und wieder ein neuer ...

[gabriele6210]

Hallo Suse,

ich bin hier ein absolutes Greenhorn und kenne mich mit den verschiedenen Krankheitsbildern nicht aus.

Ich wünsche aber Dir und Deinem Mann viel Kraft und Mut. Es spricht doch für Euren Arzt, dass er seine Grenzen kennt und ehrlich zugibt. Dass er so einen Fall noch nicht hatte, sagt ja nichts über die Behandlungsmöglichkeiten aus. Gut, dass Ihr Mittwoch den Termin in der Uni-Klinik habt. Wirst Du bei dem Termin dabei sein? Wie es sich anhört, habt Ihr beiden ja ein unterschiedliches Informationsbedürfnis.

Für mich am Schlimmsten ist immer Ungewissheit. Deswegen drücke ich Euch ganz fest die Daumen, dass Ihr Euch bis Mittwoch mit etwas Schönem ablenken könnt. Und am Mittwoch wisst Ihr dann wieder mehr.

Alles Gute!
Gabriele

[Mai2013]

Hallo Gabriele,

danke für deine Worte. Ja das mit dem unterschiedlichen Informationsbedarf stimmt.
Ich muss alles ganz genau wissen, dass hilft mir die ganze Sache anzunehmen und zu verstehen.
Es ist für uns Angehörige auch kein leichter Weg.
Ich habe hier im Forum und im Internet allgemein schon einige hilfreiche Tipps bekommen.

So hat halt jeder seine eigene Art damit umzugehen.
Ich wünsche dir auch alles Gute.
Mal sehen was am Mittwoch heraus kommt.
LG Suse

[gabriele6210]

Liebe Suse,
das kenne ich! Ich muss auch immer alles genau wissen - egal ob als Betroffene oder Angehörige

Ich drücke Euch die Daumen für den Termin morgen, dass er Euch Mut macht und Ihr an einen netten, kompetenten Arzt geratet!

Liebe Grüße
Gabriele

[florecilla]

Hallo Ihr Lieben,

ich schreib meine Story mal hier dazu, vielleicht kann ich einigen Mut machen. Bei mir wurde am 7.3.2014 ALCL diagnostiziert, ein grosszelliges anaplastischen T-Zell Lymphom(ALK positiv). Ich bin 32 und eigentlich nie krank gewesen, war immer alles super. Ich hatte einen Pickel auf der Haut(im Decollete), der immer grösser wurde, beim Hautarzt dachten sie es wäre eine Zyste und bei der Biopsie kam dann Lymphom raus.
Jetzt alle keine Panik bekommen wenn ihr mal nen Pickel habt, der war schon irgendwie anders und vor allem sehr hart, irgendwie hatte ich schon im Gefühl dass das Ding nicht normal war. Während der folgenden Untersuchungen kam dann noch ein Lymphknoten unter der Achsel hinzu, am 21.3. hab ich CHOP Chemo angefangen, also bis jetzt nur einmal, bekomme 6 zyklen und habe wohl eine sehr gute Prognose(Liebe Suse, Dein Mann sicher auch!), aber es nimmt einen natürlich trotzdem mit.

Nebenwirkungen hatte ich bis jetzt kaum, hier mal meine Tips für euch:

Erbrechen: am 1 Tag nach der Chemo bekam ich ein Medikament(fordert das auf jeden Fall ein) und damit habe ich noch nichtmal Übelkeit nur eine Tablette am Tag reicht.

Magen: Magenschutz jeden Tag nehmen und die ersten Tage habe ich nur Suppen und Joghurt gegessen, so nimmt man viel Flüssigkeit zu sich und die Sachen sind leicht verdaulich. Alles sehr mild gewürzt. Zucker am Besten meiden sowie Särehaltiges. Nach 5 Tagen konnte ich wieder einigermassen normal essen.

Mund: Von Anfang an sehr oft Zähne putzen und mit Backpulverwasser Mund ausspülen, das hilft super. So kann kein Pilz aufkommen und Entzündungen heilen schneller. Salbeitee ist gut und kein Zucker, den lieben Pilze!!!

Haare: Bis jetzt sind alle noch dran, soll aber jeden Tag losgehen.

Abwehrkräfte: Sind leider in den Keller gegangen und ich musste mich dreimal Spritzen, hoffe Montag sind die Blutwerte besser. Leichte Schmerzen in den Knochen aber erträglich.

Arbeiten: Gehe ich bis jetzt jeden Tag, will mich aber nach der nächsten Chemo 3 Tage krank schreiben lassen. Glaube das reicht, hab eigentlich kaum was gemerkt, ab und zu hat man das Gefühl der Körper spielt verrückt aber es ist nicht so schlimm wie ich dachte.

Am schlimmsten finde ich, dass ich die Kortison-Tage(5) nach der Chemo nicht schlafen kann, hat jemand einen Tip? Wache um 4 Uhr Nachts auf und kann nicht mehr schlafen...

Ansonsten nehme ich es nicht so schwer, wird schon wieder. Der Pickel ist schon fast weg und den Knoten in der Achsel merke ich auch kaum noch, und das nach nur 1 Chemo. Hoffe ich mache euch ein bisschen Mut, schreibt mir doch mal wie's euch so geht!

Liebe Grüsse

[ulrike78]

hallo mai
mein mann hat auch ein t zell lymphom.
lg ulrike