Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

[Mina2000]

Hallo Ihr Lieben,

wir sind nun zurück vom Termin.
Die Ärztin heute, die mit mir sehr ausführlich sprach, hat für´s erste den Befund des Radiologen (nicht ossifizierendes Fibrom) bestätigt mit der Einschränkung, dass nur eine Biopsie 100%ig sicher wäre.
Da sie keine Tumorspezialistin ist, verwies sie uns an eine Spezial-Sprechstunde, in der wir bereits kommenden Mittwoch einen Termin erhalten haben. Dort sollen die Ärzte dann entscheiden, ob sie es für ratsam halten, eine Biopsie durchzuführen oder ob die Bilder aussagekräftig ein Sarkom widerlegen.

Liebe Grüße an Euch alle
Maret

[BKeitel]

Hallo an alle in diesem Froum......

nach erneuten lesen eines Presseberichtes über ein leider nicht gut ausgegangen Kampf gegen ein Osteasarkom eines 13jährigen Mädchens aus England trieb mich meine eingen Erfahrung auf die Suche nach einem Forum.

So bin ich nun auf dieses hier gestoßen und möchte teilhaben.

Zu mir....

ich selber erkrankte 1991 an einem Osteasarkom....bzw. bekam 91 die Diagnose......erkrankt bin ich schon 1990...!!!!

Ich bin also viele Monate damit rumgelaufen ohne zuwissen was mich da beeinträchtig.

Von 1991 bis 1992 unterzog ich mich der Chemo nach der Studie 89 im Klinikum Berlin Steglitz.
Die Chemo verlief sehr gut, ich braucht nur einmal Blut und auch die Pausen verliefen fast alle nach Plan.

Im Mai 92, im Alter von 20 Jahren, wurde ich dann im Waldkrankehaus Spandau Umkehrplastik-OP unterzogen.

Trotz aller Säumnisse, von mir und den Ärzten hatte ich KEINE Metastasen.

Ich bin nun ZWEIUNDZWANZIG Jahre "gesund", aber ich hielt mich und vorallem die "Krankheit" immer eher für eine Seltenheit, auch wenn ich damals von einem jungen Mädchen erfuhr, welches ca 6-9 Monate nach mir operiert wurde und leider nicht mein Glück hatte.

Um so mehr frage ich mich Heute, nicht warum hat es mich getroffen.

Ich frage mich viel mehr, warum bin ich noch da und die jungen Menschen nicht.

[Stuggi]

Hallo BKeitel,

hast ja praktisch meine Geschichte, mein Alter und mein Glück

Aber Du fragst dich wirklich?
Ich frag mich garnicht! Ich bin heilfroh diesen Mist überlebt zu haben und damit Schluss!
Ich hatte in der Chemo im Krankenhaus auch noch drei Leute in meinem Alter, die mir Freunde geworden sind und an die ich mich gerne erinnere. Leider bin ich der Einzige ...

Umgedreht könntest dich auch fragen, warum Du jetzt mit der Umkehrplastik rumlaufen musst und durch die Chemo musstest, wenn andere (völlig gesunde) Menschen viel weniger nett sind, als Du
Und warum haben wir das Glück in Deutschland aufzuwachsen, wenn man in ärmeren Ländern bei sowas keine Chance hat. Und warum haben wir hier gute Arbeitsplätze und die Chinesen Wanderarbeiter mit Hungerlöhnen usw. usw.

Du verstehst, worauf ich hinaus will?
Freu dich einfach, dass Du es gepackt hast! Es war nicht leicht, aber Du hast es dir verdient

liebe Grüße
Sebastian

P.S.
Wat is mit der Kleinen @Jamila?
Nichts hören is normalerweise ein gutes Zeichen ?

[Jamila05]

Hallo Sebastian

Ja alles ist Super Gut!!!!!
Gerade gestern waren wir wieder in der Nachsorge und alles war ohne Befund....
Beim nächsten mal im September entscheidet sich ob sie einen Herzpass bekommt da ja die eine Klappe, die eigentlich schließen sollte, nicht mehr schliesst....

Ansonsten hat sie nun die 1,65 Marke geknackt naja nicht ganz,(164,7) aber es ist klar,dass die Motte größer wird,als damals beim Protheseneinbau ausgerechnet....
Der Operateur sagt dass er sich nicht ganz sicher ist,ob die Prothese 4 oder 6 cm ausfahren kann und wird dieses in den nächsten Tagen heraus bekommen und sich nochmal bei mir melden....

4 cm ist sie nun ausgefahren ich denke,dass sie, nein ich hoffe,dass sie 6 cm kann, dann haben wir noch etwas Zeit bis zur OP die ja eigentlich mit 18 angesetzt war.....

Ansonsten geht es meinem sehr pubertierendem Mädchen ganz gut....Sie wächst ohne Ende hat mittlerweile knappe 43 Kilo auf den Rippen und erfreut sich neben all dem Wahnsinn,ihres Lebens...

Wie geht es dir Sebastian?
Und hast du dir die Seite meiner Maus schon angeschaut?

Liebe Grüße in den frühen Abend
von Jazz

[Stuggi]

Hey, das freut mich

Das mit der Klappe ... dieser übliche Fehler, den heute so viele haben?
Da wo es normalerweise innerhalb von paar Jahren von selbst zuwächst?
Ich glaub das geht relativ sorgenfrei. Nur wenn´s von der Chemo ist, muss man halt Bisschen aufpassen.
Aber ich kenne mehrere Leute, die das als Kind hatten und einige habens immernoch und es wird halt "beobachtet". So wie bei meiner Prothese der Saum um den Knochen

Ähh die Seite gesehen?
Nee, hab ich nicht. Ich wüsste jetzt auch nicht, wie ich die finden sollte
Dann klär mich mal auf!

Guts Nächtle
Sebastian

[Jamila05]

@Sebastian

Also ja es kommt von der Chemo mit ihrem Herzen und ist genau dass was du beschreibst

Und die Seite ist

www.loewenkampf.de.tl
Viel Spass beim lesen und stöbern.....

[Stuggi]

Hi,

joa, da läuft es mir auch wieder schauerartig den Rücken runter.
Schön, dass deine Kiddies wieder wohlauf sind!

Ich hab von damals kaum Fotos und habs auch n Bisschen verdrängt
Aber jetzt verstehe ich wieder, dass die Verwandtschaft so große Sorgen hatte - wenn ich auch so schmal und bleich aussah

Also macht einfach so weiter, wie bisher. Das kann nur gut werden
Sebastian

[Staubkrümel]

Hallo, eine sehr schöne Seite hast du da gemacht. Ich habe den Kampf gegen den Krebs gewonnen aber verarbeitet habe ich die ganze Sache noch nicht und ich kann auch nicht so offen sein. Aber ich hab ja jetzt euch. ;-)).
Deine Tochter beim Klettern zu sehen ist sehr schön. Das will ich auch ausprobieren....
Bilder gibt es von mir in der Zeit leider sehr wenige.
Macht weiter so und alles Gute.
Liebe Grüße.