Ebenfalls betroffen - morgen OP

[tomtata]

Ein weiterer Nachtrag:
Bin momentan wegen Wundheilungsstörung (war ja zu erwarten...) täglich beim neu Tamponieren und Verband wechseln. Wohl weniger wild und weit weniger tief als damals bei der Blinddarm-OP, aber trotzdem rund 3/4 der Wunde eröffnet. Naja...

Bei der Gelegenheit habe ich mir einen aktualisierten Arztbrief geben lassen:
"Mit Antikörpern gegen CD117 zeigt sich eine kräftige Markierung sämtlicher Tumorzellen, ebenso massive Markierung gegen PLAP bei 1." (Hinweis: 1 war der befallene linke Hoden).
"Das Material in 2 zeigt somit " (womit?) "keine eindeutige Markierung der samenbildenden Zellen. Zusammenfassend liegt linksseitig ein klassisches Seminom der Hodens vor, Tumorstadium anhand dieses Materials pT1, Nx, L0, V0, lokal R0, cM0.
In 2 kein eindeutiger Hinweis auf intratubuläre Neoplasie, kein Nachweis atypischer samenbildender Zellen."

Das Staging klingt ja ganz gut, nur die evetuelle Kürzung im Text ("somit" ohne vorhergehende Referenz) und die Formulierung "kein eindeutiger Hinweis..." machen mir etwas Sorgen. Ich frage mich ob eine genauere Bestimmung einfach nicht möglich ist oder ob es zwischen den Zeilen eher heißt, dass zwar Anzeichen vorhanden sind, aber nicht eindeutig genug.
Ich werde den Arzt morgen mal darauf ansprechen und hoffe eine deutlichere Antwort zu bekommen.

Liebe Grüße,
Thomas

P.S.: Kann mir jemand sagen was "lokal R0" bedeutet? Das konnte ich bisher nicht finden...

[Dusty]

Bin momentan wegen Wundheilungsstörung (war ja zu erwarten...) täglich beim neu Tamponieren und Verband wechseln.

Das ist ja Mist. Ich hatte bei der Narbe das Problem, dass der Faden, der sich eigentlich auflösen sollte, genau das nicht getan hat. Der kam dann Stückweise wieder an die Oberfläche - allerdings ohne dass da groß was offen war. Auf jeden Fall drück ich die Daumen, dass das bald wieder ordentlich zuwächst!

Die Geschichte mit der intratubulären Neoplasie ist einfach die TIN. Es ist also keine Vorstufe beim verbliebenen Hoden nachweisbar. Das Somit bezieht sich auf die Markierung der Tumorzellen mit dem CD117. Das hat nur bei "1" angeschlagen, also beim betroffenen Hoden. Bei "2" war nichts zu sehen, SOMIT...!

Kann mir jemand sagen was "lokal R0" bedeutet?

Also das "R" steht für "Residual" und heißt soviel wie "zurückbleibend". R0 heißt entsprechend, das da kein Tumorgewebe mehr ist. In meinen Arztbriefen steht nur R0, ich hatte aber auch schon Metastasen. Ich schätze mal, dass das "lokal" bei dir deshalb steht, weil der Primärtumor nur auf den Hoden begrenzt war. Hier ist auch noch mal ein Link, der das mit den Buchstaben erklärt: http://www.hodentumor.at/TNM.html

Ich hoffe ich konnte alle Klarheiten soweit beseitigen .

[tomtata]

Zitat von Dusty

Ich hoffe ich konnte alle Klarheiten soweit beseitigen .

Vielen Dank!

Du hast wahrscheinlich recht bzgl. der Formulierung "somit". Nach dem Fieber der letzten Tage + damit verbunden Schlaflosigkeit steh ich etwas neben mir...

Das mit der Wundheilung ist auszuhalten, zumindest geht es jetzt vorwärts und ich hab eigentlich nämlich doch eine recht rasche Wundheilung, auch wenn es hier bei meiner zweiten OP zur zweiten Wundheilungsstörung gekommen ist.
Dafür kann man von Tag zu Tag sehen wie weniger Tamponade in die Wunde passt, weil sie einfach rasch zuwächst.
Im Vergleich zu Fieber + Schmerzen und absoluter Antriebslosigkeit am Wochenende halte ich es trotz offener Wunde ohne Schmermittel aus und war heute sogar ein paarhundert Meter mit meinem Sohnemann spazieren.

Wird schon...

Am 02.04. habe ich Termin beim Urologen, um das weitere Vorgehen zu besprechen. Ich persönlich tendiere aufgrund des reinen Seminoms und frühen Stadiums zu Active Surveillance, möchte das Thema aber etwas detaillierter mit dem Urologen durchsprechen bevor wir dann den Kurs für die nächsten Monate/Jahre festlegen...

Liebe Grüße,
Thomas

[tomtata]

Hallo,

falls das noch jemand abonniert hat oder mitliest ;-)

Ich wollte gerne (nach fast einem Jahr) Rückmeldung geben, wie's denn weiter so ergangen ist bzw. geht.

Meine Wundheilungsstörung hat sich noch über etliche Wochen hingezogen, das war eine recht langwierige Geschichte.

Erstes Urologengespräch im Apri ergab "da warten wir ab, es ist nicht damit zu rechnen dass da noch was nachkommt...".
Ich war dann im Juli zur Nachsorge (Ultraschall): unauffällig.

Im August Röntgen Thorax und CT Abdomen, und hätte den Radiologen töten können: "Jaaaa. Scheint soweit OK. Sie haben einen etwas großen Lymphknoten in dem Bereich, aber das darf der soweit noch. Ich kenne ja ihr CT aus dem Krankenhaus nicht, also kann ich das nicht beurteilen. Mehr kann ich ihnen dann sagen wenn wir uns das nächste Mal sehen, aber soweit scheint das zu passen...". Das ist nicht die Art von Aussage, die man als verunsicherter Patient hören will.

Also erst mal weiter abgewartet und bis auf gelegentliche Narbenschmerzen und Phantomschmerzen - wenn es denn wirklich welche sind - war erst mal alles OK. Ich spüre mein linkes Ei ab und zu noch, v.a. bei körperlicher Erschöpfung zieht es....

Im Oktober dann rechterseits Schmerzen und eine Verhärtung ertastet, es wurde schlimmer und schlimmer. Panik -> ab zum Urologen und Ultraschall.
"Nein, da ist nichts. Haben Sie sich gezerrt?". "Nein."
"Nein, da ist echt nichts. Außer... " "AUUUUUUUUUUUUAAAAA!!!!!!!".
"Da?" Schmerz! "Jaja, aufhören!"
-> Nebenhodenentzündung, deutlich geschwollen. 5 Tage Antibiotika und danach noch wochenlang mit Schmerzen rumgezogen, war dann aber auch irgendwann rum.

Im November zur routinemäßigen Kontrolle (3 Monate nach CT) - kein Ultraschall durchgeführt, "das hatten wir ja erst wegen der Nebenhodenentzündung. CT machen wir halbjährlich. Kommen's halt Ende Januar wieder."

Also Ende Januar wieder Ultraschall -> unauffällig. Letzte Woche wieder Röntgen Thorax, CT Abdomen. Beides unauffäliig, diesmal hat sich auch der Radiologe auf ein "keine neuen Lymphknoten und keine organischen Veränderungen, Lunge unauffällig" festgelegt.

Weitere Behandlung: In einem halben Jahr wieder beim Urologen vorstellen, dann werden wir auf Empfehlung Urologe und Radiologe auf MRT umstellen, um die Strahlenbelastung zu reduzieren.

Als Fazit: Bisher sieht's gut aus und bis auf die OP Narbe, die trotz sekundärer Wundheilung gut aussieht aber vermutlich recht tief verwachsen ist und gelegentlich rebelliert und ein gelegentliches Ziehen im nicht mehr vorhandenen Ei ist alles einwandfrei. Ich hoffe mal, dass das in nächster Zeit so bleibt.

Vielen Dank nochmal an alle Forenteilnehmer für die Unterstützung nach der niederschmetternden Diagnose. Auch wenn's bei mir (momentan) soweit gut aussieht werde ich immer mal wieder hier vorbeischauen, in der Hoffnung, dass ich auch etwas zurückgeben kann...

Gruß,
Thomas

[Dusty]

Hey Thomas, das hört sich ja insgesamt ganz gut an. Umstellung auf MRT ist auf jeden Fall eine gute Idee! Tja, das mit der Nebenhodenentzündung und den Phantomschmerzen kenne ich auch gut. Phantomschmerzen waren vor allem in den ersten paar Nachsorgeuntersuchungen da, sodass ich jedesmal wieder fest mit einem Rezidiv gerechnet hatte.

Ich wünsche dir auf jeden Fall weiterhin alles erdenklich gute und immer saubere Ergebnisse!

[Egghart]

Dem kann man sich nur anschließen!

Glückwunsch