Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[heidilara]

lieber boebi,
danke, dass du noch so ausführlich geschrieben hast, du bist u bleibst ein ausgesprochen weiser mann, der vielen menschen
- ganz besonders auch mir - mit deiner sicht der dinge, der akzeptanz u dem nach vorne schaun als positives beispiel vorangeht.
ich wünsch dir weiterhin alles gute u viel kraft!

lieber micha,
dir herzlichen glückwunsch zum erfreulichen ergebnis deiner untersuchungen u mögest du beim nächsten mal etwas weniger panik schieben (können/dürfen/müssen)
es war u ist doch alles in ordnung u so soll es auch bleiben
versuch, dich nicht hängen zu lassen, geh raus - weg vom pc - u tu dir was gutes! das schreibe ich dir als eine, der das selbst oft sehr schwer fällt, die aber aus erfahrung weiss, dass sich die überwindung lohnt

lg heidilara

[boebi]

Hallo an diesem sonnigen Tag.

Die TU-Nachsorge ist gewesen. Nächste TU 12.06.14.
Das PET/CT wird nochmal überprüft. Die Zunge und der rechte Kiefer hätten durch die Entzündung leuchten müssen.

Die Sono zeigt wieder vergrößerte Lymphknoten von 2-3 cm. Es ist aber schon seit Oktober keine Lymphdrainage wegen der Entzündungen gemacht worden. Ist wahrscheinlich der Grund der Vergrößerungen. Die tieferliegenden verhalten sich friedlich.

Also ich gehe erstmal davon aus, dass alles im grünen Bereich ist. No Panic!

Aus den 3 Monaten lässt man mich auch nach 6 1/2 Jahren nicht raus. Besser 1x zu oft als 1x zu spät.

Morgen früh sind nochmal ein Angio- CT und ein zweites CT? angesagt.

Heidilara, nö. Den weisen Mann will ich nicht annehmen. Das hört sich so fürchterlich alt an.

Genießen wir heute den sonnigen Tag.

Liebe Grüße
Boebi

[Mischka44]

Ja, Heidili-
vielen Dank. Nun kommen wieder drei Monate und noch ist es ja so, dass die Fäden dünner werden. Etwas stabiler werden sie dann wohl nach etwa 3 Jahren.
3 Jahre nach Diagnose. 1+1/2 nach Diagnose etwa sind geschafft.
Na gut. Morgen gehe ich zum Termin beim Professor. Besprochen wird alles das, was ich bei der Entdeckung von Metas oder Rezi alles abgelehnt hätte. Wir werden zur Verbesserung meiner Sprachbegabung einen "Lappen" irgendwo hin verpflanzen (aus dem Unterarm) und außerdem wird der Kiefer (aus den Hüftknochen glaube ich) irgendwie aufgebaut und dann werden die Termine für die von der Kasse schon bewilligten Zahnimplantate gemacht.

Also............ kommen erst mal keine Rezi..., keine Metas, dann wird aus mir noch mal ein strammer Bub !

Prost bis später

[boebi]

Hallo Freunde,

die CTs morgen sind ein Angio-CT und ein CT der LWS, also völlig normale. Es wird nochmal genauer gesucht woher die stetig wachsende Lähmung der Beine kommen kann.
Das CT nächste Woche in Köln ist ein Zwei-Spektren-CT in Kombination mit einem Mehrzeilen- und Dual-Source-CT. Die Technik ist zwar mit den modernen CTs überall möglich, aber die Software von Siemens ist sehr teuer und das Personal muss speziell geschult sein. Das nächste Gerät steht Köln und dann wohl wieder in Heidelberg und München.

Mir wurde das so erklärt, dass mit diesem Verfahren genau festgestellt werden kann, welche kristallinen Veränderungen im Gewebe sind und was diese bewirken. Danach könnte man mit gezielten Therapien und Infusionen versuchen, dass ich schmerzfreier würde.

Wäre schon mal ein Erfolg.

Diese CT-Methode wird auch zur gezielten Suche und Kontrolle von Mundkarzinomen eingesetzt, aber wie geschrieben nur selten vorhanden.

Liebe Grüße

Boebi,
der seine Laptop-Stick hat auffüllen lassen und jetzt wieder die volle Datendröhnung hat.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

jetzt hab ich aber mal eine dumme Fragedie mich schon lange interessiert.

Wenn man ein Zungenkarzinom oder Zungengrundkarzinom oder sonst ein Karzinom das man im Mund haben kann, ist das so schwierig das fest zu stellen.

Du hast geschrieben daß es bei dir der ZA festgestellt hat. Andererseits hat der Mischka z.B. Angst vor einem Rezidiv. Merkt man denn das selbst nicht?

Wie gesagt, dumme Frage. Aberdu kannst sie mir bestimmt beantworten.

Liebe Grüße
Renate

[Mischka44]

Nun, ich hatte ein Zungengrundkarzinom und ein Tonsillenkarzinom. Ich habe weder von dem einen noch von dem anderen etwas gemerkt. Erst als ich mit einer dicken Beule am Hals zum HNO ging, der dann allerdings der Meinung war, dass ich da "Zug vom Motorradfahren" bekommen hätte und mir Antibiotika verschrieb, ich das aber nicht so richtig glauben konnte und zu meiner Hausärztin ging, die mich in die Uni-Klinik schickte und dort eine Sono vorgenommen wurde. Da entdeckte man darin (in der Beule) die Tochter des Zungengrundkarzinoms. Eine Lymphknotenmetastase (4cm). Es folgte die Biopsie und dabei fand man dann auch noch das Tonsillenkarzinom,
So war das bei mir.

Prost

[Nadine]

Lieber Boebi,
oh man...hoffentlich kannst Du bald endlich nach Hause!! Ansonsten weißt Du ja, wir denken das stimmt mit dem Fundament und was Du so geschrieben hast.
Du schlägst Dich so tapfer, echt! Fühl Dich gedrückt!
Liebe Grüße,
Nadine

[boebi]

Es ist 7Uhr:
Renate: Noch ein Zuzatz der wichtig ist, nur durch das CT kann man erkennen ob sich unter den Vernarbungen eine Neubildung entwickelt und das ist natürlich die Entnahmestelle und unter der Mundbodenabdeckung. Bei mir wurde die Mundbodenabdeckung auch schon mehrmals gelöst und eine PE entnommen. Ist mit dem neuen Bluttest vielleicht nicht mehr nötig. So das war kurz nach dem Aufstehen. Was einem in Halbschlaf alles noch so einfällt.

Einen schönen Tag
Boebi



Hallo Renate,

es gibt keine dummen Fragen, sondern nur dumme Antworten. Ich versuche mal keine dummen zu geben.

Ich hatte mit meinem Zahnarzt Glück. Es gibt nicht viele, die sich damit auskennen. Meiner war in Hannover in der MKG. Auch nicht jeder Zahnarzt schaut such das Zahnfleisch, Gaumen oder Zunge an. Denke mal nach, welcher Arzt sieht in das Fachgebiet eines anderen. Die haben alle Angst vor irgendeiner Verantwortung. Umso höher schätze ich meinen Zahnarzt, der sich zur Angewohnheit gemacht hat immer genauer nachzusehen. Das bei mir der Krebs noch im frühen Stadium entdeckt wurde verdanke ich ihm.

Jetzt zum Rezidiv:
Es sind die versteckten Herde. Diese können nur durch ein MRT, CT oder PET/CT sowie der Knochenszintigraphie entdeckt werden können. Die versteckten sitzen innerhalb der Kieferknochen, im Gaumen und in der Zunge. Wenn sie ausgebrochen sind ist der Schaden zu groß geworden, wie es bei einigen von uns geschehen ist.

Wie Micha auch festgestellt hat: „Das Bösartige ist es sind meistens keine Schmerzen vorhanden bis es zu spät ist.“

Leider ist es das größte Problem bei jüngeren, da das Zellwachstum sehr schnell ist. Wir haben da die Gnade der frühen Geburt. Die Zellen wachsen langsamer und explodieren nicht. Denke mal an das Alter der bei uns im Thread leider Verstorbenen nach.

Bei mir war es der Mundgeruch den ich durch die Zahnbehandlung weghaben wollte und dann war es auf einmal Krebs. Die Vorsorge und ein guter Arzt ist bei allen Krebsarten das wichtigste.

Wir wissen alle je früher erkannt, desto besser die Heilungschancen und je geringer die Folgeschäden. Das mit den Folgeschäden gilt leider nicht für die Krebsarten im Mund, da die OP meistens immer sehr radikal ist. 16 Stunden OP; Abdeckung der OP Stelle mit Implantat vom Unterarm und die wird wieder mit Haut vom Oberschenkel abgedeckt und dann kommt noch die Tracheotomie dazu.

Die Nachsorge ist eine Sichtnachsorge mit einer Sonographie der Halsweichteile (Lymphknoten/Entzündungen). Sobald ein Verdacht auftritt sollte sofort eine weitere Untersuchung gemacht werden. Die bildgebenden Verfahren sollten immer am Anfang stehen und vor der PE erfolgen, da die Entzündung durch die PE die Bilder verzerren kann.

Ich kann mich nur sehr Laienhaft, aber dadurch hoffentlich verständlicher ausdrücken.

Ich will auch nicht mehr andauern googeln. Es macht einen nur verrückt, was man alles haben könnte oder sich vorstellt was man bekommen könnte. Wir haben doch wortwörtlich alle schon genug am „Hals“.

Nadine:
Ich hatte gehofft morgen gehen zu können aber es wird mindestens noch die nächste Woche werden. Der Prof. sagte für mich wäre die Behandlung noch Ende offen. Erst müsste die Therapie anschlagen und die Nebenwirkungen abschätzbar sein. Sowas, wie mit der Zunge dürfte nicht wieder passieren.
Ich ziehe am Sonntag mit in das neue Rheuma Zentrum um. Es wurde komplett auf der grünen Wiese neu gebaut, obwohl man von der grünen Wiese noch nichts sieht. Es ist noch eine halbe Baustelle. Ich bin mal gespannt. Am 21.03. ist auch endlich Termin in der Augenklinik Essen. Die Sehkraft auf dem linken Auge, wo die Bakterien sich ausgetobt haben, lässt ziemlich nach und es ist immer ein leichter Schleier vorhanden.
"Meine Daumen bleiben weiter für euch gedrückt."


Heute früh (ist schon wieder Freitag und wer hat an der Uhr gedreht) ist um 9Uhr Abfahrt zu den CTs.

So dann werde ich mal wieder den Schlaf suchen gehen. Gestern habe ich ihn auch erst in der letzten Ecke gefunden. Ich sehe da heute mal zuerst nach!

Euch allen eine gute Restnacht und einen ruhigen Wochenausklang.

Liebe Grüße
Boebi

[Brynhildr]

Zitat von Waldbaer Foerster 1

...Merkt man denn das selbst nicht?
...

Guten Morgen,
doch, man spürt es selber , das da etwas nicht stimmt
.... aber man rennt mehr als ein halbes Jahr von Arzt zu Arzt, und keiner sieht es, und sie glauben einem nicht - während die Schluckbeschwerden deutlicher werden, die Atmung schwieriger und die Stimme gedrückter .

Selber sehen kann man es nicht, weil zu weit hinten unten...

Der 3. HNO hat dann bei mir etwas gesehen.... , :
Auf andere Sachen getippt oder mich für gesund erklärt haben Hausarzt, Zahnarzt, Internist, Gastroenterologe, Lungenarzt, und HNO Nr. 1 und 2, Ostheopatin.....
Wenn man nicht in der Zielgruppe ist (über 60 Jahre, langjährige Raucher und mit viel Alkoholgenuß sagen die) tippen die Ärzte auf "Schluckbeschwerden durch Verspannungen der Halswirbelsäule" oder "zu hohe Ansprüche an die Atmung"
oder "etwas seelisches, das schwer Runterzuschlucken ist im Leben" .

ein erholsames Wochenende ohne böse Träume wünsche ich allen!


nachtrag: ich frage mich jetzt, ob dieser neue Bluttest, der auch Halstumore anzeigen würde, mir denn überhaupt genützt hätte.
Er würde ja nur im Verdachtsfall überhaupt gemacht...
Immerhin kostet er 80 Euro, was mein Hausarzt oder dern HNO aber selbstverständlich nicht auf den wagen Verdacht "Schluckbeschwerden und Atemproblem" hin investiert hätte, wo doch nur 6-10 Euro pro Patient und Quartal vorgesehen sind, für Kassenpatienten.
Und ob ich das Geld bezahlt hätte, so ohne jeden Verdacht auf "etwas ernstes"? oder, ob ich überhaupt den Vorschlag von den Ärzten bekommen hätte?! .... so ein Blödsinn, so im Nachhinein darüber nach zu grübeln....

[Atlan]

allen ein hoffentlich einigermaßen schönes WE.
Ilka

[Mischka44]

So-
und ich werde am 26. wieder für 10 Tage ins Krankenhaus gehen. Volles Programm mit Magensonde, Tracheo usw. !