Darmkrebs mit 27!

[Ingwertee]

Ich hatte Darmkrebs mit 29 und ebenfalls einen T3-Tumor. Da bei mir keine Lymphknoten befallen waren (N0) wurde es mir mehr oder weniger freigestellt, ob ich eine adjuvante Chemo anschließen wollte. Ich hatte zu dem Zeitpunkt viel recherchiert, mir auch Leitlinien anderer Länder angeschaut. In den USA beispielsweise ist (oder war es damals) üblich, in meinem Stadium eine Chemo anzuschließen. Auch die europäischen Leitlinein sprachen in meinem Fall eindeutig für Chemo (aufgrund der hohen Aggressivität der Zellen). Außerdem hatten die Ergebnisse der MOSAIC-Studie mich zusätzlich überzeugt, die Chemotherapie durchzuführen.

So wie der Fall Deines Familienangehörigen klingt, bin ich der gleichen Meinung wie Safira und PantaRei. Es scheint mir eindeutig ein Fall für eine Chemotherapie zu sein: Der Tumor war sehr groß, er hat die Darmwand durchwachsen (durchbrochen?), es gibt (möglicherweise) befallene Lymphknoten, und es sind "benachbarte Organe" entfernt worden (welche Organe und warum?). Ich denke, es ist sogar Eile angesagt.

Meine Chemo habe ich in einer Praxis/Tagesklinik gemacht und es war die richtige Entscheidung für mich. Denn man fühlt sich nicht gerade blendend nach den Sitzungen und mir war es lieber, danach zu Hause auf dem eigenen Sofa ausruhen zu können (für Notfälle hatte ich die Handynummern aller drei Ärzte aus der Gemeinschaftspraxis - zum Glück nie gebraucht). Wenn man alleine wohnt, ist es aber vermutlich besser, wenn man stationär untergebracht ist und sich das Krankenpflegepersonal darum kümmert, dass man irgendetwas isst und trinkt (was ich ohne Druck vermutlich tagelang nicht getan hätte) und überhaupt im Notfall da ist und helfen kann.

[DD_Angehöriger]

Hallo zusammen,

wir haben nun endlich die Resultate, es ist ein T4N2M0 mit R0.
Es wurden die Milz sowie 1/3 der Bauchspeicheldrüse zusätzlich entfernt.
6 der 28 entfernten Lymphknoten waren "befallen".

Ich nehme an, eine Chemo ist unter diesen Umständen unumgänglich?

Gruß, DD_Angehöriger

[PantaRei]

Hallo DD_Angehöriger,

in dem Fall sind die Leitlinien vollkommen eindeutig. Ja, es ist eine Chemo vorgesehen in diesem Fall.

Mit hat es geholfen, dass ich die Chemo nicht als "unumgänglich" oder als "notwendiges Übel" angesehen habe, sondern als eine Chance, wirklich gesund zu werden. Meiner Mutter habe ich bspw. gesagt, dass ich nicht hören will, dass Sie das als "Gift" bezeichnet - schliesslich soll es mir helfen ...

Das ist vielleicht BlaBla und mag auch nichts helfen. Für mich war es nicht unwichtig.

Alles Gute

PantaRei

[DD_Angehöriger]

Hallo PantaRei,

vielen Dank für die aufmunternden Worte!

Der Onkologe hat jetzt die Behandlung per FOLFOX vorgeschlagen, alle 14 Tage über einen Port in der Brust.

Jetzt hab ich im Forum hier über die starken Nebenwirkungen von Oxaliplatin gelesen. Wäre es ggf. sinnvoller "nur" klassisch Folinsäure/5-FU anzuwenden?

Wir haben nächsten Freitag nochmal eine Besprechung mit dem Onkologen, im Moment schlagen wir uns mit Infektionen rum....

Gruß, DD_Angehöriger

[PantaRei]

Hallo,

dann hoffe ich, dass Ihr alsbald die Infektionen in den Griff bekommt und mit der Chemo starten könnt.

FOLFOX ist kein Spaziergang aber man steht das durch. Ich habe zweimal FOLFOX gehabt und die Nebenwirkungen waren nicht so schlimm. Da hatte ich Glück, aber auch bei vielen anderen Patienten ist es mit der richtigen Gabe von Medikamenten gegen die Nebenwirkungen schafft man es. Wenn sie zu stark werden, dann wird möglicherweise das Oxaliplatin reduziert.

Ich wünsche Euch alles Gute, beste Grüße

PantaRei

[DD_Angehöriger]

Hallo PantaRei,

wir hoffen, dass wir die Testergebnisse vor dem nächsten Wochenende erhalten werden. Wir haben das Problem, dass sie eine sehr starke Blutanämie hat, die Hg-Werte liegen bei im Moment (nach drei Bluttransfusionen) um die 9. Tiefstwert war wirklich 6,5.

@PantaRei: hattest du ebenfalls diese Nebenwirkungen (Hände, Füße) wie hier im Forum beschrieben?

Zum Glück arbeitet der Dünndarm in die richtige Richtung... Durch das Leck im Dickdarm sind Bakterien in den Bauchraum gelangt, sodass sie dort Infektionen verursacht haben; über eine Drainage sind bereits zwei volle Beute Eiter(flüssigkeit) herausgekommen.
Ich hoffe, diese Sache nimmt bald mal ein Ende; ich habe von anderen Fällen gehört, da sind die Patienten zwei Wochen nach der OP nach Hause gegangen...

Gruß, DD_Angehöriger

[Elisabethh.1900]

Lieber DD_Angehöriger,

Durch das Leck im Dickdarm sind Bakterien in den Bauchraum gelangt, sodass sie dort Infektionen verursacht haben; über eine Drainage sind bereits zwei volle Beute Eiter(flüssigkeit) herausgekommen.

Bedingt durch diese Infektion steigt der HB-Wert nicht weiter an. Außerdem hat der Körper noch mit den Folgen einer so umfangreichen Operation "zu kämpfen".
Erst wenn dort nichts mehr eitert, kann man mit der Chemo beginnen.

Elisabethh.

[PantaRei]

Zitat von DD_Angehöriger

@PantaRei: hattest du ebenfalls diese Nebenwirkungen (Hände, Füße) wie hier im Forum beschrieben?

Hallo DD_Angehöriger,

ja, ich hatte auch diese Nebenwirkungen an Händen und Füßen. Wahrscheinlich meinst Du Kribbeln oder Polyneuropathie. Ich hatte das auch. allerdings gibt es wohl einige Dinge, die man dagegen medikamentös tun kann.

Ich hatte zweimal 12 Zyklen FOLFOX (4 und 6) - im Abstand von 4 Jahren. Beim ersten Mal hatte ich am Ende Fingerkribbeln und auch leichte Taubheit in den Fingern. Und zwar so, dass Hemdenknöpfen schwer war. Das hat sich aber zurückgebildet, zwar nicht vollständig, aber so weit dass es mich gar nicht mehr gestört hat.

Beim zweiten Mal FOLFOX im vorletzten Jahr hat sich - zur Verwunderung der Ärzte und zu meiner Freude - die Polyneuropathie gar nicht verschlimmert - langfristig. Und während der Chemo war die Taubheit weniger stark als beim ersten Mal. Allerdings habe ich damals auch zusätzliche Infusionen bekommen (ich glaube Magnesium und Calcium) und das Oxaliplatin wurde sehr langsam einlaufen gelassen. Ich hatte gelesen, dass das möglicherweise die Nebenwirkungen reduziert und die Ärzte hatten nichts dagegen, es auszuprobieren. Meinten: "Wenn es Ihnen nichts ausmacht, hier den ganzen Tag zu sitzen, dann können wir das so machen". An einen positiven Effekt haben sie nicht wirklich geglaubt.

Ich würde hoffen, dass ein 27-Jähriger mit den Nebenwirkungen klar kommt. Und wenn er nicht gerade Pianist oder Geiger ist, dann ist das Fingerkribbeln, das langfristig bleibt, wahrscheinlich erträglich.

Hoffenlich erholt sich Dein Angehöriger bald.

Ich wünsche Euch alles Gute

PantaRei

[Ingwertee]

Zitat von DD_Angehöriger

hattest du ebenfalls diese Nebenwirkungen (Hände, Füße) wie hier im Forum beschrieben?

ich beantworte mal diese beiden Fragen, auch wenn sie nicht an mich gingen:
Ich hatte bzw. habe polyneuropathie an den Händen und Füßen, aber ich kann eines sagen: Es wird immer noch besser! Das Chemo-Ende ist 2,5 Jahre her und ich spüre immer noch eine Verbesserung. Meine Finger waren eigentlich recht schnell wieder zurück und meine Zehen sind auch auf sehr gutem Weg. Außerdem gewöhnt man sich wirklcih so sehr daran, macht das Kribbeln zum Teil Deiner selbst, dass es einem irgendwann nicht mehr auffällt und man es auch nciht mehr mit der Krankheit asoziiert. Ich hätte es vorher nicht gedacht, aber es ist wirklich so. Mach Dir also keine Sorgen wegen der Polyneuropathie! Die Chemo ist wirklich wichtig, wenn Lymphknoten befallen waren. (Ich habe mit Lynch-Syndrom Folfox gemacht, allerdings nach 8 von 12 Sitzungen (glaub ich) das Oxaliplatin wegen der Polyneuropathie dann abgesetzt und nur mit 5FU weitergemacht).

Auf die Genanalyse-Ergebnisse kann man nicht warten. Die können Wochen oder Monate dauern, man muss mit der Chemo früher loslegen. Natürlich erst, wenn die Entzündungswerte und das Blutbild sich stabilisiert haben.

Übrigens hatte ich meinen Onkologen damals auch wegen dieser DPD-Testung angesprochen. Er meinte, das sei so selten, dass man das nicht standardmäßig mache. Bei der ersten 5FU-Gabe wurde ich zudem sehr kritisch und intensiv beäugt und befragt, da hätte man sofort den Hahn abgedreht, wenn man eine Überreaktion festgestellt hätte. So würde ich es wohl auch wieder handhaben. Aber wenn es die Möglichkeit gibt, auf DPD-Mangel vor Chemogabe zu testen, kann einem das natürlich ein weiteres zusätzlich gutes Gefühl geben. Nur würde ich deswegen nicht die Chemo weiter nach hinten verschieben. Man sollte sie im Idealfall innerhalb von 8 Wochen nach der OP beginnen.

Ach ja, ich hatte mal einen Thread zu den Folfox-Nebenwirkungen erstellt... ich suche ihn gleich mal.

Edit: Hier ist er http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=52096