Follikuläres non Hodgkin Lymphom, Grad 2, Stadium 3A - HOFFE AUF AUSSTAUSCH MIT EUCH

[Cigdem]

Hallo Rini,

ich kann deine Situation auch sehr gut verstehen. Ich bin zwar nicht direkt Lymphompatient aber mein Papa. Und glaub mir, für Angehörige ist es meist viel schwieriger als dem Betroffenen selbst.
Aber wie schon gesagt wurde, es ist sehr gut heilbar. Ich glaube auch daran. Lebenserwartung 5 -8 Jahre? Stimme ich überhaupt nicht zu... Soviel wie ich gelesen und geforscht habe von betroffenen die nach zig Jahren immernoch leben, kann ich das auch nicht glauben.
Mein Papa hat die aggresive Form der Lymphomen abbekommen. Die Diagnose bekamen wir im September. Seit 3 Wochen sind die Chemos durch und wir warten auf die Strahlentherapie, die jetzt den Rest noch vernichten soll.

Was ich sehr gut nachvollziehen kann, ist deine Angst. Anfangs denkst du, du bist im Alptraum und dein Leben dreht sich nur noch um die eine Sache. Aber glaub mir, es lässt nach. Ich dachte, dass bleibt jetzt immer so, voller Ängste und Sorgen. Aber nein, es wird wieder langsam aber ganz sicher normal. Zudem du auch noch Kinder hast, um die du dich kümmern musst, die dich vor der Angst ablenken werden.

Mein Papa hatte R-Chop 14. D.h. alle 2 Wochen Rituximab + Chemo an einem Tag. Er hat sie auch recht gut vertragen. Äußerlich hast du ihm erst ab der 4.Chemo was angemerkt. Er hat auch auf Rohkost, Salat ähnliches verzichtet. Auch solltet ihr auf viel Süßes verzichten (hier gibt es aber geteilte Meinungen. Ich habe geforscht und gelesen, dass Süßes dem Krebs Energie verleiht, in wie weit das stimmt, kann ich nicht bestätigen. Wir haben eher darauf verzichtet). Bei Übelkeit hat er Lapacho Tee getrunken, dass hilf so gut, dass er zusätzlich keine Medikamente mehr einnehmen musste. Solange die Leukozyten niedrig waren, hat Papa sich etwas zurück gezogen und versucht nicht in Menschenmengen zu gehen. Kontakt mit erkälteten Menschen solltet ihr vermeiden. Sonst ist aber frische Luft sehr wichtig. Jeden Tag wenns geht 1 Stunde laufen gehen. Das ist auch sehr gut für die Psyche haben wir gemerkt.

So, dass war es erst mal von mir. Ich hoffe das allerbeste für euch. Ihr schafft das schon. Und nächstes Jahr zu Weihnachten, werdet ihr über Weihnachten 2013 lachen (mal so grob ausgedrückt)

LG Cigdem

[Rosemie]

Cigdem, das mit dem "im nächsten Jahr Weihnachten werdet ihr lachen", kann ich bestätigen, das tue ich nämlich in diesem Jahr, denn bei mir kam die Diagnose ja auch knapp vor der Adventszeit, so daß ich eigentlich den ganzen Dezember "neben mir stand".

Lapachotee ist sehr gut, ich habe ihn früher regelmäßig getrunken.
Allerdings konnte ich während der Chemo irgendwann keinen Tee mehr sehen oder riechen - jedenfalls die Tage nach der Chemo. Da man aber viel trinken soll, um das Gift möglichst schnell wieder auszuschwemmen, habe ich mir Wasser abgekocht und Ingwerscheiben überbrüht. Das Wasser hatte Geschmack und der Ingwer half zudem sehr gut bei Übelkeit, so daß ich auch nur wenige Medikamente dagegen brauchte. Außerdem stärkt Ingwer die Abwehrkräfte gerade jetzt im Winter.

[Landpomeranze]

Ich schreib mit dem Handy, bitte also um Nachsicht :-)

Als ich auf dem Symposium in Dortmund war, waren dort viele Teilnehmer, die schon mehr als 15, teilweise 20 Jahren mit einem "rest lymphom" lebten und ich rede jetzt speziell vom follikulärem.
Ich will das auch in 20 Jahren sagen können.

Und bei vielen war es zerstört nach der Chemo, das können hier ja zum Glück auch viele sagen.

Muss jetzt wieder zum Termin, ganz schön voll der Plan in der Reha:-)
Liebe Grüße
Birgit

[Golfsierra2]

Hi Rini22,

mir fällt auf, wie sehr Du Dich auf den Rezidiv-Fall konzentrierst. Bringt doch erst einmal die R-CHOP-21-Therapie hinter Euch und seht dann, wie es weiter geht. Ich bin gerade damit durch und beginne im Januar meine Erhaltungstherapie mit Rituximab.

An ein Rezidiv denke ich erst, wenn die Ärzte etwas gefunden haben.

Macht Euch doch nicht schon vorher verrückt!

LG und ein frohes Fest