Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Biene703]

Von mir auch.

[buffy197111]

Liebe Phoenix,

von mir auch mein aufrichtiges Beileid. Fühl dich dolle umarmt.


Mein Mann wurde von der Intensiv auf die Palliativ verlegt. Laut den Ärzten nur um ihn aufzupäppeln. Sie haben heut mehrmals erwähnt, dass das nicht die Endstation sein soll. Sie wollen ihn wieder irgendwann nach Hause schicken. Ich glaube da noch nicht so ganz dran. Mit 2 Seitenausgängen und 2 Wundkathetern? Er ist sowas von dünn und will eigentlich nur schlafen, schlafen, schlafen. Auf der Station ist er aber sehr gut aufgehoben. Alle sind dort sehr nett und sehr bemüht. Wenn ich wollte, dürfte ich auch bei ihm auf dem Zimmer schlafen. Aber das wollen wir beide nicht wirklich. Noch ist ja doch ein Funken Hoffnung da, und so lange dieser da ist, kämpfen wir noch.

Ich habe eine von seinen Schwestern versucht den Ernst der Lage beizubringen. Endlich kommt seine Familie morgen mal zu Besuch. Er wird mir das bestimmt übel nehmen, da er keinen Besuch will, er will nicht, dass ihn jemand so sieht, aber es ist seine Familie, und ich finde, sie haben ein Recht darauf. Vielleicht tut es ihm auch gut, und er bekommt wieder etwas Antrieb. Wir werden es sehen.

Ich selbst pendel zwischen KH, Campingplatz und zu Hause hin und her. Fühle mich nirgends richtig wohl. Werde selbst auch von Freunden und Familie betüdelt, aber er fehlt mir an allen Ecken und Kanten, und dabei lebt er ja noch. Ich hoffe wirklich sehr, dass ich ihn nochmal wieder heim holen kann.


So´ne grosse Schüppe Sand könnten wir jetzt auch sehr gut vertragen

[mausi69]

Liebe mel!

Ich schicke dir so viel Sand wie ihr braucht! Ich möchte dir auch versuchen deine Angst zu nehmen! Meine Mama lag auch auf der palliativstation. Diese war aufgeteilt eine Seite die Patienten die aufgepäppelt werden und die andere Seite die Patienten wo es schlecht aussieht!

Und dein Mann muss nach den schweren eingriffen ganz bestimmt aufgepäppelt werden!

Das du seine Schwester um seinen Zustand aufgeklärt hast finde ich super und ich denke ihn wird es wirklich den gewünschten Antrieb geben! Ich glaub nicht das er dir böse sein wird!

Ich wünsche euch von Herzen das es wieder aufwärts geht!
Alles liebe zu euch!!!!

Lg mausi

[Biene703]

Hallo,
erst mal war ich sehr erschrocken.Aber was meine Vorredner schreiben,klingt sehr logisch.Die onkologie und die Palleativstation sind bei uns auch nebeneinander.Mein Mann lag auch auf dieser Station.Er ist wieder zu hause und wird wieder in der ambulanten Onkologie behandelt.Du sagtest ja mal,das dein Mann palleativ brhandelt wird.Dann wird er sicher aufgepäppelt dort.
Es muß zweifellos eine schreckliche Situation für dich sein,aber Ärzte sind normalerweise ehrlich.
Liebe Grüße
Sabine

[Morgana]

Liebe Silvia,
ich finde es einfach super, wie Dein Gedankenkarussell so "deutlich" abläuft!
Wünsche Dir und Deinem Mann eine gute Zeit!
Nicht falsch verstehen...ich meine das ehrlich...die Realität ist grausam und das "Weiterleben" ist auch...an finanzielle Sicherheit gebunden.
Teile Deine Kräfte ein...dann wirst Du die Kraft haben, für Deinen Mann "da" zu sein...wenn es zum "Äußersten" kommt!

Ich wünsche euch...dass es eine sehr große Sanduhr ist, die mit Mikrosekunden abläuft!

LG
Morgana

[phoenix02]

@ all
Vielen Dank für Eure mitfühlenden Worte.
Vor allem an diejenigen die auch vor kuzem oder auch schon länger den Kampf mit dieser sch. Krankheit verloren haben.
Ich merke zur Zeit wie schwer das Schreiben fällt. Lesen ist einfacher, aber auch das fällt mir manchmal schwer.

Mir geht es nicht so schlecht wie befürchtet.
Die Gewissheit, das es meinem Liebsten jetzt besser geht und er auf der Wolke seine Witze reißt und dort oben alle ganz schön aufmischt ist mir schon ein Trost.
Außerdem war von meinem lebenlustigen GÖGA nicht mehr viel vorhanden.
Der schmerzgeplagte, abgemagerte und müde Körper hat das überdeckt und das er diese Decke jetzt abstreifen konnte und nun wieder frei ist, erleichtert es mir den Verlust, auch wenn er an allen Ecken und Enden fehlt.

Kraft kann ich noch nicht geben, aber eine Schippe Sand habe ich für alle auf die Reise geschickt, die es brauchen und wollen.

Traurige Grüße

phoenix

[Kolibri62]

Liebe Phoenix!
Auch mir ging es so wie dir! Also eigentlich gar nicht schlecht.
Das böse Erwachen kommt langsam, nach 6 Monaten.
Ich fühle mich schwach und alleine. Vermisse ihn immer mehr....meine Kinder sind für mich da aber sie sind erwachsen, haben ihr eigenes Leben, sind dabei sich etwas auf zu bauen, haben ihre Partner....meine Freunde sind für mich da, haben aber auch ihr Leben und ihre Partner....
Will nicht jammern, aber mir geht es immer schlechter anstatt besser.

Schreiben fällt mir arg schwer, lesen geht

[Marmot]

Liebe Kolibri,



nichts auf der Welt kann diesen Schmerz heilen; ich glaube, mir wird es ähnlich gehen wie dir, denn erst jetzt "sackt" bei mir die Erkenntnis, dass wir Abschied nehmen müssen so in die Gefühlsebene, vorher hat man einfach nur funktioniert und meinem Mann geht es seit gestern erst so.

Wir waren bei der Onkologin und sie hat ihm nochmal unmissverständlich klar gemacht, dass er sein Leben lang Chemo machen muss. Er hatte bis gestern die Hoffnung, irgendwann wieder aktiver sein zu können. An Chemopause ist nicht zu denken, max. 4 Wochen, dann würden die Zellen wieder aggressiv wachsen - vermutet sie.

Sie meinte, dass er sich daran gewöhnen müsse, viel im Liegen zu arbeiten (bis jetzt macht er vom Schreibtisch aus hin und wieder seinen Job), er dachte, er kann irgendwann wieder auf Reisen gehen usw.

Alles gestern erst in sein Bewusstsein gesackt und das, obwohl er es ja körperlich erlebt seit über 7 Monaten. Er war gestern sehr niedergeschlagen, man kann nicht trösten.

Ich will ihn zu Hause pflegen, solange es geht und werde mich heute endlich um die Pflegestufe kümmern, evtl. auch dafür meinen Job quittieren.

Mein Sohn meinte, ich soll mein Leben nicht deshalb komplett aufgeben.

Und hier schließt sich der Kreis zu dir und deiner Empfindung, die ich so gut nachvollziehen kann: Was soll denn mein Leben sein, ohne meinen Mann(???)

Wir haben so einen seelischen Gleichklang, das gibt es nicht noch mal.

Ja und die Kinder sind erwachsen, bauen sich gerade ihr eigenes Leben auf.

Wir müssen unseren neuen Platz im Leben erst finden und brauchen wahrscheinlich viel Geduld, das wird wohl Jahre dauern

Liebe Grüße
Marmot

[buffy197111]

Hallo Zusammen,

von mir auch ein ganz kleines Update. Bin auch schon wieder auf´m Sprung zum KH. Verbringe dort viel Zeit, manchmal kommt es mir aber zu wenig vor. Ist grad eine echt schwierige Zeit, vor allem für den Kopf. Die Gedanken lassen sich schlecht zurecht weisen. Abends schaffe ich es nur mit Hilfe von Tabletten richtig einzuschlafen. Werde wohl morgen nochmal zum Doc und mich weiter arbeitsunfähig schreiben lassen.

Seine zwei Schwestern und seine Mutte waren am Dienstag tatsächlich da. Er hat sie wohl mit einem Augenrollen begrüsst, aber ich denke schon, dass es ihm trotzdem gut tat. Die eine Schwester geht ganz locker mit allem um, die andere wirkte verunsichert und die Mutter war einfach nur fertig. Jetzt hat sie wohl endlich begriffen, wie kank ihr Sohn wirklich ist.

Am Dienstag hatten wir die Gelegenheit zusammen mit dem Chirurgen und dem Onkologen zu sprechen. Beide hörten sich recht zuversichtlich an. Der Chirurg sprach auch davon, dass die Chancen auf Rückverlegung ganz gut sind. Ich traue mich aber gar nicht zu optimistisch nach vorn zu blicken, nach all den Rückschlägen, die wir in letzter Zeit hatten.

Tobi beginnt so ganz langsam wieder zu essen, es gibt keine Einschränkungen lt. Chirurg. Nur bekommt Tobi noch nicht viel runter. Er wird jetzt täglich von einer Physiotherapeutin massiert, er hat totale Rückenschmerzen vom liegen. Er soll auch heute mit laufen oder etwas radeln auf dem Heimtrainer beginnen. Ausserdem bekommt er heut eine Klangschalentherapie. Ich lach mich jetzt schon schlapp, das wird nix für ihn sein. Aber ich finde es gut, dass er es probiert. Die Psychologin war auch da, aber mit der will er nicht sprechen. Er meint, das nützt eh nix.

Den einen Tag war ich auch dabei, als sie den Wundbeutel vom Dünndarmausgang gewechselt haben. Ich kann ja schon viel ab, aber das war für mich Hardcore. Tobi kann da selbst kaum hinschauen, er hatte Tränen in den Augen. Es tut mir so leid. Ich weiss nicht, wie ich damit umgehen könnte, wenn mir aus zwei Stellen am Bauch der Darm herausgucken würde. Wenn Tobi heim kommt, brauchen wir wohl eine Pflegehilfe. Das schaffe ich echt nicht.

GLG an euch alle !!!

[Biene703]

Hallo Marmot,

du nimmst mir die Worte aus dem Mund! Genau so sehe ich es auch.Wir wußten ja von anfang an,das mein Mann Chemo bis zum Lebensende bekommt.Aber man verdrängt es,das dieses Lebensende nicht mehr so weit emtfernt ist.Unsere Tochter wird ausziehen,mein Mann nicht mehr da sein,und dann???
Dann bin ich allein.Wir hatten so viele Pläne......
Das alles ist noch nicht 100% in mein Bewustsein eingedrungen.ich will es auch nicht eindrigen lassen.Ich denke nur von einer Chemo zur nächsten.Aber das es steil bergab geht,das weiß ich schon
Liebe Grüße
Sabine

[Conny57]

@buffy
ich hatte wegen einer gutartigen Darmerkrankung die bei uns im Krankenhaus versaut wurde ca 1 Jahr einen Dickdarmausgang. Klar Dickdarm und Dünndarm ist was anderes. Aber ich bin der Meinung das größte Problem ist der Kopf. Normalerweise kommt nach dem Krankenhaus jemand vom Sanitätshaus und lernt deinen Partner ein. Wenn er es akzeptiert kommt er bestimmt gut damit zurecht. Ich war damit sogar arbeiten (Bank). Wenn Du Fragen hast kannst sich gerne melden.
Die Beutel im Kkh sehen schlimm aus. Es gibt danach aber viel diskretere Versorgungen.

@Kolibri
unsere Männer sind ziemlich zeitgleich gestorben.
Mir gehts ähnlich. Er fehlt einfach. Manchmal gehts mir ganz gut, an einem anderen Tag weiß ich nicht warum ich noch auf der Welt bin.
Wir waren 39 Jahre zusammen. Es wird nie mehr eine vergleichbare Beziehung geben.
Aber wenn ich an die letzten Wochen denke, das war auch kein leben. So bin ich jetzt auch irgendwie zur Ruhe gekommen.
Ich flüchte irgendwie in Reisen. Allerdings meistens Ziele wo es keine Erinnerungen gibt.

Für alle die im Moment kämpfen viel Kraft und einen LKW Sand für die Uhr.

Liebe Grüße
Conny

[simi1]

Zitat von Marmot

Ich will ihn zu Hause pflegen, solange es geht und werde mich heute endlich um die Pflegestufe kümmern, evtl. auch dafür meinen Job quittieren.

Hallo Marmot,

üblicherweise hat man im Rahmen des Pflegezeitgesetzes Anspruch auf sechs Monate Freistellung, um einen Familienangehörigen zu pflegen. Es beinhaltet auch die Möglichkeit, in Teilzeit zu arbeiten.

Ich war im vergangenen Jahr auch sechs Monate in Pflegezeit und hätte anschließend ebenfalls sofort meinen Job gekündigt, wenn es notwendig gewesen wäre. Inzwischen bin ich jedoch sehr froh, dass ich an meinen Arbeitsplatz zurückkehren konnte. Es gibt meinem Alltag Struktur, sorgt für Ablenkung und immer wieder für kleine Auszeiten.

Viel Kraft und alles Gute für euch
Simi

[Franziska72]

Hallo Marmot,

ich kann verstehen, dass Du Dich um Deinen Mann kümmern möchte. Ich habe das auch getan und habe auch immer gesagt, dass mir mein Job egal ist und das ich mir nie im Leben verzeihen würde, wenn ich nicht immer bei ihm gewesen ist. Sch... doch auf das Geld. Es geht immer irgendwie weiter. Aber... es gibt ja auch eine Zwischenlösung. Pflegeauszeiten, Krankschreibungen, ich habe Gott sei Dank einen sehr netten Chef, der vollstes Verständnis für meine Situation hatte und der mir immer entgegen gekommen ist. Schau doch mal, ob sich beides vereinbaren lässt? Pflegeauszeit und den Job behalten oder über Krankschreibungen und unbezahlten Urlaub die Zeit frei schaufeln. Klar muss man auf sich schauen, aber man muss auch später mit seinem Gewissen klar kommen. Und verstehe das bitte nicht falsch, ich möchte Dir kein schlechtes Gewissen machen. Um Gottes Willen nein. Jeder muss den Weg gehen, den er für sich richtig hält und nicht den, den andere ihm auferlegen wollen. Die einen wollen sich die ganze Zeit um Ihren Partner kümmern, können ihm nicht von der Seite weichen und haben auch kein Problem mit der Pflege mit allem, was dazu gehört, die anderen brauchen Ihre Auszeiten, halten es eventuell gar nicht aus 24 h am Tag Ihren Partner leiden zu sehen und müssen dann halt einen anderen Weg wählen. Hör auf Dein Herz und auf Deine Kraft und versuche eine Lösung zu finden, die Dir Deine Zukunft ermöglicht.

LG,
Franziska

[Biene703]

hallo marmot,
ich verstehe dich auch nur zu gut.Auch mir ist es wichtig,meinem Mann die Zeit,die ihm bleibt,so schön wie nur möglich zu machen.Ich könnte nicht weiterleben mit dem Gedanken,ihn im Stich gelassen zu haben.Sicher ist es einfacher,ihn auf der Palleativstation zu lassen,da wird sich medizinisch sicher gekümmert.Aber ihn nichts nach hause zu lassen,wenn er es sich so sehr wünscht......ich könnte in keinen Spielgel mehr sehen.Das ist allerdings nur meine ganz persönliche Meinung.
Jeder muß es für sich so machen,wie er /sie damit leben kann.
Das ist wichtig.Wir alle haben ja noch leben vor uns,mit etwas Glück ein sehr langes
Liebe Grüße
Biene

[Biene703]

Hallo
ich wollte sicher niemanden angreifen oder beleidigen oder oder oder.Sollte sich jemand angegriffen fühlen,so tut es mir leid.Ich kenn Klesis Situation gar nicht gut genug,als das ich sie gemeint ahben könnte.
Sorry,sollte sich irgentjemand beleidigt fühlen.Meine Worte waren für Marmot bestimmt,weil ich ihre Meinung so sehr teile und mitleide.Ich weiß,wie sie fühlt.Sicher sollte sie ihre Arbeit nicht aufgeben,das wäre falsch,aber wenn sie einen Weg findet,das umgehen zu können,wäre es für sie das beste.Wie gesagt,ich habe Angst,das ich mein späteres Leben nicht leben kann,weil ich immer denke'habe ich genug getan`....deshalb verstehe ich Marmot so gut.Ansonsten denke ich ,wir versuchen alle unser bestes.Es ist für jeden schwer ......