BRCA1/2 Gentest/Ablauf/Ergebnis Angst und Fragen

[Stella4711]

huhu keine panik, in köln wird das ergebnis immer persönlich mitgeteilt, egal ob positiv oder negativ!

[puramente83]

Erstmal Halllo in die Runde,

ich warte momentan auch auf mein Ergebnis, allerdings schon seit Mitte Juli 2013. Hatte gehofft mein Ergebnis vielleicht schon vor Weihnachten zu haben und jetzt ist schon Ostern. Wie lange hat der Test bei euch gedauert?

Ich würde das Ergebnis schon gern bald wissen, viel schlimmer als die letzten 10 Jahre Ungewissheit kann es doch auch nicht werden (Ich war schon 2003 schon mal zur genetischen Beratung, aber es wurde kein Test gemacht)

Ich will das Thema abschließen. Auf die eine oder eben andere Art. Der Test kann ja auch entlastend sein und man hat sich so lange unnütz Gedanken gemacht. Ich werde allerdings auch ohne Indexpatienten getestet, da bleibt der direkte Vergleich ja leider aus.

Ich habe mittlerweile auch wieder größeren Abstand zum Test gewonnen, vielleicht haut es mich genau so um wenn der Termin ansteht. Wer weiß.

Weißt du / wusstet ihr schon vor dem Ergebnis wie ihr mit einen positiven Ergebnis entscheiden werdet?
Ein OP wäre für mich im Bereich des denkbaren aber so richtig drüber nachdenken will ich lieber nicht. Aber erstmal ein Schritt nach dem anderen.

Ich hoffe ich muss nicht mehr allzu lange warten.
Und ich wünsche dir ein entlastendes Ergebnis, Pazifique. Melde dich auf alle Fälle noch mal wenn es soweit ist.

Gruß Pura

[Andi1964]

Hallo zusammen
Ich weiss seit November 2013 dass ich BRCA2 positiv bin. Mein Brustkrebs wurde im Frühstadium erwischt und seit Januar bin ich Eierstöcke und Eileiter los.
Meine Erfahrung ist dass die Gen-Wissenschaftler eher alles zu Ernst nehmen, die Ärzte die die Patienten vor sich haben aber eher zurückhalten sind und diesen BRCA 2
nicht an die grosse Glocke hängen, somit hat sich meine anfängliche Panik nun eher dahingehend verändert dass ich froh bin den Test gemacht zu haben und die
Eierstöcke/Eileiter rechtzeitig entfernt werden konnten. Mit der intensive Vorsorge habe ich mich abgefunden, vielleicht ist es sogar ein Vorteil so gut überwacht zu werden.
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Ich muss allerdings dazu sagen dass ich 49 Jahre alt bin und die Familienplanung abgeschlossen war und ich selber keine Kinder habe. Das macht es sicher einfacher.
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Viele Grüsse
Andi

[Sandra.]

Hallo Pazifique,

Ich bin 32 und BRCA 1 positiv. Vor 5 Wochen habe ich die prophylaktische Mastektomie machen lassen. Ich bin sehr erleichtert weil ich jetzt meine beiden Kinder (5 und 1 Jahr) ansehen kann ohne daran zu denken dass sie mal ohne Mama aufwachsen müssen.....Meine Mutter verstarb letztes Jahr im Januar mit 53. Ich sehe diesen Gentest einfach als Chance ! Wir "positiven" können was gegen diese sch....Krankheit tun.

Wenn du Fragen hast melde dich.

Ganz liebe Grüße ,Sandra

[Pazifique]

Danke für eure lieben Antworten!
Mir geht es seitdem etwas besser und ich denke ich werde ein positives Ergebnis iwie schon verkraften. Der Termin jetzt wird auf jeden Fall eine Zitterpartie werden (ist es eigentlich normal an einem Wochenende dahin bestellt zu werden??) und ich hoffe ich komme da gut durch.
Ich denke auch dass ich auf jeden Fall die prophylaktische M. mit Implantaten u gleichzeitigem Aufbau machen werde, egal was ist mit Freund usw. Ich empfinde das alles zu sehr als tickende Zeitbomben.
@llilyfee, die Angst vor den Kontrollterminen und alles was du gesagt hast kenne ich gut. Ich weiß nicht wie ich die engmaschigen Kontrollen durchstehen würde (noch ist ja nur 1 mal im Jahr nur Mammo u Sono und das ist ja schon schlimm bzw nervenaufreibend genug) Ich drücke dir jedenfalls beide Daumen dass alles gut geht.
Und euch anderen natürlich auch!

[Indian summer]

Liebe Pazifique,

ich wurde auch persönlich zu einem Gespräch zur "Ergebnismitteilung" eingeladen. An dem Gespräch nahmen zwei Ärzte teil (die sehr nett und einfühlsam waren) und mein Ergebnis war negativ. Das Gespräch fand unter der Woche statt (nachdem der Termin zeitlich mit mir abgestimmt worden war).

Ich drücke Dir für das Wochenende die Daumen, dass Dein Ergebnis auch negativ ist und grüße Dich herzlich

Indian summer.

[hierfalsch]

Liebe Pazifique,

ich kann Dir insofern ein bisschen die Angst nehmen, als ich auch telefonisch kurzfristig einbestellt wurde - und bei mir war der Test NEGATIV. (es war einfach nur ein Termin freigeworden...)
ALso:
1) KEINE PANIK!!! Erstmal das Ergebnis abwarten!!!
2) Hm... das mit Deinem Freund ist "blöd"... ich glaube ICH wäre dafür, es ihm zu erzählen. Gerade in einer neuen Beziehung führen Geheimnisse dazu, dass man einander nicht richtig kennen lernt... (und wenn Du es ihm nicht sofort sagst, wird es später immer schwerer...) - Du müsstest ihm was verheimlichen, vielleicht lügen... er würde spüren, das was nicht in Ordnung ist und falsche Schlüsse ziehen...


Mein Vorschlag: Du sagst es ihm. Aber ganz "cool" und gelassen so a la "Ich gehe morgen mal eben zum Arzt und lasse das abklären..." Dann weiß er, was Sache ist, aber je nach Reaktion, weißt Du auch, wieviel Panik und Zähneklappern Du ihm zumuten kannst... Macht er dicht, gehst Du nicht weiter ins Detail, sondern redest von was anderem. Dann ist das allein Dein Problem, mit dem er sich nicht weiter befassen will. - Fragt er nach, kümmert er sich... nun, ich fand es schön im Wartezimmer einen Mann neben mir sitzen zu haben, dem nichts so wichtig war, wie meine Gesundheit...
- und letztlich: Einen Kerl, der Dich ohne Deine Brüste nicht mehr will, den willst Du mit Brüsten auch nicht, denn er ist ein Idiot. So.

[Charly555]

Liebe Pazifique,

hier in München wurde ebenfalls ein persönlicher Termin vereinbart, um das Ergebnis mitzuteilen. Allerdings hat man uns das bereits beim Erstgespräch schon mitgeteilt, daher war es für uns "normal" ...

Alles Liebe für Dich
Charly

[blueangel84]

Hallo,

das Ergebnis wird IMMER persönlich mitgeteilt. Das darf nicht am Telefon oder per Post mitgeteilt werden, da es eine enorme psychische Belastung mit sich bringt.
Ich bin 30, mit 29 (letztes Jahr August) hatte ich Brustkrebs (G3, triple negativ, Brusterhaltende OP, 6x TAC Chemo und 32x Bestrahlung). Seit 3 Tagen habe ich das Ergebnis meines Gentest.... ich bin BRCA-1 Mutationsträgerin.
Ich denke da aber positiv, denn ich weiss jetzt, wo genau der Krebs herkam und kann aktiv etwas dagegen tun. So werde ich mir nach meiner Reha meine Brust beidseitig entfernen und wieder aufbauen lassen. Das senkt das Risiko von 80% auf 3%. (Normalbevölkerung hat 10% Risiko). Eierstöcke sollte ich mir erst nach abgeschlossener Kinderplanung ab 40 Jahre entfernen lassen. Auch dies senkt das Risiko für Eierstockkrebs bis zu 95%.
Außerdem gehe ich ab jetzt regelmäßig zur Hautkrebsvorsorge und wegen der Darmkrebsvorsorge werde ich nochmal mit dem Arzt reden.