Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Ortrud]

Hallo Maillot,

was Du da schreibst klingt ja furchtbar. Ich nehme ja auch T-DM1 und habe natürlich Bammel, was noch passieren kann. Bisher habe ich es gut vertragen. Es scheint sogar zu wirken. Ich bilde es mir zumindest ein. Die Leberschmerzen sind weniger geworden.

Hast Du mal mit Deinem Arzt gesprochen, dass Medikament zu ändern? Denn was Du da durchgemacht hast klingt ja zum Fürchten.

Maillot, ich drücke Dir alle Daumen, auch wenn das nicht wirklich hilft.

[Maillot]

Hallo Ortrud,
ich war die ganze Zeit über mit meinem Doc in Kontakt und wir werden die nächste Gabe erst einmal reduzieren. Das mit der Blutgerinnung ist etwas heikel. Da ich da im Moment echt sehbehindert bin und ständig über etwas stolpere, ist die Gefahr groß, das ich hinfalle und blute.Nur weiß dann niemand so genau wo..
Ich habe ja jetzt auch unkontrolliert ins Gewebe geblutet, ich hatte an den unmöglichsten Stellen blaue Flecken.
Aber jetzt ist alles wieder gut und ich möchte die Chemo unbedingt !!!!! Die Prognose mit Aderhautmetas ist so sch..... , das TDM-1 ist für mich noch eine große Hoffnung.
Ich glaube fest daran, nur immer in unterschiedlicher Intensität
Lieber Gruß
Maillot

[Balu33]

Hallo Maillot,

Auch ich reihe mich natürlich beim Daumendrückenfür Mittwoch ein.

Es klingt tatsächlich fürchterlich was du jedesmal durchmachst.

Ganz liebe Grüße und viel Kraft schickt dir Sigrid

[Maja57]

Liebe Maillot!
Das hört sich ja garnicht gut an was Du da über TDM1 schreibst.
Es tut mir so leid,daß es Dir so schlecht unter der Chemo geht.
Ich drück Dir so fest die Daumen für die Befunde.
Alles,alles Liebe
Marion

[Fink]

Liebe Maillot
Da hast du wirklich viel Pech in dieser Zeit,aber ich denke auch immer es wird
wieder vorbei gehen.
Und genau das hoffe ich auch für dich.
Aber bei mir wurde die neue Chemo am Tag 4 auch sehr übel,auch ein völle
Gefühl wie wahnsinnig,dann bemerkte ich erst das ich schon 6 Tage nicht mehr auf der Toi gewesen war.
Es setzten dann auch immer Schmerzen ein und Fieber,Samstag Mittag gerade noch Zeit um mir Hilfe in der Apotehke zu besorgen aber das Wochenende war
somit gelaufen.
Hatte auch nur gelegen seit heute ist es wieder besser.
Für mich zählt auch wie bei dir nur das es wirkt,im gegen Satz zur meiner letzten
Chemo nehme ich lieber 2-3 Tage in Kauf.
Aber evl ist es das nächste mal besser abwarten.
Für deine Auge hallte ich dir ganz ganz feste die Daumen,es muss doch etwas gebracht haben die ganze Plagerei.
Ganz Liebe Grüße an alle.
Nora

[Michi04]

Liebe Maillot,
ich drücke dich ganz vorsichtig und drücke dir die Daumen für Mittwoch.
Das was du da schreibst ist echt nicht schön und wünsche dir alles erdenkliche.
Liebe Grüße Michi

Liebe Balu33,
bei mir helfen auch so gut wie keine Schmerzmittel und wenn sie dann helfen
habe ich das Problem das meine Blase nicht mehr funktioniert, musste deswegen im Feb. für 3 Wochen einen Blasenkatheter tragen.
Ich habe dann mit meinen Ärzten gesprochen und bin dann in eine Schmerzambulanz gegangen , bekomme jetzt Gabapentin gegen die Nervenschmerzen und Tillidin gegen den Rest, aber die Schmerzen sind noch nicht weg aber besser erträglich. Morgen habe ich wieder einen Termin dort.


Liebe Grüße
Michi

[Maillot]

Hallo Mädels,
ich bin total erledigt. Geschlagene 9 Stunden dauerte der Untersuchungsmarathon. Deswegen jetzt auch nur die Kurzfassung hier....

Die Metastasen scheinen beide vernichtet zu sein, der Strahlentherapeut hat gute Arbeit geleistet, die AugehDocs waren zufrieden.Aber......

Netzhautablösung durch die Strahlentherapie in beiden Augen.Im rechten Auge so diskret, das sich das von alleine reguliert. Im linken Auge so gravierend, das ich nur noch eine Sehleistung von 10% habe und es unbehandelt zur Erblindung führt. Prof. B. schlug mir eine OP vor,schnellstmöglich. Ich bat mir 2 Tage Bedenkzeit aus, da es ja auch wieder Konsequenzen für mich hat. Die Chemo muss wieder 1 Woche verschoben werden und mein Kind hat Geburtstag.Seufz...
Es soll Silikonöl ins Auge gefüllt werden und durch den Druck des Öls legt sich die Netzhaut wieder an. Kann- muss aber nicht.....
Ich werde morgen noch etwas Recherchearbeit leisten und muss dann Freitag in der Klinik anrufen, ob ich komme.
Meine Familie sagte sofort, lass es machen, gib dein Auge nicht auf. Ok....

Ich bin diese Nebenkriegsschauplätze soooo leid. Jedes Jahr neue faule Eier, die auch immer noch so kräftezehrend sind. OP unter laufender Chemo...da lasse ich bestimmt wieder jede Menge Federn....
Aber nörgeln bringt gar nix- also in diesem Fall Augen auf und durch.

Macht's gut und genießt den 1. Mai
Maillot

[tinasista]

Hallo an alle,

erst mal möchte ich sagen, dass ich es unglaublich finde, wie tapfer alle sind und kämpfen. Aber was soll man machen....meine Mutter kämpft auch, seit letztem Jahr Oktober weiß sie, dass sie Lymphknotenmetastasen und zwei Metas in der Lunge hat. Ihr seid alle so erfahren und ich dachte ich hole mir Rat oder auch Mut, denn den brauchen wir nun. Hoffnung haben wir.....
Sie bekam drei Monate lang Paclitaxel im Rahmen einer Studie und letzte Woche hatte sie dann Verlaufskontrolle. Die Lymphknotenmetastasen am Brustbein sind weg gegangen, dafür sind welche wohl zw. den Lungenflügeln dazu gekommen und die zwei Metastasen in der Lunge sind wenige Milimeter gewachsen. Die Docs sagten am Anfang, dass es DAS Medikament der Wahl wäre, gut verträglich und sehr gut in der Wirkung aber leider blieb die tolle Wirkung aus. Nun haben wir das Gefühl, dass rumprobiert wird, was denn gegeben wird. Sie soll am Montag Caelyx bekommen. Meine Mutter hat wahnsinnige Angst, vor allem. Vor allem das nun gar nichts mehr wirkt. Achja, und sie ist triple negativ also eine Vollkatastrophe.
Viele liebe Grüße,