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Moechte Euch Hoffnung machen
Hallo,habe hier das erste Mal vor mehr als einem Jahr geschrieben,da meine Schwester an Non Hodgin(primaer mediastinales b zell lymphom stadium 2b) im April 2012 erkrankte.
Nach einer schweren Zeit von der Diagnose bis zur Chemo und Bestrahlung ist sie jetzt wieder krebsfrei ,und dass schon seit der letzten Chemo im juni 2012.Wir sind so froh,dass es so gut ausgegangen ist!Wollte Euch bloss Hoffnung damit machen. Gruss jannicka |
#2
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AW: Moechte Euch Hoffnung machen
Danke, kann ich gebrauchen. LG
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17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I 6 x R-CHOP 21 2 x R-Mono 26.11.13 Volle Remission Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015 19.10.2018 12. Nachkontrolle OK |
#3
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AW: Moechte Euch Hoffnung machen
Hallo Jannicka,
das ist lieb von dir. Vielen Dank! Dadurch machst du sicher sehr vielen hier Hoffnung!
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Diagnose Ende Februar 2013: Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa Insgesamt 8 Chemos. Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission. Am 24.07.13 letzte Chemo stationär. Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B. |
#4
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AW: Moechte Euch Hoffnung machen
Hallo Jannicka !!
Ich kann genau dasselbe berichten Ich hab im Sommer letzten Jahres ziehmlich große Beschwerden gehabt !! Hatte einen Bulk an der Luftröhre und der hatte mir auch die Hauptschlagader abgedrückt , sodass ich ständig bei jeder Kleinigkeit ( und sei´s auch nur zum Boden gucken ... ) das Gefühl hatte , mir platzt der Schädel !!! Ende des Jahres dann endlich die Diagnose N-H-L ... 6 mal Chemo und im Anschluss 4 Wochen Bestrahlung und jetzt ist bei mir auch alles weg !!! FREU - FREU !!! Man darf sich nicht unterkriegen lassen und muss immer positiv denken . Es gibt ja schließlich Menschen , die dich noch brauchen Liebe Grüße und alles Gute ... !!! |
#5
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AW: Moechte Euch Hoffnung machen
Ich finde, es sollte viel mehr (ehemalige) Patienten geben, die so etwas hier schreiben.
Ein paar wenige sind hier immer noch angemeldet, die schon jahrelang eine Komplett-Remission haben. Es ist auch irgendwie verständlich, dass diejenigen, für die Krebs kein Thema mehr ist, sich hier auch nimmer unbedingt rumtreiben möchten. Aber neue oder noch akute Fälle freuen sich natürlich über solche Berichte.
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Diagnose Ende Februar 2013: Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa Insgesamt 8 Chemos. Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission. Am 24.07.13 letzte Chemo stationär. Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B. |
#6
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AW: Moechte Euch Hoffnung machen
Na da muss ich doch gleich mal antworten.
Mein Partner kam am 18.06.04 per Hubschrauber ins KH. 3 Tage Koma, sofortige Chemo. peripheres T-Zelllymphom Stadium IV b. Noch mehr Chemos, Strahlen, Hochdosis plus autologe KMT, nochmal Hochdosis plus allogene KMT. All inclusive sozusagen. Letzte KMT Februar 2005. Das ist jetzt schon 8,5 Jahre her!! Heute geht er wieder arbeiten- auf dem Bau und ist relativ fit. Nur die Haupthaare und unser Kinderwunsch sind auf der Strecke geblieben. Auch hart aber ich bin sehr glücklich dass ich ihn noch habe. Wir haben unseren Hund und unser Haus und das Leben geht weiter. Viele Geheilte werden hier wohl nicht schreiben, ist aber auch völlig normal. Aber es gibt sie. Ich komme eigentlich aus dem Brustkrebsforum da mein Gentest (fam. Belastung) aktuell noch läuft und schau hier nur ab und an mal rein. Dort hat jemand mal geschrieben wenn jeder der den Krebs überlebt hätte, jetzt grüne Haare hätte würde man ganz schön staunen wie viele das sind. Ich fand diesen Vergleich schon immer sehr schön. (Scheinbar ein Standardsatz von Psychoonkologen, aber ein guter.) Also auf dass ihr hier auch bald (imaginär) grüne Haare habt. Durchhalten Pura |
#7
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AW: Moechte Euch Hoffnung machen
Hallo Pura,
vielen Dank für diesen wirklich sehr Mut machenden Beitrag! Was mich interessiert - wieso sind die Haare dauerhaft auf der Strecke geblieben? LG
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Diagnose Ende Februar 2013: Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa Insgesamt 8 Chemos. Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission. Am 24.07.13 letzte Chemo stationär. Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B. |
#8
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AW: Moechte Euch Hoffnung machen
Hallo Saranja,
das mit den Haaren kann uns keiner so recht erklären. Die von der Chemo sagen die Stahlen sind schuld. Und die von der Strahlentherapie schieben es auf die Chemo. Vielleicht war es einfach die Kombination aus der Menge der Therapien in so kurzer Zeit. Aber als Mann ist das mit den Haaren ja nicht so schlimm. Es wachsen ja auch ein paar, aber extrem dünn. Ich finde mit diesem Flaum auf dem Kopf sieht er kränklich aus. Deshalb zumindest im Sommerhalbjahr - Nassrasur. LG Pura |
#9
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AW: Moechte Euch Hoffnung machen
Hallo!
Hier das Ergebnis meiner letzten Nachsorge (ED 2009), das anderen Betroffenen vielleicht ein bisschen Mut machen kann: ALLES GUT! Liebe Grüße New Dawn
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Sept. 2009: Diagnose Foll. Lymphom, Grad 2, Stadium 3 ab Okt. 2009: 6xR-Benda, 2xRituximab; Komplette Remission ab Mai 2010: 2 Jahre Erhaltung: Rituximab Juni 2012: weiterhin komplette Remission Juni 2013: Diagnose Sarkoidose, NHL in Remission Oktober 2013: alles gut Mai 2014: alles gut Mai 2015: alles gut Juni 2017: immer noch alles gut April 2019: alles gut Am Ende ist alles gut. Und wenn es nicht gut ist, dann ist es noch nicht das Ende. Geändert von new-dawn (03.10.2013 um 16:45 Uhr) Grund: Tippfehler |
#10
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AW: Moechte Euch Hoffnung machen
Hallo Ihr lieben
sehr viele neue hier leider ich habe die letzten Tage mal wieder hier gelesen und es hört sich doch alles gleich an die Sorgen die Ängste ich kenne das nur zu gut [B]ABER : An NHL stirbt Mann oder Frau nicht das sage ich mir immer denn ich mache mir immer noch Sorgen und habe Ängste mein LK ist immer noch da aber er wird kleiner und dann habe ich immer wieder ein par die sind mal ein wenig größer und dann sind sie wieder weg alles gut für die Panik weil ich habe ja Krebs, schlimme Krankheit. Aber : mir geht es gut ich mache alles ich gehe überall hin ,mache jetzt noch mal eine Ausbildung und und und .....ich lebe !!!! das ist das wichtigste, jeder kann jederzeit tot umfallen ich schicke euch allen viele Kraftpakete Angi
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seit 01.06 Follikuläres NHL ,Grad 1,Stadium 3 AE, 02.06-06.06 ,6 x Ritux-CHOP 09.06 Rituximab alle 3 Monate 05.09 immernoch alles ok 11.09 2,7 x 2,3 LK an Leberpforte 03.10 3,6 x 2,8 Lk an Leberpforte 08.10 5,3 x 3,4 LK an Leberpforte 05.11 7,9 x 7,4 LK an Leberpforte 05.11 4 x Ritux 06.12 7,0x4,7 LK an Leberpforte 06.13. 4,6 x 3,8 LK an Leberpforte 10.13 6,7 x 5,8 LK an Leberpforte und 3,5 am Harnleiter li. 12.13 6 X R+Benda |
#11
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AW: Moechte Euch Hoffnung machen
Hallo Jannicka!
Es freud mich das es deiner Schwester wieder gut geht und sie Krebsfrei ist! Ich bin es jetzt seid knapp zwei Jahren und hoffe es bleibt so! Was bleibt sind die Ängste! Deshalb find ich es gut ,dass du hier schreibst und vielen Mut machst und wir sollten es alle tun! Alle denen es gut geht und es erst einmal überstanden haben! Es gibt Kraft und hilft allen im Kampf gegen diese Krankheit !!!!! LG Rüdiger (RACO)
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“Ohne Gesundheit können sich Wissen und Kunst nicht entfalten, vermag Stärke nichts auszurichten, und Reichtum und Intelligenz liegen brach”. 08.2011Herophilus NHL T-Zell Reihe ALK-positives CD30 grosszellig anaplastisches T-Zell Lymphom Stadium IV (LK, Milz,Lunge, Haut) Proliferationsaktivität KI-67-70% Retroklavikulär,axilär beidseits.pulmonal beidseits , mediastenal, Leisten beidseits. Volle Remission seit 02.2012 |
#12
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AW: Moechte Euch Hoffnung machen
Jetzt bin ich auch mal wieder hier...
Habe zwar am Freitag erst wieder Nachsorge, bin mir aber sicher, dass WEITERHIN alles gut ist... Vor einem Jahr hatte ich noch eine Woche Reha in Isny... Mein Leben habe ich völlig auf den Kopf gestellt... bin 450km weit weggezogen & habe ganz neu angefangen... Die Hälfte der Probezeit ist nun um... War eine ganz schön anstrengende Zeit nach der Therapie, aber so wie es aussieht, hat es sich mehr als gelohnt!! War dringend nötig diese Veränderung & das wird sich hoffentlich bald auch wieder in voller Energie wiederspiegeln... Das ist nämlich das einzige, was mir noch ein wenig fehlt... Aber gut, da darf ich nach Chemo, Bestrahlung & komplettem Neuanfang auch nicht zu viel erwarten... Auf jeden Fall gestalte ich wieder mein neues Leben Drücke allen die noch kämpfen feste die Daumen... !!!
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Melanom rechte Wade 2003 Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX 30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur Sep´12: Bestrahlung:36 Gray 5.12.12: PET-CT neg. September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen... |
#13
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AW: Moechte Euch Hoffnung machen
Hallo Zusammen,
nachdem ich immer wieder mal eure beiträge gelesen habe, habe ich es endlich geschafft mich hier anzumelden Jannicka: Dein Beitrag hat mir wirklich wieder Hoffnung gemacht... Danke! Bei meinem Freund (32 J.) wurde dieses Jahr im März ein primär mediastinales B-Zell-Lymphom; Stadium IIIB diagnostiziert. Es folgten 3x R-CHOP bis Mitte Mai, dann ein CT - kein PET-CT - gegen Ende Mai. Ergebnis war ein gutes Ansprechen auf die Chemo und nur noch narbige Reste. Im Arztbericht stand sogar = klinische Vollremission. Im Anschluss wurden wieder 3x R-CHOP plus 2x Mono Rituximab bis Ende August verabreicht. Leider habe ich mich sehr auf das Zwischenergebnis versteift und bin etwas naiv an die Sache rangegangen. Für mich waren die letzten 3 Zyklen und das "Abschluss"-CT der ersten Chemo nur noch Formsache. Ein CT Ende September ergab ein Frührezidiv bzw. Progress des Lymphoms (9,5x7,2 cm) diesmal auch mit einer Außenwölbung am Brustkorb. Hat man uns im März noch Hoffnung gemacht mit Aussagen wie "Lymphome gehören zu den best heilbaren Tumorerkrankungen - in einem Jahr haben Sie alles vergessen" hörten wir diesmal "Grauzonen-Lymphom... seltene Lymphomart... seltene Krankheit... kaum Erfahrungswerte..." Das war erstmal ein Schock Aufgrund der Rezidiv-Situation hat man erst zu einem auto-allo-Konzept (SZT) geraten, da er angeblich von weiteren Chemos (auch hochdosiert) nicht profitieren würde. Nun will man aber doch erst versuchen ob eine Hochdosis-Chemo ausreicht. Er hat jetzt seit Ende September 3x R-DHAP normal dosiert mit anschließender Hochdosis-Chemo + autologer SZT seit Ende November hinter sich. Aktuell erholt er sich noch im Krankenhaus. Oje, das ist ja mehr Text geworden, als ich wollte... Was will ich hier? Erfahrung: ich hab hier von ein paar anderen gelesen, die dieselbe Diagnose hatten und mittlerweile seit mehreren Monaten krebsfrei sind. Welche Therapie wurde bei Euch erfolgreich durchgeführt? Zum Beispiel bei Jannickas Schwester. Zusatz-Tipps: ich hab schon viel von Heilfasten und/oder Ernährungstipps gelesen, die angeblich gegen Krebs helfen - Humbug oder hat jemand tatsächlich schon positive Erfahrung gemacht? PET-CT: kann man im Krankenhaus verlangen, dass sie statt eines einfachen CTs ein PET-CT durchführen bzw. wenn es nicht als Grundleistung zusteht, kann man das evtl. beantragen oder zur Not privat bezahlen? Ich habe gelesen, dass das man damit auch teilweise die Stoffwechselvorgänge nachvollziehen kann und es etwas genauer sein soll als CT. Bin für alle Antworten/Anregungen dankbar. Wünsche Euch noch einen schönen Abend! Liebe Grüße, eva |
#14
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AW: Moechte Euch Hoffnung machen
Ach so... ich hab heute noch einen Artikel vom Mai 2013 im Netz entdeckt.
Da wird eine Studie aus den USA mit PMBCL Patienten erwähnt, bei denen das Protokoll DA-EPOCH-R angewandt wurde; scheinbar mit gutem Erfolg. Hat jemand schon mal davon gehört? Das ist doch ein anderes Protokoll als R-DHAP und R-CHOP?! Die Studie hat natürlich auch Kritiker, da nur 51 Patienten daran teilgenommen haben. Geändert von eva* (09.12.2013 um 21:59 Uhr) Grund: Tippfehler |
#15
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AW: Moechte Euch Hoffnung machen
Hallo Eva,
euer Weg ähnelt dem unserem sehr.Auch Rchop,1ICE,2DHAP - nur hatten wir nicht nur nach der RCHOP,sondern auch nach der DHAP nen Rückfall und zu Spitzenzeiten war der Tumor 17x12 cm groß. Daher haben wir es bisher nicht bis zur autologen geschafft und er macht jetzt den 2. Zyklus mit Lenalidomid und Dexa - und es wirkt. Jetzt sind es nurnoch 6x3cm und es wird morgen entschieden wie es weitergeht. Ev.Bestrahlung oder direkt die Autologe. Es geht immer weiter,wir glauben fest daran dies alles zu schaffen. Auch die Zweifel wlhrend der Rückfälle hatten wir immer wieder,dies aber immer offen mit den Docs besprochen,die mittlerweile sehr gut auf unsere Bedenken und Sorgen eingehen. Wünschen Euch alles erdenklich Gute und ... ALLES WIRD GUT!!! Lg Ina
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04/2013 Diagnose diffuses großzelliges B-NHL Grad IV mit Bulk 11x15cm 05/2013 bis 07/2013 6 x R-CHOP 14 06/2013 Staging:Rückgang 30% 07/2013 2Rituximab Blutwerte auffällig-Sono-er wächst wieder 08/2013 CT-fast wieder Orginalgröße/sofortiger Beginn ICE 09/2013 ICE ohne Wirkung/Umstellung auf DHAP 10/2014 nach 2 DHAP Tumor wächst auf 12x 17 cm 4 Zyklen Revlimid+Dexa bis Ende 02/2014 01/2014 21Bestrahlungen/Resttumor6x3 cm 28.02.2014 allogene Transplantation 05/2014 CT 5x3 cm |
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