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  #1  
Alt 18.03.2014, 23:30
Golfsierra2 Golfsierra2 ist offline
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Standard AW: marginalzonenlymphom hals

Hi poscha,

Zuerst einmal: Bleib ruhig.
Krebs ist eine ernste Krankheit, aber das bedeutet noch lange nicht, dass man ein paar Monate nach der Diagnose schon tot ist! So schnell geht das nicht.

Hol Dir auf jeden Fall eine zweite Meinung.

Die Bestrahlung - wenn sie denn durchgeführt wird - hat mit Sicherheit Nebenwirkungen. Was genau, sagt Dir der Arzt im Aufklärungsgespräch.

Rituximab Mono bekomme ich auch. Ich habe nach meiner Chemotherapie die so genannte Erhaltungstherapie angefangen, Rituximab alle zwei Monate für die Dauer von 2 Jahren, jeweils mit Nachuntersuchung (Sonographie, EKG). Man bekommt ambulant eine Infusion und Supportiva (Schmerzmittel). Ich habe das immer sehr gut vertragen und fahre hinterher 2 Stunden mit dem Auto nach Hause. Keine Probleme.

Was den Leistungssport angeht: Ich bin 52 und laufe 5 Monate nach Ende der Chemo schon wieder 5000 Meter oder fahre 40+ Kilometer am Stück mit dem Fahrrad, ohne Probleme.

Weiterhin alles Gute!
__________________
17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I
6 x R-CHOP 21
2 x R-Mono
26.11.13 Volle Remission
Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015
19.10.2018 12. Nachkontrolle OK

Geändert von Golfsierra2 (18.03.2014 um 23:36 Uhr)
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  #2  
Alt 19.03.2014, 16:09
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poscha poscha ist offline
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Standard AW: marginalzonenlymphom hals

Hallo Golfsierra2,

danke für deine schnelle Antwort und die aufbauenden Worte.

Ich hatte heute auch noch ein telefonat mit meiner behandelnden Ärztin, die mir teilweise die Angst vor der Strahlentherapie genommen hat.

Jetzt muss ich einfach die kommenden Untersuchungen am Freitag und die Woche drauf noch abwarten und hoffe, dass einfach nichts mehr befallen ist.

Ich werde natürlich weiter berichten!!

Für jede weitere Information eurerseits bin ich sehr, sehr dankbar

LG
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  #3  
Alt 20.03.2014, 07:44
Benutzerbild von Saranja
Saranja Saranja ist offline
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Standard AW: marginalzonenlymphom hals

Hallo Poscha,

ich drück dir die Daumen und hoffe für dich, dass nix mehr ist!!!!

__________________

Diagnose Ende Februar 2013:
Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa
Insgesamt 8 Chemos.
Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission.
Am 24.07.13 letzte Chemo stationär.
Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund
Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B.
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  #4  
Alt 20.03.2014, 20:20
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: marginalzonenlymphom hals

Hallo Poscha,

ich wurde auch in der Uniklinik in ER behandelt. Hatte allerdings ein foll. Lymphom. Die Rituximab Monotherapie hat bei mir bestens geholfen. Bin jetzt schon 6 Jahre ohne Rezidiv und habe keinerlei Beschwerden.

Liebe Grüße

Mirijam
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
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  #5  
Alt 23.03.2014, 21:53
Golfsierra2 Golfsierra2 ist offline
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Standard AW: marginalzonenlymphom hals

Zitat:
Zitat von Mirijam Beitrag anzeigen
. Bin jetzt schon 6 Jahre ohne Rezidiv und habe keinerlei Beschwerden.
Na, das will ich doch mindestens überbieten
__________________
17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I
6 x R-CHOP 21
2 x R-Mono
26.11.13 Volle Remission
Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015
19.10.2018 12. Nachkontrolle OK
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  #6  
Alt 24.03.2014, 12:53
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poscha poscha ist offline
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Standard AW: marginalzonenlymphom hals

Hallo Leute,

hatte jetzt am Freitag meine Magenspiegelung/Biopsie und hab das ganze gut weggesteckt.

Hatte auch noch ein gespräch mit der behandelnden Ärztin (Dr. Brandt) und daraus ging hervor, dass eine Monotherapie höchstwahrscheinlich nicht in frage kommt. Als Begründung nannte sie hier die Verteilung der veränderten Zellen auf CD3, CD7 und CD20. Und da Rituximab ja nur auf die CD20 Zellen geht, siehts wohl eher schlecht aus.

Sie wollte aber noch nichts ausschließen, da ja noch die KMP ansteht und solange die nicht auch negativ ist, wird ja watch&wait gemacht.

ist zwar ein kleiner rückschlag, da ich mir erhofft hatte die monotherapie alleine würde reichen, aber damit muss ich mich dann wohl abfinden.

Grüßle
poscha
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  #7  
Alt 28.03.2014, 10:23
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poscha poscha ist offline
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Standard AW: marginalzonenlymphom hals

Hi nochmal,

so langsam bin ich echt ratlos und glaube die Ärzte wollen mich auf den Arm nehmen. Habe gestern Abend meinen Arztbrief bekommen (der auch an die ganzen anderen Ärzte gegangen ist) und da steht jetzt Stadium IIA. Außerdem sind sämtliche Daten durcheinander gebracht worden.

Desweiteren sind bewusst Dinge aus den vorhergehende Diagnosen weggelassen wurden, die meiner Meinung nach drin stehen sollten.

Irgendwie übermannt mich grad das Gefühl, dass ich diesen Ärzten nichtmehr vertrauen kann.

@Mirijam: Welche Erfahrungen hast du mit den Ärzten in ERL gemacht? Welcher war denn dein behandelnder Arzt? Hast du dir eine 2. Meinung eingeholt und wenn ja bei wem?

Lieben Gruß
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