Neuroblastom 4S

[ybi]

Hallo Natalie,
habt ihr die Operation gut überstanden? Wisst ihr denn schon Näheres? Wir mussten damals fast 2-3 Wochen auf das Ergebnis warten, aber vorher kann man da einfach noch gar keine Aussage treffen. Mein Kleiner war damals nur bisschen älter als deine als wir die Diagnose erhalten haben und es hat sich alles zum Guten gewendet. Ich wünsche euch, dass ihr euch gar keine Gedanken mehr über Therapien machen müsst und genau so einfach zuwarten und zuschauen könnt, wie der Tumor von selber verschwindet.
Liebe Grüße, ybi

[EvaundFalk]

Hallo !

Ich habe im Februar von meinem Sohn Falk berichtet, der wegen eines Neuroblastoms therapiert wird. Falk ist in die Hochrisikogruppe eingeordnet und bekommt die "Megatherapie". Der Tumor ist N-Myc und 1p postitiv, zeigt keine Metastasierung und wurde chirurgisch fast vollständig aus der linken Nebenniere ausgeschält.

Am letzten Freitag durften wir den 8. Chemoblock beenden. Seit Februar waren Falk und ich fast ausschließlich in der Heidelberger Uniklinik. Mein Mann kümmert sich derweil um unsere anderen drei Kinder. Da die Betreuung unserer körperbehinderten Tochter recht intensiv ist, kann er mich kaum im Krankenhaus ablösen.

Falk geht es verhältnismäßig gut, er steckt die Chemotherapie gut weg. Die Phasen zwischen den Chemos verbringen wir aufgrund von Infekten und schlechten Blutwerten in der Klinik. Dennoch ist das Kind stets gutgelaunt, entwickelt sich normal weiter, nichteimal sein Wachstum ist bisher gehemmt.

Dem Rest der Familie geht es eher bescheiden. Meine Kinder vermissen die Mutter, unsere Ehe nährt sich aus sporatischen Treffen, finanziell häufen sich die Schulden an, da die Kinderbetreuung mehr Kosten mit sich bringt als Pflegeversicherung und Krankenkasse erstatten (wobei ich nicht undankbar erscheinen möchte, denn es ist wirklich ein großes Glück, daß wir in diesem Sozialstaat überhaupt solch eine teure Therapie für unser Kind ermöglicht bekommen).

Nun stehen wir vor der Entscheidung, ob wir vor der Hochdosischemo mit anschließender autologer Transplantation eine MIBG - Therapie durchführen lassen sollen, obwohl bei unserem Kind szintigraphisch keine Anreicherungen mehr festzustellen sind. Vor der Operation zeigt sich der Tumor MIBG positiv. Nach Aussage der Heidelberger Onkologen, kann es sein, daß der Resttumor so klein ist, daß er in der szintigraphischen Bildgebung nicht erscheint, daß die MIBG Therapie aber dennoch wirksam ist.

Die MIGB-Therapie ist für den kleinen Körper so belastend, und bringt so viele Nebenwirkungen und Spätfolgen mit sich, daß sich in mir Alles sträubt, dem Kind das anzutun. Die langfristige Heilungschance beim Hochrisikoneuroblastom liegt bei weit unter 30 Prozent und wird duch die MIBG-Therapie nur minimal verbessert, dafür wächst die Wahrscheinlichkeit, einen Sekundärtumor oder eine spätere Leukämie zu verursachen signifikant an.

Wer kennt sich mit dem Thema aus und hat eine Meinung dazu? Die Ärzte die uns betreuen, haben uns zu der Megatherapie geraten, waren sich innerhalb ihres Kollegiums darüber aber lange nicht einig.

Es ist nicht fair, uns als Eltern solch eine Entscheidung abzuverlangen.

Grüße an alle,

Eva und Falk

[simi1]

Hallo Eva,

es tut mir sehr leid, dass dein kleiner Sohn so krank ist, allerdings macht mich dein Schlusssatz ratlos:

Zitat von EvaundFalk

Es ist nicht fair, uns als Eltern solch eine Entscheidung abzuverlangen.

Wer, wenn nicht wir Eltern, sollte für unsere Kinder denn dann entscheiden?
Natürlich ist dies furchtbar schwer und eine Entscheidung - egal ob pro oder contra - wird uns eventuell unser gesamtes Leben lang verfolgen. Wir können dies nur nach bestem Wissen und Gewissen und so manches Mal auch nach Bauchgefühl tun. Aber es ist unsere Aufgabe als Eltern. Wir sind die Erziehungs- und damit die Entscheidungsberechtigten und müssen uns dieser Situation stellen. Es ist schrecklich, es ist zermürbend, es ist unbeschreiblich, doch letztlich ist es richtig so. Es gibt keine bessere Alternative dazu.

Alles alles Gute für euch
Simi

[raumwunder]

Wir standen damals vor der schwerwiegenden Entscheidung, eine Querschnittslähmung in Kauf zu nehmen, da die Operateure nicht garantieren konnten, das bei einer "normalen" OP der Tumor komplett entfernt werden kann.

Nach einem Gespräch unter 4 Augen mit dem Professor sind wir auf den gemeinsamen Nenner gekommen, bei einer ersten OP noch nicht den ganz radikalen Weg zu gehen und es hat prima geklappt. Das Risiko eine QL war auch so schon gegeben, aber wir haben uns damals rückblickend richtig entschieden.

Was ich dir damit sagen möchte ist, das wir als Eltern gefordert sind, wir müssen Risiken abwägen und Dingen zustimmen, die uns vielleicht schwer fallen. Wir haben es für unsere Kinder in der Hand.
Rede mit den Ärzten, hole dir vielleicht eine 2. Meinung noch dazu und vertraue dem Weg, den dein Bauchgefühl dir vorgibt.

Alles Gute euch allen da draußen.

[EvaundFalk]

Hallo und danke für die Antworten.

Wir haben uns gegen die MIBG-Therapie entschieden, da szintigrafisch keine Anreicherungen mehr zu sehen war. Nach unserer Auffassung wäre die tatsächlich an eventuell verbliebenen Neuroblastomzellen ankommende Strahlungsintensität ohne Anreicherung zu gering, um diese zerstören zu können.

Derzeit befindet sich unser Sohn in der autologen Stammzelltransplation. Im Anschluß soll die operative Entfernung des Resttumors und die Erhaltungstherapie mit Retinsäure folgen.

Falk geht es - den Umständen entsprechend - gut. Er hat die 8 Chemoblöcke, sowie auch die Hochdosischemo bis jetzt gut verkraftet. Selbst in den Phasen der Aplasie ist er meist fröhlich und gutgelaunt, er entwickelt sich körperlich und geistig altersgemäß.

Wir denken darüber nach, im Rahmen der Erhaltungstherpie zusätzlich den Antikörper geben zu lassen. Dazu müßten wir jedoch zunächst eine Klinik finden, die unseren Sohn dafür aufnimmt, da die Heidelberger Uniklinik nicht über den Antikörper verfügt.

Wer hat Erfahrungen damit? Nach meinem Wissen gibt es die Antikörpertherapie beim Neuroblastom in Greifswald und Tübingen.

Die Gabe des Antikörpers ist für die kleinen Patienten wohl extrem schmerzhaft und muß mit der Gabe von Morphinen einhergehen. Sie erstreckt sich über einen Zeitraum von 6 Monaten, mit sechs mal jeweils 10 Tage dauernden stationären Aufenhalten und zahlreichen Untersuchungen in den Therapiepausen (MIBG Szintigrafien, Punktionen, etc.).

Wir haben gerade 10 Monate Klinikaufenhalt hinter uns und müssen daher gut abwägen, ob die Verlängerung der intensiven Phase Falks Chancen wirklich erhöht. Unsere Ärzte geben zum Thema Antikörper in Falks Fall kein eindeutiges Statement ab, und zeigen auch keinerlei Engagement, für uns Kontakte zu anderen Kliniken aufzunehmen. Sie würden uns aber unterstützen, falls wir eine Klinik fänden.

Unsere Familie ist jetzt schon stark belastet, da wir noch drei andere Kinder und darunter eine schwer körperbehinderte Tochter haben.

Wer kann mir informationen zur Antikörpertherapie in der Remissionsbehandlung weiterleiten?

Grüße,

Eva