Aderhautmelanom

[fuesch12]

Hallo zusammen...

vielen Dank für die Antwort.

Ich freu mich so, bin gestern das erste Mal wieder Auto gefahren und es klappt ganz gut. Ich fahre zwar nur zur Hundewiese - aber mehr will ich im Augenblick auch noch nicht Ist ein tolles Gefühl wieder etwas mehr Selbständigkeit zu bekommen.

@ Iwona

Genau aus diesem Grunde habe ich die Biopsie nicht gewollt. Ich hätte mit der Gewissheit nicht leben können, dass ich diesen Befund erhalte. Außerdem hätte sich dadurch die Bestrahlung bei mir um weitere 3 Wochen verschoben. Die 3 Wochen, die ich nach Diagnosestellung warten mußte, waren für mich schon der reinste Horror. Dieses untätige warten in der Gewissheit, der Tumor wächst und wächst und kann arbeiten und evtl. streuen, war das Schlimmste.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du einen Weg findest, mit der Situation umzugehen.

Vor den Metastasen habe ich auch wahnsinnige Angst - aber das geht wohl allen hier so

Uns allen hier wünsche ich viel Kraft und den Mut, das Leben zu leben

[sassalein]

Monosomie 3 heisst ja, dass die Gefahr des Streuens höher liegt.

Also ist Vorsicht bzw. regelmäßige Kontrolle wichtig. Wie bei jedem anderen Krebs, stehen die Chancen besser, je früher Tumore entdeckt werden.

Ich habe das Buch Himbeeren mögen keine Krebszellen gelesen. Ich fand es sehr hilfreich zu erfahren, dass man durch gute Ernährung es den Krebszellen so schwer wie möglich machen kann.

Auch wenn es für uns gut ausgegangen ist, würde ich grundsätzlich eine Biopsie besser finden. Wenn man vorgewarnt ist bzw etwas beruhigt werden kann durch diese Analyse, kann man doch besser planen und wertvolle Dinge mit der Familie erledigen, als wenn man im Ungewissen ist.

Klar, 100prozentige Sicherheit kann einem niemand geben. Aber ich finde es immer besser zu wissen, was auf einen zukommt.

Dieses Scheiß AHM zwingt uns einfach dazu, einen Schritt nach dem nächsten zu gehen. Hat man die Bestrahlung überstanden kommt der nächste Schritt usw usf. Das wird uns ein Leben lang begleiten.

Es gibt aber auch andere unheilbare Krankheiten, mit denen man alt werden kann. Die Kunst ist, wenn man weiß, wie die Verläufe sind, jeden Tag so wertvoll wie möglich zu gestalten. Niemand von uns weiß, wie lange wir auf dieser Welt haben, deshalb genießt das Leben soweit es geht.

[fofo]

Hallo,

heute mal ein kleines Update von mir. Ich war heute (erstmalig) in der Charité in Berlin zu Nachsorge (und nicht mehr in der Uniklinik Leipzig) - ich war seit Tagen ziemlich nervös, nicht nur wegen der neuen Umgebung.

Aber die Ärztin war sehr zufrieden. Und nachdem der Tumor im März nicht kleiner geworden war, ist er diesmal von 4,2 mm auf 3,9 mm geschrumpft. Bin sehr erleichtert und glücklich, dass trotz Baustelle "Baby im Bauch" die "Baustelle "Auge" von meinem Körper nicht vernachlässigt wurde.

Euch auch allen, alles Gute!
Liebe Grüße
Lydia

[fuesch12]

Hallo Lydia,

das sind ja tolle Nachrichten!!!
Weiterhin Dir und Deinem Baby alles erdenklich Gute!!!

Liebe Grüße
Stephanie

[Löwin2010]

Hallo liebe AM-Gemeinde,

nun ist es bereits vier (!!!) Jahre her, dass mir diese Diagnose gestellt und ich anschließend bestrahlt wurde.
Die halbjährlichen Kontrollen (Abomensono, Laborbefunde) habe ich auch gerade hinter mir. Es ist alles supi in Ordnung.

Insgesamt habe ich ca. Zwei Jahre gebraucht, um im Lebe wieder dort zu stehen, wo ich wollte. Arrangiert mit der Erkrankung, den Einschränkungen und dem Wissen über das besondere Risiko, was in uns allen schlummert.
Auch wenn es im Moment für einige von uns noch nicht so aussieht, aber gebt bitte nicht auf!

Mein Leben ist intensiver, vieles sieht man lockerer und ich habe noch sehr viel vor. Und das behalte ich immer im Auge und versuche, meine Wünsche nicht auf die lange Bank zu schieben.

Ich hoffe, dass ich euch etwas Mut machen konnte Haltet durch. Es lohnt sich!

@Iwona. Willkommen in unserem Forum. Ich hoffe, dass du dich weniger alleine fühlst, denn es gibt Nichtweiterwissen Leidensgenossen, die dich verstehen und unterstützen können.

Liebe Stephanie. Es ist nicht schlimm, dass du immer wieder weinen mußt. Lasse es zu, so lange es nicht deinen Alltag bestimmt und du auch mit erhobenem Kopf durch die Gegend läufst. Wenn wir nicht weinen würden, ich glaube dann müsste man sich eher Sorgen machen.

Hallo Lydia, wie geht es euch beiden? Wächst und gedeiht die Murmel?

Viele liebe Grüße aus dem sonnigen Norden.
Habt eine schöne Woche.

Kirsten

[fofo]

Hallo Kirsten,

schön zu hören, dass bei dir alles in Ordnung ist. Dein vierjähriges "Jubiläum" macht Mut. Bei mir steht im September mein Zwejähriges an. Dank unserem Würmchen wird der Gedanke an die Diagnose und die Behandlung hoffentlich nicht wieder so present sein wie vor einem Jahr. Da war ich wirklich erschrocken, wie deutlich man alles plötzlich wieder vor Augen hat. Insgesamt schon alles etwas unheimlich ... errechneter Geburtstermin liegt in dem Zeitraum, in dem ich vor 2 Jahren zur Bestrahlung im Krankenhaus lag.

Danke der Nachfrage. Uns geht es gut. Die Murmel wächst und gedeiht und wir gehen in den Endspurt ... nur noch 4,5 Wochen. Unglaublich wie die Zeit vergeht.

Euch alles Gute und genießt den bereits abklingenden Sommer ... ich persönlich fiebere ja dem September sehr entgegen, auch, wenn das bedeutet, dass der Sommer dann wirklich vorbei ist. ;-)

Liebe Grüße
Lydia

[fuesch12]

Hallo zusammen.....

war heute beim Augendoc und muß am Dienstag in die Uniklinik nach Essen...habe den Verdacht auf eine Strahlenretinopathie....

Wer von Euch hat auch mit solchen Komplikationen zu kämpfen? Es vergeht irgendwie kein Monat, wo ich nicht 1 x nach Essen muß, weil irgendetwas auftritt, das durch die Uniklinik abgeklärt werden muß.

Meine Wiedereingliederung soll am 01.09. starten....ich bin mal gespannt, was am Dienstag dabei rauskommt. Ob gelasert werden muß...ich kann mir garnicht vorstellen, wie das alles ablaufen soll....

Meine Leberwerte sind i.O. ... am 11.09. steht meine dritte Leber-Sono mit Kontrastmittel an. Ich war bis heute eigentlich diesbezüglich doch recht gelassen und positiv....doch die heutige Nachricht hat mich doch ganz schön runtergezogen...

Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend

[Sandi74]

Hallo liebes Forum,

bei mir wurde ebenfalls das Ahm festgestellt. Ich war diese Woche auch im Augenklinikum Essen. Leider habe ich schon etwas Angst, vor allem was diese Metastasen betrifft.

Kann mir jemand sagen, welche Erfahrungen Ihr damit gemacht habt? Ich bin kurz vor meinem 40. Lebensjahr und denke fast nur noch daran.

Wie ist es eigentlich mit der Arbeit? Habt ihr trotz der Erkrankung weiter gemacht? Der Mitarbeiter meiner Krankenkasse hat mir abgeraten, da mir ja das räumliche Sehen fehlt und ich "Probleme" mit der Berufsgenossenschaft bekommen könnte, wenn mir mit dieser Diagnose etwas passiert.

Schöne Grüße
Sandi

[fuesch12]

Hallo Sandi....

herzlich willkommen hier
Ich kann Dich supergut verstehen, wie wahrscheinlich alle hier!
Bei mir ist die Diagnose am 15.04.2014 gestellt worden.....ich habe mich
gegen die genetische Untersuchung entschieden und die Bestrahlung hat im Mai stattgefunden.
Leider habe ich mit Nebenwirkungen zu kämpfen, die mir das Leben im Augenblick sehr sehr schwer machen.

Meine Wiedereingliederung in den Beruf beginnt morgen mit 2 Stunden am Tag....
Ich habe einen Bürojob mit Bildschirmtätigkeit. Nun weiß ich ja nicht, was Du beruflich machst.

Erst einmal denke ich jedoch, dass die Behandlung des Primärtumors im Vordergrund steht und dann kommt alles weitere....

Was die Metastasen anbelangt - glaub mir - da hat hier jeder Einzelne Angst vor. Aber wir sind gezwungen damit zu leben oder vielmehr einen Weg zu finden, damit irgendwie umzugehen.

Meine nächste Leberkontrastmitteluntersuchung ist am 11.09. ....

Vielleicht erzählst Du einfach mal etwas mehr von Dir, wie Du den Tumor bemerkt hast und wie die weitere Behandlung bei Dir aussieht.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute - vor allem KOPF HOCH, auch wenn es noch so schwer fällt!!


Liebe Grüße an alle
Stephanie

[Zafiraa]

Hallo zusammen!
Habe einige Zeit benötigt um diesen Thread zu lesen. Ich habe das meiste was hier beschrieben wurde schon hinter mir und einiges noch vor mir.

Ich bin 49 Jahre alt und habe nun den 3. Krebs. 2012 hatte ich Brustkrebs, mit OP und Bestrahlung und im Januar 2014 Gebärmutterkörperkrebs. Und am 10.06. wurde mir mitgeteilt das ich ein Aderhautmelanom habe. Ich muss sagen ich wollte es nicht hören und schon gar nicht mich damit befassen.

Nun habe ich eine OP und eine Protonenbestrahlung hinter mir und mitte September wird mir der Tumor rausoperiert. Naja ich denke mir das wird schon irgendwie aber ich kann einige von euch gut verstehen und bin froh das ich nicht alleine dastehe.

Allerdings sind einige Dinge mir neu, die lieben Ärzte haben mir wohl nicht alles erzählt. Die Probleme nach der OP zum Beispiel. Ich wollte auch so schnell wie möglich wieder in die Wiedereingliederung rein und keine Anschlussheilbehandlung da ich eine Leitungsposition habe ist das gar nicht gut schon wieder lange weg zu sein.

Ich werde mir da noch Gedanken machen ob und wie ich das mache.

Euch wünsch ich allen viel Stärke und Mut!

Liebe Grüße an alle

Zafiraa

[Sandi74]

Hallo Stephanie,

vielen Dank für Deine aufmunternden Zeilen!
Das hilft mir sehr, mit jemandem zu schreiben, der mein "Leid" teilt.

Wie gesagt, ich bin knapp 40 Jahre alt und arbeite(te) bis vor ca. vier Wochen als Haustechniker und komme aus München.

Vor vier Wochen habe ich am Wochenende plötzlich festgestellt, dass ich auf dem rechten Auge plötzlich einen unscharfen Fleck mitten im Sehfeld habe und auch keine echten Farben mehr sehen kann. Zwei Tage später ging ich dann - da ich seit etwa 6 Jahren keinen Augenarzt mehr habe (Wegen Umzug) ins Augenklinikum rechts der Isar. Es folgten umfangreiche Untersuchungen (Ultraschall, FLA, etc). Dann die Diagnose mit dem Verdacht auf A.M. und Überweisung navh Essen. Dort war ich am 26.8. und der Verdacht wurde bestätigt.

Es wurde eine Biopsie empfohlen und ein Termin vereinbart am 23.9. Inzwischen bin ich mir aber sicher, daß ich das nicht will und versuche, den Termin abzusagen.

Von zwei unabhängigen Ärzten wurde mir die Brachytherapie sehr empfohlen

Mehr fällt mir dazu im Moment nicht ein.

Wenn es neues gibt, melde ich mich.

Gruß an alle Betroffenen!:-)

[fuesch12]

Hallo Sandi74,

hey, da hätten wir uns doch glatt getroffen ... ich war ja auch am 26.08. in Essen. Wahrscheinlich haben wir uns auch gesehen - aber eben nicht gekannt!

Ich möchte Dir gerne nochmal meine Beweggründe nennen, warum ich mich gegen die Biopsie entschieden habe....

Man hat mir die Biopsie angeboten und auf meine Frage hin, was sich dadurch für mich in der Behandlung ändert - kam folgende Antwort: NICHTS...sie wissen dann nur, wie bösartig der Krebs ist. Es gibt eben Unterschiede. Die einen Tumore streuen zu 95 % und die anderen eben nur zu 5 %. Die Behandlung bleibt jedoch die gleiche, wobei ich darüber aufgeklärt wurde, dass ich dann mit der eigentlichen Behandlung weitere 3 Wochen verlieren würde, da das Auge nach der Biopsie 3 Wochen zur Regeneration braucht.

Für mich stand sofort fest - NEIN, das will ich nicht. Ich habe mir vorgestellt, bei der Biopsie würde das Schlimmste eintreten..nämlich, dass der Tumor bei mir zu 95% streut - DAS wäre für mich das vorzeitige Todesurteil gewesen und damit könnte und kann ich nicht leben! So bleiben mir wenigstens immer nahezu 3 Monate, die ich halbwegs "normal" leben kann.

Es gibt ja eine weitere Bestrahlungsmöglichkeit in München mit dem Cyberknife. Hierzu habe ich direkt Kontakt mit Hr. Dr. Förster aufgenommen und ihm die Lage und Größe meines Tumors mitgeteilt, woraufhin er mir sofort die Brachytherapie ans Herz legte, da der Tumor sehr klein ist und ziemlich nah am Sehnerv liegt, kam für mich die Cyberknife-Bestrahlung nicht in Frage. Er versicherte mir auch nochmal, dass ich in Essen in den besten Händen wäre und er dort lange Zeit ebenfalls am Klinikum tätig war.

Über eins solltest Du Dir nur im Klaren sein...die Behandlung sollte so schnell wie möglilch erfolgen....jeder Tag bedeutet, dass der Tumor Mikrometastasen bilden kann und was das heißt, weißt Du ja sicherlich mittlerweile!

*********
Nun aber zum Stand bei mir....

gestern war ich in Essen zur Avastin-Injektion DAS war das schlimmste Erlebnis, was ich seit der Diagnose hatte. Einfach nur grauenvoll. Sollte ich diese Spritze nochmals benötigen, frage ich nach einer kurzen Vollnarkose. Bei mir hat die Betäubung nicht richtig gewirkt..ich habe alles gespürt. Ich hoffe jetzt nur, dass damit das Zellwachstum der Blutgefäße gestoppt werden kann und somit wenigstens das erreicht wird. Ich hab die ganze Fahrt von Essen nach Haan geweint.

Am 07.10. wird in Essen kontrolliert und ggf. dann auch gelasert!

Seit der Diagnose Strahlenretinopathie mit Makulaödem und irgenwelchen "wool-Herden" bin ich ganz schön down.
Das gestrige Erlebnis hat mich nicht gerade aufgebaut.

Morgen steht die Leberkontrastmittelsono an und ich bin megaaufgeregt und habe fürchterliche Angst! Mein Sohn (23) begleitet mich, weil ich nicht so weit allein fahren will.
Ich komme mir irgendwie vor, als würde ich auf die Schlachtbank geführt....

Für uns alle wünsche ich mir, dass uns stets der Mut und die Kraft erhalten bleibt, dieses Schicksal zu tragen.

Ganz liebe Grüße
Stephanie

[Zafiraa]

Hallo fuesch und Sandi,
ich bin total entsetzt was es alles so gibt bei dieser Diagnose. Ich habe davon fast nichts über mich ergehen lassen müssen.
Ich bekam die Diagnose und kam dann, da ich an der Grenze zu Österreich lebe, in die Augenklinik von Salzburg diese machten alle möglichen Untersuchungen hauptsächlich um zu klären ob ich schon Metastasen habe. Was nicht der Fall war. Da sie meine Diagnose nicht behandeln konnten schickten sie mich nach Innsbruck, dort arbeitet der Professor der die Tumorbehandlung ( Bestrahlung und OP) in der Berliner Charite (Augenklinik) mit entwickelt hat. Dieser schaute sich das an und kam gleich mit der Information das dieser Tumor sehr groß ist (1,5 cm) und deshalb Bestrahlt werden muss in Berlin (hier ist die einzige Protonenbestrahlung in Deutschland).Vorher müssen Clips auf das Auge genäht werden damit diese Bestrahlung mm genau stattfinden kann. Danach müsse der Tumor entfernt werden.
Also ging ich eine Woche später wieder dorthin und bekam die Clips aufgenäht. Die Bestrahlung hab ich in meinem ersten Beitrag kurz beschrieben. Letzte Woche war ich wieder in Innsbruck und hab den Tumor in einer schwierigen OP rausgeschnitten bekommen. Nun bin ich wieder zu Hause. Ich bin froh das ich das alles so überstanden habe bis jetzt. Von anderen welche ich in Berlin während der Bestrahlung kennengelernt hatte habe ich andere Geschichten gehört. Dies hängt aber wohl hauptsächlich an der Lage des Tumors und dann an der Größe wie man behandelt wird.

Ich hoffe für uns alle und vor allem für die die es viel schwerer hatten als ich das wir den Mut behalten und stets nach vorne schauen auf eine Zukunft ohne diesen Tumor.

Grüße an alle Mitbetroffenen