Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

[Katzenjule]

Liebe CharLotte,
Habe mit Interesse deine Beiträge bezüglich Erwerbsminderungsrente , Ärger mit Ämter, Reha bzw. stufenweise Wiedereingliederung gelesen. Habe diesen ganzen Ärger schon einmal hintermir, stehe z.Z. wegen Rezidivbehandlung unter Chemotherapie wieder unter Zugzwang zu entscheiden , ob und wann ich eine EU beantragen sollte, oder vielleicht erstmal über die Nahtlosigkeitsregelung mich arbeitslos melde. Aber erstmal meinen Werdegang in dieser Sache:
Nach Erstdiagnose 03.2012 erstmal Lohnfortzahlung bis 04.2012, danach Krankengeld. Schon Ende 07.2012 Aufforderung von der Krankenkasse innerhalb von 10 Wochen einen Rehaantrag zu stellen, der ja bekannterweise in einen Rentenantrag umgedeutet werden kann. Hatte zu diesem Zeitpunkt gerade die 3.Chemo und niemand konnte sagen wie sich die Sache weiterentwickelt,auch meine Ärzte nicht. Aber natürlich mein Sachbearbeiter von der KK wußte, dass ich auf Dauer erwerbsgemindert bin und hat sich ein entsprechendes Gutachten vom MDK eingeholt. Die Ärztin vom MDK hatte nur eine 1 1/2zeilige Diagnose vorliegen , mich nie gesehen oder mit mir gesprochen. Mich hat das Ganze auch psychisch sehr getroffen, da mir damit ja auch jede Chance auf Heilung oder Besserung abgesprochen wurde und das von diesen Sesselpupsern. Auf jeden Fall hat diese Vorgehensweise meinen Kampfgeist geweckt und ich habe 1)Widerspruch bei der KK eingelegt, 2) selbst über die Sozialarbeiterin der behandelnden Klinik eine AHB beantragen lassen , die ich 10.2012 angetreten habe. Ich habe hier( wie auch bei meiner Reha in 02.2014) die Erfahrung gemacht, das die Ärzte in der Rehaklinik ihren Entlassungsbericht mit meinen Bedürfnissen abgestimmt haben, d.h keiner wird gegen seinen Willen erwerbsgemindert entlassen, höchstens arbeitsunfähig. Jedenfalls hat mich die Ärztin nach der AHB zwar arbeitsunfähig entlassen , gleichzeitig mir aber im Entlassungsbericht bescheinigt, dass meine Leistungsfähigkeit vorraussichtlich nicht dauerhaft gemindert ist. Wörtlich hat sie gesagt:"Sie haben 78 Wochen Anspruch auf Krankengeld.....Warum sollten sie eine Option frühzeitig aus der Hand geben..." Danach war ich noch bis einschließlich 08.2012 krankgeschrieben, und alle weiteren Versuche meines liebenswürdigen Kranken kassensachbearbeiters mich in EURente zu schicken sind aufgrund des Rehaberichtes gescheitert. Als mir dann für 09.2013 die Aussteuerung drohte habe ich ich mich Mitte August 12 doch noch zu einer stufenweisen Wiedereingliederung entschlossen und habe von 09.13 bis jetzt regulär (von einer Reha unterbrochen) gearbeitet. Es hatten sich während meiner langen Krankheitsphase 75 Tage Urlaubstage angesammelt, die ich nun sukzessive abbauen konnte, sodass ich wenn ich die 4wöchige Reha 02.2012 dazuzähle, in dieser Zeit sowieso sehr wenig gearbeitet habe. Ich bin auch gern wieder zur Arbeit gegangen, fast alle Kollegen waren sehr lieb und haben Rücksicht genommen (viele haben gesagt, ich wäre genauso fit wie früher) und ich hatte ein Stück normales Leben zurück. Leider schließt sich hier der Kreis, ich muß mich nun mit einem Rezidiv auseinandersetzen, d.h bin unheilbar krank und denke, dass ich wohl einen weiteren Arbeitsversuch im nächsten Jahr (da werde ich auch schon 60, fühle mich aber höchstens wie 50) nicht mehr angehe. Du bist aber 10 Jahre jünger als ich und du solltest auf keinen Fall eine Option frühzeitig aus der Hand geben. Warum gehst du nicht in Reha und beantragst danach die stufenweise Wiedereingliederung. Ich denke, wenn du nach der Wiedereingliederung auch nur einen Tag arbeitsfähig geschrieben bist und dann EU beantragst, kann der Rehaantrag nicht mehr umgedeutet werden.
So, ich brauch nach den vielen Geschreibsel erstmal Entspannung
Grüße an alle,
Katzenjule

[Charl0tte]

Hallo liebe Katzenjule,

danke für Deinen superausführlichen Bericht. Jetzt habe ich soooo viele Infos gesammelt und bin immer noch hin und her gerissen. Vielleicht löst sich ja alles in Wohlgefallen auf und der Mitarbeiter bei der Agentur für Arbeit verlängert mir meine Frist, dann würde ich eigentlich sehr gerne die Rente nehmen. Ich seh halt nur nicht ein, dass ich wegen den zweieinhalb Wochen auf ewig ne geringere Rente bekommen soll. Ist ja eh schon mickrig genug. Die Wiedereingliederung werde ich morgen mit meinem Hausarzt vorbesprechen. Ich weiß natürlich nicht, was er der Agentur für ein Votum über meine Prognose weitergereicht hat. Denn er hat es vermutlich "gut gemeint" und denen gemeldet, dass ich höchstwahrscheinlich Rentenanspruch hätte wegen des Rezidivs. Ich weiß, dass die Agentur für Arbeit bei ihm angefragt hat, war aber seitdem noch nicht wieder bei ihm. Das heißt, wenn er der Agentur gemeldet hat, dass ich ein "Rentenfall" bin, dann wäre es ja jetzt wenig glaubwürdig, wenn er nun den Wiedereingliederungsversuch befürwortet. Das ist alles so eine "Geheimwissenschaft" und ich habe oft das Gefühl, dass einem nicht alle Möglichkeiten aufgezeigt werden, die man als Kranker wirklich hat, sondern stattdessen eben die Mitarbeiter bei den Ämtern dazu angehalten werden, die "günstigste" Variante zu wählen, damit wir ja nicht so viel kosten ... Deshalb lese ich gerne direkt in den Gesetzestexten nach, was wie geregelt ist. Das Problem ist nur, dass in diesen Nahtlosigkeitsfällen, wie ich es bin, verschiedene Rechtsbereiche aufeinander treffen und als Versicherter hat man plötzlich keine Wahl mehr, denn die Agentur für Arbeit darf mein Dispositionsrecht ganz offiziell einschränken und mir VORSCHREIBEN den Reha/Rentenantrag zu stellen oder sie ENTZIEHT mir einfach das Arbeitslosengeld. Klar kann ich auf Teufel komm raus die Wiedereingliederung verlangen, aber dem stehen eigentlich Behandlungen entgegen, die ich in den nächsten Wochen schon geplant habe und während denen in nicht arbeitsfähig sein werde, z.B. diese insgesamt 4 Zahn-/Kiefer-OPs, die nächste (zweite) steht Ende Juni an. Und im Abstand von ca. 2 Monaten dann noch Nr. 3 und Nr. 4. Ich schätze mal, dass ich jedes Mal mindestens 10 Tage bis zwei Wochen Erholung benötige, es soll ja richtig ausheilen, sonst ist die Plagerei umsonst.

Nun, ich lamentiere hier herum, weil mir eine Rente "droht", eigentlich ist das ja eine prima Sache, dass es die überhaupt gibt. Letztlich rege ich mich auch über mich selber auf, weil ich mich nicht entscheiden kann!

Lieben Dank für Deine Infos, Katzenjule, und alles Gute für Dich

Liebe Grüße
Charl0tte

[Charl0tte]

Hallo Ihr Lieben,

also das wird immer lustiger mit diesem Reha-Antrag. Ich hatte nun den Termin bei der Agentur für Arbeit, um denen mein Ansinnen auf Wiedereingliederung kund zu tun. Allein, dem steht das "Gutachten" des ärztlichen Dienstes entgegen. Gutachten in Anführungszeichen deshalb, weil das Ding aus zweieinhalb Sätzen und drei Kreuzchen besteht. Ich habe es in Kopie bekommen. Und dafür studieren die Jahre? Meine Erwerbsfähigkeit sei erheblich gefährdet, medizinische Maßnahmen hätten Vorrang und ich solle die Reha beantragen. Selbst wenn ich die Wiedereingliederung mache, MUSS ich den Rehaantrag stellen. Die Frist dafür haben sie mir jetzt 'inoffiziell' um zwei Wochen verlängert, das reicht aber leider nicht bis in den Juli hinein. Nun werde ich mir halt einen hübschen Reha-Ort, möglichst an der Nordsee suchen. Weiß jemand, ob ich meinen Mann dahin "mitnehmen" kann? Er hat auch etliche Baustellen, u.a. starkes Asthma, da wäre ein Aufenthalt in der pollenarmen Seeluft ein Segen für seine Bronchien und ich halte es eh nicht drei Wochen ohne ihn aus. Hat da jemand Erfahrung? Wird sowas genehmigt? Er ist privat versichert und könnte aufgrund seiner Baustellen bestimmt auch eine eigene Reha bewilligt bekommen. Wie stelle ich es an, dass wir die Reha dann GEMEINSAM und in EINER Klinik absolvieren können? Es müsste dann wohl eine Klinik sein mit onkologischer Gynäkologie für mich und Lungenheilkunde/Übergewicht/Orthopädie für meinen Schatz. Weiß zufällig jemand von Euch so eine Klinik und hat jemand gute Erfahrungen mit einer bestimmten Klinik gemacht? Ich mache mich jetzt mal auf die Suche im WörldWeidWebb.

Vielen Dank jetzt schon für Eure Tipps.

Liebe Grüße
Charl0tte

[berliner-engelchen]

Liebe Charlotte,

das sind ja Spezial-Wünsche ts ts ts....
Wird nicht einfach werden. Und in EINER Klinik eher unwahrscheinlcih. Aber es gibt so Orte, wo mehrere Kliniken sind, vielleicht wäre das ein machbarer WEg. In St. Peter Ording gibts ne ganz tolle Klinik für Onkologie (hab ich aber leider auch mit viel Kampf nicht geschafft da hin zu kommen) und daneben viele Lungen-Kliniken. Boltenhagen auch und Graal-Müritz könnte auch gehen. Kannst ja auch noch mal bei den Damp Kliniken nachsehen.
Das fällt mir so spontan dazu ein. Aber Vorsicht: selbst wenn Ihr in eine gemeinsame Klinik geht - Doppelbetten gibts da in der Regel nicht

Aber meist ist es auch so, dass die Kliniken auch Begleitpersonen mit aufnehmen. Das ist halt dann nur teurer. Die können sich dann vom Arzt zuhause die Anwendungen verschreiben lassen und sind Begleiter. Machen viele.

Wie klappts denn mittlerweile mit dem Gewicht??
Wieder etwas nach oben gegangen? Das Problem kenne ich ja auch zur Genüüge. Mometan habe ein ein Spitzengewicht von 62,5 (bei 1.72 m) erreicht das hatte ich seit 4 Jahren nicht mehr!
kleine Tipps: viele Nüße (proteiinreich), Giersch in den Smoothie oder Salat (ebenfalls Proteinreich), vor allem Abends warm essen ... mit Sahnesaucen etc...
und ab und an darf es die Sahnetorte sein - bei mir zumindest.

Ganz liebe Grüße meine Liebe
Birgit

[Katzenjule]

Hallo Charlotte,
wie wäre es, wenn du den Rehaantrag trotzdem erst am 1.Juli stellst. Dann mußt du eventuell auf maximal 14 Tage ALG1 verzichten, bekommst aber mit Tag der
Antragstellung dein ALG erneut. Du kannst den Rehaantrag ja schon einmal vorbereiten. Dank deiner Beiträge bin ich selbst auf diesen Stichtag 1. Juli 2014 aufmerksam geworden und werde meinen Erwerbsminerungs/ALG1/ bzw.Rehaantrag aufgrund meines Rezidivs, weiß noch nicht genau welchen, auf keinen Fall früher stellen.
Zu den Rehakliniken: Ich habe auch gehört, dass St.Peter Ording spitzenmäßig sein soll. Ich selbst war in Utersum auf Föhr (Lungenheilkunde und onkologische Gynäkologie) und mir hat es sehr gut gefallen. Die Klinik liegt direkt an einem schönen Strand und ich habe täglich stundenlang gewalkt. Man muß die Ruhe und Abgeschiedenheit dort aber mögen. Auf Föhr kann man auch super Fahrad fahren. Während zweier Ostseeurlaube im letzten Sommer habe ich mir Graal Müritz(hat mich nicht so angesprochen) und Ückeritz auf Usedom(hat aufgrund der Lage an einem wunderschönen Strand und auch sonst mir gut gefallen) angeschaut. In meinem Rehaantrag habe ich dann ausdrücklich von meinem Wunsch und Wahlrecht Gebrauch gemacht und 2 Kliniken angegeben die in Ückeritz (1.Wahl) und Utersum(2.Wahl) und dann Utersum zugeteilt bekommen.
Liebe Grüße Katzenjule

[Charl0tte]

Hallo Ihr zwei, Engelchen und Katzenjule,

super Tipps, vielen Dank!! Wenn ich mich dann schon für eine Reha entscheiden muss (selbst wenn man direkt den Rentenantrag stellt, wird ja trotzdem wohl oft eine Reha "verlangt") dann werde ich versuchen wenigstens an die Nordsee zu kommen, damit ich was anderes sehe als unsere schwäbischen Hügel hier. Die sind zwar hübsch, aber ich kenn sie halt schon ... Es scheint irgendwie eine Geheimwissenschaft zu sein, wie man in welche Klinik kommt. Die einen dürfen aussuchen, die anderen nicht, so wie bei Dir, Engelchen. Und bei mir, bei der Reha nach der OP wurde mir auch vorgeschrieben, wo ich hin muss. Ich habe mich furchtbar gefühlt, bin dann jedes Wochenende heim, und mein Mann musste zweimal kommen, um mich zu trösten, weil ich ihn jeden Abend heulend angerufen habe. Ehrlich gesagt, ich fühlte mich wie in einer Art Ghetto. Da ich mir aber letztlich nicht zutraue, drei Wochen alleine am Stück weg zu sein, ohne "Ansprache" von meinem Schatz, werde ich so einen weit entfernten Reha-Ort nur nehmen könne, wenn er mitkommen kann, wie auch immer, ob im gleichen Haus oder wenigstens am gleichen Ort. Sonst werde ich es da keine drei Tage aushalten. Egal wie hübsch die Umgebung ist. Und was das Doppelbett angeht, ja dann müssen wir dazu halt an den Strand ....

Ich habe mich entschlossen, so wie Du Katzenjule, den Rentenantrag am 1. Juli zu stellen. Für die Zeit muss ich halt auf das ALG I verzichten. (sollen sie doch an meinem Geld ersticken!) Als ob man sich aussucht, WANN man krank wird. Und die, die schon EM-Rente beziehen (müssen), gucken ganz in die Röhre. Ein ziemlich missratenes Gesetz, wenn Ihr mich fragt (was keiner tut ), vor allem, wenn man bedenkt, dass bei den anderen Regelungen alles rückwirkend gilt.

Ihr Lieben, vielen Dank für die Rückmeldungen. Ich weiß, dass ich da wohl auf hohem Niveau jammere, mag sein. Aber dann denke ich mir wieder: Das sind DREI WOCHEN meines Lebens, von dem ich letztlich nicht weiß, wie lange es noch dauert, und dann will ICH wengistens in einem gewissen Rahmen darüber bestimmen, WIE ich die verbringe, wenn ich schon gezwungen werden kann, in so eine Einrichtung zu gehen.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch
Charl0tte

[Charl0tte]

Hallo Ihr Lieben,

mein Tumormarker ist noch einmal gestiegen, nun ist er bei 153, nach Ende März bei 116, Ende Februar bei 96, Ende Januar bei 82. Das ist zwar nicht die Verdopplung, von der ich beim Engelchen mal gelesen habe. Aber er steigt eben. Dabei fühle ich mich aber eigentlich sehr gut. Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass da "etwas" ist. Zumal wenigsten im Ultraschall alles prima war. Wenigstens an meinem "Problemorgan" Leber. Ach ja, und die Leberwerte sind auch wieder sehr gestiegen, Gamma GT bei 131. (Scheiß Sauferei , sollte ich halt mal bleiben lassen)

Nun wird der Doc das nächste Mal bestimmt auf eine "richtige" Untersuchung drängen: MRT. Hört sich für viele von Euch wahrscheinlich Pipifax an, aber ich habe totalen Schiss davor. Schon die Vorstellung mit dem Kontrastmittel lässt mir alle Haare zu Berge stehen. Wär toll, wenn Ihr mir da etwas von Euren Erfahrungen berichten könntet. Wie läuft das ab? Wie lange dauert das Ganze? Muss ich da was trinken oder bekomme ich das auf anderen Wegen (intravenös, Einlauf ....)?? Ich habe echt keine Ahnung, weil ich bisher weder CT oder MRT hatte, ich wurde vor der OP nur normal geröntgt (Lunge) und geschallt (Niere, gynäkologisch u.a.).

Lieben Dank schon mal
und etwas zerknirschte Grüße von
Charl0tte

[Edeka]

Liebe Charl0tte,

ich kann Dir gar nicht sagen, wie betrübt ich bin wegen Deiner Tumormarkerwerte! Aber - Du bist dabei... Ich kann Dich so gut verstehen, wie Du Dich gegen die Krankheit stemmst. Ich täte es an Deiner Stelle genauso. Und ich bin sicher, dass das funktioniert. Dass das funktionieren kann. Muss. Und mal ehrlich - eine Option gibt es nicht. Muss.
Und ich möchte Dir auf keinen Fall - natürlich auf keinen Fall - die Verantwortung zusprechen. Sondern Dir bestätigen, wie kräftig und großartig und wunderbar Du das machst. (Übrigens, apropos großartig und wunderbar: auch bei mir ist die Stelle der besten Freundin vakant )

Und zu CT und MRT. Natürlich kann Dir keiner etwas vorschreiben! Du gibst den Ton an, es geht ja um Dich. Wenn Du keine Untersuchung möchtest, dann machst Du keine.
Andernfalls... ein MRT ist in unserem Fall dem CT überlegen. Das CT (eigentlich ja "die" CT/MRT) wird mit Röntgenstrahlen gemacht und zeigt eher Knochen, das MRT mit Magnet (ohne Strahlenbelastung!) zeigt eher die Weichteile.
Also MRT: Die Untersuchung dauert ca. eine halbe Stunde, Du liegst auf einer Liege in einer Art sehr großem Ring, oder eher "Röhre". Es ist eng und eher schummrig. Und laut. Du bekommst dagegen Ohrenstöpsel und/oder Kopfhörer. Surrende, klopfende, stampfende Geräusche.
Das Kontrastmittel bekommst Du über eine Vene. Ich habe davon noch nie etwas gespürt. Es wird einem angeblich eventuell etwas warm.
Ich war schon wirklich oft im MRT und habe bisher keine Probleme wegen irgendwelcher Nebenwirkungen von der Untersuchung (jedenfalls nicht, dass ich wüsste...).
CT, naja, ich wills nicht, wenn es nicht unbedingt sein muss. (Die Strahlenbelastung ist angeblich vergleichbar mit der eines Transatlantikfluges.) Das geht schneller, ein paar Minuten, es ist keine Röhre sondern ein Ring, das Kontrastmittel ist angeblich schlechter verträglich. Ich konnte es aber gut ab.
Je nachdem, wie das Gerät eingestellt ist, werden die Schichtaufnahmen in gewissen Abständen gemacht. Das heißt, dass z.B. Tumorabsiedlungen, die kleiner als 1 cm sind, z.B. bei so einer Untersuchung eher nicht gesehen werden. 100%-ige Gewissheit gibts hier also nicht.
(Für noch genauer gäbs dann ein PET-CT. Dazu kann ich nix sagen, das hatte ich noch nicht.)

Meine liebe Charl0tte (wieso eigentlich mit ner Null?), ich muss jetzt auch in mein Bett, der Tag morgen hat einiges zu bieten. Ich werde hoffentlich meine unerträglichen Kopfschmerzen einer Diagnostik zuführen. Und hab Bammel.

Viele liebe Grüße und alles Gute immer für Dich
Edeka

P.S.: oh man - manchmal zweifel ich echt an mir. Die Null... es gibt wohl noch eine andere Charlotte hier, was? Naja, Schlamm drüber.