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Alt 07.12.2013, 17:11
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Don Quichote Don Quichote ist offline
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Und noch ein Dämpfer: der Port kommt nicht raus

Der Hintergrund: Bei mir wurde ja einseitig komplett Ablatio gemacht. Bei allen Überlegungen zum Wiederaufbau hab ich festgestellt, dass es vor allem die Assymetrie ist, die mir zu schaffen macht. Weniger die fehlende Brust, sondern die noch vorhandene, schwere Brust. Wegen der Brust brauch ich immer einen festen BH, der mir links auf den Port und rechts aufs Lymphödemchen drückt. Nicht schlimm, aber lästig. Und natürlich brauche ich deswegen auch einen großen, schweren Gummimops.

Manchmal denke ich, dass es einfacher wäre, wenn die andere Seite auch weg wäre. Ich stoße bei der Aussage zwar immer auf helles Entsetzen - aber gibt es etwas unerotischeres als eine einzelne, schwere Hängebrust?

Wiederaufbau aus dem Bauchspeck rechts und Verkleinerung links wäre auch eine Option. Aber da gruselt es mich vor der schweren Operation.

Eine Entscheidungshilfe wäre für mich, wenn ich den BRCA-Test machen dürfte. Denn wenn der positiv ist, lass ich mir doch rechts nicht aufwändig eine neue Brust basteln, wenn links eine Zeitbombe tickt?

Dann kam neulich in einer Fernehzeitung auch ein Bericht, dass der BRCA-Test aufgrund der großen Nachfrage nach Angelina Jolies Aktion, jetzt wesentlich billiger angeboten wird, schon ab 100$. Also, dachte ich mir, die 100$ würd ich investieren, und hab meinen Onkologen danach gefragt.

Der meinte, nein, für 100$ gibt es diesen Test nicht und hat mich stattdessen an einen Molekularbiologen überwiesen und gemeint, vielleicht krieg ich den Test dort über die Krankenkasse (ich bin die erste in der Familie mit BK). So weit, so gut.

Dann kam die Frage wegen dem Port, wann ich den rausmachen lassen kann. "Den lassen wir jetzt mal schön drin, denn wenn Sie BRCA positiv sind brauchen wir den ja gleich wieder. Der kann ruhig 10 Jahre drin bleiben, das macht nix." Sprachs, und schob mich zur Tür hinaus.

Und jetzt steh ich mal wieder da tausend Fragezeichen im Gesicht.
Wenn der Test positiv ist und ich mir deswegen die Brust abnehmen lasse, brauch ich dann trotzdem nochmal eine Chemo? Und muss man den Port nicht auch regelmässig spülen?

Jedenfalls ist meine Hochstimmung wegen der fertigen Therapie wieder völlig im A****

Hallo, Depries, schön, dass ihr wieder alle da seid...
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Liebe Grüße von Don(na) Q.
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  #2  
Alt 07.12.2013, 18:06
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allgaeu65 allgaeu65 ist offline
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Hallo Donna, sei q.

Meines Wissens brauchst Du dann keine Chemo, wenn Du die Genmutation hast. Und ja, der Port muss regelmäßig gespült werden.

Trotzdem schönes Wochenende, und lass den Kopf nicht hängen. Es gibt Schlimmeres
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Das Leben ist schönund das lassen wir uns nicht kaputt machen
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  #3  
Alt 08.12.2013, 09:22
Taglilie Taglilie ist offline
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Liebe Donna,
Wieso willst Du denn den Test machen lassen? Hast Du denn andere Krebsfälle in der Familie? In dem Fall sollte es kein Problem sein, den Test bezahlt zu bekommen. Warst Du denn in einem humangenetischen Zentrum zur Beratung? In meiner Familie gab es diverse Krebsfälle, aber nur meine Oma hatte mit 86 Jahren BK. Trotzdem wurde mir der Test sofort angeboten. Gsd habe ich keine der bekannten Mutationen

Ansonsten habe ich jetzt auch mein letztes Herzeptin intus, Mammographie und Sono alles langweilig. Allerdings zittere ich noch dem Staging nächsten Donnerstag entgegen. Ein bißchen Daumendrücken könnte ich gut gebrauchen.

So, und jetzt mach ich mich mal auf zum Sport!
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  #4  
Alt 08.12.2013, 09:50
Eulenteddy Eulenteddy ist offline
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Hallo,

ich habe den Test aufgrund meines Alters und der Art des Tumors nahegelegt bekommen. Bin die erste in meiner Familie. Es konnte keine der bekannten Mutationen nachgewiesen werden.
Taglilie: Super! Glückwunsch auch Dir!
Warum bekommst Du ein Staging? Das ist doch keine Leitliniengetreue Nachsorge?
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Viele Grüße!

"Auch aus Steinen die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen" (Goethe)
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  #5  
Alt 08.12.2013, 10:09
Taglilie Taglilie ist offline
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Hallo Steffi,

Danke für die Glückwünsche! Mein Gyn ist sehr gründlich und empfiehlt das wohl allen seinen Patientinnen.
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  #6  
Alt 08.12.2013, 10:35
Eulenteddy Eulenteddy ist offline
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Oh, das finde ich prima von ihm!
Bei mir läuft das anders, aber ich bleibe selbst am ball und organisiere mir das nach meinem Gutdünken.
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Viele Grüße!

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  #7  
Alt 08.12.2013, 11:12
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allgaeu65 allgaeu65 ist offline
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Hi Steffi,

Bei mir wurde nach dem 3. Zyklus ein Staging gemacht. Damit man feststellen kann ob die Chemo anschlägt und ggf. Etwas umstellen kann.

Alles Liebe zum 2. Advent

Claudia
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Stichworte
ahb, bestrahlung, nachsorge


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