Mesotheliom - Op bereits erfolgt

[evaHH]

So ganz verstehe ich das aber nicht... egal was ich lese...bei T4 keine Op moeglich, da es sich zu weit ausgebreitet hat
bei meinem Mann sind keine Metastasen und Lymphknoten sind tumorfrei
PET wurde gemachr

wo ist denn mein 'Gedankenfehler'?

[Koepifisch]

Hallo Eva,
ich kann Deine Verzweiflung nachvollziehen, es ging mir damals nicht anders. Zumal mein Jürgen im gleichen Alter, wie Dein Mann ist.

Unsere Geschichte kannst Du hier lesen > http://www.krebs-kompass.de/showthre...=29156&page=15

und bei uns hat nun nach knapp 6 Jahren nach OP dieser Scheiss-Krebs erneut zugeschlagen.
Diesmal bin ich allerdings nicht ganz so am Boden zerstört und vertraue auf die Ärzte...
ich wünsche Euch nur positives und trotz allem schöne Feiertage

Marie-Luise

[evaHH]

Hallo,

ich finde es "nur" so merkwürdig, dass es heißt..bei T4 keine OP - der Chirurg sagt: alles ertastbare und sichtbare wurde entfernt..OP guter Verlauf
bei der PET Untersuchung "nur" die bekannten Tumore sichtbar waren
alle Untersuchungen wurden auch im UKE gemacht - also alles in einer Hand

unser Hausarzt sagt: bei meinem Mann ist es alles etwas anders..deswegen passen keine Statistiken

Ich habe das Gefühl: irgendetwas stimmt doch hier nicht

Bei der Vorbesprechung zur Strahlentherapie hieß es: Es sei ein kurativer Ansatz!

Ich mache mir einfach Sorgen..und das "nur" weil der Onkologie mit etwas von 2 Jahren gesagt hat ..sonszt wurde mich das vielleicht alles etwas "beruhigen" (wenn das überhaupt irgendwie möglich ist)

Mein mann spricht immer von dem Gefühl des Eingeschnürt-sein. Kennt jemand das von euch nach der OP? Kann man etwas tun, damit es besser/schneller heilt?

Schönen Ostersonntag
Eva

[STAR689]

Zitat von evaHH

So ganz verstehe ich das aber nicht... egal was ich lese...bei T4 keine Op moeglich, da es sich zu weit ausgebreitet hat
bei meinem Mann sind keine Metastasen und Lymphknoten sind tumorfrei
PET wurde gemachr wo ist denn mein 'Gedankenfehler'?

Hallo...
bei T4 ist aus dem Grund keine große OP möglich, weil wie du schon richtig sagst, es sich immer weiter ausbreitet (wie ich auch schon zu Anfang geschrieben habe). Deshalb macht da eine OP auch überhaupt keinen Sinn, wenn absolut keine Chance auf völlige Entfernung der gesamten Tumormasse besteht. Das ist bei T4 (Endstadium) ja der Fall. Da hätte man mehr Probleme als sowieso schon.
Also das ist alles irgendwie seltsam, an deiner Stelle würde ich gezielt nachfragen, was denn nun genau befallen ist.. wenn es sich nur auf die Lunge und Pleura beschränkt, ist es sicher kein T4 und das wäre wünschenswert.
Das würde ich aber den Onkologen fragen, nicht den Hausarzt - ich denke das ist der richtige Ansprechpartner. Er führt ja auch die weitere Therapie, wie Chemo etc.

Wurde das PET nach der OP gemacht? Wenn ja, was ganau ist dort sichtbar?
Liebe Grüße

[evaHH]

Gestern waren wir um UKE und es wurde ein CT gemacht. Am Abend der Anruf: Der Radiologe Prof Adam sieht im verbleibenden Lungenflügel eine 3mm große Metastase. Das kann doch gar nicht sein. Wir sind so geschockt und mein Mann ist mut und kraftlos.
Nächsten Dienstag soll es zur Reha. Nun fragt er sich, ob das überhaupt noch Sinn macht. Er will lieber bei uns bleiben, wenn er nicht mehr so lange hat. Das kann ich verstehen... sage aber auch: Nicht den Kopf in den Sand stecken.
Eine weitere Chemo lehnt er schon im Vorfeld ab.

Sch... Krebs

[Bibi188]

Liebe Eva,

dass darf doch alles nicht wahr sein...was ist das für ein Sch.... !!!!
Ich bin richtig geschockt...hatte meinem Paps ja erzählt, dass ich hier schreibe und er frägt mich auch immer wie es Euch geht...gerade weil dieser blöde Krebs ja doch ziemlich selten ist...und er halt auch den Kopf nicht in den Sand stecken will.
Liebe Eva ich drück' Dich mal ganz fest...kannst Du denn vielleicht Deinen Mann auf Reha begleiten? ( Euer Sohn hat Schule,oder?) Ich weiss halt von einem Bekannten (er hat Asbestose) dass ihm die Reha sehr gut getan hat, er sagt er fühlte sich danach stärker und irgendwie vitaler....

Ich denk an Euch und schicke eine Portion Kraft....
Liebe Grüße
Bibi

[evaHH]

Unser Sohn ist gerade auf das Gymnasium gewechselt. Vor diesem Hintergrund vielleicht nicht die richtige Entscheidung. Er gehört nicht zu den Überfliegern... ich gehe arbeiten...und bin nur heute und morgen zu Hause, weil ich für ihn da sein will...aber auch keine Kraft mehr habe. Wir können ihn am Wochenende besuchen und mal in der Woche. Es sind nur 160 km.
Unser Onkologe glaubt nicht daran, dass es eine Metastase ist...sagt aber auch: Ich weiß es nicht.
Ich habe heute im Internet gelesen, dass sich so viele Radiologen geirrt haben.
Wir wollten Weihnachten nach Rügen.. nun möchte mein Mann ein traditionelles Weihnachtsfest...es könnte sein letztes sein. Der Gedanke lähmt mich.

[Bibi188]

mmhh, hatte mir sowas gedacht....aber wenn es nicht soweit zu fahren ist, ist das wahrscheinlich die beste Lösung.
Ich finde es ja schon doof, dass der Radiologe dann so eine Aussage macht...und hoffe er hat sich geirrt...

Ich kann nachvollziehen wie Du Dich jetzt fühlen musst, wenn einem wieder der Boden unter den Füßen weg gezogen wird...
Und man irgendwie wieder am Anfang steht mit seiner Angst.

Gib die Hoffnung nicht auf...
Alles Liebe
Bibi

[evaHH]

Nun ist es amtlich: Es sind tatsächlich Metastasen im verbleibenden Lungenfügel. Vor 6 Wochen hieß es Metastasensuspekt. Gestern der neue Befund: Es ist gewachsen und eine neue hinzugekommen.
Laut UKE bringt eine OP nichts. Wenn zwei da sind, sind da noch mehr. Mein Mann könnte wohl noch eine Chemo machen (nicht Cisplantin/Almeta - sondern etwas anderes, was der Krebs noch nicht kennt) - aber man meint, dass die eher nicht helfen wird. Der Krebs sei so aggressiv, dass er unter der Chemo/Bestrahlung gewachsen ist.

Soll das nun das Ende sein? 10 Monate hoffen und bangen und dann das?

Der Onkologe sagt, vielleicht noch ein halbes bis dreiviertel Jahr - vielleicht auch viel eher. Ich weiß gar nicht, wie ich damit umgehen kann?!

Nun ist das UKE letztlich nicht spezialisiert auf Mesotheliom. Gibt es von euch noch andere Erfahrungen...Medikamente...

Ich habe so gar keine Hoffnung mehr.

[Manhattan1210]

Es tut mir sehr leid für Euch; Ich kann nachempfinden wie es ist, wenn man h, offnungslos ist.Aber man sagt auch "die Hoffnung stirbt zuletzt" Vielleicht meldet sich jemand im Forum, der Euch Hinweise geben kann, was am besten zu tun ist.
Ich habe alles noch vor mir.Am 27.September hat man einen Bauchfelltumor gefunden, als ich an einer Narbenhernie operiert werden sollte.Nach den Staging gehe ich am 19.10.ins KH in Berlin -Tempelhof und werde am 20.10 operiert.Wenn bei der Op nichts dagegen spricht mit der HIPEC-Methode.Wie ich hier im Forum erfahren habe, steckten es die Leidensgenossen ganz gut weg.Im Moment bin ich wieder hoffnungsvoller.Aber zwischenzeitlich gab es Momente, da war ich nur am Weinen.Dabei bin ich 74 J.alt und habe mein Leben gelebt und trotzdem möchte ich noch nicht sterben.
Liebe Grüße

[laolam]

Liebe Eva,ich habe über längere Zeit in diesem Forum mitgelesen,habe immer an dich gedacht. Ich fühle mit dir, ich kann deine Gefühle sehr gut nachempfinden. Mein Mann hat diese Diagnose im Dezember 2012 bekommen.Er ist gerade 50 geworden. Er hatte Atemnot, Husten, Schmerzen,war sehr schwach.Diagnose - Schock!!!!!
Er hatte auch die gleiche Behandlung bekommen: Chemo,Op, Bestrahlung.Wir haben sehr gehofft, meinem Mann ging ziemlich gut, dann kamen Komplikationen, noch eine kleinere OP,offene Wunde, Entzündung, aber bis März tumorfrei. Er konnte noch im April Fahrrad
fahren. Dann im Mai kommt eine Hiobsbotschaft: der Krebs ist wieder da. Es folgt die Bestrahlung. Aber der Krebs explodiert. Es geht Schlag auf Schlag. Er bekommt Metastasen in Leber, Gehirn sowie der gesunde Lungenflügel ist befallen. Das war im Juni. Es folgt noch eine Chemo, mein Mann baut ab, ist extrem schwach, wiegt 65 Kilo. Die Folgen der Chemo waren katastrofal, die Blutwerte am Boden, er konnte nicht mal aufstehen, hat das Laufen tapfer geübt, aber seine Tumore wuchsen mit einer erschreckenden Geschwindigkeit. Mein geliebter Mann ist am 10.08 auf der Palliativstation gestorben,ich war bei ihm. Das ist die größte Tragödie meines Lebens, ich habe einen Menschen verloren, der mir sehr nah war und den ich unenendlich geliebt habe. Er war sehr tapfer. Ich habe ihn bewundert, wie mutig er war.
Aber diese Krankheit ist gemein und hat kein Erbarmen. Ich weiß, ich kann dich nicht trösten. Versucht nach Heidelberg oder Bochum zu fahren. Vielleicht kann man das noch aufhalten. Macht jeden Tag schön. Das schwerste ist diese Krankheit anzunehmen. Es ist unglaublich schwer und bitter. Wir haben es als eine harte Prüfung angenommen. Wir haben immer versucht normal und schön zu leben.
Bitte entschuldige, dass ich dir das alles schreibe, bei meinem Mann war es halt so... Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft

[evaHH]

Mein herzliches Beileid.

Ja, der Krebs ist grauenhaft. Von Mai bis August...das hat mich so geschockt. Ich bin so traurig und vor allen Dingen hilflos. Heute kam der Befundbericht. Es sind gar nicht zwei Metastasen, sondern schon fünf. Wir haben noch einen Termin bei Prof Magnussen ( hoffentlich. Unser Hausarzt hat uns für den 30.10. vorgemerkt. Zur Zeit ist er in den USA). Das ist der ehemalige Leiter der Lungenfachklinik in Großhansdorf.
Beim Schreiben merke ich gerade, dass es mich fast zerreißt....wohlmöglich nur noch sooo wenig Zeit.
Heute kam unser Sohn aus der Ferienfreizeit zurück und wir haben es ihm gesagt (neue Metastasen) . Er hat so geweint. Er tut mir so leid.
Am Sonntag fahren wir eine Woche an die Nordsee. Vielleicht tut uns das gut. Deine Zeilen bestätigen es: keine Chemo mehr. Das war schon so viel....

Wie geht es dir heute? Ich habe so eine Angst vor der Zeit danach.

[laolam]

Liebe Eva, danke für deine Anteilnahme. Ich wollte dich nicht unnötig beunruhigen. Bei aller Ähnlichkeit verläuft diese Krankheit doch ganz unterschiedlich.Solange und ich wünsche es euch vom ganzen Herzen, sehr lange,deinem Mann gut geht, sollte man dankbar sein und nicht daran verzweiflen.Hier schreiben manchmal Leute, die so grossartig und mutig sind. Mein Mann lebte 20 Monate nach der Diagnose.Es war für uns eine sehr schwere Zeit.Aber es war auch eine wunderschöne Zeit, mit viel Liebe, Zuneigung, vielen schönen Gesprächen, dem Gefühl der unglaublichen Nähe und Harmonie. Wir wollten noch seine Eltern besuchen....Die leben in der Ukraine und so eine lange Reise wäre kaum realisierbar.....Mein Mann wollte unbedingt weiter behandelt werden, das war seine Entscheidung. Keine richtige, leider. Oder doch? Er hat gekämpft und das war sein gutes Recht.
Es tut mir Leid für euren Sohn, armes Kind, da musste ich weinen.
Schön, dass ihr in den Urlaub fährt.
Du fragst, wie es mir geht? Ich vermisse meinen Mann sehr, ich hasse diese Krankheit über alles, ich kann nicht lange darüber schreiben, es tut noch sehr weh. Zum Glück habe ich tolle Freunde und meine Mama und meine Arbeit. Alles Liebe und viel Geduld und Kraft von mir
Bitte schreib weiter hier im Forum

[evaHH]

Was ich mal so wissen wollte...

wir haben im Juli 3 Wochen Spanien in einem Haus mit Pool gebucht. Das haben wir schon im letzten Jahr gebucht, als die Welt noch in Ordnung war...Wir waren im Sommer 2013 auch schon in Spanien und das war soooo toll! Dieses Mal haben wir "für den Notfall" sogar eine Klimaanlange (haben wir im letzten Jahr gar nicht gebraucht). Das ist mehr so ein Zufallsprodukt.

Unser Onkologe sagt: Fahren sie! Das ist ein gutes Ziel!!!

Unser Hausarzt sagt: Reiserücktrittsvers. in Anspruch nehmen und im nächsten Jahr fahren. Carsten wird zu schwach sein.

Vorausgesetzt natürlich, die Kette Chemo und Strahlen verläuft soweit gut... ist es überhaupt denkbar, dass er bis dahin so fit ist?

Fahren kann ich...genug Pausen machen wir auch (geplant waren zwei Hotelübernachtungen - machen wir eben drei...). Im Haus sind wir alleine.

Ich hätte es so gerne als Ziel vor Augen. Es wäre auch für unseren Sohn gut...aber wenn ich manchmal Carsten ansehe, denke ich.. das schafft er nicht..wobei..es sind noch drei Monate.. Ein guter deutschsprachiger Arzt ist vor Ort - sogar ein onkologisches Zentrum.

Ihr merkt schon: Ich bin hin und her gerissen...