Follikuläres non Hodgkin Lymphom, Grad 2, Stadium 3A - HOFFE AUF AUSSTAUSCH MIT EUCH

[Rosemie]

Rini, fühle Dich erst mal gedrückt.
Ich bin sicher - hoffe es zumindest - daß sich einige hier melden, die die gleiche Diagnose hatten. Ich habe, wie Du an meiner Signatur siehst, kein follikuläres NHL, sondern ein aggressives, das wohl meist besser auf die Chemo anspricht. Bei mir war es mit 6 x R-Chop21 auch erledigt, zumal man mir den befallenen Lymphknoten entfernen konnte, da er günstig saß, und meine Erkrankung zum Glück frühzeitig erkannt wurde.
Ich nehme an, wegen des follikulären NHL bekommt Dein Mann anschließend auch noch die 2jährige Erhaltungstherapie mit Rituximab.

Zu Deinen generellen Fragen kann ich Dir aber aus meiner Sicht antworten:
Lymphome sind heutzutage gut behandelbar und daher halte ich nichts davon, wenn ich lese: Lebenserwartung 5 - 8 Jahre. Jeder von uns kann von heute auf morgen umfallen und sterben. Deshalb sollte man jeden Tag genießen und gerade so eine Krankheit gibt einem die Möglichkeit, sich auch mit der Endlichkeit auseinanderzusetzen und daran zu reifen. Ich bin fest davon überzeugt, daß man mit einem Lymphom auch alt werden kann - überhaupt mit der Krankheit Krebs. Zum Glück hat die Medizin in den letzten Jahrzehnten große Fortschritte gemacht. Und wenn man selbst positiv denkt und den Kampf gegen die Krankheit aufnimmt, dann ist schon viel gewonnen.

Mit der Frage von Rezidiven habe ich mich nicht beschäftigt. Das würde mich persönlich belasten und ich hoffe, daß ich mich mit der Frage nie beschäftigen muß. Wenn doch, ist es dann noch Zeit, darüber nachzudenken (das ist jetzt aber meine ganz persönliche Meinung dazu).

Wie der Körper die Chemo verträgt, ist auch nicht vorhersehbar. Ich bin aber sicher, daß mein Optimismus dazu beigetragen hat, daß ich sie gut überstanden habe. Ich hatte zwar einige Nebenwirkungen, aber die waren gut beherrsch- und behandelbar: Übelkeit, Müdigkeit, Schlappheit, Lustlosigkeit. Nach zwei Tagen ging es mir eigentlich schon immer wieder etwas besser. In der Woche nach der Chemo habe ich mich geschont, die zweite Woche habe ich mich erholt und in der dritten Woche wurde ich wieder aktiver.

Ernährung: Das sagt wohl fast jeder Onkologe was anderes, das habe ich selbst erlebt. Meine Onkologin empfahl mir, auf Rohkost und Salat zu verzichten. Das fiel mir besonders im Winter nicht schwer. Ich habe dann halt nur Gemüse gegessen und das Obst geschält.

Ich bin auch im Winter - gut geschützt mit Mütze (meine Haare fielen nach der zweiten Chemo aus) und Schal - spazieren gegangen. Habe allerdings auf Sport verzichtet, um meinen Körper nicht zu schwächen. Wer es aber gewohnt ist, Sport zu treiben, sollte, wenn es ihm gut geht, weiter betreiben.
Was ich gemieden habe, waren öffentliche Verkehrsmittel. Gerade im Winter schnupft und hustet es überall. Wenn ich zum Arzt mußte, habe ich eine Mund/Nasenmaske angezogen, die ich mir in der Apotheke besorgt hatte. Dort hatte ich mir auch ein Fläschchen Desinfektionsmittel besorgt und immer bei mir getragen, wenn ich außer Haus war.
Ich habe auch niemand mehr umarmt (außer meinem Mann) oder die Hand gegeben. Mit Kindern ist es natürlich schwierig, die haben alle naslang einen Infekt. Evtl. wäre es sinnvoll (bitte dann mit den Onkologen besprechen), wenn Dein Mann Cotrim nimmt. Das ist ein Antibiotika, das man - glaube ich - zwei- oder dreimal in der Woche nehmen muß.
Ich sollte es verordnet bekommen, aber meine Onkologin fand, daß ich es nicht unbedingt brauche, weil ich wenig Kontakte hatte und bei mir die Ansteckungsgefahr deshalb nicht so groß war.

Ich habe auch einen Port und bin froh darüber. Für Deinen Mann ist es sicher sinnvoll, da er ja auch nach der Chemo noch weiter mit den Antikörpern behandelt werden muß.

Wichtig ist, daß Du Deinen Mann unterstützt, aber da bin ich mir ganz sicher. Die Angehörigen machen sich meist mehr Sorge als die Patienten selbst, ich habe aber beobachten können, daß Frauen in der Regel besser damit umgehen können als Männer. Ach ja, noch etwas: ich wurde während der Erkrankung dünnhäutiger und dadurch auch aggressiver. Bei uns zu Hause flogen manchmal die Fetzen - aber das mußte sein, denn ich wurde auch oft wütend auf mich und auf meinen Körper. Und mein Mann wußte damit nicht gut umzugehen - letztendlich hat uns die Krankheit aber näher zusammengeschweißt und wir konnten und können heute besser als früher über alles miteinander reden.

Ich wünsche Deinem Mann jetzt erst einmal, daß das mit dem Port klappt und seid froh, daß die Behandlung gleich beginnt und sich nicht noch hinzieht. Für mich waren es eigentlich die schwersten Momente, bis die Behandlung begonnen hat - nach der ersten Chemo, als ich wußte, wie das alles abläuft, ging es mir wesentlich besser. Alles Gute für Euch - wir lesen uns!
LG Rosemie

[Landpomeranze]

Hallo Rini,

ich kann den Schock gut verstehen, von nix auf gleich so eine Diagnose. Das haut den Stärksten aus den Schuhen. Mir hat es damals sehr geholfen, hier zu lesen und zu schreiben, ich hoffe, du findest hier genug Antworten auf deine Fragen, eigentlich bin ich mir sicher.

Ich habe auch ein follikuläres NHL, 3 a und zwar im Bauchraum, die Ursprungsgröße war 16,8 x 22,5 x 18,2, also auch riesig. Durch die Chemo und Rituximab ist es jetzt noch 8,5 x 3,1, das wurde per Ultraschall festgestellt.
Ich bekomme auch 2 Jahre Rituximab und es wurde auch nach der Rituximab-Gabe weniger. Die Ärzte sagen, es ist nicht zerstörbar, aber es kann noch weniger werden, ich sage aber: Und wenn ich die erste sein sollte, ich mache das Ding weg.

Ich bin zur Zeit in der Reha, muss jetzt leider los, aber vielleicht kannst du hier noch ein bißchen lesen, da habe ich meine "Geschichte" beschrieben:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=59820

Viele liebe Grüße
Birgit

[Cigdem]

Hallo Rini,

ich kann deine Situation auch sehr gut verstehen. Ich bin zwar nicht direkt Lymphompatient aber mein Papa. Und glaub mir, für Angehörige ist es meist viel schwieriger als dem Betroffenen selbst.
Aber wie schon gesagt wurde, es ist sehr gut heilbar. Ich glaube auch daran. Lebenserwartung 5 -8 Jahre? Stimme ich überhaupt nicht zu... Soviel wie ich gelesen und geforscht habe von betroffenen die nach zig Jahren immernoch leben, kann ich das auch nicht glauben.
Mein Papa hat die aggresive Form der Lymphomen abbekommen. Die Diagnose bekamen wir im September. Seit 3 Wochen sind die Chemos durch und wir warten auf die Strahlentherapie, die jetzt den Rest noch vernichten soll.

Was ich sehr gut nachvollziehen kann, ist deine Angst. Anfangs denkst du, du bist im Alptraum und dein Leben dreht sich nur noch um die eine Sache. Aber glaub mir, es lässt nach. Ich dachte, dass bleibt jetzt immer so, voller Ängste und Sorgen. Aber nein, es wird wieder langsam aber ganz sicher normal. Zudem du auch noch Kinder hast, um die du dich kümmern musst, die dich vor der Angst ablenken werden.

Mein Papa hatte R-Chop 14. D.h. alle 2 Wochen Rituximab + Chemo an einem Tag. Er hat sie auch recht gut vertragen. Äußerlich hast du ihm erst ab der 4.Chemo was angemerkt. Er hat auch auf Rohkost, Salat ähnliches verzichtet. Auch solltet ihr auf viel Süßes verzichten (hier gibt es aber geteilte Meinungen. Ich habe geforscht und gelesen, dass Süßes dem Krebs Energie verleiht, in wie weit das stimmt, kann ich nicht bestätigen. Wir haben eher darauf verzichtet). Bei Übelkeit hat er Lapacho Tee getrunken, dass hilf so gut, dass er zusätzlich keine Medikamente mehr einnehmen musste. Solange die Leukozyten niedrig waren, hat Papa sich etwas zurück gezogen und versucht nicht in Menschenmengen zu gehen. Kontakt mit erkälteten Menschen solltet ihr vermeiden. Sonst ist aber frische Luft sehr wichtig. Jeden Tag wenns geht 1 Stunde laufen gehen. Das ist auch sehr gut für die Psyche haben wir gemerkt.

So, dass war es erst mal von mir. Ich hoffe das allerbeste für euch. Ihr schafft das schon. Und nächstes Jahr zu Weihnachten, werdet ihr über Weihnachten 2013 lachen (mal so grob ausgedrückt)

LG Cigdem

[Rosemie]

Cigdem, das mit dem "im nächsten Jahr Weihnachten werdet ihr lachen", kann ich bestätigen, das tue ich nämlich in diesem Jahr, denn bei mir kam die Diagnose ja auch knapp vor der Adventszeit, so daß ich eigentlich den ganzen Dezember "neben mir stand".

Lapachotee ist sehr gut, ich habe ihn früher regelmäßig getrunken.
Allerdings konnte ich während der Chemo irgendwann keinen Tee mehr sehen oder riechen - jedenfalls die Tage nach der Chemo. Da man aber viel trinken soll, um das Gift möglichst schnell wieder auszuschwemmen, habe ich mir Wasser abgekocht und Ingwerscheiben überbrüht. Das Wasser hatte Geschmack und der Ingwer half zudem sehr gut bei Übelkeit, so daß ich auch nur wenige Medikamente dagegen brauchte. Außerdem stärkt Ingwer die Abwehrkräfte gerade jetzt im Winter.

[Landpomeranze]

Ich schreib mit dem Handy, bitte also um Nachsicht :-)

Als ich auf dem Symposium in Dortmund war, waren dort viele Teilnehmer, die schon mehr als 15, teilweise 20 Jahren mit einem "rest lymphom" lebten und ich rede jetzt speziell vom follikulärem.
Ich will das auch in 20 Jahren sagen können.

Und bei vielen war es zerstört nach der Chemo, das können hier ja zum Glück auch viele sagen.

Muss jetzt wieder zum Termin, ganz schön voll der Plan in der Reha:-)
Liebe Grüße
Birgit

[Golfsierra2]

Hi Rini22,

mir fällt auf, wie sehr Du Dich auf den Rezidiv-Fall konzentrierst. Bringt doch erst einmal die R-CHOP-21-Therapie hinter Euch und seht dann, wie es weiter geht. Ich bin gerade damit durch und beginne im Januar meine Erhaltungstherapie mit Rituximab.

An ein Rezidiv denke ich erst, wenn die Ärzte etwas gefunden haben.

Macht Euch doch nicht schon vorher verrückt!

LG und ein frohes Fest