Leben mit MDS

[Cecil]

Hallo, Iggele,

ich freue mich für Euch.

Deine Schwiegertochter wird - normalerweise, weiß nicht, wie das funktioniert, wenn sie schon auf der normalen Station ist - noch ein sehr, sehr langes und ausführliches Entlassungsgespräch haben; es wäre gut, wenn sie sich im Vorfeld schon einmal alle ihre Fragen notiert.
Da geht es hauptsächlich um Hygienevorschriften, um das Vermeiden und Erkennen von Infektionen und GvHDs. Je nachdem, wie streng oder wie locker das in Würzburg (?) gesehen wird, darf sie z.B. unter Umständen ihr Baby nicht wickeln, wenn es gerade Stuhlgang hatte. Vielleicht aber doch, mit Mundschutz und Einweg-Handschuhen sollte das gehen. Solche Dinge eben.

Damit will ich nur sagen, aber das wird sie vernünftigerweise schon wissen, dass die Zeit nach Entlassung, wenn in erster Linie man selbst für sich verantwortlich ist, die anspruchsvollste ist.

Alles Gute für Deine Schwiegertochter und ihre kleine Familie!

[Iggele]

Hallo Cecil,

meine Schwiegertochter hat schon zig Blätter mit Verhaltensmaßnamen nach dem Kliniaufenthalt bekommen.

Leider verzögert sich das Nachhausekommen etwas, sie hat leichtes Fieber bekommen und muss jetzt doch noch in der Klinik bleiben bis sie fieberfrei ist.

LG Iggele

[Waldfee1977]

Hallo Zusammen,

sicher werde ich genau die gleichen fragen stellen wie andere, und sicher wurden diese schon 1000fach beantwortet. Aber wir haben gestern erfahren, das die Chemotherapie, die mein Mann 2011 erhallten hat sein KM so verändert haben soll, und beschädigt hat, das er dadurch das MDS-Syndrom entwickelt hat. Wie mein Mann gestern meinte, müsse es sich wohl auch um ein hoch-aggresives handeln......
Ich meine mal, wenn er was bekommt dann richtig. Sein M-Hoghkin war ja auch gleich ein hoch aggressives, was da aber besser war, da die Therapieaussicht da besser war.

Nun zu meiner frage:
Mein Mann wird in zwei Wochen 50 Jahre. Man sagte uns, das man jetzt an eine KMT denkt, da es die einzige möglichkeit wäre, noch was zu tun. Eine erneute Chemo wäre eh nicht möglich, da seine Werte völlig im Keller sind.
Wie hoch sind die heilungs-/Überlebenschancen? Und wie lange wird ein evtl ein solcher prozess dauern?

Ich bin im moment mit meinem Latein einfach nur noch am ende und suche einfach nur noch Antworten bzw. Strohhalme an die ich mich irgentwie klammernm kann.

Ich danke Euch für eure Zeit und entschuldige mich gleich, wenn ich was zum wiederholten male geschrieben haben sollte.

Danke Euere Waldfee

[Cecil]

Liebe Waldfee,

es tut mir sehr leid.
Die KMT (jetzt vorwiegend: SZT) gibt es seit über 40 Jahren. Die für Fremdstammzell-Transplantationen zugelassenen Einheiten verfügen über große Erfahrungen; dennoch ist die Transplantation weiterhin keine völlig risikolose Therapie.
Wie ich gelesen habe, sind therapieassoziierte MDS häufig aggressiver als primäre MDS. Daher denke ich, dass die bereits angedachte SZT oder KMT bei allen noch bestehenden Risiken eine Chance für Deinen Mann sein wird.

Bitte frag, wenn sich weitere Fragen ergeben. Alles Gute!

[Iggele]

Hallo Leute,

war einige Wochen verreist, aber jetzt melde ich mich hier wieder einmal. Meiner Schwiegertochter ging es die ganze Zeit relativ gut, bis auf Nebenwirkungen nach der Transplantation wie Kopfschmwerzen, Übelkeit usw.
Aber seit ca. 2 Wochen sackt ihr HB-Wert wieder sehr in den Keller. Sie hat schon wieder 2 Bluttransfussionen bekommen. Auch die anderen Werte fallen wieder. Gestern wurde wieder eine Punktion vorgenommen um zu testen, ob die Verschlechterung der Werte an den Medikamenten liegen kann.
Es ist ein ewiges Auf und Ab.
Jetzt müssen wir hoffen, dass es nur an dem Medikamenten liegt, oder ob mehr dahinter steckt. Nächste Woche sollen die Befunde vorliegen.

[Nibbles]

Hallo zusammen, hallo Iggele,
es kostet Nerven und viel Kraft, wenn man mit solchen Krankheiten geplagt ist. Ich weiß, wie es ist, obwohl ich wahrscheinlich kein MDS, sondern eine andere Form der chronischen Leukämie habe. Ich will dazu auch gar nicht viel schreiben, weil es ein einziges Hin und Her mit der Diagnostik war und ist und mich auch viele Nerven kostet. Nur soviel, dass ich an euch denke, dass ihr den Mut nicht verlieren sollt, egal, was noch kommt. Es ist natürlich besonders schlimm für die ganze Familie, weil sie erst Mama geworden und noch so jung ist. Wie ich es bei anderen Betroffenen mitbekommen habe, kann es schon mal sehr auf und ab gehen nach einer Transplantation und schlußendlich wird doch meistens alles gut. Ich halte euch die Daumen und wünsche gute Besserung.
Viele Grüße,
Nibbles

[Iggele]

Hallo Nibbles,

vielen Dank für Deine Antwort. Es tut mir leid, dass Du ein Betroffener mit einer Krebserkrankung bist. Ich stehe auf der anderen Seite. Ich bin gesund und kann nur mitfühlen was es heißt krank zu sein.

Meine Schwiegertochter muss seit gestern Cortison nehmen. Sie hat vor ihrem eigentlichen Besprechungstermin morgen schon vorgestern eine mail bekommen, in der ihr mitgeteilt wurde, dass es nicht die Medikamente sind, die das Schlechterwerden der Blutwerte zu verantworten haben.

Jetzt sind wir natürlich in Sorge, dass die neuen Zellen nicht so wachsen wie sie sollen und das Transplantat doch noch abgestoßen wird.

LG Iggele