Es wäre so schön gewesen …

[Tündel]

Hallo Lisa,

Mensch, das ist ja total doof.

Aber, seid ihr denn sicher, dass es wirklich was Bösartiges ist? Manchmal gibt es so Fettgeschwulste unter der Haut, die sich wie bösartige Tumore anfühlen. Mein verstorbener Göga hatte mehrere solcher Teile. Z.T. über 5cm Durchmesser!!! Zuerst haben auch alle an boshafte Teile gedacht.

Ich wünsche dir, dass es bei dir auch so ist. Ich halte dir für das MRT ganz fest die Daumen!!!

Du schaffst das, liebe Lisa.

[berliner-engelchen]

Ach liebe Lisa,

das macht mich traurig, was Du da schreibst.
Es tut mir so leid für dich

Diese Krankheit ist ein Elend - immer und immer wieder taucht sie auf und versetzt uns einen Rückschlag. Immer und immer wieder sammeln wir all unsere Kräfte und versuchen der Krankheit alles entgegenzusetzen.
Auch diesmal wirst Du es schaffen!!

Ich wünsche Dir, dass der Eisberg schon voll betroffen ist von der IKlimaerwärmung und ganz ganz klein sein möge ....
Am besten nur eine Mini-Spitze und nichts dahinter. O.k.?

Für die MRT BEfundung viel Glück wünscht
Birgit

[Lisa-2]

Hallo Ihr Lieben,

inzwischen habe ich das Ergebnis der MRT-Untersuchung. Hinter dem kleinen Tumor steckt wirklich ein großer Eisberg. Es haben sich einige Tumore gebildet, u.a. auch im Bauchfell und der Bauchdecke. Lymphknoten an den großen Gefäßen sind auch befallen. Bisher keine Metastasen an den Organen. Im November war ich noch absolut tumorfrei und in mir keimte die Hoffnung, dass es noch länger so bleibt. Natürlich ist unter diesen Umständen auch keine OP möglich. So beginnt nächste Woche meine inzwischen 3. Chemo, diesmal mit Topotecan.

Den Schock muss ich jetzt erst Mal verdauen. Auf der anderen Seite liegt wieder ein wunderbares chemofreies Jahr mit guter Lebensqualität hinter mir. Jetzt machen wir uns noch ein paar schöne Tage. Gerade habe ich noch ein paar Blümchen für den Balkon gekauft, ich weiß ja nicht, wie fit ich bleibe. Mal sehen, wie es mit der Chemo weiterläuft.

Liebe Grüße
Lisa

[berliner-engelchen]

Liebe Lisa,
Auch wenn sich das jetzt total doof anhört: ich finde, das klingt nicht soo schlecht. Peritoneale Metastierung, o.k., Tumorabsiedlungen im Bauchraum, das ist halt die Verbreitungsart dieser Krebsart, aber noch nicht eingedrungen in die Organe, kein Leberbefall, das könnte echt schlimmmer sein.

Ob die Lymphknoten wirklich befallen sind, kann man eigentlich gar nicht so genau sagen. Bei mir hieß es das auch schon, und dabei waren sie einfach nur total geschwollen - sie haben einfach die Tumorzellen erkannt und bis zum Umfallen bzw. Anschwellen gearbeitet wie verrückt. Das kann auch bei Dir sehr gut sein. Dazu müßte man sie entnehmen und pathologisch untersuchen, um das sicher sagen zu können.
Ärzte sind da manchmal etwas vorschnell ....

Hattest Du als Chemo eigentlich schon Caelix? Sonst wäre das auch eine Behandlungsoption? Hast Du eigentlich mal eine zweite Meinung eingeholt?
Ist machmal erstaunlich, wie unterschiedliche Ärzte gleiche Sachverhalte beurteilen ...

Ich wünsceh Dir viel Kraft - erst mal für die Verarbeitung dieses fiesen Rückschlags der Krankheit. Es ist so gemein, wie sie uns immer wieder mitten ins GEsicht schlägt. Wir brauche so viel Kraft. Ich schick Dir ne Riesenportion davon .
Und dann noch mal eine Portion obendrauf, um die Chemo gut zu durchstehen. Du schaffst das auch diesmal!! Dein Gesundheitszustand ist sehr gut - das ist schon halb gewonnen!!

Alles Liebe und Gute und lass bald wieder von Dir hören!
von Birgit

[Lisa-2]

Hallo Engelchen,

vielen Dank für Deine aufmunternden Worte, wie schaffst Du das nur immer?

Inzwischen geht es mir auch schon viel besser. Ich denke, ich war von Anfang an recht realistisch, was den Verlauf der Krankheit betrifft.
Aber dann ging es mir nach dem 2. Rezidiv so gut, da habe ich wieder angefangen Luftschlösschen zu bauen, ganz kleine. Ich hatte schon wieder etliche Pläne gemacht
und auch die Bewerbungen für ein paar Stunden Arbeit neben der Rente liegen noch auf dem Schreibtisch. Dann stupst Dich jemand an und sagt: Aufwachen, Luftschlösser adé!

Jetzt geht es mit guter Kondition, Normalgewicht + 3 Kilo Reserve und wieder gestärkten Nerven in die nächste Runde. Gut, dass ich diese Ruhephase hatte. Ich versuche es zunächst mit Topotecan, Caelyx wäre die nächste Option.

Liebe Grüße
Lisa

[berliner-engelchen]

Liebe Lisa,

wollte eigentlich gar nicht schreiben, weil ich gerade 6 Kinder da habe
So wie ich es am liebsten habe, die wundersame Selbstvermehrung. .... Toben ein paar im Garten herum, werden es automatisch immer mehr

Leider ist es kalt hier, ich habe den Kaminofen angeschürt ....dann können wir uns immer aufwärmen.

o.k. nicht quatschen.
ich bin hängen gblieben an deinem Wort "Luftschlösschen" und das hat mich so berührt. Das ist nämlich auch so etwas, worum ich so Angst habe. Ich bin ja dabeim, eine selbständige tätigkeit auf die Beine zu stellen. Das ist organisation, Erstinvestition, viel Arbeit, viel Kopfzerbrechen, erfordert das umstricken des Familienalltags - und nun habe ich Angst, dass alles umsonst ist und die Krankheit so wie bei Dir, mir einen Strich durch die Planung macht.
Habe Angst, dass mein Luftschlösschen sich auch auflöst ....

ich kann es dir so gut nachempfinden, ich kenne es so gut: inmitten einer hoffnungsvollen Aufwärtsbewegung knallt man gegen eine Wand.
Leider kann ich nicht viel mehr machen, als Dir mein tiefen Mitempfinden und Verständnis und meine Anteilnahme zu schicken.


Es ist zwar ein geringer Trost, aber trotzdem: ich hoffe für dich, dass Du auch diesmal gut durch die Cehmo gehst, und dann wieder eine erholungsphase und Ruhe vor Dir liegen.

Noch eine ganz andere Frage: hast Du schon mal über PIPAC (Marienhospital Herne) nachgedacht als Behandlungsmethode? Es setzt voraus, dass Du keine Organmetas hast und keine Darm-OP hattest. Das grenzt den Patientenkreis zwar ein, aber bei Dir wäre das doch gegeben?
Es wäre eine Methode, mit der Du die Krankheit zumindest für eineige Zeit wieder in den Griff bekommmen kannst. Mir hat es genau vor einem Jahr noch wertvolle Sommermonate geschenkt, bevor ich dann eine reguläre Chemo angefangen habe.
Ich war alle 4 Wochen für ein paar Tage in Herne (bin mit dem ICE angereist, volle Kostenübernahme der Kasse). und die restliche Zeit war super. Man bekommt nur 1/10 der normalen Dosis ... das ergibt natürlich eine ganz andere Lebensqualität.

so, nun muss ich mich wieder um die Kids kümmern.

dir ein ganz gutes Wochenende. Wenn Du noch fragen zur Pipac hast - immer her damit.

einen dicken Drücker, ein dickes Kraftpaket
Birgit

[berliner-engelchen]

Liebe Lisa,
wirst Du eigentlich in Düsseldorf oder in Essen bei Dr. d.B. behandelt? ich frage deshalb, weil es von der Reihenfolge her ungewöhnlcih ist, dass Topo vor Caelix gegeben wird. habe ihr besprochen, warum das so ist?

Wie geht es dir damit, mit der Topotecan.Gabe? Verträgst Du es einigermaßen? Wie ist das Gabe-Schema?
3 kg Reserve ist super. Das versuch ich mir auch noch anzufressen

Habe auch noch mal nachgedacht: dass deine Lymphknoten befallen sein sollten, ist meiner Meinung nach, unwahrscheinlich. Denn ohne Organbefall erscheint es mir unlogisch, nach Infiltration der Lymphbahnen via Lymphknoten ist das ja das nächste Ziel des Tumors. und wenn er da nicht angekommen ist, dann sind die Lymphknoten bestimmt nur aufgrund der Abwehrfunktion geschwollen. Was ich damit sagen will: ich würde an deiner Stelle das positive glauben

alles liebe + gute für den heutigen Tag und den Rest der Woche wünscht
birgit