marginalzonenlymphom hals

[Brynhildr]

Zitat von poscha

....Hat denn jemand schon erfahrungen damit? Wie gut habt ihr so eine Dosis vertragen? Gabs irgendwelche schweren Nebenwirkungen? Waren diese ertragbar und gingen Dinge wie Mundtrockenheit wieder weg und wenn ja, wie schnell? Ich hab eigentlich keine Angst vor der Therapie, sondern eher von den Nebenwirkungen.....

Hallo Poscha,
das gute an Bestrahlungen ist, das es überhaupt nicht weh tut - und das jede Sitzung nach 10 bis 25 min vorbei ist - je nach Gerät, und je nachdem wie fix das Team drauf ist
Meine Mitpatienten und ich haben Ende 2012 die vollen 33 Bestrahlungen am Hals (Mund, Rachen) bekommen - und die ersten 3 Wochen sind bei den meisten von uns echt locker gewesen: Mal ein bisschen bitzzeln an der Zunge, etwas Trockenheit im Mund, etwas Irritieren beim Essen, da isst man dann lieber mal Frankfurter Würstchen OHNE Brot ... und zum Teil ein höheres Schlafbedürfnis.... Die Haut beginnt auch sich zu röten, aber noch nicht schlimm, die ersten Wochen - das ist auch individuell unterschiedlich.
Es ist jedenfalls irgendwie anstrengend nach einer Weile.
Mundtrockenheit die ersten Wochen war absolut ertragbar, ein paar Salbeibonbons sind nicht verkehrt... (ich fand erst in den letzten 3 Wochen der 7 Wochen übel.... ) aber das ging (bei mir) ganz bald wieder auf ein vernünftiges Niveau zurück.
Ich bin knapp 4 Monate nach Bestrahlungsende den ersten 10km-Lauf wieder mitgelaufen.... bekomme aber beim Schnaufen immer noch mal einen trockenen Mund, habe also oft eine kleine Trinkflasche dabei.... inzwischen gehts aber auch oft mal ohne... .
Alles Gute, Kopf hoch! und berichte Du gerne hier wie es war, ja?
LG
Bruni

[Symphatisch-Lymphatisch]

Da Salbei austrocknend wirkt, wäre ich damit eher zurückhaltend... Eine Tasse Tee am Tag, mehr nicht unbedingt. Bei mir lag die Speiseröhre mit im Bestrahlungsfeld. Ich hatte 36 Gray & außer wahnsinniger Müdigkeit eher keine Beschwerden. Abends habe ich das Gebiet mit Jojobaöl von Primavera eingeölt. Da würde ich auch auf wirklich gute & natürliche Qualität achten.
Die Sr. in der Uni empfahl mir so lange wie möglich SPRUDELwasser zu trinken & eben wenig Salbei. Ich hatte bis zum Schluss keine Beschwerden bzw. die Mundtrockenheit schon durch die Chemo.
Ich komme seit meiner Megatherapie leider nicht in meine alte Fitness zurück
Seit 1,5 Jahren kämpfe ich mit den Anfängen auf dem Rennrad & beim Laufen... Ich hoffe, das wird wieder... Geduld ist nicht gerade mein 2. Vorname...

[poscha]

Hey Leute,

Morgen gehts also los! Nachdem ich jetzt meine Prüfungen geschafft habe folgt morgen Meine 1. Strahlenbehandlung.

So langsam werd ich ein bissl nervös, aber ich bin zuversichtlich, dass ich das Ganze gut vertragen werde.

Ich danke euch für eure Aufmunterungen und Tips!
Von meinen Erlebnissen werde ich natürlich weiterhin berichten!

LG poscha

[Stresspaket]

Hallo Poscha,

bin auch nach längerem auf dieses Forum hier gestoßen und somit auf deinen Beitrag. Meine Krankheitsgeschichte ist sehr ähnlich, hatte auch einen bzw. mehrere vergrößerte Lymphknoten am Kinn. Diese wurde nach langem hin und her (10 Ärzte -10 Meinungen) Ende August entfernt. Diagnose nach dem Fäden ziehen Anfang September: Non-Hodgkin-Lymphom. Nach weiterer Diagnostik (KMP, CT, Magen-Darm-Spiegelung, Sono) kein Hinweis auf weitere Lymphome - Diagnose: nodales Marginalzonenlymphom Stadium I. Bei mir wurde nun auch eine Strahlentherapie diskutiert - Ergebnis: Risiko zu hoch - erst mal Wait and Watch und in 3 Monaten Kontrolle.
Mir geht es körperlich nicht schlechter als vor der Diagnose - mache auch gerne Sport (Laufen und Schwimmen) und bis auf die üblichen Wehwehschen bin ich fit! Ich bin 39 Jahre alt.
Was mich interessiert: wie geht es Dir nach der Strahlentherapie? Ist die schon beendet? Wurde bei dir, da die Lokalisation auch im Kopffbereich war, ein MRT vom Kopf gemacht?

Ich hoffe dir geht es gut und würde mich freuen von dir zu hören.

Viele Grüße!

[poscha]

Hey Leute

war schon ein stück lang nichtmehr online, aber möchte euch auf dem laufenden halten. Die Therapie ist soweit beendet und auch weitere Untersuchungen bzw auch weitere Biopsien waren negativ. D.h. für mich gehts jetzt nur noch voran! Ich mache wieder regelmäßig sport und fühle mich jeden Tag besser!

Das einzige was im Moment nervt ist der ausschlag an den unterarmen...ich hab mich zwar etwas informiert und jeder meinte es wäre eine Röschenflechte, aber dafür dauert die mir schon ein wenig zu lang. Kennt das jemand von euch? Solche Hautveränderungen, die außérhalb des Strahlenfeldes lagen? Ich weiß echt nicht wie ich das wieder loswerde.


@Stresspaket:

Hi erstmal Ja die Therapie habe ich an und für sich gut vertragen. Die Nebenwirkungen waren zwischenzeitlich aber trotzdem heftig. Um auch nicht um den heißen brei zu reden: Schluckbeschwerden, teilweise massiv (vorausgesetzt die speiseröhre liegt im bestrahlungsfeld). trockener mund und abgeschlagenheit am anfang. durch die schluckbeschwerden und den nicht vorhandenen geschmack wird man automatisch weniger essen. habe in der 2. und 3. woche sehr abgenommen, aber das kann man dann hinterher wieder drauffuttern ! Die nebenwirkungen klingen aber hinterher relativ rasch wieder ab, so dass man nach 1,5 bis 2 wochen nach der letzten bestrahlung schon wieder die gängigen dinge schmeckt. Dann kommt auch der Hunger zurück

Zum MRT: es wurden bei mir folgende untersuchungen gemacht:
MRT Kopf/Hals
CT ganzkörper (mehrmals)
Knochenmarkbiopsie
Magen/Darm biopsie

Eventuell weißt du das ja schon, aber das ganze ist für das korrekte Staging notwendig. Soweit sind die Untersuchungen nicht schlimm. Nur das warten auf die Ergebnisse ist immer der knackpunkt.

Falls du weitere fragen hast kannst du mir jederzeit gerne eine PN schicken

Gruß
poscha

[Stresspaket]

Hallo Poscha,
hallo Leute,

schön zu hören das es Dir nach der Bestrahlung gut geht.

Ich habe heute nochmal einen MRT-Termin des Beckens da ggf. doch am Eierstock (lt. CT) was sein könnte? Sollte aber alles OK sein ist jetzt doch eine Bestrahlung des Kinns geplant - bin trotzdem irgendwie hin und her gerissen wegen der Nebenwirkungen. Wie oft musstest Du zur Bestrahlung? Und wie lang war eine Sitzung?

Das mit Deinem Ausschlag am Arm: Also wenn es tatsächlich eine Röschenflechte ist - die ist wohl harmlos (solange sie sich nicht entzündet) und kann wohl auch durch Vieren wie Herpes Zoster und vor allem durch Stress ausgelöst werden - was ja wohl am ehesten passen könnte ... Vielleicht schaust Du mal auf folgende Seite: http://www.homoeopathiewelt.com/indi...-rosea-gibert/
... vielleicht helfen ein paar Globulis. Wie hat ein Arzt mal zu mir bei dem Thema Homöopathie gesagt: wer heilt hat Recht.

Viele Grüße
Stresspaket

[poscha]

Hallo zusammen ,

es ist zwar etwas spät und wahrscheinlich hast du deine Therapie schon begonnen, oder schon durchgezogen, aber meine Nebenwirkungen hielten sich wirklich in Grenzen.

Der einzige Punkt, der wirklich nervt, ist der verlust des Geschmacksinns bis ca 2 Wochen nach der Behandlung. Meine Bestrahlung dauerte insgesamt 4 1/2 Wochen und wurde zum Ende hin mit einem "Boost" beendet. D.h. die Ärzte verringern das Bestrahlungsfeld nochmal und versuchen damit, dem Krebsherd der gar auszumachen. Ansonsten ging die Bestrahlung immer Werktags von statten(Mo-Fr). Am Wochenende hat man dann Zeit sich zu erholen. Eine Sitzung dauerte in der Regel 3-5 Minuten, je nachdem wie schnell das Gerät eingerichtet war. Also keine Panik!!!

Bisher scheint alles top. Der Geschmack kam ca 2 Wochen nach Ende der Bestrahlung wieder. Ansonsten bemerke ich, wie manchmal (kommt auf die Tagesverfassung an) meine unteren Speicheldrüsen spinnen. Aber das legt sich meist bis zum nächsten Tag. Der Bart wächst und gedeiht auch wieder (wesentlich besser als vorher ).

Hatte auch gestern meine Nachsorge Untersuchung und ich bin in einer Top Verfassung.

Ich hoffe ich konnte dir trotzdem noch weiterhelfen.

Gruß und alles erdenklich Gute
poscha