Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

[conquerer]

Mal wieder eine positive Nachricht, sowas hört man doch gerne...

Geniesse jetzt erst mal die gute Nachricht, damit Du Kraft hast für die weitere Therapie.

Grüsse
Con

[Ilona 2010]

weiter so, kleine Schritte in die richtige Richtung. Freut mich für Dich.

[igelin76]

Hallo zusammen,

ich hatte gestern mal wieder CT und habe die gute Nachricht erhalten, dass die Chemo mit Doxorubicin und DTIC weiter anspricht - ein tolles Ostergeschenk!
Die Lebermetastasen haben sich weiter verkleinert, die Metastasen im Bauchraum sind zwar gleich groß geblieben, aber auf dem CT sieht man, dass sie sich immer mehr verflüssigen, also nekrotisch werden.
Nun soll also mit derselben Kombination weitergemacht werden. Da ich beim Doxo allerdings schon die Obergrenze erreicht habe, soll ich für die nächsten Zyklen das Medikament Dexrazoxan zum Herzschutz dazu bekommen. Meine Onkologin hat gesagt, dass sie selbst bis jetzt noch keine Erfahrung mit diesem Medikament hat. Hat jemand von Euch Erfahrung damit und weiß, wieviele Zyklen Doxorubicin damit noch möglich sind? Das ist zwar sicher vom Einzelfall abhängig, aber mich würde mal interessieren, was es bisher für Erfahrungen gab.
Ein kleiner Wermutstropfen bei dem guten Ergebnis gestern war, dass eine Metastase im Becken, die zunehmend nekrotisch wird, sich dabei minimal ausgedehnt hat. Es sind zwar nur Millimeter, aber das Problem ist, dass sie gerade neben einem Blutgefäß sitzt und auf dieses drückt, was zur Folge hat, dass seit einigen Tagen mein rechtes Bein dick wird, sobald ich herumlaufe oder Sport treibe, was doch sehr unangenehm ist. Meine Onkologin will sich jetzt Gedanken machen, was man hier tun kann - es ist wohl nicht davon auszugehen, dass das nekrotische Gewebe von alleine abgebaut wird. Ich sehe eigentlich nur eine OP als Lösungsmöglichkeit. Hat jemand vielleicht ein ähnliches Problem gehabt?

Ich wünsche Euch allen schöne Osterfeiertage!!!

Liebe Grüße

Igelin

[igelin76]

Hallo,

hat vielleicht jemand von Euch Erfahrung mit der Mirkowellenablation (MWA)?
Mir wurde diese zur Größenreduktion meiner nekrotischen Metastase im kleinen Becken empfohlen, da diese auf die Vene drückt und ich dadurch ein dickes Bein bekomme. Der Erfolg ist allerdings nicht sicher und der Eingriff ist auch nicht risikolos.
Außerdem habe ich gelesen, dass thermische Ablationsmethoden eigentlich nicht darauf zielen, Metastasen zu verkleinern, sondern hauptsächlich darauf, eine Nekrose des Tumorgewebes zu erreichen - die ja in meinem Fall schon eingetreten ist.
Vielleicht gibt es hier jemanden, der das Verfahren kennt oder selbst hat durchführen lassen?
Ich freue mich über Rückmeldungen.

Liebe Grüße

Igelin

[igelin76]

Hallo zusammen,

wollte mich mal zurückmelden...
Anfang der Woche mußte meine Doxorubicin-Chemo wegen Herzinsuffizienz abgebrochen werden. Die Auswurffraktion war stark eingeschränkt (30-35%) und ich hatte überall Wassereinlagerungen. Wurde dann erstmal stationär aufgenommen, und es wurde eine Herztherapie mit Betablockern und ACE-Hemmern eingeleitet, zusätzlich bekam ich Entwässerungsmittel.
Am Freitag waren dann die Leber- und Nierenwerte schon wieder rückläufig, so dass ich zum Wochenende bereits entlassen wurde.
Allerdings habe ich immer noch eine relativ große Wasseransammlung im Bauch, die auch stark drückt und sehr unangenehm ist. Mir wurde gesagt, durch die Herztherapie würde diese wieder verschwinden, aber das würde dauern. Fühle mich auch immer noch sehr schwach und müde, zumal ich sowieso niedrigen Blutdruck habe und die Herzmedikamente diesen noch weiter senken.
Hat von Euch jemand solche Erfahrungen gemacht? Wie lange dauert es, bis die Wasseransammlungen weg sind und man sich wieder wohl fühlt?
Oder wird es nie wieder wie vorher? Ich mache mir wirklich Sorgen, dass es so bleibt wie jetzt...

Liebe Grüße

Igelin

[Verena59]

Hallo Igelin76,
schön, von dir zu hören! Kann dir leider nicht mit Erfahrungen dienen, wollte aber trotzdem mal antworten. Vielleicht ist es hilfreich, zu bedenken, dass dieses warm-schwüle Wetter schon unbelastete Herz-Kreislaufsysteme sehr stark fordert. Auch ich habe verstärkte Wasser Ansammlungen - schon ohne Chemo. Im Falle der Belastungen durch Chemo musst du deinem Kreislauf wohl gönnen, dass er mitteilt: bin am Anschlag! Dass das Sorgen auslöst, verstehe ich! Wenn sich aber so schnell die Organe erholt haben, wie du sagst, darf man den Ärzten wohl abnehmen, dass das Wasser auch wieder verschwindet! Alles Gute! Verena

[igel77]

Die Wassereinlagerungen wurden nicht mehr weniger. Die Metastase, die auf die Beinvene drückte, wurde zweimal punktiert, und ein Stent in die Vene gelegt. Das reduzierte die Beinschwellung etwas. Aber es blieben 10-15kg eingelagerte Flüssigkeit und die Herzinsuffizienz. Schon alltägliche Gänge und das Treppensteigen fielen meiner bis zum Sommer noch so sportlich aktiven Frau jetzt immer schwerer. Immer häufiger nahmen wir jetzt einen Rollstuhl für sie mit.

Es gab noch einen weiteren Chemo-Versuch. Im Rahmen eines Heidelberger Projektes zur individualisierten Krebstherapie war eine Gensequenzierung einer Tumorprobe meiner Frau durchgeführt worden. Aufgrund dieser schien eine Wirksamkeit von Afinitor plausibel, einem Kinasehemmer, den man täglich in Tablettenform nimmt.

Meine Frau wurde jedoch immer schwächer, die Leber- und Nierenwerte wurden immer schlechter, und Afinitor musste nach zwei Wochen schon wieder abgesetzt werden. Am 9. September kam meine Frau auf die Palliativstation, war kaum noch ansprechbar und ihre Familie kam zu ihr zum scheinbar letzten Besuch.

Für etwa eine Woche blühte sie aber noch einmal völlig auf. Die Nierenwerte verbesserten sich, Blasenkatheter und Schmerzpumpe waren nicht mehr nötig. Sie empfing viel Besuch und plante eine medizinisch begleitete Reise nach Südfrankreich. Sie trainierte das Gehen und schaffte immer längere Strecken ohne Rollstuhl. Es gab einen Entlassungstermin und sie überlegte, mit welcher Chemotherapie (Afinitor oder Yondelis) es weitergehen solle. Aber die Nieren stellten ihren Dienst wieder ein, die Wassereinlagerungen und die damit verbundene Luftnot wurden wieder schlimmer.

Am Sonntag Nachmittag ging dann alles sehr schnell. Sie hatte an dem Tag noch Besuch von zwei Freundinnen, saß im hochgestellten Bett, und erzählte von dem koreanischen Restaurant, in das sie die letzte Woche fast täglich ihren jeweils wechselnden Besuch ausführte. Plötzlich wurde die Atemnot schlimmer. Ihr war bewusst, was passiert. Sie dankte noch ihren beiden Schwestern, dass auch die sie bis zuletzt begleitet haben. Sie bekam viel Morphin und schlief ein. Ich blieb die Nacht bei ihr. Am Montag Mittag tat sie ihren letzten Atemzug.

Ich möchte diesem Forum noch einmal danken. Meine Frau bekam vor 2.5 Jahren die Diagnose eines 15cm großen gutartigen Lipoms, das man bei Gelegenheit mal herausoperieren solle. Die Beiträge in diesem Forum haben einen großen Anteil daran, dass wir dem nicht trauten und zur Sicherheit ein Sarkom-Zentrum kontaktierten. So war sie von Anfang an in Experten-Behandlung und ich glaube, dass sie dem viel gute Lebenszeit zu verdanken hat.