Wo Zweitmienung/Was ist wichtig beim Arzt?

[cooly]

Zum Thema, ob man ein CT/MRT vor der OP oder danach macht, gibt es unterschiedliche Meinungen und es wird auch unterschiedlich in den KH gehandhabt.

Beides hat vor und Nachteile, von daher geht es schon in Ordnung, wenn jetzt erst nach der OP das CT zum Primärstaging ansteht. Aber ich bin sicher, dass nach dem positivem pathologischen Befund bei der Bildgebung nun rauskommt, dass es keine Metas in den Lymphknoten gibt

Leicht vergrößerte Lymphknoten können tausend Ursachen haben, daher ist es wichtig in eine Radiologie zu gehen, die Erfahrung mit Tumoren etc. hat und das täglich beurteilt.

Noch ein Tipp: Lass Dir die Aufnahmen auf jeden Fall auf CD mitgeben. Dann kannst Du bei einem grenzwertigen Befund ggf. das noch einmal von einem anderen Radiologen beurteilen lassen, habe ich auch gemacht...

Alles Gute!

[PantaRei]

Hallo,

jetzt will ich mich auch mal melden.

Das was Ihr im Krankenhaus erlebt habt, ist ganz schön chaotisch. Bei mir wurde das CT und Röndgen der Lunge auch erst nach der Operation erledigt. Es gehörte aber zum Programm im Krankenhaus bei der Erstbehandlung dazu.

Das CT ist ja kein Spaß, sondern dient dazu, die Weiterbehandlung zu definieren. Und das sollte auch nicht Wochen nach der Operation gemacht werden. Zumal es darum geht festzustellen, ob Krebszellen im Körper unterwegs sind bzw. sich festgesetzt haben.

Ansonsten darf ich aber vielleicht auch ganz kurz sagen, dass ich den Eindruck habe, dass Du, Schokolade, und Dein Mann die Sache nicht besonders ernst nehmen. Fast eine Woche auf Dienstreise zu gehen - wenige Tage nach der Operation und ohne abschießende Diagnose/abschließendes Staging - finde ich ziemlich lässig - befürchte aber, dass Lässigkeit gefährlich sein kann bei einer Krebserkrankung.

Wünsche Euch alles Gute und hoffe, dass Dein Mann ohne weitere Behandlung davon kommt ... sich dann wieder in die Arbeit zu stürzen ist dann ein prima Übergang zur Normalität ...

Viele Grüße

PantaRei

[Schokolade]

@PantaRei:

Also diese Dienstreise war unumgänglich, und ganz ehrlich? In der Woche hätte sich nichts getan. Und wenn mein Mann in dieser Woche einen Termin für ein CT bekommen hätte- dann wäre er für diesen Tag nach Hause gekommen. Er war 3 Stunden von unserem Zuhause entfernt. Einen Termin beim Arzt hat er nicht vor dem CT bekommen, wir haben ja nachgefragt.
Wir nehmen das keineswegs auf die leichte Schulter - zumindest ich weiß was es bedeutet, diese Sch..krankheit zu haben. Als ich 15 war, ist meine Mutter an Brustkrebs erkrankt - sie hat überlebt, aber diese Zeit hat mich geprägt. Glaube mir, die erste Woche habe ich ganz schön am Rad gedreht, habe stundenlang geheult, war mit den Nerven fertig. Es ist ja nicht nur mein Mann betroffen, nein es trifft auch mich! Eigentlich wollten wir dieses Jahr ein Kind bekommen - jetzt wissen wir, warum es bisher nicht geklappt hat. (zumindest in den letzten 2 Monaten). Und je nach Ausgang könnte unser Kinderwunsch noch ziemlich kompliziert und aufwendig werden und sich um einige Zeit nach hinten verschieben.



Zu dem jetzigen Stand: Am Freitag war das CT, und das Ergebnis war so, wie ich es fast erwartet habe: Lunge frei, im Bauchraum einige "auffällige" Lymphknoten, aber der größte max.1cm. Tumormarker alle gefallen.
Ich war diesmal mit beim Arzt. Der Arzt hat von einem Grenzfall geredet und uns mitgteilt, dass er das nicht alleine beurteilen kann und möchte. Er würde auf watch and wait gehen, aber wir sollen bitte eine 2. und notfalls eine 3.Meinung einholen. Das fand ich sehr ehrlich.
Er hat - ohne dass wir darauf zu sprechen kamen, auch über das Krankenhaus geschimpft, nur hat er wohl keine andere Möglichkeit als Patienten dorthinzu überweisen, und er hält auch den Oberarzt für sehr fähig.

Jetzt kommen wir zu dem Moment, in dem mich mein Mann mal wieder überrascht hat: Eigentlich hatten wir am Vorarbend alles durchgesprochen und alle wenn..dann Fälle überlegt. Als wir also nach dem CT nach Hause kamen habe ich ihm die Liste mit den mögl. Ärzten und Zentren gegeben, damit er einen Termin ausmacht. Nunja. Er sah sich am Freitag nicht dazu in der Lage.. da er entweder gerechnet hatte, dass er überall Metastasen hat - oder dass nichts gefunden wird. Der Grenzfall hat ihn aber kalt erwischt. (Und wozu haben wir am Vorabend darüber geredet ).
Gut am Montag also will er sich darum kümmern. Jetzt haben wir noch den Sonntag um das auszudiskutieren, WO er anruft. Er tendiert zu Heidelberg, ich zu einen der hier genannten Experten. (Er hat den Arzt nicht auf das Projekt "Zweitmeinung" aufmerksam gemacht "Ich habe keine Lust, dem auch noch seine Arbeit zu erklären..").

lg Schoki

[Schokolade]

Ich habe mich auf das "Bitten Sie Ihren Arzt, dass er die geplante Therapie mit einem von der DEUTSCHEN KREBSHILFE und der DEUTSCHEN GESELLSCHAFT FÜR UROLOGIE unterstützten Zweitmeinungszentrum abstimmt!
Zugang erhält Ihr Arzt auf der Seite http://doku.zm-hodentumor.de" bezogen.

Soweit ich verstanden habe, kann hier nur der Arzt die Daten eingeben. Oder habe ich das falsch verstanden?

Und genau das dem Arzt zu erklären, hatte mein Mann keine Lust. Das WIR uns außerhalb diesen Service um eine Zweitmeinung kümmern müssen, ist klar und selbstverständlich. (und gegebenfalls Drittmeinung)

Wie gesagt, mein Mann war am Freitag dazu nicht in der Lage irgendjemanden zu kontaktieren. Und auch das habe ich zu respektieren. Alles was ich machen kann, ist ihn mit Informationen zu versorgen. Entscheiden, WEN und WANN er er anruft muss er. Und er hat klar abgelehnt, jemand nur per Email zu kontaktieren, sondern er möchte zu dem Arzt persönlich hingehen. Ich habe ihn jetzt soweit, dass er heute im Laufe des Tages in Heidelberg anruft. Alles andere war nicht drin. Ein Schritt nach dem anderen.
Und ja Zeit ist in dem Fall Leben, aber ich glaube, jemand, der mit dieser Diagnose neu konfrontiert ist, noch nie mit dieser Krankheit konfrontiert wurde, ist erstmal überfordert. Mein Mann hat sich z.B. seit Beginn der Diagnose kein einziges Mal selbst Informationen besorgt. Er liest brav was ich ihm gebe. Dazu ist er ein Mensch, der sehr rational Risiken, Gefahren und Nutzen abwägt.
Und aus seiner Sicht ist bei dieser Prognose (mehr als 90% der Fälle werden geheilt), Sicherheit genug, dass man von Freitag auch auf Montag warten kann.
Statistisch gesehen hat er ja auch recht, wenn er mir entgegnet, dass meine Schweinegrippe-Infektion vor 4 Jahren weitaus lebensbedrohlicher war als seine jetzige Krebserkrankung.

vg

[Eiswolf]

Heidelberg ist definitiv eine vernünftige Wahl. Die Ärzte dort haben mir das Leben gerettet.

(Tumorzapfenentfernung in der Vena cava interferior, die bis in den rechten Vorhof des Herzen reichte. Nur wenige Chirurgen hätten sich das zugetraut. Meine Prognose war (sehr) "schlecht". Ich kann auch nicht behaupten, dass es mir aktuell schlecht gehen würde, trotz den übriggebliebenen Krebsbaustellen in den Knochen und einiger Rundherde in der rechten Lunge.)

Meine Einlieferungswerte:
AFP: 5216 lU/ml
B-HCG: 2193 mIE/ml
LDH: normbereich 208 Unit/l

Heute: alles normal

[Schokolade]

Kleines Update:

Die erste Zweitmeinung (befreundeter Oberarzt des Urologen, der sich an dem Projekt Zweitmeinung beteiligt) ging in die selbe Richtung wie der Urologe.
Das Rezitiv-Risiko hat er auf 20% geschätzt (aufgrund Nicht-Seminon, Embryonalkarzinom und Teratom, keine Gefäßinvasion). Allerdings schlägt er eine engmaschigere Kontrolle vor, falls keine adjuvante Chemo. (Er hat von Chemo abgeraten).
Meine Frage nach CT oder MRT hat mit einem klarem Votum für CT beantwortet.

Gestern waren wir dann in Heidelberg, dort wird die Sache etwas anders eingeschätzt:
Die leichte Lymphknotenvergrößerung nehmen die dort nicht so auf die leichte Schulter, sondern haben für heute noch ein Lungen-CT terminiert. Am Dienstag soll dann alles im Tumor-Board besprochen werden. Dafür sprechen die sich dort ganz klar in der Nachsorge für MRT Abdomen aus.

Interessant für uns: Der erste Arzt hat sehr viel mit Statistik und Wahrscheinlichkeit argumentiert, in Heidelberg fiel keine einzige Zahl im Gespräch. Positiv fand ich in Heidelberg auch, dass dort auch die CT Bilder noch mal begutachtet werden und nicht nur der Bericht des Radiologen gewertet wird (der Oberarzt im KH hat nur den Bericht gelesen).
Jetzt warten wir ab, was sich Dienstag ergibt - und genießen das Wochenende

[Schokolade]

Nur ein kurzes "Hallo" in die Runde,

wir haben inzwischen das erste Kontroll-MRT hinter uns - alles gut. die 2 vergößerten Lymphknoten sind unverändert, die Tumormarker alle im grünen Bereich. Ich kann auch sagen, dass wir beide relativ gut mit der Wait-and See Strategie umgehen können. Wir gehen einfach davon aus, dass alles in Ordnung ist.
Wir haben auch noch mal die Zeugungsfähigkeit testen lassen, die ist nicht super, aber laut Aussage des Arztes gut genug, um auf "natürlichen" Weg für Nachwuchs zu sorgen.

Vielen dank noch mal an alle, die mir zugehört und Rat gegeben haben.