Mein Mann hat V.a. Liposarkom im Oberschenkel

[granuaile]

Hallo, ihr zwei!
Mein Mann hat keinen Histologiebericht mitgebracht! Ich impfe ihm immer ein, alles schriftlich mitzubringen, aber wenn er alleine ist, schafft er das nicht (oder vergisst es- keine Ahnung, vielleicht steht er einfach neben sich). Das ist eben das Blöde, wenn weder ich noch seine Mutter mitkönnen. Und ich kann außer in den Ferien fast nie mit! Ich weiß auch manchmal nicht, ob er alles richtig verstanden hat. Ich möchte auch endlich den Namen (Subtyp) seines Mitbewohners wissen, auch damit ich mich weiter informieren kann. Lt. meinem Mann hat die Ärztin gesagt, vor OP bleibt erstmal abzuwarten, ob der Tumor auf die Chemo anspricht.
Außerdem hat sie noch gesagt, wenn er zuhause ist und zwei Mal hintereinander über 38,3 Fiber hat, sollen wir sofort einen Arzt rufen. Ich nehme an, das ist wegen möglicher Portkomplikationen, oder?
Und wie macht man das? Wie findet man auf dem Land einen Arzt, der nachts am WE kommt und sich mit sowas auskennt?
Chris, danke für das Angebot, dass ich dir auch PN schreiben darf, aber solange es um Sachen geht, die für jemand anders auch interessant sein könnten, schreibe ich vorerst lieber hier weiter! Aber gut zu wissen!
Du hast mir überhaupt jetzt schon viel Mut gemacht (ihr beide).
granuaile

[The Witch]

Zitat von granuaile

Außerdem hat sie noch gesagt, wenn er zuhause ist und zwei Mal hintereinander über 38,3 Fiber hat, sollen wir sofort einen Arzt rufen. Ich nehme an, das ist wegen möglicher Portkomplikationen, oder?

Das hat mit den Nebenwirkungen der Chemotherapie zu tun. Diese unterdrückt - da sie das Knochenmark schädigt - die Immunabwehr, sodass bei einem Infekt der Körper recht hilflos ausgeliefert ist und man schnellstens ärztliche Hilfe benötigt. Und ein Anzeichen für einen Infekt kann i. A. eben Fieber sein.

Zitat von granuaile

Wie findet man auf dem Land einen Arzt, der nachts am WE kommt und sich mit sowas auskennt?

Normalerweise kann man immer noch zum Arzt hinfahren/hingefahren werden - und auch auf dem Lande gibt es Notdienste. Allerdings solltet ihr unbedingt eine Kopie des Arztbriefes in Händen haben, in dem Diagnose und Informationen hinsichtlich der Chemotherapie mitgeteilt werden, damit ihr einem fremden Arzt korrekte Informationen liefern könnt.

[granuaile]

Hallo TheWitch,
ja, das mit der Chemo und dem Immunsystem weiß ich schon. Bin auch schon dabei, meiner Tochter einzuschärfen, dass sie sich immer sofort nach der Schule die Hände waschen soll. Ich glaube, ich werde ein Schild an der Haustür anbringen, damit wir es nicht vergessen (ich schleppe auch Schulbakterien herum- bin Lehrerin). Nur stand in den Informationszetteln zum Port (arbeite gerade alle Infozettel durch), dass man bei Infektionszeichen sofort in ärztl. Behandlung gehört, drum dachte ich, das hat (eher/auch) was mit dem Port zu tun.
Mein Mann hat schon jetzt abends immer wieder Fieber, drum mach ich mich lieber mal mit dem Fall der Fälle vertraut und überlege, was ich dann tue. Es ist halt irgendwie blöd, weil unsere Ärzte rundherum genau die sind, die ihn immer weggeschickt haben und auch unser Krankenhaus (20 km weg) nicht gerade professionell rübergekommen ist. Denen war das auch irgendwie egal und sie haben ihn wieder zum Hausarzt geschickt (der ihn vorher auch schon weggeschickt hatte). Bei einem anderen Allgemeinarzt brauchte er nur eine Überweisung und wir riefen zwei Mal vorher an und betonten, dass er wegen Schmerzen nicht lange sitzen kann...an der Rezeption wieder die ganze Erklärung...und er musste trotzdem 1 Std. sitzen, obwohl sie gesagt hatten, er soll um die und die Uhrzeit kommen und kommt dann schnell dran, war er dann der Letzte.....lauter solche Sachen...man verliert halt irgendwie das Vertrauen...!
Aber ich werd schon was auftun, ich frag einfach weiter herum, bis Freitag hab ich ja noch Zeit!
Bis dann, Granuaile

[The Witch]

Auch ein Port kann sich natürlich entzünden - aber das ist eigentlich eher seltener der Fall.

[Cecil]

Hallo, Granuaile,

bitte entschuldige die Einmischung, aber ich lese jetzt auch schon die ganze Zeit mit.

Wenn er nur abends erhöhte Temperatur/Fieber hat, tagsüber aber nicht, dann deutet das, wie sagte unsere Kinderärztin noch, eher auf eine Virusinfektion hin; bei bakteriellen Infektionen hält das Fieber den ganzen Tag an. Aber auf eine Virusinfektion kann eine bakterielle aufsatteln, bei einem geschwächten Immunsystem umso mehr. (Eine Portentzündung macht sich, glaube ich, auch durch äußerliche Zeichen bemerkbar.)

Da Dein Mann, wenn ich richtig gelesen habe, schon Chemo bekommt, könnten das auch NW der Chemo sein. Es wäre also wichtig, dass abklären zu lassen, am besten an einem Ort mit angeschlossenem Labor oder sehr raschem Zugriff auf Blutbilder.

Dass Dein Mann die Ärzte, die ihn vorher mehr oder weniger unwillig behandelt haben, mit seinem schriftlichen Befund jetzt praktisch "erschlagen" kann, solltet Ihr dabei gnadenlos ausnutzen und Euch jetzt eben nicht mehr abwimmeln lassen. Wobei ich auch lieber selber fahren würde (als nicht erkrankter Partner) und nicht darauf warten würde, was für einen Arzt der Bereitschaftsdienst mir vorbeischickt. (Notfallarzt evtl. noch mit Rettungswagen soll ja eigentlich nur bei unmittelbar lebensbedrohlichen Zuständen anrücken.)

Alles Gute!

[carlchen]

Hallo Hallo Granuaile,
was soll ich dir schreiben und raten.
Frage wer ist jetzt für deinen Mann zuständig. Ein Sakromzentrum, ein Onkologe?
Die Krankheit überrollt euch jetzt alle. Versuch immer einen Schritt nach dem anderen. Also erst der Port, dann die 1. Chemo. Gut wäre es, wenn du selbst mit einem Arzt/Ärztin sprechen könnest, was genau auf euch/dich zu kommt.
Schreib auf einem Zettel alles auf, alles was du wissen möchtest.
LG carlchen

[granuaile]

Hallo Cecil,
ich finde es ja gut, dass du dich "einmischst", deswegen schreibe ich ja hier, damit sich die einmischen, die sich auskennen, weil ich eben (noch?) kein Spezialist bin!
Aber du hast falsch verstanden, dass er schon Chemo bekommt.
Er muss am Mo ins Sarkomzentrum, bekommt ein paar Untersuchungen, bekommt Port und bekommt ab Dienstag Chemo.
Er hatte halt die ganze letzte Zeit an manchen Abenden Fieber (an anderen wieder nicht). Der Arzt meinte, es sei Tumorfieber.
Deshalb rechne ich halt schon damit, dass er nach der Chemo auch Fieber bekommt.
Ich fahre ihn halt in diesem Fall dann in unser Krankenhaus! Die haben auch eine Onkologie.
Carlchen, ich schreib morgen dann meinen Zettel und geb ihn ihm mit. Vielleicht ruf ich auch mal im SarKum an oder sag ihm, ein Arzt soll mich mal anrufen.
Über Mitlesen und Einmischen dankbar, eure Granuaile