3 Monate BSDK - ein Erfahrungsbericht - hoffentlich hilfreich für andere

[Cecil]

Hallo,

wenn man "Bauchspeicheldrüsenkrebs" und "Folfirinox" in einem Zug googelt, kommt man u. a. auf einen Artikel in medscape Deutschland vom 09.01.2013, überschrieben mit "Folfirinox beim Pankreaskarzinom: Bessere Lebensqualität trotz stärkerer Nebenwirkungen?".

(Wundert Euch nicht über mich; manchmal lebe ich einfach nur so eine Art Googel-Sucht aus ....)

[Koreaner]

Das wohl wichtigste Zitat hierzu, im Bezug auf den von Cecil angesprochenen Bericht: "Folfirinox stellt allerdings eine gute Option dar, wenn es darum geht, den Tumor zu verkleinern und ihn resektabel zu machen."

[sorgenkinderl]

ein toller Beitrag,danke dafür!Wünsch Dir weiterhin einen so tollen Verlauf!

[RudiHH]

Hallo
Ich wollte mich bedanke für den Bericht er hat meiner Frau und mir sehr geholfen und wieder etwas Mut gemacht.

Sie hat die Diagnose BSGK mit Wucherungen in der Leber und am Bauchfell seit dem 13.01.2014.
Wir sind Total verzweifelt aber dein Tipp mit Prof. Klapdor ist schon mal gut, da habe ich angerufen und es wurden schon mal alle Daten aufgenommen.

Meine Frau ist noch im Krankenhaus da wird noch ein Zugang "Installiert" danach gehen wir zu Prof. Klapdor und lassen uns beraten.

Ich hoffe man kann ihr noch irgendwie Helfen.
Danke Rüdiger und Heike

[bonnie131]

Endlich lese ich mal etwas positives über diese Krankheit.
Es tut sooo gut!!
Vielen Dank für den ausführlichen Bericht

Mein geliebter Bruder (49) hat am 2.01.2014 die schreckliche Diagnose BSDK mit Metastasen in Leber und Lunge erhalten.Seitdem stehe ich unter Schock,bin fassungslos, weine und hab jegliche Lust am Leben da draußen teilzunehmen, verloren. Ich suche nach jedem kleinen Strohhalm...

Ich wünsche weiterhin alles, alles Gute und hoffe, dass Du weiter berichtest.

Viele GrÜße
Bonnie

[ThorstenJ]

Hallo alle zusammen,

vielen Dank für das viele positive Feedback. Ich freue mich sehr darüber.
Besonders beeindruck hat mich der Bericht von Savira. Er bestärkt mich leider in der Annahme, dass viele Ärzte Patienten mit einer wenig erfolgversprechenden Diagnose schnell abschreiben und sich lieber um "leichter" zu heilende "Kunden" kümmern.

Mir geht es übrigens nach wie vor gut. Die folfirinox vetrage ich nach wie vor gut. Und sie schlägt auch weiterhin gut an. Der Tumor ist laut letztem MRT nur noch 1 bis 2cm klein. Und es sind auch nur noch 2 Metastasen in der Leber sichtbar.


Bei Prof. Klapdor bin ich nach wie vor in den allerbesten Händen.
Nach dem letzten MRT habe ich ihn bzgl. der weiteren Aussichten mal etwas "gelöchert":
Wir machen jetzt erstmal mit folfirinox weiter - es sei denn, ich vertrage es irgendwann nicht mehr so gut oder es schlägt nicht mehr so gut an.
Als ich ihn noch ein bisschen mehr gelöchert habe, habe ich ihn so verstanden, dass man tatsächlich schon überlegen könne, zu operieren -
aber dass bei der inzwischen sehr überschaubaren Zahl von "Problemstellen" (1 Tumor, 2 Metastasen) z.B. eine lokale Bestrahlung möglich (und auch ratsamer) wäre.

Also: wie man sieht: Ein inzwischen himmelweiter Unterschied zwischen der Aussage des "Standard-Onkologen" (OP lohnt sich nicht, lediglich palliativ-Chemo, wenn sie dann-und-dann noch leben, wäre das echt ein Wunder) und der Situation, wie sie sich heute darstellt.
Die Situation heute ist natürlich auch noch keine Garantie für ein langes Leben - sie macht aber echt Mut.
Und sie straft die Lügen, die die ollen Statistiken und Prognosen (Pankreas-Ca mit Metastasen in der Leber => Überlebensdauer 6 bis 12 Monate)für bare Münze nehmen!

Viele Grüße,
Thorsten

[sorgenkinderl]

Hallo Thorsten,
meinem Vater wurden auch nur 6M.gegeben....im Juni werden es aber hoffentlich 2 Jahre!!!Und die Ärzte wundern sich über diesen unüblichen Verlauf!
LG und mach weiter so!

[ThorstenJ]

Zitat von Theo2012

Hallo Thorsten,

[...]
Deine Aussage (siehe Zitat) gefällt mir aber nicht, meine Mutter hat genau in diese Statistik gepasst, wie viele andere hier auch, da kann man wohl nicht von "und sie straft die Lügen" sprechen.
Bei allem Verständnis für Dich, solltest Du aber nicht auf denen rumhacken, die leider andere Erfahrungen machen mussten.

MfG

Ich gebe es auf. Das ist mir hier echt zu anstrengend. Deine Bedürfnisse als Hinterbliebene in allen Ehren -
ein Forum, in dem einem jedes Wort im Munde umgedreht wird, ist aber ganz sicher nicht das richtige für mich.

a) die Statistiken sind nicht mehr für bare Münze zu nehmen. Es gehen Unmengen von "Fällen" in sie ein, die schon Jahre alt und für den heutigen Stand der Behandlungsmöglichkeiten nicht mehr repräsentativ sind.
b) es tut mir leid, dass die Krankheit für Deine Mutter so schlecht verlaufen ist und es tut mir leid, dass ich zum Unterstreichen der Aussage a) die Floskel "Lügen strafen" genutzt habe - und es tut mir noch viel mehr leid, dass Du daraus liest, dass ich angeblich auf "anderen, die andere Erfahrungen machen mussten, rumhacken würde"
Du solltest die Posts hier aber evtl. auch mal weniger auf Dich bezogen lesen
c) ich hacke hier nicht auf anderen herum, die andere Erfahrungen machen mussten - ich stehe aber insbesondere den Mediziniern, die die Satistiken für bare Münze nehmen und nicht jeden Patienten als individuelle Herausforderung ernstnehmen, sehr kritisch gegenüber
d) Es war meine Befürchtung, dass sich in Foren zu "unserem" Thema hier hauptsächlich die Personen häufig aufhalten und äussern, denen es sehr schlecht geht und bei denen es schlecht läuft - und dass die, denen es gut geht, sich aus Selbstsschutz aus solchen Foren lieber raushalten.
Dem wollte ich ein Gegengewicht geben.
e) habe ich gelernt, dass die Bedürfnisse von Betroffenen (Hilfe, Rat, Hoffnung) und Hinterbliebenen in so einem Forum (Trost, Trauerbewältigung) grundsätzlich andere sind.
Auch wenn ich mit der jetzt verkürzten Darstellung evtl. wieder Unverständnis bei manchen heraufbeschwöre - es trifft meines Erachtens aber den Kern: Betroffene können positiven Verläufen/Beschreibung vermutlich gutes Abgewinnen und daraus auch Hoffnung schöpfen.
(Manchen) Hinterbliebenen tut es scheinbar eher weh, wenn sie davon lesen, dass es auch besser laufen kann, als es beim eigenen geliebten Menschen der Fall war.

Ich ziehe meine Konsequenzen daraus. Ich werde mich zum Selbstschutz aus diesem Forum zurückziehen.
Ich danke allen ganz herzlich, mit denen ich mich hier sehr konstruktiv auseinandersetzen konnte -
und denen, die mir mit ihren ebenfalls hoffungsstiftenden Beschreibungen Mut und Kraft gegeben haben.

Macht es gut. Tschüß.
Thorsten

Denen, mit denen ich schon per PN in wertvollen Kontakt gekommen bin, teile ich noch meine Mailadresse mit.