Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Franziska72]

Über "normales" Leben lass uns mal in einigen Monaten/Jahren sprechen. Ich schleppe mich so dadurch und gebe nicht auf, irgendwie kämpfe ich immer noch für meinen Schatz, er hätte nicht gewollt, das ich jetzt nicht mehr auf die Beine komme. Aber es ist schon verdammt schwer, jeden Morgen aufzustehen. Mein Kopf sagt mir, er kommt nie wieder, mein Herz wartet darauf, dass die Tür aufgeht, er sich auf das Sofa setzt und fragt, was es zu essen gibt. Das wird wohl auch noch dauern. Aber er kommt auch nicht davon wieder, wenn ich jetzt komplett zusammen breche. Ich habe auch Gott sei Dank jede Menge Familie und Freunde um mich drum herum, die immer im passenden Moment sich melden. Vielleicht schickt meine Schatz sie ja auch vorbei? Schöne Vorstellung.
Gestern kam ein Fragebogen der Rentenversicherung wegen meinem Kurantrag. Die machen das auch nur so kompliziert, damit Du sofort aufgibst und auf die Kur verzichtest. Das ist mir vor einigen Jahren passiert, da hatte ich keine Kraft für Einspruch, diesmal gebe ich nicht auf. Und wenn ich es nicht schaffe, dann drücke ich die Unterlagen meiner kleinen Schwester in die Hand, die macht das schon für mich. Die ist bissig. ;-)
Es tut einfach gut zu wissen, dass man mit dem Erlebten und seinem Schicksal nicht alleine ist. Auch wenn man das niemandem wünscht. Er fehlt mir an jeder Ecke total, das wird auch noch lange so bleiben, aber gegen das Schicksal ist mal leider machtlos, man kann es nur annehmen.
Manchmal frage ich mich, ob ich wirklich ALLES für ihn gemacht habe. Ob wir im richtigen Krankenhaus waren, ob ich hätte mehr tun können, ob ich mich hätte mehr krank schreiben lassen sollen um noch mehr Zeit mit ihm zu verbringen. Aber es konnte niemand ahnen, dass es so schnell bei uns geht. Aber was soll das Jammern, jetzt den Kopf wieder hoch und weiter machen und kriechen. Irgendwann gehe ich auch wieder aufrecht im Leben, derzeit ist es ein anstrengendes Krabbeln, aber immerhin. Ich darf mir jetzt alles erlauben, was mir hilft.

@buffy schön, dass die Sonde wieder draussen ist. Meinem Mann wollten Sie zum Schluss keine mehr legen, das hätte ihn zu sehr genervt und hätte nichts mehr gebracht, war die Aussage der Ärzte. Außerdem wussten Sie eh nicht, ob die überhaupt bis in den Magen gepasst hätte. Es war ja alles zu.

Kopf hoch und jede Menge Kraft an alle. Und natürlich nen ganzen Container Sand.

LG,
Franziska

[buffy197111]

Gerade schreibt mein Mann, dass sie heut noch ein CT machen und dann entscheiden wollen, ob er morgen doch operiert werden muss. Wie immer hat er Angst vor der Op. Das wäre innerhalb der letzten 3 1/2 Jahre die 6. Bauch-Op! Einerseits möchte ich, dass er endlich von den Qualen erlöst wird, andererseits habe ich auch Angst vor der Op. Diese Op´s waren bisher immer sehr anstrengend für ihn. Mir ist gerade einfach nur zum Heulen zumute

[schmibi36]

Hallo zusammen,

auch ich möchte mich mal wieder hier melden. Ich habe zwar die ganze Zeit still mitgelesen.

Mein Mann hat jetzt alle 2 Monate Kontrolle und bekommt aktuell keine Therapie. Heute kam der Arztbrief von letzter Woche. Dort hatte man ihm gesagt, dass nur wenig Wachstum (CT) vorliege und der Bauchraum
( Ultraschall)völlig okay wäre.

Im Brief steht, dass die Metastasen ganz schön gewachsen sind und sich neue gebildet haben das befallene Lungengewebe hat sich weiter verdichtet.

Im Ultraschall wurden auffällige Gallengänge festgestellt, hier soll durch Blutkontrollen und weiteren Ultraschall weiter beobachtet werden.

Habe mit der Krebsklinik telefoniert, " im Onkologischen betrachtet man Wachstum unter 25 % als keine Progresion" - Kontrolle in weiteren 2 Monaten

Bin mal wieder total erschlagen und hoffe, dass unsere Sanduhr langsam läuft

Meinem Mann geht es im Moment immer noch gut, er ist zwar kurzatmig und muss mittags schlafen, aber ansonsten beschäftigt er sich hier im Haus und Garten.

Ich mag gar nicht daran denken, wenn das Tumorgewebe weiter zuwuchert....

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und eine möglichst beschwerdefreie Zeit mit Euren Lieben.

Herzliche Grüße

schmibi36

[Monika Rasch]

Liebe Mel,
ich lese gerade dass es bei Euch nicht so gut ist.
Ich bin noch im Urlaub- ich möchte Dir aber nur schnell sagen, dass hier ein Daumenpaar gedrückt wird.

Meine Schwester wird am Montag ihre 5. Chemo bekommen, stationär in Horst.
Eigentlich wäre sie bereits gestern (Mittwoch) dran gewesen, aber es war kein Bett frei.
Ist ihr aber sehr Recht gewesen, denn ihr Sohn wird morgen aus der Schule entlassen, volles Programm mit Entlassfeier, und sonst wäre sie absolut nicht fit gewesen dafür.

Toi Toi Toi

[Marmot]

Hallo an Alle,

ein kurzes update von uns und unserem Besuch bei der Onkologin.

Sie hat sich erstaunlich viel Zeit für uns gelassen und viel zugehört. Sie ist der Meinung, mein Mann hatte eine Lungenembolie (und keinen Herzinfarkt), die wohl fast immer tödlich sei und er hätte sofort ins Krankenhaus gemusst. Wir haben alles auf die Nebenwirkungen der Chemo geschoben und außerdem wollte er nicht ins Krankenhaus ... Er verweist mich dann immer an seine Selbstbestimmtheit.

Ich drehe nochmal durch.

Er nimmt nun wieder immer weiter ab, die Ärztin hat ihn immerhin überzeugt, sich jetzt doch über den Port zu ernähren. Morgen kommt dann ein Krankenpfleger, der uns das zeigt, weil wir dies dann alleine machen wollen.

Dann soll er jeden Tag Heparin spritzen. Bei der Ärztin meinte er (wie meistens) "Ja, kein Problem" zu Hause "naja, erstmal sehen" ...

Ich habe ihm gesagt, dass ich dann hier "aus der Nummer" raus bin, wenn er nicht mitmacht, dann kann ich ihm nicht helfen und ihm ist dann auch nicht mehr zu helfen.

Was macht man mit so einem "Patienten" ???

Leider geht es ihm sehr schlecht, er isst kaum, kann nichts drin behalten, hat Durchfall ohne Ende und manchmal auch erbrechen, das Bauchwasser wird immer mehr und mittlerweile ist in beiden Beinen Wasser.

Ich weiß, das sind keine guten Zeichen, aber irgendwie lasse ich es gefühlsmäßig nicht an mich ran, sondern funktioniere nur. Kommt mir merkwürdig vor diese Reaktion, ist aber wahrscheinlich wieder eine Schutzfunktion vom Gehirn oder so.

Müde, erschöpfte Grüße
Marmot

[RudiHH]

Hallo
@Marmot

Ich habe ihm gesagt, dass ich dann hier "aus der Nummer" raus bin, wenn er nicht mitmacht, dann kann ich ihm nicht helfen und ihm ist dann auch nicht mehr zu helfen.

Was macht man mit so einem "Patienten" ???

Genau das was du gesagt hat ist richtig.
Nicht nur er ist betroffen sondern auch du!
Hier ist das "Team" gefragt, genau so machen wir das auch, nach genau diesen anfänglichen Problemen.

Er verweist mich dann immer an seine Selbstbestimmtheit.

Genau und auch du hast diese Selbstbestimmtheit!

Ich kann das Wort schon fast nicht mehr hören ohne das sich mir die Nackenhaare aufstellen.
Sicher hat meine Liebe alles Recht zu machen was sie will aber wenn wir zusammen Kämpfen wollen sollte man auch zusammen entscheiden.
Sie hat dabei das letzte Wort da es ja um sie geht.
Aber erpressen lasse ich mich damit nicht mehr.

Vielleicht kannst du dich noch erinnern das meine Liebe genau mit der Lungenembolie ins Krankenhaus musste?
Da wurde ihr geholfen und auch wir spritzen jeden Abend (vorher morgens und abends) Heparin.
Das hat alles wieder aufgelöst und scheint wirklich zu funktionieren.
Neue Wasser Einlagerungen oder Thrombosen Fehlanzeige!

Ich kann nur berichten was bei uns geholfen hat.
Ich wünsche euch alles Liebe, Kraft und Mut.

[Grisu62]

Moin Ihr Lieben,

nur schnell auf dem Durchflug, weil ... (es könnte sonst ja langweilig werden ?) meine Tochter heute in der Zahnklinik alle vier Weisheitszähne entfernt bekommt. Die Kieferorthopädin hatte das angeraten, gestern war der Termin der Klinik und auch die Ärztin dort bestätigte, dass der Kiefer zu klein ist und beim Durchbruch der Weisheitszähne viel Ärger und total verschobene Zähne auf uns warten. Meine Bitte, mit Blick auf meine häusliche Situation den Termin schnell anzusetzen, erfüllte sie mit den Angebot, uns heute gleich "hinten dranzuhängen"... das ist doppelt gut, denn so hat auch meine Tochter nicht sooo lange ihre Angst auszuhalten. Heute nachmittag ist alles schon vorbei - Daumen drücken heute also bitte mal kurzfristig dafür ;- )...

@ Marmot, genau so ist bei uns zuhause auch: solange die Ärztin da ist, zeigt mein Mann sich von seiner besten Seite und ist allem aufgeschlossen. Kaum fällt die Tür ins Schloss, gilt nichts mehr von dem, was er eben noch vollmundig bestätigt hat. Letztes Beispiel: er sollte das Dexamethason auf 4 mg erhöhen - jajaja, mach ich - genau einmal habe ich das am nächsten Morgen hingekriegt, weil er die Tabletten im Halbschlaf genommen hat. Seither nimmt er wieder nur eine halbe, sprich 2 mg.
Es macht mich rasend, denn wenn er nicht will, soll er das gleich sagen. Dann kann die Ärztin intervenieren oder vielleicht auch Alternativen vorschlagen. So geht sie manchmal von völlig falschen Voraussetzungen aus. Wenn ich ihm das sage, kriege ich als Antwort "Was habe ich denn noch zu verlieren?". Puhhh....

@ Franziska, ich drück dir die Daumen, dass du dich mit deiner Kur durchsetzen kannst. Ich musste vor vielen Jahren mal um eine Kur für unsere Tochter kämpfen... da hat es die Krankenkasse mit unglaublich vielen Winkelzügen versucht, uns diese ablehnen zu können. Allerdings muss ich sagen, bei meinem Mann jetzt haben wir bisher nur Grund zum Loben... es läuft alles mit unglaublich viel Unterstützung und wenig Bürokratie.

@ Schmibi, mir würde auch jedes Wachstum Angst machen... und eine Aussage, dass alles unter 25 Prozent kein Wachstum ist, habe ich bisher noch nicht gehört... unser Onkologe hat abgewunken, wenn sich die Veränderungen in einem mm-Bereich befanden, der noch unter Mess-Ungenauigkeit hätten fallen können, alles andere wurde sehr wohl als "Wachstum" registriert...

@ Rudi, ich weiß manchmal nicht, ob ich dich beneiden soll um die viele Zeit, die du mit deiner Frau verbringen kannst... oder ob ich eine solche Situation ohnehin nicht aushalten würde. Ich gehe ja Vollzeit arbeiten - und auch wenn ich gelegentlich das Gefühl habe, am Ende meiner Kraft zu sein - von morgens sieben bis abends neun, halb zehn habe ich volles Programm im Moment - es dreht sich aber wenigenstens nicht alles nur um die Krankheit...

@ Mel, ich denke an euch und hoffe, dass euch die OP erspart bleibt oder wenigstens einen dicken Schub an Lebensqualität bringt.

So, und jetzt muss ich zurück ins Hamsterrad...

Liebe Grüße
Grisu