BRCA1 Positiv und die Folgen?

[gilda2007]

Meine Ärzte meinten, ich dürfte aufgrund des Zoladex keinen Unterschied merken. War aber nicht so, da ich offenbar sehr stark auf den Progesteronentzug reagierte und Zoladex hauptsächlich auf die Östrogenproduktion wirkt.
Auch da gibt es also keine Regel ... Drei Gynäkologen meinten, das sei selten, mein Neurologe sagte sofort "Ah, Depression wegen Progesteronentzug!" und fand es nicht so selten.

[suze2]

@perla: nein, kann man vorher nicht genau sagen. soviel ich weiß, jedenfalls. man kanns - wie im fall deiner gefährtin - hoffen.
alles gute, auch für dich, gilda.
suzie

[Sena2006]

Hallo zusammen ,
Ich bin neu hier und würde mich gern vorstellen...
Ich bin 33 Jahre alt , habe eine 8 Jährige Tochter und bin brca1 positiv.
Hatte den Gentest im August 2013 gemacht und das Ergebnis Ende November 2013 bekommen , also auch mit einem schreiben und dann bei einem persönlichen Termin wurde es mir und meiner Schwester (34Jahre) mitgeteilt. Meine Schwester hatte Glück bei ihr ist er negativ ausgefallen. Ich muss dazu sagen das ich diesen Gentest schon vor ca 4 Jahren machen wollte aber zu dem Zeitpunkt wollte meine Schwester nicht . Alleine wollte ich ihn dann auch nicht machen. Letzten Sommer sprach sie mich dann nochmal an und wir haben direkt einen Termin gemacht mit einem Vorgespräch . Psychologische Beratung hatten wir also weder vor noch nach dem Ergebnis . ( wäre im Nachhinein doch sinnvoll gewesen).
Als ich 14 Jahre alt war starb meine Mutter an Brustkrebs mit 36 Jahren. , sie hatte es mit 29 bekommen und wurde in 7 Jahren förmlich vom krebs zerfressen . Und meine Oma (mütterlicher Seite) die leider mir kennengelernt habe ist auch an Brustkrebs verstorben mit 42 als meine Mutter auch 14 war .
Für mich war es als Kind normal den krebs bzw eine kranke Mutter zu haben , leider .
Und nun als erwachsen Frau steh ich da und habe selber Mega Angst zu erkranken. Als Kind bzw Teenie war einem das alles garnicht so bewusst wie schlimm das alles für meine Mutter gewesen sein muss.
An dem Tag wo ich das Testergebnis bekommen habe , wurde mir erst mal bewusst das meine Mutter und Oma ja auch diese beschissene Genmutation hatten .
Auf jeden fall habe ich auch vor mir dieses jahr noch das Brustdrüsen Gewebe mit Silikonaufbau machen zu lassen . Hatte auch schon Besprechung wieviel Gramm auf jeder Seite usw . Habe vor es in Tübingen machen zu lassen.!würde innerhalb von 2 Wochen einen Op Termin bekommen. Das Problem ist ich habe einen neuen Job angefangen und kann erst nach 3 Monaten evtl meine Chefin damit konfrontieren . Hab jetzt Anfang Mai wieder Ultraschall beim Frauenarzt und Mega Angst . Hätte es am liebsten schon alles wegmachen lassen.
Man kommt sich auch so alleine gelassen vor. Die einzigste Person wo für mich richtig Verständnis hat und für mich da ist , ist meine Schwester . Im Freundeskreis haben alle wo das ergebniss frisch war , bestürzt und voller Mitgefühl reagiert (Mitleid will man auch nicht) aber jetzt interessiert es keinen mehr nach knapp 6 Monaten , als würde es nicht existieren so das ich sogar teilweise denke ; was will ich den is doch NUR ein Gendefekt .
Naja, man muss selber klar kommen , am traurigsten ist für mich nur das mein Vater von der Op bzw von dem Gendefekt nix wissen will, nicht darüber redet . Und er möchte nicht das ich die mache 😧😧😧
Er selbst nach 19 Jahren mit dem tod meiner Mutter nicht klar , darum wird auch alles was mit ihr zu tun hat inkl Mutation Tod geschwiegen ...
Sooooorryy is extrem lang geworden meine Vorstellung 😁
Vielleicht mag mir ja jemand was zurück schreiben ...
Liebe grüsse

[Vomlande]

Hallo Sena,

fühl Dich erstmal ganz lieb gedrückt.

Ich habe leider auch den Gen-Defekt. Und Deine Erfahrung, dass das Umfeld nach einer Weile „zur Tagesordnung“ übergeht, habe ich auch schon mal erfahren müssen, wirklich keine gute Erfahrung – shit happens

Wenn ich es richtig verstanden habe, bist Du bislang nicht erkrankt; das ist doch erstmal super !

Und wenn Du dann eine Mastektomie propylaktisch machen lässt, ggf Eierstöcke entfernen (?) und dich engmaschig untersuchen lässt, dann sieht es doch gar nicht so übel aus ?

Zur mentalen Unterstützung wende Dich doch vielleicht auch mal an einen BRCA- Gesprächskreis http://www.brca-netzwerk.de/ (in Deiner Nähe gibt’s bestimmt auch eine Gruppe), da findest Du auch Ansprechpartner für psychologische Betreuung und Vorsorgeprogramme, etc, auch Vor- und Nachteile von prophylaktischen Maßnahmen.

Und mit der Zeit schaffst Du es bestimmt auch immer öfter, Deine Angst bis zur nächsten Vorsorgeuntersuchung einfach zu vergessen; nur Mut !

Und hier im Forum kannst’ Du Dich auch immer hinwenden !

Bd erstmal ganz liebe Grüße vom Lande !

[Sena2006]

Hallo vomlande,
Im brca Netzwerk war ich auch schon öfters am lesen.
Und nein ich bin noch nicht erkrankt , Gott sei dank ...
Wie ist es bei dir , hast du prophylaktisch das Gewebe entfernen lassen
?
Und bist du erkrankt ?
Mit den Eierstöcken möchte ich noch warten mind. bis 40.
danke fürs zurück schreiben , is lieb von dir...
Liebe Grüße

[Vomlande]

Hallo Sena,

ja ich bin leider auch erkrankt, schon mehrmals.

Ganz wichtig aus meiner Sicht ist ein engmaschiges Vorsorgeprogramm !

Und zu den prophylaktischen Maßnahmen (Brust, Eierstöcke) wende Dich doch an eine solche BRCA-Gruppe, dort triffst Du Frauen, die schon erkrankt sind, aber vielleicht auch Frauen, die wie Du noch nicht erkrankt sind.

Soweit ich es noch in Erinnerung habe lassen sich von noch nicht erkrankten BRCA1-positiven Frauen ca. 30% die Brust prophylaktisch entfernen, zu den Eierstöcken sind mir keine Zahlen bekannt auch nicht zum Zeitpunkt, genaue Zahlen dazu gibt's wie gesagt beim BRCA-Netzwerk.

bd vomLande

[tasajo]

Liebe Sena,7

Deine familiäre Vorgeschichte zeigt tatsächlich, dass der Brustkrebs doch recht früh bei euch auftaucht.
Kannst du vielleicht mit deiner Chefin reden? Durch Angelina verstehen die Leute schon eher, um was es geht.
Tatsächlich ist der Austausch mit ebenfalls Betroffenen das Beste, was du machen kannst. Nimm Kontakt zum BRCA Netzwerk auf! Die sind sehr nett und kompetent.
Hast du den Gentest in einem zertifizierten Zentrum machen lassen? Du kannst dich auch jetzt noch psychologisch begleiten lassen. Dabei kann dir das Netzwerk auch weiterhelfen..

Alles Gute für dich!