Neu hier!

[pulizwei]

Hallo Deni,

Du befindest Dich meiner Meinung nach gerade am Scheideweg zwischen gut und gefährlich.

Mein Lipo-Sarkom wurde in der Erstdiagnose als Lipom eingestuft und konnte in der MRT nur durch das Kontrastmittel als Lipo-Sarkom erkannt werden,
da sich die leichten Bindegewebsfäden nur dadurch zeigten.

Und hier werden die meisten kapitalen Fehler gemacht.

Ich wurde gestern von ""meiner"" UNI-Klinik gebeten, an einer Vorlesung teilzunehmen, die genau dieses Thema hatte.
Mein Fall wurde vorgestellt und ich stand als direkter Ansprechpartner zur Verfügung.

Grundthema war der interdisziplinäre Umgang im Heilungsverfahren bei Weichteilsarkomen.(Innere/Strahlen/Orthopädie)

Der Dozent Prof. Dr..... wies ausdrücklich darauf hin, dass manche Chirurgen hier irrepparable Schäden durch Zitat "vorschnelles Geschnipsel" verursachen.

Ich freue mich für Dich, dass der Chirurg zu Dir gesagt hat, er schneidet nicht, wenn er nicht genau weiss was er vor sich hat. Das ist meines Erachtens die einzig richtige Aussage in der ganzen Sache.

In der Vorlesung, die ich mir natürlich im Ganzen anhörte, wurde unter anderem auch die These vertreten, dass jede Raumforderung (Schwellung), die über einen Zeitraum von mehr als drei Wochen keine Schmerzsymptomatik entwickelt, vollumfänglich auf Sarkom abgeklärt sollte und das mit einer MRT mit Kontrastmittel.

Was mir bis zu der Vorlesung gestern auch nicht klar war, ist die Vorgabe an die Chirurgen, eine evtle. Biopsienarbe und der Zugangsweg muss im Falle einer Resektion mit reseziert werden, da der Weg als kontaminiert gilt.

Zuleitungen von extern zur Versorgung des Operationsbereiches gelten, soweit sie bis zum OP-Bereich langten als kontaminiert und müssen komplett mit reseziert werden, soweit der Tumor maligne ist.

U/nd um das alles einschätzen zu können, ist es meines Erachtens notwendig, die MRT mit Kontrastmittel durchzuführen.

Ich bin kein Arzt.

Das ist mir sehr wohl bewußt, aber ich denke, ich kann 1 + 1 ganz gut zusammenzählen.

Die Überweisung an eine hämatologisch-onkologische Praxis halte ich für sinnvoll und dort kennt man sich im Umgang mit Patienten Deiner Kategorie aus.

Ich werde zwischen den Chemo-Zyklen von der hämatologisch-onkologischen Ambulanz ""meiner"" Klinik betreut und dort werden alle wichtigen Entscheidungen vorgeschlagen und mit mir besprochen.

Wenn Du dort Deine Bedenken äußerst, kann ich mir nicht vorstellen, Dich zu einer MRT mit Kontrastmittel zu überweisen.

Und wenn's danach doch ein Lipom ist, gratuliere ich Dir als erster und bin der Meinung, dass es den Aufwand wert war.

Sorry, dass es etwas ausführlich war.

Beste Grüße

Pulizwei

[deni31]

Hallo,
oh danke für Eure Antworten. Ich werde meine CD vom MRT schnappen und mir mal eine Zweitmeinung einholen. Weiß bloß noch nicht so genau wo. Komme aus Oberfranken (Bayern). Ich habe kein Sarkomzentrum in der Nähe und da ich mit soetwas noch nie konftrontiert wurde, kenne ich auch keinen Arzt der auf dem Gebiet der Weichteiltumore Spezialisiert ist, Naja.....mal schauen.
Komme eben von einem Geburtstag, aber zum feiern ist mir im Moment nicht so Recht.......hab immer den Tumor im Hinterkopf.
Ich weiß das es vielen von Euch viel, viel schlechter geht als mir, aber für mich ist das alles neu.

Lg Deni

[anni.]

Hallo Deni,

mein Papa hatte vor Jahren auch mal so ein Ei auf dem Rücken - handelte sich glaube ich auch um ein Lipom. Das wurde damals aber sofort entfernt, der Befund war negativ.

Mach dir nicht zu viele Gedanken - trotzdem würde ich darauf drängen, es entfernen zu lassen.

Liebe Grüße,
Anni

[deni31]

Hallo,
war nun in einer onkologischen Praxis um mir eine Zweitmeinung über die Diagnose "Weichteiltumor Lipom" einzuholen. Der Arzt war sehr zugänglich, nahm sich viel Zeit, sah sich in aller Ruhe das MRT an und schlug mir eine Biopsie zur Abklärung ob der Tumor gut oder bösartig sei vor.
Habe dieser zugestimmt obwohl ich schon oft gelesen habe das man keine Biopsie machen lassen sollt.
Ich erhoffe mir davon ein entgültiges Ergebnis, damit ich event. wieder zur Ruhe komme, denn die Ungewissheit macht mich fertig.
Hat jemand Erfahrung mit einer Biopsie?

Lg Deni

[masterxhh]

Hallo Deni,

ich möchte mich wirklich nicht einmischen oder Dir Angst machen. Als ich vor 3 Wochen in einer ähnlichen Situation war und den Termin in einem Krankenhaus hatte, stand für mich schon vorher fest: sollte mir eine Biopsie vorgeschlagen werden, dann lass ich dies nur in ein "richtiges" Sarkumzentrum machen. Unterschätze bitte nicht, wie wichtig das ist.

Viel Erfolg!

[Baerline]

Ich kann mich da den Ausführungen der anderen nur anschließen.
Nur in einem anerkannten SARKOM-ZENTRUM eine Biopsie oder Entfernung vornehmen lassen. Es gibt hier im Forum eine Liste der Sarkom-Zentren.
Bitte wende dich direkt an eines davon. Ich glaube in München ist auch eins.

Viel Glück und alles Gute
Baerline

[lord_elmchen]

Hallo deni,
ich bin auch neu hier allerdinga ist das Thema leider nichta neues für mich und ich lebe nun mehr als 10 jahre mit der Diagnose Synovialsarkom. Bei mir wurde vor 10 jahre der schlimme Fehler gemacht ein vermeindliches lipom zu entfernen, die Histologie ergab leider was anderes.

in München ist ein großes sarkomzentrum, ich wurde dort im Klinikum Großhadern behandelt. Ich würde dir auch empfehlen eine Zweitmeinung bzw eine Biopsie in so einem Zentrum machen zu lassen.

Liebe grüße und alles gute

[deni31]

Hallo,
.....na das is a Ding, heute hatte ich einen Termin bei meinem Onkologen zur Biopsie. Dort angekommen musste ich gleich zum Doc. ins Zimmer und der sagte mir dann, das die Biopsie nicht durchgeführt wird!?!?! Stattdessen teilte er mir mit, dass er bereits bei einem Prof...... in einer anerkannten Klinik für Chirurgie einen Vorstellungstermin für den 21.Juli vereinbart hat um schnellstmöglich den Tumor zu entfernen. Er sagte mir, dass der Professor ausreichend Erfahrung bei der Entfernung von Weichteiltumoren hätte und weiß, wie es um die Sicherheitsabstände usw. ausschaut.
Naja, wieder total verunsichert, aber auch irgendwie wieder froh, dass die BIOPSIE nicht durchgeführt wurde.
Warum mein Onkologe seine Meinung geändert hat und mich nun zur OP schickt, mit Verdacht auf ein Sarkom weiß ich nicht. Ich konnte vor lauter Schreck nix weiter fragen.....mir ist in der Praxis fast kein Wort mehr über die Lippen gekommen, geh....also nun demnächst zur OP!:-(

Im Moment habe ich Schmerzen (Stechen und ziehen) an der Stelle wo der Tumor ist und ich habe oft mit Übelkeit zu kämpfen.

Kann die Übelkeit mit dem Tumor zusammen hängen, kennt das jemand?

Lg Deni

[Baerline]

zu deiner Frage ob das jemand kennt, dass man Übelkeit hat:
Das kenne ich sehr gut. Wobei ich eigentlich gar nicht weiß, ob es an der Angst liegt, oder der Tumor tatsächlich dafür verantwortlich ist. Ich habe vor meiner OP auch sehr abgenommen, da ich kaum etwas essen konnte. Mir war ständig schlecht und ich hatte auch keinen Appetit. Mir wurden vom Arzt MCP Tropfen verschrieben. Die haben allerdings nur bedingt geholfen. Naja, teste es aus. Ich drück dir ganz fest die Daumen... Als der Tumor raus war, war die Übelkeit weg! Wo wird denn operiert? In München?
Ganz liebe Grüße Baerline

[anni.]

Hallo Deni,

wie gesagt. Bei meinem Papa wurde so etwas auch chirurgisch entfernt, und das noch nicht mal bei einem Spezialisten. Ich glaube du bist da in guten Händen und die wissen was sie da tun.
Wenn du dir trotzdem sehr unsicher bist, hole dir einfach eine Zweitmeinung ein. Hier gibt es bestimmt viele Leute, die dir Kontakte von Spezialisten vermitteln können.

Ansonsten drücke ich dir die Daumen für die OP!