Mein Weg bis hierher

[Conny]

Liebe Zefira,
auch von mir ein Herzlich Willkommen hier bei uns Eiermädels
Ja Deine Geschichte hat mich doch auch sehr berührt
es ist schön dass unsere Fachfrauen Dir schon wertvolle Hilfestellung gegeben haben,ich habe auch sämtliche Unterlagen von 2004 bis heute zu Hause in meiner Mappe,das ist auch sehr wichtig
Wünsch Dir alles Gute

Lieben Gruß Conny

[Zefira]

Herzlichen Dank nochmals für eure Rückmeldungen, die mich sehr gefreut haben. Am 18.6. war ich zur Magenspiegelung und glücklicherweise hat man nichts weiter gefunden. Auffällig war nur, dass meine Speiseröhre kaum Peristaltik hat. Ob meine Schmerzen, die immer nach jeder Mahlzeit auftreten, damit zu tun haben, konnte mir der Arzt nicht beantworten. Wie schon erwähnt, kann ich immer nur sehr kleine Mengen essen. Trotzdem habe ich danach Magenschmerzen, Krämpfe, Aufstoßen von Luft, so als ob ich mich völlig überfressen hätte. Auch habe ich kaum Hungergefühl und auch wieder abgenommen. Freitag habe ich noch ein Gespräch mit meinem Onkologen, mal sehen was der dazu sagt. Ersteinmal bin ich aber froh, dass man im Magen nichts weiter gefunden hat.
Geht es euch auch so? Ich bin unglaublich empfindlich geworden. Höre auf jedes Zwicken, jedes Picksen und denke gleich an das Schlimmste. Früher hätte ich mich nicht gleich verrückt gemacht wenns einmal zwickte. War immer der Typ der so etwas ignoriert hat, mit der Einstellung das kam von allein und geht auch von allein wieder. Entwickele ich mich zum Hypochonder? Jedenfalls merke ich, das mich diese Krankheit sehr verändert hat und ich wohl noch brauche sie als etwas zu sehen, was mich künftig begleitet wird.

LG Zefira

[Sandra43]

Hallo Zefira,
Danke für Deinen Eintrag bei mir.
Hatte Deine Einträge noch gar nicht gesehen...

Erst mal Wow, Du scheinst ja leider auch zu der Sorte zu gehören die öfter mal hier schreien, hast wirklich auch schon ne Menge mitgemacht ...
Zu Deinem Sturz haben die anderen Eierfrauen eigentlich schon alles gesagt, kann es aber nicht lassen das auch noch zu kommentieren:
Was ein Mist, es wäre doch so simpel zu verhindern gewesen Bettgitter hoch und egal wie athletisch Du bist, du hättest es bestimmt nicht geschafft aufzustehen
Leider scheinen solche Nachlässigkeiten in KHs immer wieder vorzukommen mein Papa war ja im Mai im KH und auch er ist in der Überwachungsstation aus dem Bett gefallen. Zum Glück nicht mit so gravierenden Folgen wie bei Dir
Wenn es Deine Situation zulässt und Du die Kraft findest, würde ich dagegen vorgehen.
Einfach auch weil dann zumindestens in Deinem KH vielleicht das Bewusstsein dafür geschärft wird wie wichtig solche Sicherheitsmaßnahmen sind und vielleicht bewahrst Du damit andere davor das Ihnen das Gleiche passiert.
Aber an erster Stelle stehst Du, soll heißen mache es nur wenn Du meinst die Kraft dazu zu haben und verausgabe Dich nicht für so einen Mist

Delir nach der OP hatte ich auch und auch mich wollten alle umbringen (die Organmafgia!! Es waren sogar schon die Empfänger für meine Organe im selben KH, ich hatte sie gesehen ...)
Zum Glück vergisst man nach ner Weile ziemlich viel davon ...

Mit der Anfangszeit für die Chemo sind die Ärzte halt immer in ner Zwickmühle.
Auf der einen Seite soll sie so schnell wie möglich nach der OP anfangen auf der anderen Seite soll der Patient sie auch durchstehen können .... Schwierig
Zu meinen ersten beiden Chemozyklen bin ich auch im Rollstuhl geschoben worden...
Jetzt bei meiner 2.Chemotherapie war mein Allgemeinzustand um so vieles besser und doch hat es mich nach dem 3. oder 4.Zyklus so umgehauen, das von Weihnachten bis Mitte März gar nichts mehr ging...
Was ich damit sagen will, ist dass es wohl eine Kunst für sich ist den richtigen Startpunkt zu finden und wohl erst hinterher einschätzen kann ob es gepasst hat oder nicht ..

Mit den kleinen Portionen die Du nur essen kannst:
Hast Du noch das Ileostoma?
Als ich das hatte konnte ich auch nur Miniportionen essen
Im Restaurant z.B. War selbst eine Halbe Portion viel zu viel für mich
Als ich das Stoma los war konnte ich quasi von heute auf morgen wieder wie ein Scheunendrescher essen.

Was ist denn eigentlich bei Deiner Untersuchung herausgekommen? Ich hoffe nur gutes :-)

Ich wünsche Dir eine schöne Reha
An die See würde ich ja auch mal zu gerne, aber da ich aus dem Rhein-MainGebiet bin werden meine Chancen da je in Reha zu kommen wohl eher gegen 0 tendieren
Na gut Reha ist ja kein Urlaub ...

Viele Grüße
Sandra

[Sandra43]

Oh da hat sich mein Eintrag mit Deinem überschnitten .
Muss jetzt erst mal lesen was Du geschrieben hast

[Zefira]

Liebe Sandra,

danke für Deine Antwort. Ja, ich habe mein Stoma noch und werde es wahrscheinlich auch behalten. Anfänglich hatte man mir versprochen es zurück zu legen, aber nachdem ich das Frührezetiv hatte, will man es wohl belassen. Ich habe mir allerdings vorgenommen, nach meiner Reha noch einmal mit dem zuständigen Arzt zu sprechen. Es beruhigt mich ja schon sehr, wenn Du schreibst, dass auch Du mit dem Essen Probleme hattest und meine Ängste sind gleich etwas weniger. Wenn es denn einfach so ist, dann kann ich damit durchaus auch leben.

Dir nochmals ganz viel Kraft und alles Liebe

Zefira

[Tündel]

Hallo Zefira!

Oh mei, du schreist wirklich auch seeeeeeehr laut "hier ich!". Kommt mir bekannt vor!

Chemoschwäche kenne ich immer nur eine Woche lang. Ich schiebe mein "leicht-durch-die -Chemo-kommen" darauf, dass ich mich durch die Wundheilungsstörung mit Pico-Vac-Pumpe nach der großen OP im November 13 so gut erholen konnte, dass ich sehr fit in die Chemo gehen konnte.

Vor der Op und direkt danach konnte ich durch das Bauchwasser und die Op-folgen nicht viel essen, so dass ich insgesamt seit der Diagnose 30kg abgenommen habe. 5kg sind jetzt wieder drauf!

Die Entscheidung, meinen Ap-li zu behalten - zumindest vorerst - habe ich fur mich auch getroffen. Ich finde, man kann durchaus damit leben. Zwar ist ein Ileostoma etwas komplizierter zu händeln als mein braver Colo Ap-li, aber machbar ist das sicher auch. Ich muss bloß sagen, jch will jetzt meine Rückverlegung, dann wird das Avastin ausgesetzt, ich fahre dann nach B. und los gehts! Vorausgesetzt natürlich auch immer, dass mein Innenleben das zulässt!
Aber das musst du, bzw. dein Doc entscheiden, was da zu machen ist!

Das wird schon!

Machs gut!

[Zefira]

Also ich habe kein Ileo-Stoma, sondern auch ein Colo-Stoma. Dies nur zur Richtigstellung.

Tündel das mit dem Abnehmen kenne ich, bei mir waren es nicht ganz so viel, nur 15 kg, aber das war schon heftig genug. Nun muss doch einiges neu gekauft werden, aber das ist ja eher etwas schönes und so mit neuen Klamotten fühlt man sich doch gleich viel besser.

Herzlichst
Zefira

[Zefira]

Am Freitag war ich nun bei meinem Onkologen und habe ihn u.a. auch nach Avastin gefragt. Warum ich es nicht bekommen habe usw. Er hat mir erklärt, dass er in meinem Fall die Nebenwirkungen von Avastin für nicht kalkulierbar hielt. Ich muss dazu sagen, dass ich nicht nur Krebs, sondern noch zwei andere chronische Krankheiten habe und dadurch schon einen heftigen Tablettencoctail zu mir nehmen muss. Mit beiden Krankheiten kam ich aber trotz erheblicher Einschränkungen gut zurecht und hatte mein Leben darauf eingestellt. Mein Hauptproblem ist jetzt der EK. Diese Diagnose hat mich, wie keine sonst, völlig aus der Bahn geworfen.

Was mich aber am Freitag sehr getroffen hat, war die Information meines Onkologen, dass die letzte Chemotherapie unter Topotecan nicht gewirkt hat. Mein Tumormarker ist trotz Chemo auf 856 gestiegen. Vor der Chemo lag er bei ca 80. Das war also der Grund, warum Topotecan nach fünf Mal abgesetzt wurde. Das letzte CT sieht aber nicht schlecht aus, daher verstehe ich den Anstieg des Tumormarkers nicht wirklich.
Hier ein Auszug des Berichts: Bekannte Schilddrüsenknoten, weiter kein Nachweis pulmonaler Herde. Leber frei von suspekten Herden. Bekannter Ascites. Peritoneale Noduli weiterhin nicht auszumachen. Anus praeter im linken Mittelbauch. Bekannte Sinterung LWK2. Keine Osteolysen. Beurteilung: Unveränderter Befund.

Trotz des Befundes habe ich starke Probleme mit dem Essen. Ich habe seit Ostern weitere drei Kilo abgenommen und selbst das Trinken macht Probleme. Mit meinem Arzt bin ich nun so verblieben, dass ich wie geplant am Mittwoch zur Reha fahre und mich dort erst einmal erhole. Danach wird er mir weitere Optionen vorschlagen. Eine dieser Optionen wäre eine erneute Chemo. Diesmal wieder mit Carbolatin. Ich bin total unsicher ob ich mir das nun wieder antun will, auch weil ich sie vor einem Jahr (Carbolatin/Taxol) sehr schlecht vertrug. Es wäre dann meine dritte Chemotherapie innerhalb von 1,5 Jahren. Wie soll das mein Körper verkraften? Ach ich weiß nicht und hoffe sehr, dass mir die Wochen in der Reha gut tun werden und ich meine Gedanken dort besser ordnen kann. Eines allerdings werde ich noch machen. Ich werde mir eine Zweitmeinung holen. Ihr schreibt hier immer wieder von den Eierstockspezialisten in E u. B und da werde ich mich hinwenden. Mal sehen was ich dort erfahre. Kann mir jemand Tips geben, was ich zu beachten habe, wenn ich mir eine Zweitmeinung hole? Braucht der Arzt die komplette Krankenakte (habe ich zwar angefordert, aber leider immer noch nicht erhalten) oder reichen die Entlassungs- und Arztberichte die ich schon habe? Fordert der Arzt evtl. die Unterlagen selbst an? Sollte ich nach B. fahren oder geht es auch telefonisch?

Tut mir leid, aber ich habe damit überhaupt keine Erfahrung und mir liegt so etwas auch nicht unbedingt. Es fällt mir schon schwer meinem Onkologen dies beizubringen. Aber ich werde es machen, für mich, zur Absicherung und um mir später keine Vorwürfe zu machen.

Liebe Grüße
Zefira