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#1
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AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
Liebe Prinzessin, schön, dass Du es geschafft hast. Das macht Mut! Hoffe, ich bin in drei Jahren auch so weit wie Du. Mein Sohnemann braucht mich noch eine Weile und das gibt mir den nötigen Auftrieb!!!! Für meine Männer gebe ich alles, möchte noch so viel erleben, so viel sehen....LG Mara
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#2
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AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
Prinzessin, Dir alles Gute weiterhin - ja, es lohnt sich zu kämpfen. Und zum Glück ist ein Lymphom heutzutage auch meistens sehr gut behandelbar.
Mara, bei mir saß der Knubbel an der Leiste und konnte auch heraus operiert werden. Wenn das Ding in den Organen sitzt, und erst mal keine Schwierigkeiten macht und man es nicht sieht, dann kann es dort sein Unwesen treiben und wachsen. Vor allem kommen die Ärzte dann oft auch nicht schnell genug zum Resultat. Von daher denke ich, daß die Tumorlast bei Dir - genau wie bei mir - auch noch nicht so groß ist und Du deshalb hoffentlich die Chemo genauso gut weg steckst, wie ich es getan habe. Die Psyche spielt dabei eine große Rolle und wie Du schreibst, für Deine Männer wirst Du alles tun, damit Du bald wieder fit bist. Meine Enkelin ist 11 und die hatte große Angst um mich, vor allem dachte sie anfangs, Krebs sei ansteckend. Und als sie mich dann an Heiligabend (mein Haarausfall begann am 23.12.) mit Perücke sah, war sie erst mal fix und alle und beäugte mich den ganzen Abend. Aber Kinder, wenn man ehrlich zu ihnen ist, stecken das eigentlich gut weg. Wenn Du aber eine Veränderung an Deinem Sohn merkst, dann scheue Dich nicht, einen Psychoonkologen um Hilfe zu bitten. Die sind nicht nur für die Patienten da, sondern auch für die Familie. Mein Mann konnte mit der Situation oftmals nur ganz schlecht umgehen, er fühlte sich so hilflos und ich war oftmals sehr gereizt, weil ich nicht so konnte, wie ich wollte und mich ausgebremst sah. Deshalb habe ich auch eine Sitzung bei einer Psycho-Onkologin gehabt, die mir gut getan hat.
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13 Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission Juli 2016: weiterhin komplette Remission |
#3
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AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
Liebe Mara,
das ist genau die richtige Einstellung! Ich hatte auch Momente / Tage, an denen ich am liebsten aufgegeben hätte, aber da habe ich mir immer gesagt, dass ich meine damals 9-jährige Tochter und meinen Mann nicht im Stich lassen darf. Das hat mich immer sehr motiviert. Ein positiver Umgang mit der Situation ist nicht ständig möglich, aber die grundsätzliche positive Einstellung trägt meiner Meinung nach enorm zum Krankheits-/Heilungsverlauf bei. Liebe Grüße Prinzessin555 Geändert von prinzessin555 (29.06.2014 um 22:06 Uhr) |
#4
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AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
... Einen kleinen Nachtrag habe ich noch zum Thema, wie Dein Sohn mit Deinem Haarverlust vielleicht besser klarkommt. Mein Arzt wies mich darauf hin, dass es ausgesprochen wichtig ist, Kindern zu vermitteln, dass der Haarverlust nur vorübergehend ist und die Haare nach der Chemotherapie wieder wachsen werden. Genauso habe ich es meiner Tochter erklärt, und als ich dann mal einen Durchhänger wegen der Haare hatte, hat sie mich mit genau diesem Argument getröstet, dass es ja garnicht so schlimm sei, denn die Haare kämen ja wieder. Sie ist recht gut damit klargekommen.
LG Prinzessin555 |
#5
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AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
Hallo Mara,
also die Chemo selbst ist gut tolerierbar. Vor der ersten Infusion hatte ich so Panik, dass mein Mann, der dabei war, veranlasst hat, mir ein starkes Beruhigungsmittel zu geben, ich hab die erste Infusion fast gar nicht bewusst mitbekommen. Ich habe wohl angefangen zu randalieren (weiß selbst nix mehr von) und geschrien, dass ich mein ganzes Leben lang immer nur die allernötigsten Tabletten eingenommen habe, weil ich gesund leben wollte und Nieren und Leber nicht unnötig belasten, hab oft Kopfweh usw einfach ausgehalten, statt mal ne Aspirin einzuwerfen und DANN krieg ich son Gift-Cocktail reingedonnert!!! Aber die nächsten paar Male hab ich es dann ganz locker gesehen, weil ich nach der ersten Chemo bemerkt habe, dass die Nebenwirkungen nicht wirklich schlimm sind. Das mit dem Haarverlust war für mich das Allerschlimmste! DAs kann ich nachvollziehen. Ich hatte sehr lange lockige Haare, fast hüftlang. Ich habe sie dann selbst ganz kurz abgeschnitten, und als sie begannen, rauszugehen, bin ich zum nächsten Dorffriseur und hab sie abrasieren lassen, dann gings mir besser. Hab nie ne Perücke aufgehabt, immer nur bunte Tücher in allen Variationen. Ich wünsche dir, dass du alles gut überstehst!
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Diagnose Ende Februar 2013: Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa Insgesamt 8 Chemos. Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission. Am 24.07.13 letzte Chemo stationär. Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B. |
#6
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AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
Hallo Mara und alle anderen,
es ist für die Kinder wichtig, dass man offen und ehrlich mit dem Thema Haare umgeht. Bevor meine Haare ausfielen, habe ich sie erstmal kurz geschnitten, damit sich meine Kinder daran gewöhnen. Und danach bin ich gemeinsam mit meinen Töchtern (sie sind jetzt 14) in ein Perückenladen gegangen. Dort fand ich eine gute Beratung und für meine Töchter war das ganz toll! Ich durfte ganz viele verschiedene aufsetzen und sie haben mich "beraten". Das war unheimlich wichtig, besonders für die beiden Mädchen, aber auch für mich. Wir hatten regelrecht Spaß dabei!!! Ich war noch zweimal dort bevor ich mich entschieden habe. An einem Tag merkte ich, dass ich viele Haare einfach so herausziehen konnte und da bin ich gleich wieder in den Laden gegangen, habe mir dort die Haare abrasieren lassen und kam dann mit der neuen Perücke nach Hause. Meine Leute fanden das toll und wir hatten ja gemeinsam entschieden wie ich in der kommenden Zeit aussehen soll, so war der Schrecken genommen. Mir selbst macht das noch manchmal etwas aus und dann sind es meine Töchter, die mich trösten und das hilft mir dann sehr!!!! Ich lebe nun seit drei Wochen "oben ohne", trage zu Hause meist Mütze oder Tuch und wenn ich raus gehe meinen Fiffi. Die Menschen draußen merken gar nichts!!!! Ich wünsche dir, dass du dich auch damit arrangieren kannst und deine Männer dich bald darin bestärken, dass das nicht sooooo schlimm ist- wichtig ist einfach, dass du wieder ganz gesund wirst!!! |
#7
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AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
Hallo, ein herzliches Dankeschön an euch alle. Das ist ja so toll, sich hier mal ausko..... zu können und gleich eine Rückmeldung von ebenfalls Betroffenen zu bekommen. Danke dafür!!! Ihr seid echt Klasse. Hatte heute die erste Rituximab und hatte letzte Nacht kein Auge zu getan. Völlig umsonst, wie ich heute bemerkt habe. Ging alles problemlos, Port hat gute Dienste geleistet, bin lediglich müde gewesen, sonst alles easy. Morgen dann Chemo......wir werde sehen. Hoffe, ich stecke das so gut weg, wie heute. Morgen fahre ich dann per Taxi, heute hat mich mein Mann gefahren, zur seelischen Unterstützung...Habt ihr irgendwelche Auflagen gehabt von wegen essen und trinken bestimmter Dinge?
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#8
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AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
Mara, dann lief das ja gut mit dem Rituximab. Nach der Chemo war ich nicht so müde, da hat dann die Übelkeit mehr eine Rolle gespielt.
Ich durfte keinen Salat oder Rohkost essen. Obst habe ich geschält, Gemüse gedünstet und Salat habe ich gar keinen gegessen. Leitungswasser habe ich abgekocht, meist Ingwer überbrüht und das Wasser abkühlen lassen. Ich habe mind. 2 - 3 Liter getrunken, besonders in den ersten Tagen nach der Chemo. Am Tag der Chemo habe ich nicht meine Lieblingssachen gegessen, denn ich habe festgestellt, daß ich leicht einen Ekel gegen bestimmte Nahrungsmittel entwickelt habe. Ich kann seitdem immer noch keine pürierten Suppen essen, wenn sie grün sind. Das erinnert mich an die Chemo und mir wird sofort übel. Also habe ich an dem Tag und auch am Tag danach nur Dinge gegessen, die nicht unbedingt zu meinem Lieblingsessen gehörten. Meistens habe ich Grießbrei gegessen, das konnte ich leicht verdauen und wenn ich das nicht mehr hätte sehen können, wäre es für mich kein Verlust gewesen. Alles Gute für die Chemo.
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13 Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission Juli 2016: weiterhin komplette Remission |
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AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
Zum Thema Essen mein Senf dazu😁:
Cook it, peel it or forget it... und natürlich keine Pampelmusen und grünen Tee während der Chemo. Bitte auch aufpassen mit schwarzer Schokolade und schwarzem Tee wegen Verstopfung. generell habe ich während des chemo-Tages nur sehr wenig gegessen, vielleicht ein trockenes Brötchen oder etwas Obst. die Geschmacksprobleme hatte ich übrigens fast kaum und auch die Abneigung gegen Essen und Übelkeit hielten sich sehr in Grenzen.
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Follikuläres Non Hodgkin Lymphom Grad 1-2, Stadium 4B 6 mal R CHOP 10.10.2013 bis 4.2.2014 März 2014: nahezu komplette Remission😊 2 Jahre Erhaltungstherapie Rituximab geplant August 2014: Rituximab wegen anhaltender Abwehrschwäche abgesetzt, bis 2015 Immunglobulinsubstitution (Octagam), Immunglobuline weiterhin reduziert. Mai 2018: Vitalstoffkur Lifeplus, ich fühl mich Super! September 2018: super Blutbild, IGG fast im Normbereich Sono: weiterhin in Remission 😊 5 Jahre sind um! |
#10
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AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin
Hallo,
Pampelmuse ist klar - aber grüner Tee? |
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