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  #1  
Alt 26.06.2014, 15:32
Anna_5 Anna_5 ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich lese hier immer noch regelmäßig mit, habe aber schon längerer Zeit nicht mehr geschrieben und weiss jetzt daher ehrlich gesagt nicht, ob ich für meine neue Frage besser ein eigenes Thema aufmachen soll. Glaube mich aber zu erinnern, dass das nicht so gern gesehen wird, wenn man häppchenweise für alles ein separates Thema aufmacht. Ich stelle meine neue Frage einfach mal in meinem alten Thema und halte die Daumen gedrückt, dass sie nicht untergeht.

Wie hier schon häufiger von mir erwähnt wurde meine Mutter im Dez12 mit Figo 3c Grad 3 diagnostiziert, Chemoende war Ende Juni 13. Sie hat jetzt also gerade ein Jahr seit Chemo hinter sich. Mit Ausnahme des Fehlalarms wg. der Lymphozele im Spätsommer letzten Jahres, ging es ihr das Jahr über eigentlich sehr gut. Sie hat inzwischen auch wieder einen sehr gesunden Appetit, so dass sie sich nun wieder auf ihr vor-Op/vor-Chemogewicht hochgefuttert hat . Keinerlei Beschwerden, sie erwähnt nur manchmal, dass sie ab und zu an Nachtschweiss leidet.

Ihr Tumormarker war seit Chemoende zwischen 15.9 und 17.6, wobei er innerhalb dieser engen Spanne wohl auch von einem Tag auf den nächsten schonmal fast 2Punkte variiert hat. Ihr Operateur Prof S hatte damals darauf hingewiesen, dass solche Tagesschwankungen absolut normal sind. Nun ist der Tumormarker aber bei der letzten Untersuchung von 17 auf 23 angestiegen. Bei der Untersuchung selbst war alles in Ordnung. Ihr Arzt Prof S hat nochmal auf mögliche Schwankungen hingewiesen, will aber, dass der TM nicht erst in 3Monaten, sondern bereits in einem Monat kontrolliert werden soll. Bei Verdoppelung soll sie wieder vorbeikommen.

Ich habe viel, sowohl hier wie auch auf verschiedenen englischsprachigen Webseiten, recherchiert und das Bild das sich für mich abzeichnet ist, dass zwar überall bei solchen Fragen zu „mehrpunktigen“ Sprüngen der beruhigende Hinweis auf mögliche Schwankungen gegeben wird. Wenn man dann aber durch die verschiedenen Anfragen der beunruhigten Frauen bis ganz nach unten scrollt, scheinen diese ersten Sprünge von mehreren Punkten dann meist die Vorhut zur Verdoppelung zu sein….und schließlich zur Rezidivbestätigung . Ich bin schon ganz entmutigt, weil ich mit Ausnahme von vielleicht ein oder zwei Fällen eigentlich nie einen guten Ausgang (sprich Umkehr des steigenden Verlaufs) finden konnte. Irgendwo hatte ich mal gelesen, dass Schwankungen von bis zu 15% beim TM reine Tagesschwankungen sind, bis 30% schon langsam in den Graubereich fallen und ein Anstieg von über 30% mit einer baldigen TM Messung nochmal neu überprüft werden sollt. Verdoppelung ist ja bekanntlich dann ein klares Alarmsignal. Bei Mama war jetzt der Anstieg rund 35%.

Ich weiss leider, dass wir so oder so abwarten müssen, was die nächste TM Untersuchung zeigt. Aber ich wollte jetzt doch noch mal hören, ob denn auch einige von Euch schon größere Schwankungen im Normalbereich erlebt habt. Also erst Sprung von über 30% oder eben schleichend nach oben und letztlich ging der Trend dann doch irgendwann wieder in die andere Richtung. Ich würde Mama so gern einige positive Beispiele geben, denn ich habe einfach so wenige selbst bei meinen Recherchen gefunden. Sie ist im Moment sehr geknickt.

Lieben Dank,
Anna
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  #2  
Alt 27.06.2014, 08:04
margit b. margit b. ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Hallo Anna,

ich weiss, dass solche "Ausreisser" sehr an den Nerven zerren. Die Angst ist mit einem Schlag wieder allgegenwärtig.

Seit meiner Erkrankung im Jahr 2003 (pT3c G3) hatte ich 2x große Schwankungen. Anfangs war der TM immer bei 2 und dann plötzlich bei 15, ein anderes Mal bei 9. Bei der nächsten Kontrolle war er dann wieder bei 2. Prozentuell also immer eine Schwankung von mehreren 100%!
Ausserdem konnten es meine Doc´s die ersten Jahre nach meiner Erkrankung gar nicht glauben, dass ich immer nach da und ohne Rezidiv bin. Das war doch gegen alle Statistiken!

Macht euch nicht verrückt und wartet erst mal die nächste Kontrolle ab. Ich weiss, das ist leichter gesagt als getan. Es bleibt euch aber im Moment sonst nichts zu tun, versucht euch abzulenken. Ihr habt anscheinend eine verantwortungsbewussten Arzt der in einem Monat noch mal kontrollieren will.

Es hat aber auch schon viele Anfragen diesbezüglich in den letzten 11 Jahren gegeben und es waren durchaus auch mehrere Frauen dabei, die bei der nächsten Kontrolle wieder ihren ursprünglichen Wert hatten.

Alles Gute und liebe Grüße
Margit
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  #3  
Alt 27.06.2014, 08:19
ulrikes ulrikes ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Hallo Anna,
ich bin auch so ein Fall, dass der CA125 auch mal ohne Krebs-Wiederaufflackern gestiegen ist. Kann sein, dass deine Mutter irgendeine Entzündung hat. Besonders, wenn irgendetwas harmloses an der Leber oder Galle ist, schreckt der schon mal ganz gut nach oben. Daher unbedingt abwarten, wie er sich weiterentwickelt.
Alles Gute für Euch
Ulrike
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  #4  
Alt 27.06.2014, 08:23
Benutzerbild von Tündel
Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Hallo Anna,

es gibt aber auch das Gegenteil:
Der Marker ist in den Tausenden (>15000!!!!) und es ist absolut NICHTS zu finden. Alle anderen Werte normal!
Koryphäen wie S. und d.B. und noch diverse andere in Deutschland haben gesucht und gesucht mit allem, was zur Verfügung steht, die Dame hat keinerlei Probleme und Syptome irgendwelcher Art! Nix außer dem exorbitanten CA125!
Wat nu????
Abwarten und nix tun!!!!!
Man steckt nicht drin! Und man wird nicht aufschnipseln und nachgucken auf den bloßen Marker hin!
DAMIT zu leben ist sicher auch nicht einfach!

Wartet die Untersuchung ab! Und schaut und besprecht dann, wie es weitergehen soll!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
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  #5  
Alt 27.06.2014, 13:03
Charl0tte Charl0tte ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Hallo zusammen, liebe Anna,

so eine bin ich auch, liebe Tündel, mein Tumormarker steigt aktuell auch (nachzulesen im Thread "Nabelmetastase-wer hat Erfahrungen damit?) und ich habe im Moment auch die Herausforderung, trotzdem ruhig und zuversichtlich zu bleiben. Ich fühle mich körperlich hervorragend, es gibt einzelne Blutwerte außerhalb der Norm, die darauf hinweisen, dass mein Körper an irgendetwas "arbeitet", z.B. Gamma-GT und GPT sind erhöht. Nun unterstütze ich eben meine Leber mit allerlei Maßnahmen bei dieser "Arbeit". Vielleicht spielen ja auch meine Kiefer-OPs dabei eine Rolle. Eine weitergehende Untersuchung werde ich aktuell aber nicht machen. Das Engelchen hat mir hierfür eine sehr schöne Argumentationshilfe geschrieben (nochmals DANKE!!). Vor einer Woche im Ultraschall war meine Leber, Nieren, Milz unauffällig. Keine Wasseransammlungen, keine auffälligen Strukturen. Klar sieht man da nicht "alles", aber das ist im CT und MRT auch nicht anders. Man sieht zwar "mehr", aber eben nicht "alles". Was Mitte Juli noch ansteht, ist der turnusmäßige gynäkologische Ultraschall.

Letztlich ist auch der CA 125 nur ein Blutwert. Der sagt eben nicht ALLES über Deinen/unsere Körper, wie das von Tündel oben genannte Beispiel sehr schön und deutlich zeigt. Wir sind keine Ansammlung von Blutwerten, wir sind MENSCHEN, individuelle vielzellige Wesen, die sich nun mal nicht auf einzelne Laborparameter reduzieren lassen.

Ich kann wirklich eins zu eins nachfühlen, welche Gedankenspiralen sich vielleicht im Kopf Deiner Mutter und natürlich auch bei Dir gerade abspielen. Das lässt sich nicht komplett unterbinden. Spielt sie ruhig durch, aber kommt bald zurück ins JETZT und lasst diesen Blutwert nicht Eure ganze Existenz bestimmen.

Liebe Grüße
Charl0tte
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  #6  
Alt 27.06.2014, 14:15
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Liebe Anna,

ich wünsche Dir und Deiner Mama, dass der TM einer ganz normalen Schwankung unterlegen ist.
Ich persönlich glaube das. Denn immer noch ist er weit UNTER dem kritischen Wert von 35. !!! Das ist ganz entscheidend.

Meine Gyn beispielsweise hat mir erzählt, dass Ihr eigener TM schon imm
er zwischen 20 und 30 pendelt und noch NIE einstellig war.
Was noch viel interessanter ist: der TM schwankt mit der Menge, die vorher getrunken wurde. Ganz einfach: Blutverdünnung. Bei mir war das mal so, dass der TM plötzlich um 50 Punkte runter war. Und das war der Tag an dem ich aufgrund von Nierenproblemen vor der Blutentnahme 1 Liter getrunken hatte !!! Leider verkehrte sich die anfängliche Freude in Da der TM natürlich weiter anstieg. (aber da sprechen wir vom dreistelligen Bereich).

Ich wünsche Euch: ZUVERSICHT
LG
Birgit
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  #7  
Alt 27.06.2014, 18:25
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Liebe Anna, liebe Maxi,

es tut mir leid, dass ihr gerade in so einer schlimmen Phase mit viel Angst und Sorge seid!
Bei Euch beiden, bzw. Annas Mutter, sind die Werte vom Ca125 einmalig und tatsächlich auch nur ganz leicht gestiegen. Dass sich daraus ein erneutes Krebswachstum ablesen lässt, ist wirklich sehr unwahrscheinlich. Minimaler Anstieg und nur einmal und dann muss man bedenken, wie empfindlich der CA125 auf alles mögliche reagiert.

AAAber: Ich hatte das selbst schon ein paar Mal, dass der CA125 leicht anstieg, und ich weiß, wie doll man in Angst geraten kann, bzw. ich selbst bin fast durchgedreht.

In meinem Fall war es mehrmals ein Fehlalarm.
Ein paar Prozent hoch und runter scheint bei einigen, wie auch bei mir, absolut die Regel zu sein.
Trotzdem könnte oder sollte man gegen die Angst eventuell etwas tun, außer zu versuchen, sich angestrengt zu entspannen... denn Angst ist schlimm und macht auch krank und ich finde, mann kann so großer Angst auch umsichtig begegnen. Ist doch logisch, wenn man Krebs hatte, immerhin eine lebensbedrohliche Erkrankung, dass man danach erstmal für einige Zeit ANGSTANGSTANGST hat...

Also... was ich gemacht hatte... und das hat für mich hervorragend funktioniert: Um mehr Sicherheit zu haben, den passenden Zweitmarker (z.B. den He-4) mit untersuchen lassen. Dadurch hat man schon mal zwei Werte. Wenn der Ca125 gestiegen ist, der andere aber nicht, dann sorgt das bei mir schon mal für zumindest etwas Entspannung.
Für noch mehr Sicherheit habe ich nicht nur von meinem Gyn, sondern zusätzlich auch noch von einem Onkologen (anderes Labor!) die Werte untersuchen lassen. Die Werte in diesem Labor vom Onkologen waren übrigens zur gleichen Zeit immer deutlich niedriger als die vom Gyn-Labor.
Ich habe also, um meine Angst auszuhebeln, zwei parallele Doppelkurven mit jeweils zwei Markern testen lassen.
Wenn die Gyn-Marker gestiegen waren, die Onkologenmarker aber gefallen, hab ich mich entspannt.

Das klingt eventuell übertrieben, aber für mich war das in der Zeit der großen Angst wirklich absolut gut und total hilfreich. Ich hatte schlimme Verwachsungsschmerzen, die keiner einordnen konnte und die auch die Ärzte an Krebswachstum denken ließen und durch die ich in Angst und Schrecken versetzt war.
Mittlerweile bin ich, nachdem ich diese Doppelkurven laufen ließ, entspannt. Meine Marker schwanken in gewissen Bereichen und die Schmerzen kommen von Verwachsungen.
Die Tumormarkeruntersuchungen sind nicht sooo teuer, ich find, bei Angstpatietinnen, denen so eine Untersuchung in engmaschiger Form Beruhigung und Sicherheit gibt, ist so ein Fahrplan gut.
Für mich war das so jedenfalls für die erste Zeit super.

Viele liebe Grüße, hoffentlich stellt sich raus, dass alles harmlos ist und die Angst geht bald vorüber.

Edeka
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  #8  
Alt 27.06.2014, 23:06
Anna_5 Anna_5 ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Euch allen ganz lieben Dank! Ich hab mich nach dem Durchlesen gleich viel beruhigter gefuehlt und vorhin auch noch mit meiner Mutter telefoniert und von Euren verschiedenen Beispielen erzaehlt. Sie war danach wie verwandelt und nachdem wir die letzten Tage richtig unter Strom standen, ist jetzt erstmal die groesste Anspannung* raus. Ich weiss, vor dem naechsten Termin wird die Angst dann wieder schwer zu kontrollieren sein, aber bis dahin versuchen wir erstmal etwas durchzuatmen. Edeka, vielen Dank auch noch fuer den Tip mit dem HE-4 Marker. Ich hatte schonmal einen Hinweis darauf bekommen und auch meiner Mutter gegenueber erwaehnt, die wiederum ihren Hausarzt darauf angesprochen hatte, der ihn aber nicht kannte oder vielleicht auch einfach aus Kostengruenden nicht kennen wollte. Aber ich werde Mama nochmal darauf ansprechen. Eventuell waere dann eben zu ueberlegen, ob man ihn einfach selbst zahlt.

Hat man bei Euch eigentlich die Schwankungen letztlich irgendwie erklaeren koennen, warum es zu den Ausreissern kam? Oder konnte man da nur spekulieren? Birgit, Du hattest ja erwaehnt, dass selbst so etwas Banales wie viel/wenig Trinken einen Ausschlag geben kann. Ich frage mich naemlich auch inwiefern z.B. Stress ab und zu mal eine TM Schwankung verursachen kann. Oder auch Allergien. Bei meiner Mutter waren im letzten Monat gleich mehrere Baustellen gleichzeitig zusammengekommen, die sehr an ihr gezehrt haben. Einmal ein staendiges Hin und Her mit Behoerden (die Details erspar ich Euch) und zusaetzlich einige besonders anstrengende Situationen mit drei Verwandten. Meine Mutter ist eine ganz liebe und war ihr lebenlang immer der Kummerkasten fuer alle. Bei den drei geliebten Verwandten handelt es sich leider um richtige Energievampire und da in ihren Augen das Thema Krebserkrankung meiner Mutter inzwischen erledigt ist* und man ja in ihren Augen zur Tagesordnung uebergehen kann, wird wieder so richtig alles bei ihr abgeladen!*
Ausserdem schien sie moeglicherweise eine Nussallergie entwickelt zu haben. Sie liebt Nuesse und hat im letzten Monat Unmengen verzehrt. Dann mehrere Tage (auch am Tag der TM Messung) einen relativ grossflaechigen Hautausschlag um den Mund herum bekommen. Aber irgendwie kann ich mir das nicht recht vorstellen, dass selbst so eine Kleinigkeit wie eine Allergie Einfluss haben koennte. Aber wer weiss, ich muss mich wahrscheinlich immer an Birgits Beispiel mit dem Trinken erinnern.

Ich wuensch Euch noch einen schoenen Abend und nochmals ganz herzlichen Dank fuer Eure zahlreichen Antworten! Euer Rat ist einfach Gold wert und ich ziehe meinen Hut, dass ihr neben Euren eigenen Sorgen noch die Kraft findet, hier mit Euren Beitraegen so vielen anderen Betroffenen (und deren Angehoerigen) weiterzuhelfen. Man muss nur mal rechts die Spalte mit den Hits anschauen, wie viele das sind!

Liebe Gruesse,
Anna
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  #9  
Alt 13.07.2014, 21:08
Anna_5 Anna_5 ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Hallo zusammen,

dank Wahnsinns-Stress im Job sind die letzten 2 Wochen unheimlich schnell vergangen und ich kam gar nicht mehr dazu mich nochmal kurz zu melden. Vielen Dank noch fuer die zusaetzlichen hilfreichen Kommentare!

Meine Mutter konnte sich in den letzten Wochen auch ganz gut ablenken. Sie verdraengt solche Sachen immer, indem sie sich beschaeftigt haellt. Im Moment gelingt ihr das besonders gut, denn sie kann sich in ihrem kleinen Urwalt hinterm Haus hervorragend mit Gartenarbeit ablenken.

In den letzten Tagen stieg dann die Anspannung natuerlich wieder auch bei ihr, denn eigentlich wuerde nun Anfang der Woche die Tumormarkermessung anstehen. Meine Mutter rueckte dann aber gestern damit raus, dass sie seit Freitag morgen immer wieder leichte Temperatur habe (so um 37,5). Heute nun stieg das Fieber auf 37.8 und heute Abend sogar auf 38,2C.

Wuerdet ihr auch sagen, dass unter diesen Umstaenden es wenig Sinn macht, den Tumormarker am Dienstag messen zu lassen, sondern man besser eine Woche warten sollte?

Ich hoffe ja sehr, dass das Fieber wirklich nur von einer Sommergrippe kommt. Scheinbar machen ihr die staendigen grossen Temperatur Schwankungen und hohe Luftfeuchtigkeit sehr zu schaffen. Und am Mittwoch letzte Woche kam sie wohl nach einem kleinen Ausflug mit ihren Freundinnen ziemlich ausgefroren nach Hause. Darauf fuehrt sie es auf jeden Fall zurueck und sie wird morgen mal zum Hausarzt gehen, was der sagt. Sie hat leichte Kopf und etwas Gliederschmerzen, aber sonst eben keine klassischen Grippe Symptome wie z.B. Halsschmerzen oder auch Schnupfen. Ich kann daher nur schwer die kleine Stimme im Kopf ignorieren, die sich schon gleich Sorgen macht, ob denn das Fieber mit evtl. wachsenden Tumoren in Verbindung stehen koennte.

Hier wurde immer mal wieder von 'Tumorfieber' gesprochen. Wie wuerde sich das denn klassisch auessern? Hattet ihr denn Fieber als Symptom eures Rezidivs? Meine Frage wird jetzt, knapp 10 Minuten nach Anpfiff des WM Finales, wahrscheinlich in ein ziemlich leeres Forum hineinhallen , aber vielleicht hat ja die eine oder andere von Euch in den naechsten Tagen kurz Zeit mir zu antworten. Ich wuerde mich wie immer sehr freuen.

Herzlichen Dank,
Anna

Geändert von Anna_5 (13.07.2014 um 21:11 Uhr)
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  #10  
Alt 13.07.2014, 21:23
ulrikes ulrikes ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Hallo Anna,
mit Fieber und Krebs kenn ich mich zwar kaum aus (durch den Hashimoto steigt meine Körpertemperatur kaum an), aber wenn deine Mutter nicht topfit ist, würde ich die TM-Messung um mind. eine Woche verschieben. Das habe ich letzte Woche auch gemacht wegen einer leichten Blasenentzündung. Ausnahme wäre natürlich der kontrollierende Arzt hätte Probleme mit zu niedrigem Blutdruck und ihr einen ähnlich schwarzen Humor wie ich. Auch kleine Entzündungen, die nicht zu Fieber führen, können schon Auswirkungen auf den TM haben.
Über Tumorfieber braucht ihr euch noch keine Gedanken machen, dafür müsste der Tumor schon ordentlich groß sein. Und dafür ist der bisherige TM zu niedrig und die Fitness deiner Mutter zu groß (ich biete auch noch Unkraut zum Ablenken an)
Alles Gute für Euch
Ulrike
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