Symptome

[KesGa]

nichts geht voran!Ich habe ja ewige Zeit zu warten
Endosonografie wurde gemacht,jetzt stehen 2 Optionen zur Auswahl:
1.primär:Laparotomie mit Schnellschnitt
2.es ist nicht sicher,ob es eine Autoimmunpankreatitis ist.
Am Mittwoch soll deshalb erst mal ein Gespräch mit dem Chirurgen statt finden zur evtl.Whippleop.
Ich kann nicht mehr folgen.Man sagt mir ,bei einer Autoimmunsache würde nur mit Cortison behandelt,ansonsten OP.
Ich habe so tierisch Angst vor der OP.wisst ihr,was mir da alles im Kopf herumgeistert?
Wie sind die Chancen?Werde ich nur noch kämpfen für eine evtl.kurze Zeitspanne?
Wird mein Körper so viel Kraft aufbringen und dann doch aufgeben?
Ist es da nicht sinniger,rein gar nichts zu machen bzw.machen zu lassen und dafür -noch-Lebensqualität zu haben?Wenn auch evtl.nur kurz.
Muss man operieren lassen,gibt es denn keine Chemo ohne OP?
Bitte,kann mir jemand meine Fragen beantworten?
Ach so,sie wollten keine Punktion machen,weil sich die "Pathologen nicht einig sind,ob man schlafende Hunde wecken soll".....dann ist es doch unlogisch,dass sie nun so einen Schnellschnitt machen wollen,oder,da wird ja alles wach

[simba71]

Hallo KesGa,

bei mir war das ähnlich.Ich dachte wenn ich nach HD gehe , komme ich evtl. um diese OP herum , und man sagt mir " das bekommen wir irgend wie anders in den Griff".

Heute , nach unendlich viel gelesenen Berichten und Beiträgen,
weiß ich , das die Option auf diese Op eigentlich ein sehr großes Geschenk ist.

Lass dich genau informieren wie der genaue Ablauf sein wird.
Nur mal eben "aufmachen" für einen Schnellschnitt , wäre für mich keine Option.Wird aber leider trotzdem des öfteren durchgeführt.Auf meiner Reha hatte ein Patient in meinem Alter davon erzählt. Er wurde "aufgemacht" , der Schnellschnitt entnommen und wieder "zugemacht".In diesem Hause wurde der Schnellschnitt eingeschickt. Nach einer guten Woche , bekam er die Nachricht das man nun unbedingt operieren müsse.Finde ich pers. nicht gut.

Zweimal Narkose , Bauchschnitt usw..

Ich werde mir jetzt wahrscheinlich keine Freunde mit diesen Sätzen machen , aber .....
die OP stellt das erste Mittel der Wahl dar.
Die Chemotherapie das letzte...
...ist leider die Wahrheit bei dieser besch..... Krankheit.


Ich drücke dir beide Daumen das es evtl. vielleicht doch nur blinder Alarm ist.
Mach dich erstmal nicht verrückt.Ich habe die Whipple nun auch ein Jahr hinter mir gelassen , und geh wieder schaffen .

Lg

Thomas

[KesGa]

danke dir .
Ehrlich gesagt möchte ich mich auch drücken.Ich habe so viel mieses über die OP gelesen,dass du wieder so drauf bist,dass du sogar arbeitest,ist das einzig positive,was ich bis jetzt gehört habe.Selbst Unikliniken und Studien beschreiben die OP als nicht sehr erfolgreich.woran das liegt ,weiss ich nicht,aber das setzt sich ja in einem fest.Ich fühle mich,wie schon erwähnt gesund,esse gern und habe guten Hunger.Nichts deutet auf Pankreascarcinom hin...und trotzdem sagten sie mir gestern:Wir gehen von einem hochgradig bösartigen Tumor aus oder eben AIP(Autoimmun...)"
Es ist ja nicht nur ich,die dadurch fast d.Boden unter d.Füssen verliert,es hängen ja auch andere Menschen an mir und trauern,obwohl ich doch noch da bin.
Zwar bin ich schon älter,aber so eine,die immer sagte:"Euch überlebe ich alle,ich will mindestens 80 werden"und das meinte ich auch.Ich habe so viel Freude am Leben und kann es nicht begreifen.Dadurch,dass ich -noch-keine Schmerzen habe,denke ich mir,habe ich Lebensqualität.Die wird nach der OP nicht mehr so sein.
Dann die ganzen Komplikationen,die sich einstellen können danach,es freut mich ungemein,dass du es gewagt und offensichtlich gewonnen hast.Gegenwärtig.
Ich möchte einfach noch nicht sterben.
Meist hatte ich oft im Leben so eine Art Intuition,die mir sagte:"mach das oder auch lass das"in dieser Situation tendiere ich intuitiv zur Flucht,suche einen Ausweg,habe das Gefühl,wenn ich zur OP einwillige,lebe ich kürzer als wie sie mir sowieso schon gesagt haben.
Man MUSS die OP doch nicht machen,oder?Kann man auch palliativ ran gehen?
Thomas,wo hier im Forum hast du über dich geschrieben?Kannst du mir bitte einen link schicken,damit ich es lesen kann?

[JE2309]

Hallo Du.
Tut mir wirklich sehr leid, dass Du das alles gerade durchmachen musst. Aber lass Dich noch mal anständig beraten, und zwar bald.
Das Problem mit palliativ behandeln - abgesehen davon, dass ich noch niemanden gefunden habe, der palliativ länger als vier Jahre überlebt hat - ist, dass man nichts behandeln kann, von dem man nicht genau weiß, was es ist. Es gibt doch verschiedene Karzinome, und sogar gutartige Tumore, und Zysten usw...
Ganz offen: ja, wenn es ein Pankreaskarzinom ist, stehen die Chancen auf Heilung sehr, sehr schlecht. Aber durch eine erfolgreiche Whipple-OP gibt es die Chance wenigstens. Ohne nicht. Fakt.
Ohne den Bauch zu öffnen, kann man in deinem Fall offenbar nicht sagen, was es nun genau ist. Das ist nicht sooo selten. Nur wenn man den Bauch öffnen muss, damit man weiß, was es ist, wäre es wirklich sinnvoller, dann auch zu whipplen, wenn es geht.
Du hast recht, ein Pappenstiel ist es wohl nicht. Aber man hat doch sehr gute Chancen, sich auch von so einer OP gut zu erholen.
Ich empfehle Dir mal ein Buch, das Dir helfen könnte, Deine Chancen zu verbessern, wenn Du Dich an die OP wagst: Dr. Ebo Rau, "Krebs - was nun, Ebo?"
Und ich empfehle Dir, nicht zu viel Zeit verstreichen zu lassen. Wenn Du ein Karzinom haben solltest und es streut, ist es für die OP zu spät.
Alles Gute.

[KesGa]

daaaanke für deine Antwort.
Am Montag muss ich wieder ins Krankenhaus,nochmal Endosonografie mit Punktion.
Mir wurde gesagt,es kann durchaus sein,dass da auch kein Ergebnis ersichtlich ist,könnte passieren,aber dann soll ich sofort i.d.Uniklinik Greifswald u.dort für 5-6 Tage stationär bleiben.In diesen Tagen werden sämtl.mögl.Untersuchungen zu einer Diagnosesicherung gemacht werden,evtl.müsste man nochmal von vorn mit CT,MRT usw.anfangen.
Zyste u.Verkalkungen wurden ja schon ausgeschlossen,aktuell soll wohl Autoimmun oder bösartig sein.
Ich bin auch so von den Socken,weil es bei uns i.d.Familie gar keinen Krebs gibt,sind alle steinalt,ich saufe nicht u.ä.m.,was behauptet wird,trifft alles gar nicht zu.
Soll ja wohl für alles ein erstes Mal geben.
Na ja,wie gesagt,wie sehr ich das Leben mag,habe ich nun dadurch auch festgestellt.

[growingUp]

Hallo,
erstmal hoffe ich mit Dir, dass sich das Ganze in Richtung AIP entwickelt und somit eine OP nicht notwendig wird. Falls man jedoch zu einer OP rät bzw. diese notwendig ist, so kann ich Dir aus eigener Erfahrung nur dazu raten. Allerdings würde ich diese nur in einem Zentrum mit großer Erfahrung in solchen OP-Techniken durchführen lassen, da die Lebensqualität nach der OP davon abhängen kann.
Wie Simba auch wurde bei mir 2009 eine IPMN vom kombinierten Typ diagnostiziert und auch ich wurde in HD per pp-Whipple operiert. Zwar dauerte es nach der OP eine Weile bis wieder alles im Lot war aber ich kann mich über mangelnde Lebensqualität nicht beklagen. Ich war schon knapp 2 Monate nach der OP wieder voll berufstätig (bin allerdings auch nur Schreibtischtäter) und ein gutes Jahr nach der OP bin ich mit dem Fahrrad quer durch die Republik geradelt. Die OP ist heftig das ist unbestritten aber kein Weltuntergang und das Leben danach unbedingt lebenswert.

Grüße aus Deutschlands Süden

[KesGa]

vielen Dank für deine Antwort,es ist gut,positives zu lesen.
Melde mich hier im Forum,wenn es endlich und hoffentlich eine klare Diagnose gibt.

[Holger278]

Falls ich nochmal nachhaken darf.was verstehe ich eigentlich unter rückenschmerzen im symptomfall? Einen "strahlenden" Schmerz oder tatsächlich einen,der sich als dauerschmerz in die Wirbelsäule setzt,bei Massage schmerzen erzeugt etc?

[Denise79]

Hallo ihr lieben
Ich weiss gar nicht wo ich anfangen soll. Ich habe eine scheiss angst zumal ich durch bsdk meine mutter vor 8 jahren verloren habe. Letztes jahr hatte ich ct und ultraschall meines bauches, da ich immer etwas bauchschmerzen hatte. Ist alles io. Sie rieten mir auf eine magen/darmspiegelung. Alles war io. Mein hameint un rz rm. Das war dieses jahr im jan. Anfangs maerz hatte ich nochmals einen ultraschall und die lipase elestase und amylase werte wurden im blut gemessen. Sowie ein grosses blutbild. Alles io. Im maerz hatte ich mir bei einem unfall beide fersen gebrochen. Ich wog damals 66kg. War dann bis im sept im rollstuhl. Hatte 4 ops da ich auf beiden fersen infekt hatte und musste 10 wochen antib. Nehmen. Mitte sept. Hatte ich 63kg und jetzt 60. seit ca. 6 wochen ist mir immer etwas bin appetitlos muede, rueckenschmerzen voellegefuehl, aufstossen, und blaehungen..... Schlecht gehts mir erst seit mtte okt. Nun habe ich 3 eiseninfusionen erhalten geht mir aber nicht besser. Konstant weicher stuhlgang abe nicht verdtopfung und durchfall. Hab immer meine mutter vor augen und eine scheiss angst. Bin w, 34 und hab zwei kinder. Es sei meine psyche laut ha. Ich weiss nicht mehr weiter und will niemanden hie zur last fallen. Darf ich fragen kann sich krebs von maerz bis heute so schnell bilden. Resp. Dass es mir schlagartig innerhalb von weniger als 2 monaten so schlecht geht durch bsdk. Bitte seit mir nicht boese ;(
Danke euch lg denise

[Denise79]

Hab was vergessen, hab keine druckschmerzen beim tasten. Primaer im
Sitzen

[KesGa]

eine kurze Zwischenmeldung:
die Feinnadelpunkion hat statt gefunden,das Ergebnis steht noch aus.
Einzig die Blutergebnisse habe ich mitbekommen.
Erhöhung der weissen Blutkörperchen,CEA 8,0 CA 19-9 und AFP fein in der Norm,alles andere auch.
Der Galleabfluss macht etwas Probleme,leichtes Fieber habe ich auch seit d.Punktion,soll wieder i.d.Klinik.
Ich wünsche euch das Beste