Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Neelix1979]

Liebe Maillot,

ich bekomme alle 3-4 Monate ein CT vom Thorax und Abdomen.
Gegen das Nasenbluten kann ich leider gar nichts machen, ausser Geduld und viele Taschentücher.
Kortison bekomme ich keines mehr, nur etwas gegen die pot. Übelkeit.
Alles Liebe

LG auch euch alle - Ulrike

[Mirablanca]

Hallo Maillot,
lass dich bei der Bestrahlung nicht irritieren. Der Rücken wird schon bestrahlt, die Maschine wandert um dich rum. Deshalb auch die Zeichnungen auf dem Bauch. so war es bei mir. Ich habe seitdem ( 6 Monate) immer noch Probleme mit dem DArm, der ist ziemlich gereizt, nichts hilft. Vielleicht wird es noch verstärkt durch die Tabletten.
Allen eine Schöne Woche, Dir Nora drücke ich ganz fest die Daumen, dass alles gut wirkt und in GEdanken bin ich bei allen, die zur Zeit in einer besonders schwierigen Phase sind.
LG
Mirablanca

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Leider geht es mir sehr schlecht,erst glaubte ich die Chemo hat mich
jetzt total platt gemacht.
Heute Morgen habe ich dann in der Klinik angerufen und Erfahren
das ein Virus im Umlauf ist denn habe ich dann auch noch mit genommen.
Brechen starke Kopf & Knochen Schmerzen.
Oh Gott und am Dienstag noch die OP.
Liebe Paula vielen dank für Deinen Lieben Brief.
Ich muss wieder ins Bett.
Liebe Grüße an euch alle,vor allem auch an dich liebe Maillot
Nora

[Maillot]

Hi ihr Lieben!
Na, mal wieder Lust auf suboptimale Neuigkeiten? Die T-DM1 Chemo ist für Freitag abgesagt, da ich mir einen grippalen Infekt eingefangen habe. Also heute zur Klinik um Blut abnehmen zu lassen.Mein rechter Arm ist bunt und blau gestochen. Dienstag ist erneute Kontrolle und evtl. nächsten Freitag dann Chemostart. Vorher war ich noch zur Bestrahlung. Heute war zum ersten Mal der Lendenwirbel dran...danach war mir soo übel. Ich hoffe, das bessert sich noch.
Die Augen haben heute ihre 12. Bestrahlung hinter sich. Die vertrage ich erstaunlich gut. Na ja- irgend etwas muss ja auch klappen.
Hi Mirablanca, du hast recht. Bestrahlt wird doch von hinten, bemalt von vorne. Da habe ich heute nen richtig lauten Lachflash bekommen, als der Eddingstift über meinen Bauch strich. Ich bin doch so kitzelig! Da war richtig Stimmung in der ansonsten ruhigen Bude...
Wink in die Runde
Liebe Grüsse
Maillot

[Maja57]

Liebe Nora u. liebe Maillot!
Sagt mal ihr nehmt aber auch alles mit.
Ja der blöde Virus treibt sich hier auch rum.
Seht zu,daß ihr ihn schnell wieder los werdet,damit ihr fitt seid für
die weiteren Behandlungen.
LG.Marion

[Polaris]

Hallo Dyara,

die Spritze Denosumab/ Xgeva bekomme ich auch alle 4 Wochen gegen meine Knochenmetastasen. Ich finde sie ganz gut und auch gut verträglich. 2-3 Tage später tut mir immer der Rücken ein wenig weh, dafür sind die ursprünglichen (irren) Schmerzen im Lauf der Therapie viel, viel besser geworden.
Sonst bekomme ich wöchentlich Chemo (Abraxane) und bin am Anfang an der übelsten Stelle bestrahlt worden.
Meine Metastasen sind auch osteolytisch, bis jetzt sind die Knochen aber noch nicht stabiler geworden, bin aber auch erst 3 Monate in Behandlung.
Gegen die Übelkeit hat mir anfangs Ondansetron gut geholfen, ist so eine Schmelztablette. Mittlerweile nehm ich gar nichts mehr gegen die Übelkeit - hab mich wohl an die eklige Spucke gewöhnt und komme mit Orangenbonbons aus ;-)

Ich weiß gar nicht, ob sie bei mir nach Tumorzellen im Blut gesucht haben. Macht man sowas immer?

LG Polaris

Zitat von Dyara

Angeblich sollen die Medikamente und auch die Spritze verträglich sein. Aber ich trau den Braten nicht. Bei der ersten Chemo habe ich gedacht ich verreck an den Gelenkschmerzen. Wie sieht es diesmal mit der Übelkeit aus. Ich bekam vor 2 Jahren Emend. Doch nach dem heutigen Gespräch, sieht es nicht danach aus. Deshalb möchte ich eines vorher schon abklären, kennt jemand von Euch ein Medikament was wirklich gegen Übelkeit helfen wird. Schmerzmittel habe ich diesmal genug auf Lager.

[Dyara]

*winkt in die Runde*

Viele liebe Gruesse,

so wie ich es mitbekommen habe Polaris, wird es in dieser Studie angeboten. Aber wie ich es jetzt erfahren habe, falle ich aus der Studie, weil ich die Voraussetzung nicht erfülle. Werde einmal nachfragen, ob man die Bestimmung auch ohne diese Studie machen kann.

Ich werde mir mal das Medikament zur Vorsicht zulegen. Es heisst ja nicht, dass ich Übelkeit bekommen werde, aber gerüstet will ich sein.

Dyara

[Fink]

Liebe Maillot & Marion
So Langsam habe ich mich wieder etwas erholt,jetzt ist mein Gewicht
natürlich noch weiter in den Keller gegangen.
Und dann noch am Dienstag die Op danach hoffe ich endlich mal wieder
auf etwas mehr ruhe.
Maillot wie geht es Dir???
Diese Dauer Bestrahlungen machen dich doch bestimmt auch total fertig.
Und wir können das schöne Wetter kaum für uns nutzen.
Aber es werden doch wieder bessere Zeiten kommen wir wollen einfach mal
ganz feste daran glauben.
Liebe Marion auch dir wünsche ich ein schönes Wochenende.
Ganz Liebe Grüße an alle
Nora

[gina130967]

Hallo ihr lieben,
Wollte euch berichten das ich gestern beim Gehirn ct gewesen bin leider eine kleine metastase links unten morgen habe ich Termin in der strahlentherapie und dann schauen wann sie mit der bestrahlung anfangen. Der radiologe meint das wir es mit der bestrahlung im griff bekommen.
Bei meinem skelett in der röhre wurde eine stelle im 12brustwirbel entdeckt der arzt hat sich aber nicht dazu geäussert ob es eine metastase ist das gleiche mit meiner schädeldecke.
Also wird am montag noch ein ct von brustwirbel und Lendenwirbel gemacht. Mal schauen was sie mir dann sagen.
Werde es euch dann berichten.
Ich wünsche euch allen noch einen schönen Tag

Lieben gruss Manuela

[Maillot]

Hallo Manuela,
das sind leider keine guten Nachrichten! Ich hätte dir gerne einen besseren Befund gewünscht. Die Metas in der Wirbelsäule kann man ganz gut in Schach halten. Ich habe auch 2 Metas in der Schädelkalotte , allerdings sind die beiden ohne spürbare Symptome . Sie sind eben da. Hier sind einige Damen, die auch schon eine solitäre Metastase im Hirn hatten, vielleicht blätterst du hier im Strang mal ein paar Seiten zurück. Ich kann deinen Schrecken gut nachvollziehen, meine Befunde sind ja auch erst knapp 4 Wochen alt. Aber wenn man erst einmal die Diagnostik hinter sich hat und die schlechte Nachrichtenkröte geschluckt hat, dann kann man weiterkämpfen! Gib nicht auf, lass die Krankheit nicht die Oberhand gewinnen. Es gibt immer noch mehrere Wege für uns Fortgeschrittene- und Zeit und Forschung bleiben nicht stehen.
Ich grüsse dich ganz herzlich
Mallorca

Liebe Nora,
hast du deine OP gut überstanden? Lass es langsam angehen , damit du genug Kraft hast, dem Schalentier in den Popo zu treten!
Du hast es so oft geschafft, das Ruder herumzureißen , du wirst es auch dieses Mal schaffen!
Liebe Grüße , du Tapfere!
Maillot

Meine Chemo musste diese Woche auch abgesagt werden, da der Infekt immer noch da ist. Nächste Woche Montag Blutabnahme und Ende der Woche dann Chemo. Damit habe durch den blöden Schnupfen 2 Wochen verklüngelt. Dadurch wächst natürlich auch die Gefahr, das über die Blutbahn alles von den Augen ins Hirn wandert. Jedes Auge bekommt noch 6 Bestrahlungen. Ich habe soweit keine Probleme damit, bis auf ein leichtes Sonnenbrandgefühl auf den Wangenknochen.
Die Bestrahlungen der LWS war anfänglich nicht nett (Übelkeit, Bauchweh,Ziehen), aber irgendwie gewöhnt man sich an alles. Da stehen noch 12 Stück aus.
Ansonsten plane ich wie wild. Sommerurlaub ist gebucht, Wochenendausflug mit Freundinnen auch, im Sommer kommen die Stones- und ich bin dabei!!!! Kommt gar nicht in die Tüte, das ich mich ausbremsen lasse.....
Donnerstag soll's schön werden, ich wünsche euch einen schönen Frühlingsanfang
Liebe Grüße
Maillot

[Ortrud]

Hallo,

ich wollte mich auch mal wieder melden und schlechte Nachrichten überbringen.
Ich weiß, keiner kann sie gebrauchen, aber was soll man machen.

Letzten Freitag hatte ich wieder mal einen epileptischen Anfall. Nach alle möglichen Wiederlebensversuchen hat mich mein Mann mit der Feuerwehr ins Krankenhaus bringen lassen. Nach allen möglichen Untersuchungen (CT, EKG, u.a.) musste ich bis Montag im Krh. bleiben. Am Montag sagten sie mir, das sie am Mittwoch ein MRT machen wollten.

Ich sagte ihnen, dass ich keine Lust habe wegen nichts noch länger zu bleiben und bemerkte dazu, dass ich schon am Dienstag ein MRT bekommen würde.
Die Antwort: Das sei unmöglich, es dauert mindestens 6 Wochen für ein MRT.

Ich rief meinen Radiologen an und hatte Dienstag den Termin. Das Ergebnis,
Rezidiv neben der vorher operierten Stelle. Ich war total geschockt. Nach einigen Tagen schickte man mich zum Strahlentherapeuten. Die erzählte mir die Sache so, dass nur eine Ganzkopfbestrahlung in Frage komme. Ich sagte ja, weil ich es nicht besser wusste und unterschrieb das Formular. Dann ging ich nach Hause mit einem Termin zu Anpassung der Maske.

Am selben Tag sprach ich noch mit meinen Ärzten und Prof. Die sagten alle einverständlich, keine Ganzkopfbestrahlung, weil man die später nicht wiederholen könnte. Ich solle das Cyberknife bevorzugen. Das werde ich auch tun. Am Freitag geht es los. Ich bekomme dann auch eine Maske, aber es wird nur punktuell besrahlt. Ein bisschen Schiss habe ich schon. Mehr kann ich z. Zt. nicht schreiben.

[Maja57]

Ihr Lieben!
Bin gerade echt betroffen über die schlechten Nachrichten hier.
Meine Güte ,es tut mir so leid.
Manuela kann mir vorstellen wie es in Dir aussieht.
Maillot hoffe es geht Dir schnell wieder besser.
Ortrud eigentlich fehlen mir bei Dir gerade die Worte.
Du hast schon so viel mitgemacht,so viel ausgehalten,mehr geht doch eigentlich garnicht.
Kann es nicht auch einfach mal gut sein.
Ich denk an Euch u. wünsche Euch alles Gute für die Bestrahlungen,und möge es Euch schnell besser gehen.
LG,Marion

[Maillot]

Liebe Ortrud, das tut mir so leid! Ich musste deinen Bericht gerade 2 mal lesen, bis er durch mein Hirn gesickert war. Ich bin so froh, das die Wiederbelebung erfolgreich war, alles andere mag ich mir gar nicht vorstellen. Ich finde den Vorschlag mit dem Cyberknife ehrlich gesagt, gar nicht so schlecht. Die Möglichkeit mit der Bestrahlung bleibt dir so erhalten. Außerdem habe ich deinen vorherigen Berichten entnommen, dass du engagierte und kompetente Ärzte hast. Ortrud, du bist hier im KK immer mein Vorbild gewesen. Dein Ticker unter deinen Berichten mit dieser unglaublichen Jahreszahl.....18Jahre! Als ich zu den Fortgeschrittenen kam, habe ich mir immer gesagt: Das will ich auch schaffen! Du hast mir auch oft - gerade am Anfang hier- sehr nett geantwortet und auch geholfen. Dafür wollte ich dir danken!
Ich wünsche dir alles Glück dieser Erde und alles Gute für dich!
Liebe Grüße
Maillot

[gina130967]

Hallo ihr lieben,
Heute geht es los mit meiner bestrahlung war gestern da und nach dem Gespräch mit der ärztin wurde auch schon die maske angefertigt da sie das ganze hirn bestrahlen wollen.
Was mich allerdings nicht erfreut hat das ich in diesen 2 wochen meine chemo nicht machen kann da sie meinte das es zu viel wäre. Eigentlich hätte ich heute mit der chemo dran sein sollen nun liegen von der letzten bis zur nächsten 5 wochen da zwischen.
War das bei einer von euch auch so?
Ordrut ich drücke dir die Daumen das alles gut wird.
Ach ja was ich euch mal fragen wollte ich esse ja nun immer eine kleinigeit über den tag ferteilt und habe immer dieses völlegefühl kann man da was gegen machen?
Ich wünsche euch allen einen schönen sonnigen Tag
Manuela

[Christiane1609]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe auch lange nicht geschrieben, aber doch immer gelesen.
Oh wie ich diese schlechten Nachrichten hasse. Ich drücke die Daumen, dass es bald wieder aufwärts geht.
Ortrud, ich hoffe, dass du die Bestrahlung gut verkraftest. Cyber Knife ist sicher die bessere Option.
Alles Liebe, Christiane