese Aufgabe an Deinen Mann, der soll das machen. Das hilft manchmal noch besser.

Eva, ich habe lange nachgedacht, ob ich dir das erzählen soll. Aber ich mach es einfach mal. Mein Onkel hatte erfolgreich seinen Darmkrebs bekämpft. Und hat sich dann in so einer unprofessionellen Onkologischen Praxis beim Spülen des Ports eine Infektion geholt weil die nicht sauber gearbeitet haben. (mein Onkel wollte nicht jedesmal bis nach München fahren, zum Spülen ein blöde Entscheidung). Die Antibiotika haben nicht angeschlagen, da resistente Bakterien - er ist an Heiligabend vor 3 Jahren gestorben - SO SINNLOS.

Du denkst vielleicht, so eine doofe, nicht MUT machende Geschichte erzählt die Birgit da. Aber so meine ich das keinesfalls. Ich will damit nur sagen, dass du das nicht auf die leichte Schulter nehmen sollst und dass es nur schief geht, wenn man Behandlungsfehler macht.
Das die Bakterien jetzt bei Dir akribisch bestimmt werden, ist schon mal der erste entscheidende Schritt und dann muss das Antibiotikum anschlagen.
Und dann kann es sich genauso schnell zum Guten wenden.

Ach Eva, bitte halte mich auf dem Laufenden, ich mache mir Sorgen,
alle meine Daumen sind gedrückt.
Ich rufe morgen früh meine kleine Tochter an, die soll die chinesische Glückswinkekatze morgen für Dich losschicken. Ok?

: von Herzen

Liebe Burgi, danke für die Zeilen.
ich kann den Schnee und die Berge schon rufen hören .....

Liebe Mucki,
was hast DU denn für süße Smileys wieder für mich ausgegraben?? Toll, habe mich sehr gefreut vielen herzlichen Dank.

iich denke die ganze Zeit darüber nach, ob mir etwas einfällt, um dich mit deinem Pümpchen auszusöhnen, aber es will mir wenig einfallen.
Das beste wäre wirklich, einfach mal auf eine Pause hinzuarbeiten. Und wenn es nur eine kurze Unterbrechung ist. Eine Auszeit, Ferien von der Pumpe sozusagen.
Und dann wäre doch die Frage, wenn du schon nicht Ferien VON der Pumpe machen kannst, ob du nicht Ferien Mit der Pumpe machst. Sprich eine Reha. Hier gibt es z.B. eine Gruppe von Stoma Patienten, so ein Gesprächskreis.
ich glaube, es wäre wichtig, dass die Dir diesen absolut berechtigten, nachvollziehbaren PUMPENFRUST von der Seele reden kannst.
Hast Du denn eigentlich eine psychologische Betreuung - wenn nicht, dann wäre das noch eine Idee. Ich finde es erstaunlich, welche Ideen zur Verarbeitung gute Psychologen manchmal haben, Unabänderliches in sein Leben zu integrieren.

Und wenn es dir auch nur ein ganz klitzekleines bischen hilft: ich denke an dich und ich wünsche dir "dolle" (wie mein kleine Tochter sagen würde), dass es dir mental wieder besser geht.

an alle anderen:
ganz liebe Grüße aus Bad Sooden Allendorf + alles gute für euch
Birgit

[ulrikes]

Hallo Birgit,
bei deinen Beschreibungen von der Chemo-Klangtherapie werd ich richtig neidisch. So was muss direkt in den Behandlungsplan aufgenommen werden. Chemo- bzw. bei mir Avastin-Gaben in der Kur sind schon etwas besonderes. Ich hatte zwar keine Entspannungstherapie dabei, aber Einzelzimmer mit super Betreuung und Abendessen nach Wunsch. Beim 2. Mal kam dann auch eine Kur-Freundin vorbei und wir hatten viel Spaß dabei.
Wenn ich mit allen Hamm-Kliniken (meine aktuellen Favoriten) durch bin, ist Bad Sooden-Allendorf definitiv vorgemerkt. Lass es Dir dort weiterhin sehr gut gehen und nimm einiges davon mit nach Hause.
Alles Liebe
Ulrike

[Sandra43]

Hallo Birgit,
Ja, das hört sich echt nach der Luxus-Version einer Chemotherapie-Sitzung an.
Da könnte man echt ein bißchen neidisch werden.
Hatte ja gestern auch Chemo, und ich bin ja nur mit Frauen zusammen die alle nur pennen und so gut wie nichts reden.
Ok, so das große Plappermaul bei der Chemo bin ich auch nicht und so ein bisschen schlafe ich auch,
Aber bei mir ist leider auch jedes Mal eine Dame dabei die, kaum dass Sie im Sessel Platz genommen hat, anfängt herzhaft zu Schnarchen!!!
Da hätte ich dann doch auch gerne ein Einzelzimmer.
Zu essen gibt es bei uns maximal ein Brötchen, wenn man zur richtigen Zeit da ist und die Schwester dran denkt…
Und für das Unterhaltungsprogramm muss man schon selbst sorgen.
Kann also absolut nachvollziehen, dass Du das als „tolle Chemo“ bezeichnest…

Alleine, dass Du Dich am Tag der Chemo hier schon wieder melden kannst, mach mich dann auch noch ein bisschen neidischer
Ich habe nach der Chemo immer erst mal Riesenhunger und futtere wie blöd, dann begebe ich mich mit Kugelbauch in die horizontale auf die Couch nur um dann spätestens um 21:00 Uhr ins Bett zu verschwinden…
Da ich ja durch die Chemo Verstopfungen bekomme, werde ich nicht mal dadurch zu Bewegung angeregt, dass mein Darm ein aufsuchen der Toilette einfordern würde..
By the way, muss ja die Abführtropfen noch nehmen…

Es freut mich auch sehr, dass es auch in den anderen Bereichen in der Reha jetzt besser zu sein scheint (Essen) so dass einem tollen Aufenthalt nichts mehr im Wege zu stehen scheint..
Wünsche Dir noch eine super schöne Zeit..

Ach so: In dem <Avastin-Fluch-und Segen> Thread lassen die Antworten der anderen darauf schließen, dass Urin-Proben Usus sind.
Ach und trinken wie ein Kamel hat bei mir (mal wieder ) geholfen, habe das Avastin auch wieder bekommen.

Hallo Eva,
es freut mich, dass der Grund für Deinen schlechten Zustand gefunden wurde, habe mir die allergrößten Sorgen gemacht …
Aber natürlich ist mit so einer Port-Infizierung nicht zu spaßen (wie man ja an der traurigen Geschichte von Birgits Onkel sieht).
Ich drücke Dir alle Daumen und Zehen, dass Du die Infektion bald überstanden hast.
Und ich bin auch sehr wütend darüber, dass Dir dass passieren musste. Jeder weiß doch, dass man mit einem Port absolut vorsichtig und unter Beachtung strengsten Hygienebedingungen umgehen muss. Als ob wir mit der Schxxx-Krankheit nicht schon genug am Hals hätten..
Sorry, das musste mal raus, DU kannst ja nichts dafür, Du bist ja die Leidtragende ..
Wünsche Dir alles Liebe …

Hallo Mucki,
habe mittlerweile im Kampfküken-Nest nachgelesen, dass Du mit Deinem Pümpchen so viele Probleme hast. (Und dass Die Schnelligkeit mit der gepumpt wird von der Temperatur abhängt und es deshalb manchmal zu schnell Läuft???)
Zur Lösung fällt mir da leider nun auch nicht ein, deshalb würde ich Dich gerne einfach mal

An alle anderen auch viele Grüße, wollte eigentlich noch was schreiben, und da ich sowieso schon wieder vergessen habe was ich schreiben wollte (Chemobrain???) und mich gerade auch das dringende Bedürfnis übermannt mich wieder in die horizontale zu begeben, wird das jetzt auch nichts mehr…

Sandra

[EVII]

Hallo Ihr Lieben,Hallo Birgit !
Ich freue mich sehr über die guten Nachrichten von Dir und hoffe ,dass die Reha Dir hilft ,wieder auf die Beine zu kommen !
Ich bin inzwischen wieder zu Hause und meine Chemo geht am 4.12 los.Was es letzendlich geben wird ist immer noch unklar ,aber bis dahin wird sich es hoffentlich klären.Ich hatte am Dienstag einen Termin in der Charite und dort habe ich die Empfehlung für Carbo / Gam / Avastin bekommen ,aber meine Ärzte sind eher für die Combi Carbo / Cealyx und ev. Avastin oder Olaparib nach der Auswertung vom Gentest von BRCA1 und BRCA2.Also wie Du siehst :3 Ärzte 5 Meinungen!Laut Berlin läuft die Studie mit Olaparib erst ab nä.Jahr und Cealyx ist momentan sowieso nicht verfügbar,weil die Firma Lieferschwierigkeiten hat,aber von der Tumorkonferenz habe ich genau diese Empfehlung bekommen.Jetzt will sich noch meine Frauenärztin aus der Onko-Praxis schlau machen und danach entscheiden wir die Zusammensetzung.
Ich bin echt gespannt wie der Gentest ausfällt , und je nach Ergebnis ,werde ich mich bezüglich meiner Familie beraten lassen.Ich habe zum Glück einen 15 jährigen Sohn ,aber laut der Ärzte ,ist das Risiko bei Mann auch vorhanden.
Jetzt erst abwarten und danach sehen wir weiter...
Bis Bald und viele Grüße
Eva aus Hannover

[mucki53]

Hallo Uhr Lieben,
will heute auch mal wieder bei Euch schreiben.
@ Sandra43 - müde bin ich nach der Chemo auch immer, müssen wir halt akzeptieren. Und so nach dem Fernsehschlaf ins Bett hat ja auch was .
Obwohl ich dann immer noch mal runter an den PC schleiche und dann hier oder in meinem Hundeforum unterwegs bin.
Verstopfung ist blöd - ich habe eher das Gegenteil, wegen des Irinocetan.
Aber GsD fast immer pünktlich so ne halbe Stunde nachdem ich was gegessen habe, so kann ich mich "einrichten" auf dem .
@ Birgit - klasse, dass Du jetzt so verwöhnt wirst. Das mit dem Tambourin ist ja interessant ! Und immer fein essen, wenn Du es ja auch serviert bekommst und nicht selbst kochen musst !
Lass es Dir weiter gut gehen und geniesse die Zeit .
@ Eva - mit dem Port , da wird's mir ganz anders...
Ich wünsche Dir ganz schnell gute Besserung !
Auch allen anderen "Eierfrauen" alles Gute und einen schönen Sonntag.