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  #1  
Alt 13.03.2014, 23:16
Benutzerbild von KHK
KHK KHK ist offline
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Registriert seit: 22.08.2005
Beiträge: 293
Standard AW: Mein Glioplastom WHO Grad IV

Hallo Waidla und Gernot,

Ich bin ja auch schon ne ganze Weile dabei was ich vin 2004, dem Jahr der Entdeckung meines ersten Tumors nie geglaubt hätte... Klar, es gab auch sehr schwere Perioden, aber auch sehr schöne. Im Moment geht es mir mal wieder nicht so top, aber im letzten Jahr ging es schon sehr, sehr viel schlechter...

Die beste Zeit hatte ich von Ende 2010 nach der "kompletten" Entfernung meines GBM Rezidives bis etwa Ende 2012. Während der Zeit konnte ich auch viel sportliches machen, manches auch zum ersten Mal in meinem 50 jährigen Leben. Allerdings nicht auf Deinem Niveau fast wie ein Leistungssportler...

Dann ging es wieder bergab, weil sich wohl durch die 2. Radiotherapie eine große Zyste gebildet hatte, die sehr viele Motoriknerven komprimiert hat. Mit noch nicht ganz gelehrten Zyste kämpfe ich immer noch. Außerdem scheint es auch "Lecks" im bestrahlten Bereich zu geben, vor allem nach noch schwergängigen Übungen eine leichte Druckerhöhung auslösen, die meine Motorik beeinflußt. Denn nach einigen Unterkieferbewegungen mit entsprechenden oft starken Knallgeräuschen im rechten Ohr verbessert sich die Motrizität gleich wieder. Man sieht auch eine leichte FET Anreicherung in dem Bereich und außerhalb des Hirns in der Nähe, die im Laufe der Jahre parallel zu den sich verstärkenden Knallgeräuschen im Ohr auch deutlicher geworden ist. Auf den MRT Bildern sieht man davon nichts weil da nicht wie beim PET SCAN über 1 Stunde aufsummiert wird...

Mal sehen, wie es weitergeht... Das 5. Jubiläum der Entdeckung des GBM Rezidives und das 10. der Entdeckung meines Astrozytom WHO II am 27.3 und 2.6.2014 werde ich aber wohl auf jeden Fall noch erleben...

Viel Glück,

Kai-Hoger

Geändert von KHK (14.03.2014 um 10:59 Uhr)
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  #2  
Alt 31.03.2014, 08:08
Sussa32 Sussa32 ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: Mein Glioplastom WHO Grad IV

Hallo Waidla,

das tut sooooooooo gut zu lesen! :-)
Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Leben, Lachen und genießen! :-)

Ich hab da auch mal eine Frage an Euch,

nennt man ein bösartiges Tochtergeschwulst im Kleinhirn, automatisch ein GBM? Oder gibt es da auch Unterschiede?
Ich hab mich hier gut belesen können, aber bin mir nicht sicher es richtig zu verstehen.
Meine Mama hat nach Gebärmutterkrebs und Metastasen letztes Jahr(sah nach Chemo alles sehr gut aus)
Dann Hirntumor festgestellt.
Jetzt nach Hirn OP die Diagnose bösartiger Tochtergeschwulz bekommen.
Morgen erfahren wir wie es weitergeht.

Ich würde mich SEHR über mehr wissen freuen.
Liebe Grüße und alles Gute von mir.
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  #3  
Alt 31.03.2014, 19:41
anna11 anna11 ist offline
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Standard AW: Mein Glioplastom WHO Grad IV

Hallo Sussa, die Tochtergeschwulst im Gehirn deiner Mutter ist kein Hirntumor im klassischen Sinne, sondern eine Metastase des Gebärmutterkrebs was dorthin gestreut hat.
Alles Gute für deine Mutter!

Anna
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  #4  
Alt 01.04.2014, 08:22
Sussa32 Sussa32 ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: Mein Glioplastom WHO Grad IV

Hallo Anna,
vielen Dank für Deine Antwort!
Ich habe mir Gestern den Krankheitsbericht meiner Mama durchgelesen.
Es war Eierstockkrebs. Der Eierstocktumor von dem die Hirnmetastase stammt nennt sich Ovarialkarzinom.
Hat jemand Erfahrung damit oder weiß etwas mehr?
Ich dachte ich lese im Internet nach um mehr rauszufinden, aber es hat mich nur noch mehr verrückt gemacht.
Ist es korrekt, das eine Hirnmetastase unheilbar ist und die Behandlungen nur zur Lebensverlängerung dienen? Oder gibt es da auch wieder Unterschiede?
Ich wäre sooo Dankbar für eine Antwort damit ich mich damit auseinandersetzen kann, diese Ungewissheit zerreist mich.

LG Sussa
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  #5  
Alt 01.04.2014, 12:02
anna11 anna11 ist offline
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Beiträge: 109
Standard AW: Mein Glioplastom WHO Grad IV

Hallo Sussa,

googlen im Internet kann einen verrückt machen, ich kenne das sehr gut, konnte das aber leider nicht abstellen. ich kenne mich nicht besonders gut mit Ovarialkarzinomen aus und möchte dir nichts falsches sagen.
Kannst du nicht mal einen Termin mit dem behandelnden Arzt machen? Da könntest du dann alle deine Fragen los werden...

Viel Kraft
Anna
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  #6  
Alt 01.04.2014, 12:09
anna11 anna11 ist offline
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Registriert seit: 25.11.2010
Beiträge: 109
Standard AW: Mein Glioplastom WHO Grad IV

Nachtrag, eine Hirnmetastase an sich bedeutet nicht das man unheilbar erkrankt ist. Es hängt von der Krebsart und den Möglichkeiten der Behandlung(Chemotherapie/Bestrahlung) ab. Es gibt Metastasen bestimmter Krebserkrankung im Hirn wo eine Heilung möglich ist, aber wie gesagt ich bin mir nicht sicher wie das bei Ovarialkarzinomen ist.
Ich denke du passt auch besser ins Eierstockkrebs Forum, schreibst du da auch?
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  #7  
Alt 01.04.2014, 19:54
Sussa32 Sussa32 ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: Mein Glioplastom WHO Grad IV

Vielen lieben Dank Anna!
Ich habe mich erst hier angemeldet und steige
Noch nicht ganz so durch,
Aber ich werde mir mal das Forum raus suchen,
Ich warte jetzt noch 1-2 Tage, die Ärzte hatten
Heute Gespräch über meine Mama und
Sie wollte dann anrufen um genaueres
Zu sagen.
Dann werde ich mal ein Gespräch suchen.
Ist das Eierstockkrebs forum denn richtig für mich?
Meine Mama hat durch op und Chemo letztes
Jahr nichts mehr im Körper...das ist jetzt eine Neubildung.
Ich wünsche dir alles gute und sage vielen Dank!
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