nach dem schock

[1994]

das hängt ja von einem selber ab, ich habe sie (zum Glück) nicht eingestellt sondern jährlich weiter die Tumormarker AFP und ßHCG messen lassen.
mein Hausarzt wollte dies allerdings einstellen, ich hatte aber darauf gedrängt die Werte weiter zu messen.
dadurch ist es auch aufgefallen, der AFP Wert lag bei 14, ab zum Urologen, Überweisung zum MRT und schwupps Lymphknoten 2,5 x 2 cm. Hauptsächlich reifes Teratom. Wurde laparoskopisch rausgeholt, keine große Sache.

ohne den Anstieg des AFP-Wertes wäre es nicht aufgefallen, denn beim jährlichen Ultraschall lassen sich die Lymphknoten im hinteren Bauchraum nicht einsehen, wie ich später erfahren habe. Beschwerden hatte ich natürlich keine.

Chemo hatte ich damals nach der OP (3 x PEB), ich hatte einen Mischtumor mit Dottersack, Chorion, Embryonal, Seminom und reifem Teratom. Die ersten 4 hat die Chemo plattgemacht, den letzten nicht da dieser nicht auf die Chemo anspricht. Da ist wohl was in den Lymphknoten hängen geblieben.

Daher jetzt auch keine Chemo, das Teratom spricht nicht darauf an und wenn von den anderen Tumorarten etwas übergeblieben wäre, wären die nach 19 Jahren sichtbar geworden. Zweitmeinung war derselben Ansicht.

[azl]

Vielen Dank für die ausführliche Antwort. Das war ja mal wirklich ein besonderer Fall bei Dir! Gut, dass Du Deinem Gefühl gefolgt bist und weiter Checks gemacht hast. Das bestätigt mich in meiner Ansicht, dass man sich keineswegs den Ärzten einfach überlassen soll, sondern als mündiger, mitdenkender, informierter Patient größere Chancen hat.

In meinem Fall sprechen keine Tumormarker an, daher bleibt mir wohl in Zukunft nichts anderes übrig als regelmäßige CT's zu machen, wenn ich meine BEP erstmal überstanden habe und die LK's hoffentlich "geschmolzen" sind. Da es mein Seminom generell scheinbar nicht übermässig eilig hat, zu wachsen, wäre es wohl alle 1, 2 Jahre ausreichend?! Mal sehen, was der Doc dazu sagt.

Weiss jemand, wie man in diesem Fall die Strahlung möglichst verringern kann? Stimmt es, dass man die Checks auch per MRT machen kann - diese aber viel teurer sind? Ich würde alles dafür tun, die Strahlungsbelastung möglichst gering zu halten, bei all den Untersuchungen, die mir hoc bevorstehen.

[1994]

gerne.

ja das ist ein wirklich sehr seltener Fall bei mir gewesen, das reife Teratom haben ohnehin nur wenige HK-Patienten, es soll wohl nur in 10% der Fälle streuen und wenn dann noch bei vielen die Lymphknoten vorsorglich entfernt werden bleiben nicht mehr viele über die es überhaupt treffen kann.

Umso besser das ich weiterhin die Marker hab checken lassen,ist bei einmal im Jahr Blutkontrolle aber weder ein zusätzlicher Aufwand noch denke ich mit größeren Kosten verbunden, der Nutzen ist aber unbezahlbar. Bei mir waren damals beide Marker erhöht, daher ist das ein zuverlässiger Indikator gewesen ob Aktivität vorliegt. Die Tumore welche ßHCG produzieren sprechen m.W. sehr gut auf die Chemo an, der Wert ist seit der Chemo nicht mehr messbar bzw. < 5 und war auch bei der Histologie durch Einfärbungen nicht nachweisbar.

In den bildgebenden Verfahren war bis zum letzten Jahr nie etwas zu sehen ! Ich werde jedenfalls eine lebenslange Vor- bzw. Nachsorge betreiben !

Mein Urologe macht nur MRT, ich würde Deinen Doc darauf ansprechen dahin zu wechseln. Verursacht keine Strahlenbelastung.
Wobei ich denke das Du Dir bei einem Seminom keine großen Sorgen zu machen brauchst.

Und ja: Auf jeden Fall immer selber kümmern und informieren - ganz wichtig !