Follikuläres NHL -Who Grad 3

[campario]

Hey,
und leider gerade vergessen,
Ich freue mich riesig für dich liebe Birgit!! Das ist ein toller Erfolg dass das Gewebe so zurückgeht!!!
Total Klasse! Obs jetzt am Rituxi lag oder woran auch immer, das macht Mut und Hoffnung! Weiter so, die 2,5cm auch noch weg!

@Tatjana: wie sagtest du so schön mal, "Ultraschall ist nie genau, deshalb rät dein Doc auch nicht dazu" und so isses. Dein Hausdoc ist auch kein Radiologe und Gewebe verändert sich in so einem kleinen Bereich immer mal. Am Ende liegts vielleicht ganz prophan am Heparin. Irgendwas macht das ja auch...
So und nun ziehen wir uns an unseren neuen 3 Haaren aus dem Deck ok? Ab morgen ist Sommer!

[Saranja]

Hallo Campario,

auch ich wünsch dir, dass es dir schnell wieder besser geht, insbesondere psychisch.
Ich weiß, wie es ist, in so ein Loch zu fallen.
Kannst du nicht irgendwas essen, auf was du Lust hast? (Auf IRGENDWAS hat man immer Lust!) Und wenn es was absolut Exotisches ist, egal, besorg es dir.
Ich denke an dich. Und glaub mir - jeder hier kann deine momentane Stimmung nachvollziehen. Vielleicht geht's dir heute schon wieder besser. Ich wünsche es dir!!!!

[campario]

Hey, ihr lieben!
Wir haben rotaviren, toll! Alle sind mittlerweile durch nur ich häng seit Freitag schon wieder täglich stundenlang auf dem Klo. Weiß jemand wie lange sowas dauert bei erwachsenen?und wie der Verlauf ist? Kann ich außer trinken u elektrolyten noch was tun? Mein Mann und meine Mutter hatten's nur 2tage. Ich dachte das wäre ne Kinderkrankheit... Bin schon total runter vom Kreislauf und jeden Tag wird's heftiger...
Erkältung immernoch unverändert. Und Freitag sind wieder Antikörper dran. Ob das trotzdem geht?
Liebe Grüße !

[Cecil]

Hallo, campario,
Ew stecken sich in der Regel bei ihren Kindern mit Rotaviren an. Ich dachte, bei Kindern gäbe es mittlerweile eine Impfung gegen Rotaviren?
Du solltest Dich außerdem diätisch ernähren: Bananen, geriebener roher Apfel, gekochte Möhren, Pfefferminztee im Wechsel mit schwarzem Tee.
Außerdem könntest Du Deine Ärzte bitten, außer den ohnehin kontrollierten Leukozyten auch mal den Stand Deiner Immunglobuline zu kontrollieren. Deine Anfälligkeit für Infekte gäbe Anlass zur Kontrolle, sofern nicht bereits geschehen.
Da Deine Immunabwehr geschwächt zu sein scheint, brauchst Du immer länger als ein gesunder Ew, um solch eine Infektion wieder abzuschütteln. Leider ist das so, wird aber hoffentlich wieder besser.

Alles Gute!

[campario]

Hallo ihr lieben, unseren Rotavirus haben wir überstanden, es war hart aber gottseidank ist es seit Montag bei mir vorbei. Meine Antikörper Behandlung musste jetzt um eine Woche deswegen verschoben werden. Cecil, ich habe noch mal nach meinen Werten geschaut, die IG Werte sind seit Beginn der Blutkontrollen alle immer viel zu niedrig, besonders der IGM wert. Das heißt also meine Immunabwehr durch die Gedächtniszellen ist schlecht, was ja zu vermuten ist, da meine B Zellen ja geschädigt sind durch den Krebs. Ich bekomme also auch Infekte die ich schon mal hatte, ich baue keine Immunität auf...
Aber ich frage mich, kann man da irgendetwas machen??? Denn ich leide doch sehr unter den andauernden Infekten! Meine Immunglobulinspiegel entspricht ungefähr der eines Säuglings beziehungsweise sechsjährigen Kindes. Durch den Antikörper werden ja noch mehr b Zellen platt gemacht, ich verstehe allmählich die Zusammenhänge... aber wirklich, kann man da etwas machen? Eine Bluttransfusion vielleicht? nochmal Impfen? Habe ich eigentlich noch Impfschutz?? Leider ist jetzt Wochenende und alle Ärzte sind nicht mehr zu erreichen, aber dieses Thema brennt mir ab jetzt unter den Nägeln! Wer weiß was?
Viele liebe Grüße!

[Cecil]

Hallo, Campario,

wenn es noch lange hin ist bis zum nächsten planmäßigen Termin, würde ich nächste Woche nach einem kurzem Anruf außerplanmäßig zu meinem Onkologen gehen, evtl. noch einmal ein aktuelleres BB machen lassen und die nächsten möglichen Schritte mit ihm besprechen.
Rein theoretisch könnte man ärztlicherseits Immunglobuline zuführen (substituieren), falls das die Lösung des Problems sein sollte.
Das kann nun aber auch noch bis nächste Woche warten; lass Dir das WE nicht vers ......
Soviel ich von unserer Kinderärztin gelernt zu haben meine, hält die Immunität gegen die meisten frisch durchgemachten Virusinfektionen immer nur sehr kurze Zeit (ein paar Tage, höchstens Wochen) an.
Dein Impfschutz dürfte meiner laienhaften Meinung nach noch vorhanden sein; mir ist nur bekannt, dass eine Fremdstammzelltransplantation den Patienten impftechnisch auf den Stand eines Neugeborenen zurückwirft.

Deine Ärzte werden Lösungen haben, da bin ich sicher. Schönes WE!

[Landpomeranze]

Hallo ihr lieben,

ich war jetzt länger nicht hier, hatte irgendwie viel zu tun. Es ist schon ein Unterschied zu der Zeit, als ich noch krank geschrieben war, jetzt bin ich halt viel im Büro und durch das "auf dem Land wohnen" und "in der Stadt arbeiten" ist halt auch der Weg weiter. Aber ich fahre meistens mit dem Zug, ab und an Auto und im Zug kann man schön lesen, in den Himmel gucken usw., ich kann da zum Glück gut entspannen.

Ansonsten ist bei mir alles gut, ich kann nicht klagen.

Aber hier war ja ne Menge los,

@ Tatjana: Oh, Nähe Mecklenburger Seenplatte, da habe ich mal Radurlaub gemacht, das war sooooooo toll. Siehste, da, wo andere Urlaub machen :-.). Das mit dem Sturm habe ich wirklich gar nicht mitbekommen, wie geht das denn? Ich lese doch Zeitung und gucke Nachrichten, komisch...., ausgerechnet das habe ich verpasst? Aber jetzt ist ja wieder alles gut????

Und wie geht es dir?

@ Rosemie: Huhu, alles gut bei dir? Du warst auch länger nicht hier? Das Wetter ist toll und ich hoffe, du entspannst bei der Gartenarbeit oder ruhst dich einfach nur aus.

@ campario: Und wie geht es dir? Hast du nochmal mit dem Arzt gesprochen und evtl. ein aktuelles Blutbild machen lassen? Ich hoffe, dass es dir besser geht und du keinen neuen Infekt eingefangen hast.

@ Cecil: Du gibst echt immer tolle Tipps und dafür wollte ich auch mal danke sagen, hoffentlich kommst du hier auch nicht zu kurz. Wie geht es dir denn?

@ Saranja: Ja, wir können hier sicher alle die Stimmungen und Tiefs verstehen und deshalb ist dieses Forum einfach eine tolle Sache.

Ich schick euch allen und allen anderen viele liebe Grüße und wünsche eine gute Zeit

Bis bald
Birgit

[Rosemie]

Hallo Birgit,
schön von Dir zu lesen, vor allem, daß alles o.k. bei Dir ist und Dich der Job auf Trab hält.

Bei mir gibt's auch nichts Neues, ich habe zwar einige Wehwehchen, die aber mit dem Lymphom nichts zu tun haben, sondern mit Arthrose, momentan ganz stark in den Daumengelenken und ich mal deswegen zu einem Spezialisten muß, ob ich will oder nicht. Von daher versuche ich auch, nicht zu viel am PC zu sitzen und zu tippen. Das schöne Wetter lockt natürlich auch nach draußen. Am Freitag war ich zum Port-Spülen in der Klinik, jetzt habe ich wieder Zeit bis zum CT Mitte Mai.

Ich hoffe, den anderen geht's auch soweit gut, wenn nicht
LG Rosemie

[Tatjana60]

hallo ihr lieben alle... hab auch zur zeit einiges mehr zu tun, da wir drausseen mal wieder am umbauen sind ect... aber soweit schön zu lesen, dass es euch halbwegs gut geht und ihr den kopf oben behaltet... hoffe liebe campario , dass es nun auch bei dir endlich aufwärts geht....und ihr alles überstanden habt.
ich bin soweit auch o.k. alles unverändert, sämtliche diäten haben nichts gebracht... keinerlei verbesserung... gewicht hält sich aber hartnäckig bei 48 kg, soweit ist es gut. allerdings macht es einen doch ganz schön fertig, weil man ja absolut eingeschränkt ist, wenn man ständig aufs klo angewiesen ist. hab einiges gegoogelt und bin nun auf dieses dumping syndrom gestossen, was ja sonst hauptsächlich magenoperierte haben, mein onko hatte es ja auch schon im verdacht, mal kurz erwähnt...und ich merke , dass es doch das ist, da ich ja essen kann was ich will, immer der selbe effekt, nur die flüssigkeitszufuhr geht gar nicht, dann renne ich nur noch und die menge vom essen ist auch entscheidend... immodium ect. helfen ja gar nicht, was auch dafür spricht. hab gelesen, man soll bindemittel versuchen, stärkemehl, johannisbrotkernmehl, pektine.. hab ich auch promt gemacht, man versucht ja alles... ist zwar schwierig, das zeug runter zu kriegen, da es schon im mund dick wird...aberes hilft schon ein bißchen, muss noch ein bißchen über, wegen dosierung und genauer zeitpunkt der einnahme, damit es auch wirkt ect... aber ich stehe damit ja noch am anfang, mal sehen, wie es diesbezüglich weiter geht... hab meinen ct termin auf den 15.4. vorverlegt, da ich nicht bis nach ostern warten möchte, will es lieber davor wissen, die ungewissheit nach dem letzten ultraschall ist doch ziemlich nervraubend...
so, nun werd ich mal wieder, lasst euch nicht unterkriegen udn wir lesen uns
alles liebe für euch eure tatjana

[campario]

Hallo ihr lieben, ich freue mich auch immer wenn ich etwas von euch höre und wünsche euch ganz viel Spaß draußen bei der Gartenarbeit!! wir haben auch schon ordentlich aufgeräumt auf der Terrasse. bei mir fängt heute wieder die normale Arbeit an , natürlich erst einmal reduziert. Nach Ostern dann 4tage halbtags. mit meinem Onkologen habe ich gesprochen, er sagt , wenn sich die Immunglobuline Werte nicht normalisieren , können wir eventuell eine Therapie machen und alle vier Wochen Globuline zuführen.
jetzt sind erst mal am Donnerstag die verschobenen Antikörper dran und dann werde ich demnächst auch meinen Titer bestimmen lassen, um zu wissen, ob ich gegen die Kinderkrankheiten noch Impfschutz habe. Die Erkältung klingt allmählich ab und wechselt sich direkt mit dem Heuschnupfen ab, aber dagegen kann man ja was tun...
ich wünsche euch allen schöne Tage!!

[Landpomeranze]

Hallo ihr lieben,

schön, von euch zu lesen.

Doof mit deiner Arthrose, Rosemie, kennst du eigentlich Zilgrei?
Das habe ich bzw. mache ich wegen Rücken und ne Freundin wegen der Handgelenke und wir finden es toll. Und es ist so einfach, deshalb "glaubt" man erst nicht dran. Ich kenne jemanden, der es auch für den Rücken gemacht hat und nach 10 Tagen zum ersten Mal wieder durchgeschlafen hat, weil die Schmerzen beim Umdrehen weg waren. Es macht natürlich keine Arthrose weg, aber die Schmerzen haben sich verändert.

Hört sich doch gut an, Campario, ich drück dir die Daumen, dass deine Werte auch so besser werden, aber falls nicht, weißt du nun, du kannst was machen.
Ich hoffe, du hast Rituxi gut vertragen, das war doch vorgestern dran.
Doof mit Heuschnupfen, was bin ich froh, dass ich das nicht hab.

Wie kriegen wir denn jetzt ein paar kg an dich ran, Tatjana. Ich hab jetzt erstmal nach dumping syndrom gegooglet, kannte ich nicht. Okay, langsames Essen, häufige, kleine Mahlzeiten, wenig Flüssigkeit zum Essen, wie es da steht, wirst du ja sicher machen.
Hast du weitere Fortschritte gemacht?
Oh und bald ist dein CT-Termin, ich werde an dich denken.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende, wir lesen uns

Liebe Grüße
Birgit