Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

Liebes Sannchen,

danke für die lieben Wünsche + guten Tipps .. es ist schon besser geworden. Freu freu. Komme gerade aus der Sauna und fühle mich wie neu geboren. Es gab einen wundervollen Menthol-aufguss und ich denke, nun hat der Infekt keine Chance mehr.

Der Kindergeburtstag fand im strahlenden Sonnenschein statt - soooo wundervoll solch ein Wetter im Februar. Ich bin kurzfristig von der Klorollen-Tier-Bastelaktion umgeschwengt und habe noch eine Schatzsuche mit 7 Stationen aus dem Ärmel geschüttelt - die Kleinen tobten durch den Garten und hatten solch eine Freude.
Ich bin froh und dankbar, diese Freude-Tage mit ihnen erleben zu dürfen. Sogar kräftemäßig ging es schon einigermaßen, nur eine halbe stunde vor Schluss hat es mich ereilt, aber das war dann nicht mehr schlimm.

Morgen werde ich dann mal wieder die KK ein wenig ärgern .... Denn die Avastin-Bewilligung ist immer noch nicht da. Nun bin ich schon zwei Wochen über dem REgel-Termin für die Gabe
Na ja, zumindest weiß ich jetzt, dass das heftige tägliche Nasenbluten definitiv vom Avastin kommt. Dann jetzt ist - durch die unfreiwilige Pause - weg.
Und es ist keinesfalls so, dass ich so vermessen bin, JETZT noch eine Haushaltshilfe zu wollen. Ne, sie bewilligen mir die Hilfe für die richtige CHEMOzeit nicht mehr. Rückwirkend (für die letzten beiden Gaben) und für die Zukunft bei weiteren Chemos.
und das ist richtig blöd, weil ich an Tagen der Chemogabe so platt bin, dass ich die Kids nicht abholen kann. es geht einfach nicht. Zumal ich nicht Autofahren kann und will, zu gefährlich. und mit dem Rad die 3 km zur Schule schaff ich dann auch nicht mehr. und es geht um Tage, an denen ich kraftlos über der Kloschüssel hänge, in den ersten Tagen der Gabe ....
ich frag mich echt, was die sich so denken ...

Genug gejammert. Mir ist doch gar nicht zum Jammern. Ich bin froh, es wieder zu schaffen, einen Abend in der Sauna zu verbringen. Und den Nachmittag in der Sonne im Garten.
ZUM ERSTNE MAL dieses Jahr kurz in der HÄngematte. Wundervoll, oder?

Ich hoffe, Ihr habt die nächsten tage auch alle so ein wundervoll sonniges WEtter wie bei uns! Genießt die Sonnenstrahlen.

Und Sannchen, dich drück ich mal ganz lieb und wünsch Dir Glück für die nächsten Tage und überhaupt
Birgit

[vlinder1967]

Liebe Birgit,

ich wünsche dir einen sonnigen, infektfreien Wochenbeginn und ALLES GUTE für deinen Kampf mit den Behörden!!! Ich sitze kopfschüttelnd da, wenn ich mir deine Einträge durchlese!

Ganz herzliche Grüße,
Burgi
P.s.: Ich schreib dir gleich noch eine kurze persönliche Mail...

[Tanja P.]

Liebe Birgit

Ich habe gerade deine Beiträge gelesen und möchte mich nochmal herzlich bedanken, dass du dir Zeit genommen hast, um auf meine blöden Ängste zu antworten, obwohl du an so viel Ernsteres zu denken hattest. Ich finde das mit den Behörden gemein und wünsche dir, dass sie die Sache besser einsehen und ihre Meinung ändern , so dass du die Hilfe bekommst, die du brauchst. Ich wünsche dir auch eine ruhige und erholsame Woche.

Viele Grüße
Tanja

[berliner-engelchen]

Guten Morgen liebe Tanja,

schön, dass Du dich hier meldest. Hab mich gefreut.
von wegen: "blöde Ängste", -- nein, das sehe ich ganz anders. Es ist absolut nachvollziehbar. Und gerade Du mit Deiner Vorgeschichte und mit Deiner eigenen Geschichte hast wohl alle Berechtigung dazu. Wobei ich es auch eher so sehe: wenn Ängste da sind, sind sie eben da und dann muss man sie auch ernst nehmen. Wenn ich dir nur ein winziges bischen helfen konnte, dann freut mich das.

Ich hoffe sehr für dich, dass Du in deinem "normalen" Leben ausreichend Zeit hast, Dich deiner Seele nun zu widmen, um sie etwas zu heillen. Du hast wirklich Schlimmes mitgemacht. Ich kann es Dir so gut nachfühlen, weißt Du - bei meinem Papa war es ähnlich: zwischen der Diagnose Kleinzelliges Bronchialkarzinom am 10.10. und seinem Tod lagen auch gerade mal 10 Tage. Es war so ein Schock für mich und uns alle. Ich versuchte gerade mit seinem Diagnose "unheilbar, Lebenserwartung noch einige Wochen" einen Umgang zu finden, da hatte er eine Lungenembolie, die tödlich endete .... Das war noch vor meiner eigenen Diagnose, mein Erstgeborener war gerade 5 Monate alt .. .. .

Es muss wirklich schlimm für dich sein, der Verlust deines Papa und dann noch die eigene schwere Erkrankung. Gib Dir Zeit, Nimm dir Zeit und notfalls: lass dich auch aus psychischen Gründen mal krankschrieben, wenn Du eine Auszeit brauchst. Ich glaube, wenn wir selbst lange gesund bleiben wollen, brauchen wir auch eine geheilte, starke Seele. Ohne die geht es nicht.
(Depressionen beispielsweise erhöhen die Krebswahrscheinlichkeit .. ) So müssen wir immer sehr darauf achten, dass es uns seelisch gut geht.
Alles Liebe


@liebe Sybille,

hallo guten MOrgen, wie geht es Dir heute? Ist der Durchfall besser geworden? Komisch, ich selbst hatte nach Chemogabe immer Verstopfung ... Hoffe, du beekommst Deine NW besser in den Griff.
Wenn ich mir diese Chemo so bei mir und bei anderen betrachte, finde ich, dass sie echt heftig ist .... Allerdings ist es auch so, dass sie sehr gute Ergebnisse erzielt - zumindest ist das bei mir, bei kerdy und bei Sandra so. Die MRTs zeigen glücklich machende Ergebnisse. allerdings wird die Freude durch die NW geschmälert, das ist bei uns allen dreien so. leider.

Das Einsamkeitsgefühl, mit dem du zu kämpfen hast, kenne ich auch. Dabei habe ich Mann und Kinder, wobei mein Mann viel weg ist und wenn er da ist, ist er mit Arbeit beschäftigt und die Kids sind zwar Seelestreichler, weil sie so süß sind, aber niemand für den Austausch. Ich vermisse meine Mama ganz entsetzlich. Wir haben jeden Tag telefoniert und ich konnte über alles reden. Das habe ich von einem Tag auf den anderen verloren und es hat eine schlimme Leere hinterlassen.
Gut, dass Du Deine Freunde hast, die dir zur Seite stehen. Das ist sehr sehr wichtig.
ja, je länger wir "dabei" sind, desto schwerer wird der Kampf. Das merke ich auch. Die körperlichen Ressourcen werden weniger, die Kräfte nehmen ab. Aber, wenn dann, so wie jetzt, sich der Frühling ankündigt, dann merkt man auch wieder, wofür es sich lohnt zu leben. Alleine diese Sonnenstrahlen sind schon ein Geschenk.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du diese Woche eine gute, beschwerdefreie Woche haben darfst. Und dass sich deine Blutwerte schnell erholen.


@ liebe Burgi,
auch heute wieder: ganz liebe herzlichste Berliner-Intensiv-Sonnenstrahlen-Grüße ins Ösi-Land.
Wie schön muss das erst bei Euch in den Bergen sein ...
Wünsche Dir, dass es eine nicht so stressige Woche sein möge, und dumal die Zeit für einen ruhigen Kaffee in der Sonne finden mögest. Am besten mit deinem Liebsten an Deiner Seite.

Weißt Du was: die Berge von Waffeln, die ich für Klein, pardon Groß Kaja zum Geburtstag backen mußte (sie ist ja sonst nichts süßes ... keinen Kuchen, keine Schoki ) - die wurden auf Deiner Kuchenplatte präsentiert und wir haben iintensiv an Euch gedacht

Ganz liebe Grüße an Moni, gib ihr mal ein von mir.


@all ,
na, wer sagst denn? nach gefühlten 20 Nachfragen, und immerhin 2 Wochen zu spät - ist auch schon die Bewilligung fürs Avastin DA !!!
Morgen gehts weiter. allerdings hab ich mittlerweile echt etwas Schiss, weil es ja doch das eine oder andere Vorkommen gab. Das, was Sandra erleben muss, macht mich ängstlich. Aber was für eine Wahl habe ich schon?
ich versuche es einfach mal der lieben Moni nachzumachen - da klappt es ja auch

HHH sieht allerdings so aus, dass es endgültig ist. Das würde bedeuten, dass ich bei künftigen Chemotherapien keine HHH mehr bekomme für die Kids. Das ist eine Gemeinheit. Ich denke über einen Kassenwechsel nach ...
als hätte ich sonst nichts zu tun.

UPpps, das war das Stichwort, der Latte m. ist schon lange alle und ich muss mich der lieben Hausarbeit widmen

Euch allen einen schönen Tag
Birgit

[Sandra43]

Hallo Engelchen,

es freut mich sehr zu lesen, dass Du endlich die Bewilligung für das Avastin bekommen hast.
Du hast schließlich wirklich lange genug darum gekämpft.
Wegen den potentiellen Löchlein im Darm, mach dir mal keinen Kopf. (Ja,ja ich weiß ist leichter gesagt als getan)
Aber es ist ja doch eine eher seltene Nebenwirkung (Ich glaube es tritt nur bei 5% oder sogar nur bei 2% auf, finde die Unterlagen gerade nicht) und mein Darm war ja schon die ganze Zeit mein Sorgenkind...
(Und vielleicht ist ja auch das Caelyx oder das Carboplatin an dem Loch schuld und gar nicht das Avastin)
Und es gibt ja hier im KK genügend, die Avastin bekommen ohne diese Nw.
Das Nasenbluten scheint aber echt vom Avastin zu kommen, seit ich das nicht mehr bekomme habe ich auch keines mehr.

Das Du keine Haushaltshilfe bekommst/bekommen sollst zumindest an den Tagen rund um eine Chemotherapie ist für mich nicht verständlich.
Ich liege seit der Chemo von Freitag fast ununterbrochen im Bett oder auf der Couch und schlafe 90% des Tages, weil ich einfach nur müde bin (habe heute das erste mal so ein bißchen das Gefühl etwas wacher zu sein)...
Wäre also gar nicht gegangen, dass ich mich in den letzten Tagen um irgendwas kümmere, geschweige denn um Kinder...
Ich dachte genau dafür sind die Haushaltshilfen gedacht???
Hm, könnte mich echt aufregen

Ansonsten bin ich -mal wieder - beeindruckt wie schnell Du nach der Hammerharten Chemo wieder auf die Beine gekommen bist und was Du schon alles wieder wuppen kannst.

Das Du überlegt hast Selbständig etwas zu machen, kann ich absolut nachvollziehen (hänge ja selbst sehr an meiner Arbeit) ich bin aber froh, dass Du es erst mal nach hinten verschiebst, da ich mir schon ein bisserl Gedanken gemacht habe ob Du Dich nicht übernimmst, wenn Du jetzt sofort loslegst. Bin deshalb beruhigt, dass Du Dir doch noch etwas Zeit lassen willst.

Tja, den Hof Deiner Mutter aufzulösen, das wird bestimmt auch Kraft kosten (körperlich und emotional), bei mir vergeht auch kein Tag an dem ich meine Mama nicht mindestens einmal schmerzlich vermisse.
Ich versuche irgendwie damit zu leben dass dieses Verlustgefühl zu meinem Leben gehört, da ich mir nicht vorstellen kann, dass ich sie irgendwann nicht mehr vermisse.

Liebe Grüße
Sandra

[magicN]

Liebe Birgit,
ich freue mich, dass du die Chemo geschafft hast und damit auch einen tollen Erfolg erreichen konntest. Herzlichen Glückwunsch dass dir die KK endlich Avastin bewilligt hat. Es verwundert mich immer wieder, wieso es manchmal so schwierig und langwierig ist Avastin zu bekommen und bei mir klappt es, ohne dass ich irgendetwas tun muss, scheint irgendwie Glückssache (erinnert mich an Lotto) zu sein.
Morgen erhalte ich meine letzte Chemo und dann geht es auf unbestimmte Zeit mit Avastin weiter. Ich hoffe, wir bleiben von den fiesen (Fisteln) Nebenwirkungen verschont und die Behandlung beschert uns möglichst grossen Erfolg. O.k. so machen wir dass, Fisteln , hohen RR und den anderen Mist können die behalten, wir nehmen nur die angenehmen Wirkungen.
Wegen der HHH kannst du dich auch an das Jugendamt wenden, dort gibt es die Möglichkeit ambulante Familienpflege (ich glaube nicht nur während der Chemo) zu beantragen.
Ich wünsche dir einen schönen, sonnigen Tag Nena

[berliner-engelchen]

guten Abend,

@liebe Nena,
habe mich gefreut über deinen Beitrag. es ist wundervoll, wenn ich das richtig herausgelesen habe, bist Du bereits seit 2007 oder 2006 "dabei" - und es ist mir immer eine besondere Freude, mich mit Menschen wie Dir auszutauschen, den "langzeitkämpferinnen". .
Welche Chemo hast Du denn hinter Dir? Was sie erfolgreich?

auf jeden Fall erst mal: herzlichen Glückwunsch zum Ende
und meine Daumen sind fest gedrückt, für eine möglichst lange tumorfreie Zeit.
tja, wie sehr wir alle uns das immer wünschen, seufz.

ja, auf jeden Fall nehmen wir Avastin, wie von Dir vorgeschlagen, nur "Nebenwirkungsfrei" zu uns

So, wie deine Frau halt, nicht wahr Dieter !! So wünschen wir uns das auch.
Schön, dass sie es nun bald geschafft hat. Lieber Dieter, weißt Du eigentlich, welche Meddikamente deine Frau im Vorlauf bei Avastin mono bekommt - ich würde das gerne mal vergleichen, wer was bekommt. Weil ich irgendwas davon offensichtlich nicht vertrage.

Komisch, ich dachte immer, es würde 15 mal gegeben werden, aber Deine Frau hat es 20 Mal bekommen, stimmt das??

@liebe Sandra,
ich schreib noch drüben bei Dir, ausführlich. Sage an dieser Stelle aber schon mal auf jeden Fall: danke für deine Gedanken und überlegungen und schreibe-Zeilen.

Übrigens bin ich oft gar nicht so fit wie es den Anschein hat. Gestern war mit mir ausser der REihe und ohne Grund den ganzen Tag nichts los. Lag nur rum und fühlte mich mies. Dann muss halt alles liegenbleiben.
ich bin dann um 8 Uhr mit den Kids direkt schlafen gegangen... und geschlafen bis 6 Uhr nächsten Tag. SIEHSTE: das kann ich auch, den Murmeltier-Modus
Lliebe Sandra, weißt Du vielleicht auch noch, welche Meddikamente du im Vorlauf bei Avastin mono bekommen hattest - ich würde das gerne mal vergleichen, wer was bekommt. Weil ich irgendwas davon offensichtlich nicht vertrage.


@all heute war das erste Mal Avastin mono. Und es war interessant: da ja keine anderen Zytostatika dabei waren, habe ich festgestellt, dass die beiden Vorlauf-Medis wohl eigene NW bei mir machen: ich bin unendlich müde und schlapp. ausserdem ist mir übel, und das bedeutet: auf eines der beiden Vorlauf Medik. reagiere ich mit Übelkeit. Dann wäre auch das mal geklärt. Kommt gar nicht alles von der Chemo.

Zurückgekehrt von der Chemo-Ambulanz habe ich schnell eine halbe Kanne grünen Tee in mich reingeschüttet, um wach zu werden - ERFOLGLOS.

dann hab ich den FatBoy (Liegekissen) auf die Terrasse in die Sonne gezerrt, bin darauf hingesunken und für 2 Stunden eingepennt in der Sonne unter einer schwarzen Decke - WIE IM KOMA. ich habe NICHTS mehr mitbekommen.
ich wußte gar nicht, wo ich bin, als ich aufwachte.


Alles in allem ist die Avastin Gabe nicht so lockker flockig wie ich mir das vorstellte. Dachte, dass sei weniger schwierig. Eher so im Vorbeigehen, aber das ist es wohl nicht.
Das macht mich sauer-traurig-enttäuscht.

Noch eine BITTE an alle, die Avastin Mono bekommen oder bekommen haben:

Könntet Ihr mir noch mal schreiben, welche Meddikamente du im Vorlauf bei Avastin mono bekommt oder bekommen habt?
Ich will das vergleichen, um herauszubekommen, was es bei mir sein könnte und was ich anderes Nehmen könnte. ....

so, und jetzt:
Das unfertige, bis morgen fertig zu stellende Faschingskostüm meines Söhnchens ruft nach mir . ... ich verabschiede mich von Euch.

Wie immer: mit den besten Engelchen-Wünschen für alle
Birgit

[ulrikes]

Hallo Birgit,
bei mir gibt es vorher und nachher nur Kochsalzlösung. Ansonsten auch keine Begleitmedis.... Frag mal nach, was sie dir da noch reintun...
Zur Dauer: Avastin soll über 15 Monate alle 3 Wochen laufen, dadurch werden es ca 20 Sitzungen.
Alles Liebe
Ulrike