GeparSepto-Studie. Wer nimmt dran teil?

[wkzebra]

Leebelle, Visualisierung hilft dabei, die Länge der Behandlung zu akzeptieren. Stelle dir einfach vor, dass die Chemo auch in den hintersten Ecken, die keiner einsehen kann, jeden möglicherweise noch vorhandenen Dreckkrümel ausfegt. Die Bestrahlung habe ich mir als Desinfektion des unberechtigt genutzten Hotelzimmers vorgestellt.

Ich hatte als erstes die OP und die Voruntersuchungen haben keinen Hinweis auf irgendwelche Metas ergeben - trotzdem habe ich die Chemo machen lassen, da es für mich als TN einfach auch keine anderen Behandlungsmöglichkeiten gibt.

Die Chemo (4x EC und 12x Paclitaxel) habe ich prima vertragen. Nebenwirkungen stellen sich erst zum Ende hin ein (Nasenbluten, Neuropathien), waren aber nicht weiter wild. Die Kondition ging ordentlich runter, aber jetzt - 4 Monate nach Chemo-Ende - sind nur noch angegriffene Nägel und kribbelnde Fingerspitzen und Fußballen übrig.
Die Bestrahlung war ein Spaziergang. Ein paar leichte Rötungen - wie ein Sonnenbrand, das pellte später auch - und eine etwas verkrustete Brustwarze waren alles.

[Oktober2012]

Meine Diagnose war im Oktober 2012. War wie du in derselben Studie. Mir gings auch super bei den ersten 12 Chemos und auch bei mir war der Tumor weg. Aber die 4x EC waren dann nicht mehr so easy und die richtig heftigen Nebenwirkungen kamen bei mir eigentlich erst nachdem ich fertig war mit der Chemo. Ich hatte besonders Nachts Krämpfe in den Armen, konnte früh keine Zahnbürste oder ein Messer in den Händen halten. Das ging dann so nach 2 Stunden erst. Meine Fingerspitzen waren total taub. Ständig sind die Arme eingeschlafen. Finger- und Fußnägel haben sich gelöst und und und.... Naja aber jetzt hat sich zum Glück alles wieder gegeben. OP und Bestrahlung waren dann aber sehr easy. Also du schaffst das auch!!!

[Leebelle]

Wooow, da fällt mir ja ein riesen Stein vom Herzen!
Das beruhigt mich zuhören, dass es euch auch "so gut" geht. Ich frage mich schon seit Wochen, ob das richtig sein kann, so gar keine Nebenwirkungen zu haben, bis auf Nasenbluten. Allerdings muss ich seit drei Wochen Neupogen zu Hause spritzen, was ich schlimmer empfinde als die ganze Chemo

Das klingt nun sehr viel einleuchtender, was ihr sagt, bezüglich der Verkürzung der Behandlung. Der zuständige Arzt konnte mir das leider nicht so genau erklären.
"Die Bestrahlung habe ich mir als Desinfektion des unberechtigt genutzten Hotelzimmers vorgestellt." Haha klasse!! Gut, dass zu hören wkzebra. Ich habe bisher nur Schlechtes über die Bestrahlung gehört. Aber ich nehme an, dass sie kräftezehrender ist, wenn die vorherige Chemo schon anstrengend war. Somit hab ich etwas Hoffnung..

Im April geht bei mir das EC los. Ich befürchte auch, dass es mir dann nicht mehr so rosig gehen wird, da die Medikamentengabe dann ja nur noch 3wöchentlich ist.
Wie hast du diese Nebenwirkungen kontrollieren können oktober2012?
Sind die 2 Stunden nach der Chemo aufgetreten?

Haiaiai aber die Brust abnehmen lassen, obwohl der Tumor weg war? Ganz schön krass! Bei mir war's auch G3 aber alle garantierten eine Brusterhaltende OP.. ahhh Wie kann ich mir sowas vorstellen? Bekommt man hinterher ein Implantat?

Danke für die Erfahrungsberichte! Hilft mir unheimlich!

[Farfallina]

@Leebelle

Wie gesagt aufgrund der Größe und der Tatsache,dass der Tumor sich bei mir schon Richtung Haut ausgedehnt hatte, wurde mir dringend angeraten die Brust abnehmen zu lassen. Außerdem wäre (wenn ich mich gegen die Mastektomie entschieden hätte) sowieso soviel Gewebe abgenommen worden, um auf alle Fälle einen sauberen Rand zu haben, dass der Rest dann für einen vernünftigen Aufbau auch nicht wirklich was gebracht hätte. So kann ein kompletter Aufbau gemacht werden und ich habe hinterher wieder eine schöne neue Brust. Zumindest stelle ich mir das in meinen Träumen schon immer so vor . Und ich bin mir sicher, dass es auch so wird . Ich wusste irgendwie auch von Anfang an, dass ich das Mistvieh besiege, hatte schon gleich zu Beginn Nachts positive Träume, in der mir meine innere Stimme gesagt hat, dass ich es schaffe . Der Aufbau wird mit Eigengewebe gemacht, von Implantaten wird wegen der Bestrahlung abgeraten. Ich habe mich für einen Aufbau mit Gewebe aus meinem Oberschnkel entschieden.
Achja, Nebenwirkungen bei nabPac hatte ich folgende:
- Müdigkeit/Ageschlagenheit
- Abfall der Leukos (musste auch Neupogen spritzen)
- Nasenbluten
-Haarausfall nach der 2. Gabe
- Polyneuropathie (hatte teilweise so starke Schmerzen in den Fingern, dass ich mir kaum den Reisverschluss an der Hose zumachen konnte oder Chip aus dem Einkaufswagen rausziehen *aua*

Aber es geht alles vorbei. Und ich war total froh, dass mir nicht übel war und ich alles essen konnte. Wichtig war ganz allein, dass es anschlägt und ich gesund werde!

[Oktober2012]

Hallo Leebelle,
nach der 1. EC hatte ich erstmal Durchfall und war einfach nur schlapp. Lag dann den nächsten Tag noch flach aber danach gings. Mir war leicht übel, aber Hunger hatte ich trotzdem immer.
Ich hatte immer Probleme mit den Leukos...die waren immer im Keller(0,8).
Dadurch hab ich mir dann jedesmal eine Erkältung(es war letztes Jahr im Februar ne riesen Erkältungswelle)plus Fieber und beim 1.Mal auch ne fette Mittelohrentzündung. Somit musste ich mir 14 Tage Uniklinik ans Bein binden, weil ich jeden Tag ne 3 stündige Infusion fürs Ohr bekommen habe. Ich habe dann ab der 2.EC immer eine Neulastaspritze mitbekommen. Die musste ich dann nächsten Tag spritzen. Du musst wirklich aufpassen wegen einer Erkältung. Das unterschätzt man wirklich. Gerade weil die ersten 12 Taxol so easy waren. Aber du schaffst das auch.

Am Ende wird alles gut! Und wenn es nicht gut ist, dann ist es noch nicht das Ende!
LG Jana

[Leebelle]

Mensch, ihr erzählt das mit so viel Fassung! Bewundernswert!
Das klingt gar nicht soo schlimm wie ich es mir vorgestellt hatte Farfallina. Aber ich will den Tag mal nicht vor dem Abend loben und abwarten.
Ja der blöde Haarausfall. Hatte ich doch anfangs gedacht, dass es der schlimmste Tag meines Lebens sein würde und habe eine Woche später die vielen Vorteile davon gesehen. Komischerweise sind die Haare sofort wieder gewachsen. Letzte Woche habe ich mir den Kopf rasiert und diese Woche sind die Haare schon wieder einige Millimeter lang Soll ich sie nun wachsen lassen? Besteht die Hoffnung, dass wieder was richtiges wächst in dem Stadium der Behandlung? Und jucken eure Perücken auch so furchtbar? Ich kann sie kaum länger als 2 Stunden tragen!

Oh oktober2012, du hast ja was mitgemacht!! Das klingt echt fies!
Kaum prahle ich damit dass ich jahrelang nicht mehr krank war, erwischts mich mit voller Wucht. Das ist so trügerisch mit den schlechten Leukos. Ich spüre davon nichts, soll mich aber von Menschenansammlungen fern halten. Habe mich seit Diagnosestellung nicht daran gehalten, weil ich meine Freunde jedes Wochenende sehen wollte um nicht an der Diagnose zu verzweifeln.
Nun muss ich mir den Rat der Ärzte wohl doch zu Herzen nehmen.

Wie ist das bei euch? Habt ihr immer Desinfektionsspray bei euch und verschanzt euch zu Hause? Kann man nicht trotzdem in ein Lokal, auch wenn am anderen Ende des Raumes jemand krank ist?

Die Nebenwirkungen, die du aufgezählt hast Farfallina, sind bei mir auch aufgetreten. Damit lässt sich noch gut umgehen, finde ich.
Ich wünsche mir oft Appetitlosigkeit. Durch das Cortison und die Gelüste am Chemotag hab ich schon einige Kilos zugenommen

Immer positiv denken!

[Oktober2012]

Hallo Leebelle,
Also ich hab mich auch nicht zu Hause verschanzt. War auch auf Geburtstage oder einkaufen. War sogar bei einer Messe.....weils mir ja gut ging. Und unter Taxol war es auch kein Problem. Aber bei EC und den niedrigen Leukos hat es sich gerächt. Also warte erstmal die 1.EC ab. Wenn deiner Leukos nicht so extrem in den Keller fallen sollte es kein Problem sein.
Mit den Haaren war es bei mir auch so. Die Stoppeln sind nachgewachsen während der Taxolgabe. Aber bei EC sind sie dann ausgefallen. Aber bei mir auch nicht zu hundert Prozent. Aber leider dann auch die Wimpern und Augenbrauen. Das fand ich dann schlimmer als die Haare selber. Aber die Wimpern sind sofort wieder nachgewachsen. Perücke hatte ich ganze 2x auf. 1x zur Chemo. Hab ich dann während der Chemo abgenommen, weil sie genervt hat. Und dann 1x bei einer Geb.feier. Aber auch da habe ich nach 2 Stunden mein Tuch wieder aufgesetzt. Den Rest der Zeit hatte ich nur Mützen und Tücher auf. Die Perücke hatte keine Chance mehr.

LG Jana