Jammerposting Chondrosarkom Selbstmitleid

[mirica]

Liebe Lena,

danke fürs Mutmachen. Ich war heute bei meinem Hausarzt, der das gleiche sagte, wie Du: Ohne die Auswertung der Biopsie lässt sich noch gar nichts sagen.
Wegen des Blutes im Urin war ich ja bereits Anfang des Monats beim Urologen, der bei einer ersten Ultraschalluntersuchung keine Auffälligkeiten entdecken konnte. Nach meinem Anruf heute und dem Verdacht auf Chondrosarkom wurde er richtig panisch und hat mir gleich für morgen einen Röntgentermin gegeben. Ich habe auch gelesen, dass eine Streuung in die Niere äußerst selten ist, aber inzwischen schließe ich schon gar nichts mehr aus und halte alles für möglich. Ob es einen Zusammenhang mit Schmerzmitteln gibt, ist schwer zu sagen. So viel hab ich gar nicht genommen. maximal 600 mg Ibuprofen am Abend, damit ich nachts nicht bei jeder Bewegung aufwache (die hab ich übrigens gar nicht für das Schultergelenk, sondern gegen die Rückenschmerzen genommen, die mich seit einiger Zeit quälen). Ich hab mich schon gefragt, ob das auch an den Unmengen starken, schwarzen Tee liegen könnte, die ich täglich zu mir nehme. Naja, morgen werde ich schlauer sein.
Diese blöde Krankheit liegt vor mir, wie ein große Wand, über die ich nicht hinwegsehen kann und von der ich nicht weiß, was dahinter liegt. Da ich in meinen fast 62 Jahren noch nie ernsthaft krank war, ist es für mich äußerst schwierig mit sowas umzugehen. Muss ich noch lernen.
Danke nochmal und schönen Abend
Mirica

[Lena1701]

Guten Abend, Mirica!

Oh, da habe ich wohl etwas falsch gelesen - ich bin irgendwie davon ausgegangen, du hättest über einen längeren Zeitraum das Schmerzmittel Diclofenac genommen ...

Darf ich fragen, was bei der letzten Untersuchung nun herausgekommen ist?

Wünsche dir weiterhin alles Gute!

Mit lieben Grüßen
Lena

[daven]

Hallo mirica,

vorab: ein Chondrosarkom gehört zu den knöchernen Tumoren, entsteht aber aus Knorpelgewebe welches an manchen Stellen (besonders an Gelenken) des Knochens zu finden ist (deshalb die Skelett-Szintigraphie).

Wie du schon richtig gelesen hast, Nierenmetastasen kommen praktisch nicht vor. Am ehesten (und das gilt i.d.R. für alle Sarkomen) ist die Lunge der primäre Zielort von Metastasen (deshalb ein Thorax-CT, wobei beim Thorax-CT meistens auch die gesamte Leber, Magen und Milz mit abgebildet werden).

Ohne Dir jetzt falsche Hoffnungen o.Ä. zu machen, ist es meistens radiologisch sehr schwierig (besonders bei knöchernen Tumoren) gut zwischen gutartig und bösartig zu differenzieren (obwohl ich natürlich nicht weiß, wie groß die Ausdehnung ist, wo er liegt, usw.). Deshalb würde ich einfach empfehlen geduldig auf die Ergebnisse der Biopsie zu warten.

Sollte es sich dann leider doch um eine bösartige Tumormanifestation im Knochen handeln, kann ich dir als Anlaufstelle nur sehr dringend ein Sarkomzentrum empfehlen.
In Anbetracht eines Knochentumors, solltest Du Dich auch über das Uniklinikum Münster informieren (Tumororthopädie, Prof. Dr. med. J. Hardes), dort gibt es bezüglich einer chirurgischen Therapie wirklich unglaublich gute Resonanzen besonders im Sinne einer Extremitätenerhaltenden Operation!

Liebe Grüße!

[mirica]

danke euch,

bin heute aus dem kh gekommen, nachdem ich einige tage durch die mühle gedreht wurde. ct sollte am ersten tag gemacht werde, wurde aber aufgeschoben, weil einer der nierenwerte sehr schlecht war. creatinin so weit ich mich erinnern kann. sollte dann viel trinken. hab ich gemacht - 3 liter. aber ct fand dann trotzdem nicht statt. am nächsten tag biopsie. hab ich alles gut weggesteckt. hatte auch danach keine nennenswerten schmerzen. bin mit nur 2 novalgin vorm schlafengehen ausgekommen. ct wude dann für mittwoch angesetzt. natürlich hatte ich am vortag wegen op nicht allzuviel getrunken und in der nacht auch nicht. blutprobe hat ergeben, dass kreatininwert wieder schlecht war. ich wieder 3 l wasser in mich reingeschüttet. dann ct. dort wurden auffälligkeien im becken und lendenwirbelbereich festgestellt. donnerstag wurde ich dann zum röntgen geschickt. mit einem mal soll die ganze wirbelsäule von den brustwirbeln abwärts mit osteolytischen tochtergeschwülsten befallen sein. heute wurde ich mit stützkorsett und der anweisung, nichts schweres zu heben und keine abrupten bewegungen zu machen, entlassen. wenn die ergebnisse der biopsie vorliegen, werde ich angerufen und bekomme einen termin, zwecks genauer diagnose und therapievorschläge. das ist für mich alles schwer zu begreifen, weil ich mich nicht besonders krank fühle. ein blutbild im dezember beim hausarzt hatte nur kleine abweichungen und die nierenwerte anfang januar beim urologen waren völlig in ordnung.
ich hatte auf positivere nachrichten gehofft und weiß gar nicht, was ich denken soll.
sorry, wenn das alles ein bisschen plump geschrieben ist, aber ich tippe derzeit einhändig und mit der linken hand.

grüße mirica

[conquerer]

Das tut mr leid, das Du mit so schlechten Nachrichten zurückgekehrt bist.
Es ist nicht zu realisieren alles. Ich war auch 35 Jahre nie gross krank gewesen und dann bekommt man sowas. Der Tumor hatte mir auch keine Schmerzen bereitet, erst seit ich in Behandlung bin. Ich könnte sagen, bevor ich einen Arzt gesehen habe, ging es mir echt blendend. Dann werden Bilder gemacht, man spürt ja nicht mal Schmerzen und bekommt gesagt wie schlimm das alles ist. Nicht wirklich zu verstehen so etwas.

Jetzt wirst Du halt ausharren müssen, bis das Ergebnis der Biopsie kommt, ich drücke trotzdem die Daumen....

[mirica]

Ich hab grad das Ergebnis der Biospie bekommen. Kein Sarkom sondern ein Plasmocytom. Ich bekomme jetzt schnellstmöglich einen Termin zum Gespräch und dem weiteren Vorgehen. Es wurde erwähnt, dass es in erster Linie chemotherapeutisch behandelt wird, möglicherweise mit zusätzlichen Bestrahlungen. Keine Op.
Soviel zum Stand der Dinge

Liebe Grüße
Mirica

[Lena1701]

Liebe Mirica,

ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit. Wenn man einmal die Diagnose hat, fügen sich im Nachhinein viele Puzzelteilchen aneinander.

Ich musste in den letzten Tagen sehr oft an dich denken, tut mir wirklich leid, dass du nun tatsächlich mit einer negativen Diagnose konfrontiert wurdest.

Man hofft doch immer nur das beste.

Lena