Auf der Suche ...

[Sandra43]

Hallo,
Meine Stimmung geht so auf und ab ...
Erst ging's ein bisserl hoch,
dann sagte eine Ärztin "... Und dann warten wir mal ab was die Pathologen finden und was wie dann tun können ..." arghh
OK sie hat nicht gesagt "ob wir was tun können ..." Und ja mir ist klar ich bin Palliativ und es geht "nur" noch darum ob ich noch etwas Zeit rausholen kann, aber noch höre ich halt gerne das Wort "Behandlungsoption" und dieses was wir für sie tun können hört sich für mich zu sehr nach "vielleicht auch nichts mehr an"
Hm
Ich merke es gerade selbst ich bin einfach zu fixiert auf einzelne Worte und lege alles zu sehr auf die Goldwage
Ich will ja das die Ärzte ehrlich sind ...
Puh, war nur ne kurze Panikatacke ...
Pupsi ärgert mich auch, zwischen ihm und der Bauchwunde ist einfach zu wenig Platz für eine gut haltende Versorgung.
Im Moment wird er jeden Tag undicht :-((
Ich versuche es auch selbst mit dem Beutel kleben, aber die letzten beiden Male war es ein totaler Reinfall.
Wenn die Wunde nicht wäre, wäre es so simpel .,.
Da ich das eine mal Undichte aber zu spät gemerkt habe (war in der Nacht) ist er jetzt auch noch ein bisserl entzündet .
Deshalb hatte ich ihn mal kurz in Spucki umgetauscht gehabt..
Von der Arbeit mit dem Beutelwechsel und der Probleme mit der geringen Haltbarkeit wegen der Wunde - naja und dann doch der nicht so tollen Optik :-)) ..,
Also davon mal abgesehen, geht es mir mit Beutel besser als ohne.
Echt.
Ich muss nicht mehr andauernd zur Toi rennen (immer ja auch mit der Angst verbunden es nicht rechtzeitig zu schaffen) (und wenn er undicht wird ist es nicht gleich so eine Riesensxxerei wie mit dem Ileostoma)
Aber vor allen ich habe keine Schmerzen mehr (vor allem die durch die Fistel bedingten Schmerzen waren ja immer schlimmer geworden) wenn ich also alles andere mal außen vor lasse dann war es auf jeden Fall richtig das Colostoma anzulegen.
Na immerhin etwas ;-)

HuHu Mucki,
Danke fürs Daumendrücken.
Mit Physiotherapie hast Du schon recht aber ich bin halt schon bescheuert, wenn es um das einfordern von sowas geht
Ich denke dann immer dass schaffe ich alleine
Und dann gibt es ja so 1000 andere Sachen nach denen ich dauernd fragen muss und dann die ganze Unsicherheit wie es weitergeht und die 1000 Sachen die zu klären sind und die 1000 neuen Sachen die mir einfallen die sich noch zu klären sind und schon habe ich das mit der Physiotherapie wieder vergessen zu Fragen (aufschreiben hilft auch nicht :-(( )

Habe irgendwo anders von Dir gelesen, dass Du 1Kilo !!! Leckerli für Bubi geholt hast
Im ersten Schreck habe ich erst mal gedacht "hoffentlich ist Bubi kein Chihuahua :-))" konnte mich dann aber dunkel erinnern das Bubi dann doch ein Schäferhund oder zumindestens ähnlich groß ist und Hey, da ist 1Kilo Leckerli ja fast was für den holen Zahn ;-)

HuHu Engelchen,
Ich hin echt froh, dass ich die prophezeiten Kopfschdchmerzen (hatte die Ärztin ja auch gesagt, dass es oft vorkommt) nicht auch noch mitgenommen habe :-))
Ne meine Flecken sind schon Metastasen (OK so ganz theoretisch ...aber das glaubt keiner der Ärzte es fehlt nur das letzte 0,0000000001 % um es zu bestätigen (alles andere wäre ein Wunder, OK würde ich auch nehmen :-)) aber wie oft kommen Wunder schon vor ...)
und naja so das letzte Quentchen um zu bestätigen dass die Metastasen von EK kommen
Die Ungewissheit ist schon ätzend aber ich habe natürlich auch Angst vor dem, was sie mir dann sagen also bin ich so hin und her- gerissen ...
Und dann denke ich wieder, dass die doch auf mich zukommen werden, wenn sie was wissen und dass es vielleicht -trotz der Ungewissheit - dann dich wieder auch eine kleine Verschnaufpause ist ...
Ich habe aber ehrlich gesagt nicht wirklich vor kommenden Montag oder Dienstag mit einer Auskunft gerechnet,wenn die mir hier wirklich schon was gesagt hätten oder morgen einer kommt kippe ich wahrscheinlich vor Schreck aus den Latschen ...

Danke auch für den Hinweis, wie man das mit dem Anmelden in einem Hospiz sehen kann und der Vergleich mit dem Kita Platz hat mich zum schmunzeln gebracht ;-)
Wenn man das so sieht ist nicht mehr so erschreckend.


Ich habe vor nächste Woche einen Termin mit dem Sozialdienst hier im KH zu vereinbaren und meine Schwester wird als Unterstützung dabei sein.
Ich erhoffe mir dass wir/ich dann klarer sehen was es grundsätzlich für Möglichkeiten gibt, auch wenn der weitere Fahrplan (also wann welche Behandlungen ... usw. ) dann noch nicht klar ist.
Ich glaube da ist meine Schwester genau richtig, ruhig, strukturiert aber auch nicht auf dem Mund gefallen, wenn es notwendig ist (als bei meinem Papa im KH was total schief gegangen ist, war sie auch kurz davor zum Klinikdirektor zu gehen und dem den
Marsch zu blasen, da haben die auf der Station (war ne andere Station als meine) ganz schön gezittert :-))
War toll, war richtig stolz auf meine große Schwester ...

Meinen Papa habe ich gebeten mir bei Vorsorgevollmacht, Testament und Patientenverfügung zu helfen und das hat er super vorbereitet / gemacht
Ist noch nicht ganz fertig, aber schon echt weit gediegen
Wenn das alles unterschrieben und Rechtssicherheit ist, ja dann wird dass sehr entlastend für mich sein.
Und wenn ich es dann doch nicht brauche, dann schadet es nichts.
Eigentlich müsste "man" sowas wirklich auch ohne Anlass machen ...
Und mein Schatzi ist für alle alltäglichen Belange zuständig
Er versorgt mich mit allem was ich an essen und Trinken wünsche.
Mit frischen Sachen zum anziehen und was mir sonst wie einfällt
Ruft täglich an, besucht mich täglich erträgt wenn ich mich im Rolli wie ein kleiner Giftzwerg gebärde :-))
motiviert mich bei seinen Besuchen, dass wir an die frische Luft fahren/ gehen und und und
(Mein Papa und meine Schwester besuchen mich natürlich auch und telefonieren oder Nachrichten über Whats App (OK nicht mit meinem Papa :-)) ) austauschen)

Und die Mama von mein Schatz besucht mich auch mindestens einmal die Woche und die Gespräche mit ihr sind richtig anregend und interessant ..,

Huch ich bin gerade richtig glücklich, dass ich solche Menschen um mich habe und auch dass es von der Menge nur soviel ist wie ich verkrafte und dass ich mich mit niemandem abgeben muss der mich nervt und nur Kraft kosten würde ..
Puh sorry aber das musste mal raus ..

Lese ja hier leider oft, wie anders es sein kann und da ist mir eben klar geworden dass ich in diesen Punkt wirklich Glück habe und wie dankbar ich dafür bin..

Ich wünsche euch allen heute, dass ihr wie es euch auch geht vielleicht wenigstens noch heute einen dieser wundervollen kleinen Momente erlebt die wenigstens mal kurz alles was "nicht schön" ist kurz vergessen lassen

1000 Grüße
Sandra