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  #1  
Alt 19.01.2014, 21:00
melvin melvin ist offline
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Standard AW: anastrozol absetzen

hallo katzenmama, wennn das mit den haaren nix wird , muss ich mir eine peruecke knuepfen ich hsbe das gelernt, ich bekome keine richtige frisur mehr hin obwohl ich nur bestrahlungen hatte keine chemo, ich bin sehr traurig darueber hatte immer so schoene haare...., gruss melvin
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  #2  
Alt 20.01.2014, 09:35
Judith33 Judith33 ist offline
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Standard AW: anastrozol absetzen

Hallo an alle Mitentscheider!
Seit Januar2013 wurde mein Gyn freundlicherweise von mir darauf hingewiesen, daß fünf Jahre Femara, dann leider verschiedene Letrozolvarianten
(jeweils welche vom Rabattvertrag meiner gesetzlichen KK gedeckt war) aqnfang 2014 enden.
Bis jetzt kam nur ein Hinweis: laut Richtlinie wäre Schluß. Ich wollte aber den Stand des Wissens, Leitlinie S3 und AGO Richtlinie kann, bzw muß man ja oft als Patientin selbst lesen, weil einem nix vom Nachsorgearzt erklärt wird:-(

Mein Stand ist nun auch, daß entscheidend ist, nicht nur wer hoch hormonrezeptorpositiv ist ( s. meine Werte), sondern ob hochrisikante Rückfallgruppe...dann eventuell. weiternehmen.

Bei Mittelgruppe wäre entscheidend, wieviele Lymphknoten befallen. Mir sagte man, bei null keinesfalls, auch wenn ich subkutane Mastektomie hatte nach einige BET. Hier hatte sich der Ehrgeiz des zert. Brustzentrums ausgetobt. Mein technischer Verstand bezweifelte das anfangs in der Klinik ...damals ohne Kenntnis von Richtlinien, St. Gallen, San Antonio.....

Also hatte ich nach 40 Tagen Klinikaufenthalt einen Expander als Platzhalter und meine Unterschrift für die "übliche Chemo" geleistet. Bei meinen Recherchen wegen Brustaufbau bekam ich dann somit, daß es sehr wohl verschiedene gibt, z.B. Taxane. O.K. es war leitliniengerecht... und im nachhinein zwar objektiv die harmloseste Variante, wenn ich auch viel NW mitnahm, mein Mann auch zweimal die DMH rief, weil das die einzige Auskunft aus der 50km entfernten Klinik war...nein, die meinten sogar Notarzt 110, das konnte ich glücklicherweise verhindern.

Da ich keinesfalls Silikon oder Latissimus Dorsi wollte, was nur in meinem BZ angeboten wurde, habe ich mich während Chemo zu fünf verschieden plastischen Chirurgen von meinem lieben Mann fahren lassen...und mich anscheinend für den richtigen für mich entschieden.
Mein Mann hatte ja damals noch fast alle UT, weil die Diagnose drei Tage vorm großen Campingurlaubsbeginn 2008 feststand.

Ich habe damals verschieden Meinungen eingeholt und das werde ich jetzt wieder bezüglich der Fortführung meiner Therapie machen. Beim Hausbau oder Wohnungsrenovierung holt man schließlich für jedes Gewerk mindestens drei Angebote ein - und hier geht es um das eigene Leben!!
Beim Brustwiederaufbau kam allerdings hinzu, nicht jeder Plastische Chirurg arbeitet für Kassenpatienten. Mal ganz lax gesagt: privat zu zahlen wären 2009 über 8000 Euro für eine Brust gewesen! Dabei hätte Aufenthalt im KK und Narkose schon die Kasse bezahlt.

Jetzt habe ich diese Woche endlich den Termin zur Besprechung über die weiter Vorgehensweise bei meinem Gyn, (d. h nach einem Jahr höflichen Bittens während TÜV unten und normaler Nachsorge oben.) Er will mich zu einem Prof schicken, dem er vertraut. Ich will endlich mal seine Meinung wissen und auch eine Überweisung in mein altes BZ zur Zweitmeinung. Leider gilt da nicht die Hausarztüberweisung.

Mein HA kümmert sich nämlich um unklare Mammobefunde oder bei verdächtigen Befunden wegen Lunge, WS oder Oberbauch... Leider fallen ja da bei den meisten einige Aufregungen in den fünf Jahren an. Man macht sich ja als brave Patientin schon selbst seine Termine, aber manchmal gibt es eben partout kein Gespräch mit dem speziellen Untersuchungssarzt, der redet eben nur mit einem Kollegen. Mein Hausarzt hat wahrscheinlich mehr Aufregungen und Patienten als mein Gyn, aber eben-gottseidank- eine alte gute Einstellung.

Nun verstehe ich aber Eure Äußerungen zur Osteoporose nicht. Ich habe mit Femarabeginn nicht vorbeugend Zoledronsäre bekommen. nach neun Monaten hatte ich dann Ost. mit -2,69 T-Score und Z von -0,99 eindeutig. Also jetzt gab es Aclasta-Infusion beim HA, weil der Schaden eingetreten war. Das hat ähnliche Zusammensetzung wie hier schon viel diskutiertes Zometa

Die Messungen muss man ja selbst bezahlen, solange kein Knochenbruch vorliegt. Nach den nun jährlichen Gaben unter AHT hatte ich in 2012 einen T-Score von -2,6, also noch Osteoroporose, aber nun näher an Osteopenie, aber immer noch weit vom Normalwert von größer -1 als T-Score lt. WHO. Im Mai 2014 bin ich wieder dran, mal schauen.

So nun habe ich alles reingepackt, aber wer jetzt in der 5-Jahres-Entscheidungsphase ist, wird es wohl lesen und ich hoffe sehr auf Eure Meinungen und Erkenntnisse...es eilt mir nämlich...man will sich später keine Vorwürfe machen.

In diesem Sinne hoffe ich auf ergiebige Diskussion, vielleicht wäre die Überschrift allgemein auf Aromatasehemmer umzuschreiben, damit sich beide Gruppen angesprochen fühlen!

Ich weiß sowieso nicht, ob nun mehr A.. oder L. von Anfang an verordnet wurde, vor 2008 war das doch wohl bloß in Studien...oder irre ich mich?
Alles Gute wünscht
Judith
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  #3  
Alt 20.01.2014, 09:49
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Standard AW: anastrozol absetzen

Meines Wissens sind die Richtlinien klar: Tamoxifen 10 Jahre, Aromatasehemmer wie Femara 5 Jahre.

Nur bei nachgewiesenen Metastasen werden Armotasehemmer (dann wieder) eingesetzt, bis sie eben nicht mehr wirken. Aber von nachgewiesenen Metas las ich jetzt nichts bei Dir, auch wenn ich zugebe, dass mir das etwas zu lang und sprunghaft war, und ich das daher überlesen habe.
__________________
lg
gilda
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  #4  
Alt 20.01.2014, 10:18
Judith33 Judith33 ist offline
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Standard AW: anastrozol absetzen

Sorry für die Sprünge, aber die Abschnitte zu mehreren OPs waren eigentlich gedacht, mein Mißtrauen zu einer einzigen Meinung, die oft als Weisung, nicht Empfehlung ankommt, zu erklären.

Ich habe keine Metas. lt. meinem Kenntnisstand(Keine Tumormarkermessung, kein Knochenzinti, aber MRT der mamma und damit auch der Lunge, Oberbauchsono beim HA...)

Die Richtlinie ist so klar wie Du es liest, aber nur unter Kenntnis der angeführten Studien zu verstehen....und dafür ist der Facharzt zuständig, nicht ich als Patient.

Mein Gyn hatte auch die Stirn gehabt, Zoledronsaüre. nutzt nicht als Vorbeugung gegenrKnochenmetas lt. Studie.
Daß ich aber gegen Osteoporose behandelt werde, weil sie nicht vorbeugend verhindert wurde, hatte er nicht auf dem Schirm. Aus Frust habe ich dann diese AZURE-Studie selbst erkundet und da war als Gipfel Knochenmetavorbeugung bei Postpausal sehr wohl rausgekommen(wie ich), nur keine Nutzen bei Prä...!

Deshalb auch meine Frage, welche Werte wurden bei anderen bezüglich Knochendichte festgestellt und wer hatte Osteoporose oder die Vorstufe und hat dann Infusionen oder Tabletten dagegen erhalten in den fünf Jahren??
LG. Judith
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  #5  
Alt 20.01.2014, 10:32
Judith33 Judith33 ist offline
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Standard AW: anastrozol absetzen

Hallo Gilda!

San Antonio Breast Conference ist noch nicht in die AGO -Richtlinie von ca. März 2013 eingeflossen und die neue Überarbeitung steht an, wahrscheinlich auch so um die Drehe 2014.
Deshalb setze ich nicht termingenau ab nach 5 Jahren, sondern verbrauche meine Reste bis dahin nach...trotzdem ich das Ende meiner massiven Schlafstörungen zum Beispiel herbeisehne.

Es werden nun mal bloß Studien über fünf oder zehn Jahre gemacht. Niedergelassene Onkos verordnen oft sieben Jahre nach Bauchgefühl- Das ist mir auch nichts , aber ein halbes Jahr länger bis zur nächsten Richtlinie
( Leitlinie und dann St. Gallen sind ja meist anscheinend mehr hinterher, weil sich da mehr Staaten oder Fachleute einigen müssen:-) ist durchaus üblich.

Die sieben Jahre stammen anscheinend aus den früheren :
Arotamase nach zwei oder fünf Jahren TAM.
Aber das ist sozusagen Hörensagen, nicht verbindlich, aber erscheint mir plausibel.

Ich werde auf keine Fall länger schlucken aus "Damit sie sich besser fühlen"


LG Judith
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  #6  
Alt 20.01.2014, 10:39
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Standard AW: anastrozol absetzen

Ja, bis 2012 galt entweder Tam für 5 Jahre oder 2 Jahre Tam und dann 5 Jahre Aromatasehemmer. Aber du bist hier eh im falschen Thread, wenn es um eine Zometagabe geht. Dafür gibt es den Thread "Wer bekam Zometa prophylaktisch".

Hier geht es darum, ob Aromatasehemmer ausgeschlichen werden müssen.
__________________
lg
gilda
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  #7  
Alt 20.01.2014, 11:55
Judith33 Judith33 ist offline
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Standard AW: anastrozol absetzen

Ich denke doch, daß ich richtig bin. Vorrangig geht es darum, ob länger Letrozol( Oder Arimidex) als fünf Jahre gegeben wird.

Da spielt sehr wohl auch das Ausmaß der NW eine Rolle. Eine prägnante ist die Osteoporose.
In Österreich wurde da stets vorgebeugt mit Zometa. 2008 In Deutschland gaben es viele Kliniken auch, dann nur noch für Privatpatienten...
Ende 2008 in meinem BZ für mich nicht mehr. Nehmen Sie erstmal, dann können Sie auf Ihre Kosten überprüfen lassen...und nu gucke da: reine Osteoporose nach neun Monaten Femara....sch...da schrieben sie ganz nett an meinen Gyn, denn nach einem fliegt man aus der Nachsorge der Uniklinik...und der hat es auf den HA abgewälzt..

In diesem Strang erwähnten auch andere ihre Knochendichtewerte ohne zu unterscheiden, ob z.B.Bisphosphate dagegen gegeben wurden. Ich konnte auch der Angabe von einem drittel weniger oder so ähnlich nicht den üblichen Scoren T und Z zuordnen.

Zometa und Ähnliches wurde hier erörtert und da entscheiden mein HA mit, der sich auch ordentlich informiert, aber für die reine AHT ist nun mal der Gyn verantwortlich,( onko gibt es hierfür nicht. in der Kreisstadt, dieser Gyn von Uniklink dazu "zugelassen")

Ich bereite gerade meine Unterlagen für die Diskussion mit ihm vor:-(, deshalb bin ich jetzt vielleicht zu übergründlich:-))

LG Judith
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