Aderhautmelanom

[Steffi-Maja]

Hallo, liebe AM Gemeinde. Leider muss ich mich mit schlechten Nachrichten melden. Ich war am Freitag zur halbjährlichen Sono Untersuchung bei meinen Onkologen und der hat mich gleich ins Krankenhaus geschickt, wo eine andere Sonographie mit Kontrastmittel einen bösen Befund ergeben hat. Montag mußte ich ins CT und dann zur Leberbiopsie. Nun kann sich jeder denken, was los ist. Die ganze Leber voller Metastasen und am Montag geht es schon mit Chemo los. Das Zeug heißt YERVOY und wird 4-mal aller 3-Wochen durch Infusion beigebracht.
Hat jemand schon Erfahrung damit oder kann mir einen Spezialisten empfehlen. Ich bin sehr verzweifelt, weil ich hatte nach 2 Jahren nicht mehr damit gerechnet . Mir geht es so noch sehr gut, wir ziehen gerade um und wollten nochmal von vorn anfangen, aber psychisch bin ich voll platt. Was mach ich denn jetzt? Kann ich noch irgendetwas für meine Abwehrkräfte während der Chemo machen??????? Bitte helft mir und schreibt. L.G. Steffi

[Löwin2010]

Liebe Steffi,

ich bin sprachlos und entsetzt.... Leider kann ich dir, was die Chemotherapie betrifft, keine helfenden Infos geben. Aber meine Gedanken sind bei dir und ich wünsche dir gaaaanz viel Kraft für die vor dir liegende Zeit.

Fühl dich fest gedrückt.
Kirsten

[sassalein]

Liebe Steffi,

es tut mir sehr leid. So ein Schock !
Ich kann Dir auch nichts raten, vielleicht findest Du die Ruhe, Infos aus dem Netz zu ziehen.
Ich denke an Dich und drücke Dir alle Daumen, dass die Chemo erfolgreich ist !

Liebe Grüße
Sarah

[Günther3]

Zitat von Steffi-Maja

Kann ich noch irgendetwas für meine Abwehrkräfte während der Chemo machen??????? Bitte helft mir und schreibt. L.G. Steffi

Ich drücke ALLE vorhandenen Daumen und Pfoten für Dich!

Vielleicht wäre eine antrophosophische/biologische Klinik eine Möglichkeit? Ich kenne nur die jetzt persönlich:

http://www.praxisklinik-dr-herr.de/krebstherapie.html

Der Leiter Dr. Herr hat mir schon viel Gutes getan und ich beginne dort gerade meine Behandlung. Selten waren die Gespräche mit Ärzten so lang, so gut erklärend und so aufbauend (im Gegensatz zu den Uni-Kliniken, wo ich mir immer nur wie eine "Nummer" vor kam).
Von dieser Art Klinik gibt es schon mehrere! Die Begleiten auch neben Chemo, machen diese besser verträglich bzw. man braucht teils weniger etc.

Wünsche Dir ganz arg viel KRAFT!
Günther

@Kirsten: in Essen bin ich ab Morgen und schei... mir ordentlich schon in die Hosen

[Löwin2010]

Lieber Günther,

für die Zeit in Essen wünsche ich dir viel viel Kraft. Ich hoffe, dass du dort in guten Händen bist, dich aufgehoben fühlst und du vor allem auch Antwort auf deine vielen Fragen bekommst.
Melde dich einfach wenn du magst, gern auch mittels PN.

Übrigens, die 90 km habe ich super gut bewältigt und bin -auch wenn es sich etwas besch.... anhört - echt stolz auf mich. Das hätte ich vor vier Jahren niemals für möglich gehalten und möchte damit auch den anderen hier Mut machen, dass es Schritt für Schritt zurück ins Leben gehen kann.

Dieses Durchhaltevermögen wünsche ich dir auch!!!

Viele Grüße
Kirsten

[Steffi-Maja]

Hallo, ihr Lieben. Meine erste Therapie mit YERVOY ( ein Ipilimumab ) , keine Chemo habe ich ganz gut überstanden. Bis jetzt habe ich keine großen Nebenwirkungen, außer das ich total kaputt bin. Aber da wir gerade unser Haus räumen und umziehen, habe ich gar keine Zeit. Das ist gut so. Wir ziehen in eine wunderschöne Gegend, wo es mir sicher gut tut. Ich hoffe, es bleibt noch eine Weile so. Dann hab ich auch noch einen Termin in der Charite, wo ich ja auch operiert worden bin. Vieleicht kann man mir dort noch helfen. Ich wünsch euch allen ein schönes Wochenende und melde mich dann . Liebe Grüße Steffi

[sonne99]

Liebe Steffi,
seit Deinem Eintrag vom 22.05. kämpfe ich mit mir, auch einen Eintrag zu schreiben….
Erst einmal – es tut mir unendlich leid, diese Nachricht von Dir zu hören!
Aber keiner wird gefragt, wann es ihm recht ist und ob er diese Diagnose überhaupt will…

Es ist ganz schwer – eigentlich nicht möglich, Dir einen Rat/eine Empfehlung zu geben.
Nur Du ganz alleine musst den Weg wählen, der für Dich möglich ist!

Ich habe am 12.12.2013 – Seite 102 - (Nr. 1518) einen Eintrag hier geschrieben.
Es geht mir gut – es geht mir sehr gut!!! Oft stehe ich vor dem Spiegel und frage ihn, wer denn Recht hat! Niemand sieht mir diese Diagnose an. Wohl weiß ich, dass diese Schätze aktiv sind und auch größer geworden sind, wie ein Kontrast-CT (Kontrolle) im März 2014 bestätigt hat.

Ich habe meine Meinung NICHT geändert – für mich gibt es keine Therapie!
Für mich gibt es jetzt auch keine weiteren Kontrollen mehr – sie interessieren mich nicht.
Der Tag – mein Tag - zählt und der sagt mir schon, wie es mir geht 

Mein Leben hat sich verändert – meine „Schubladen“ sind fast alle aufgeräumt und das ist ein gutes Gefühl!
Mein Büro habe ich geschlossen und das ist ein ganz besonders gutes Gefühl.
Viele Meinungen sind verrutscht….., sehr viele Dinge sind so unwichtig. Vielleicht auch bedingt durch mein Alter (jetzt 65 Jahre), sicher aber auch durch das Bewusstsein, endlich zu sein…..
Auf unserem Esstisch liegt für mich eine Serviette auf der steht:
„Brokkolie ist gesund – Schokolade macht glücklich“ und ich will glücklich sein und Schokolade ist so gut!!!

Für meinen Mann und für unsere Kinder ist inzwischen auch wieder ein Teil „Normalität“ zurück gekommen. Die anfängliche Ohnmacht und Angst ist gewichen, was auch ganz wichtig war. Nur so ist es möglich, die Zeit zu nutzen, zu genießen und fröhlich zu sein. Das ist natürlich auch deshalb möglich, weil es mir ja gut geht 

Steffi, viel habe ich Dir mit meinem Bericht sicher nicht geholfen…., weil ich ja auch einen ganz anderen Weg gewählt habe!
Für Deinen Weg wünsche ich Dir ganz viel Kraft und ganz viel Erfolg! Mit dem Ziel vor Augen, ein neues Zuhause zu bekommen in einer wunderschönen Umgebung – wenn das kein Motiv ist!!!!

Alles Liebe für Dich und für alle, die nicht grundlos in diesem Forum lesen,
Ilse

[Steffi-Maja]

Ich danke Dir für Deine Worte. Sie haben mir gut getan. Liebe Grüße Steffi

[anja1207]

Zitat von Steffi-Maja

Hallo, ihr Lieben. Meine erste Therapie mit YERVOY ( ein Ipilimumab ) , keine Chemo habe ich ganz gut überstanden. Bis jetzt habe ich keine großen Nebenwirkungen, außer das ich total kaputt bin. Aber da wir gerade unser Haus räumen und umziehen, habe ich gar keine Zeit. Das ist gut so. Wir ziehen in eine wunderschöne Gegend, wo es mir sicher gut tut. Ich hoffe, es bleibt noch eine Weile so. Dann hab ich auch noch einen Termin in der Charite, wo ich ja auch operiert worden bin. Vieleicht kann man mir dort noch helfen. Ich wünsch euch allen ein schönes Wochenende und melde mich dann . Liebe Grüße Steffi

Hallo Steffi, diesen sehr interessanten Beitrag habe ich heute gelesen. http://news.doccheck.com/de/newslett...fa524b0a1a84ba
Vielleicht bringt er dich weiter und macht dir ein wenig Mut

[Günther3]

Zitat von anja1207

http://news.doccheck.com/de/newslett...fa524b0a1a84ba

Wow, ich danke auch für den Link und @Steffi: Wir drücken alle Daumen!

[anja1207]

Gerne Günther, die Forschung in Bereich Aderhautmelanom ist ja eher sehr schleppend.

[Günther3]

Zitat von Löwin2010

Übrigens, die 90 km habe ich super gut bewältigt und bin -auch wenn es sich etwas besch.... anhört - echt stolz auf mich.

Woooooooow! Darauf kannst und sollst Du wirklich STOLZ sein!

Zitat von Steffi-Maja

Meine erste Therapie mit YERVOY ( ein Ipilimumab ) , keine Chemo habe ich ganz gut überstanden.

Oh Steffi, das freut mich SEHR! Ich habe viel an Sie gedacht und wünsche von ganzem Herzen eine erfolgreiche Behandlung!

Zitat von sonne99

Ich habe meine Meinung NICHT geändert – für mich gibt es keine Therapie!
Für mich gibt es jetzt auch keine weiteren Kontrollen mehr – sie interessieren mich nicht.
Der Tag – mein Tag - zählt und der sagt mir schon, wie es mir geht 

Bewundernswert!
Und wie schon geschrieben: JEDER muss seinen eigenen Weg finden. Niemand kann für einen entscheiden und niemand weiß, wie er tatsächlich dann als Betroffener reagieren würde.
Bewundernswert finde ich die positive Schreibweise - es geht darum, dass man eben selbst jeden Tag in sein Spiegelbild schauen kann, in der Überzeugung, dass man das für sich richtige tut!

Mein Tag in Essen war ... hmmm ... ich sag mal "schräg".
Wieder die gleichen Untersuchungen, obwohl alle Befunde vorlagen, wieder ein ganzer Tag meines Lebens in einem übervollen Wartezimmer ... Die "Beratung" war dürftig (Bestrahlung und alles ist "gut") - selbst auf konkretes Nachfragen keine Erläuterungen oder gar Risiko-Aufklärung, sie sind sich halt sicher, dass dies der einzige Weg ist.

Geärgert habe ich mich über die monatelangen Wartezeiten, die "Nicht-Gesprächs-Bereitschaft" und dann Hektik machen (am besten morgen). So finde ich, werden Menschen überfahren und habe keine Chance eine Sekunde zu denken. Nicht jeder hat vorher schon Informationen oder gar dieses Forum gefunden, die meisten kommen ja erst hinterher hier an.

Ich kaue da jetzt noch mal ein paar Tage drauf rum ... und bis dahin bin ich der biol. Krebsklinik, wo ich mich ernst genommen und verstanden fühle.

Euch allen: GENIESST die sonnige Zeit, die jetzt anbricht! Bald ist Fussball-WM (zumindest ich bin da schon heiss drauf)
Gruß Günther

[ElaIng]

Hallo zusammen
Nach ewig langer Suche, "Gleichgesinnte" zu treffen, bin ich heute durch Zufall hier auf dieses Forum gestossen.
Auch ich (55) habe in diesem Jahr die Diagnose hochprominentes (!!!!!), breitbasiges Aderhautmelanom erhalten. Kurz darauf (Feb. 2014) hat man mir in der Uni Klinik Essen 4 Tage lang einen Applikator (Ruthenium-Jod-Kombi) aufgenäht und zudem während des Eingriffs eine intravitreale Triamcinolon-Injektion vorgenommen.
Der Tumor war (ist) rechtsseitig auf "sechs Uhr" angesiedelt.
Nachuntersuchungen (Auge, Leber) haben bislang keine weiteren negativen Befunde ergeben. Meine Sehkraft nach dem op. Eingriff ist gefühlte 40%, Einschränkungen im Sehfeld (verschwommen, Lichtempfindlichkeit) sind nach wie vor vorhanden.
Ansonsten geht es mir gesundheitlich "den Umständen" entsprechend gut!
Nun suche ich Informationen von ebenfalls Betroffenen zu den Themen Reha, Umgang und Beantragung von Hilfsmitteln (Brille), ... und einfach nur
ein netter Austausch!
Viele Grüße, Ela

[Günther3]

Zitat von ElaIng

Hallo zusammen
Nach ewig langer Suche, "Gleichgesinnte" zu treffen, bin ich heute durch Zufall hier auf dieses Forum gestossen.
...
Nun suche ich Informationen von ebenfalls Betroffenen zu den Themen Reha, Umgang und Beantragung von Hilfsmitteln (Brille), ... und einfach nur
ein netter Austausch!
Viele Grüße, Ela

Liebe Ela,

auch wenn Dein Besuch hier natürlich unerfreulich ist (schöner wäre, wir wären alle gesund), heiße ich Dich herzlich Willkommen!

Ich bin selbst noch "neu" und mir hat das Durch-Ackern der 106 Seiten zuerst den Boden weg gezogen, aber auch sehr viele Infos gebracht und wird jede Menge Deiner obigen Fragen beantworten.

Grüße
Günther