Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Ortrud]

Liebe Maillot,
dein Beitrag hat mich sehr zum Lachen gebracht. Ich höre es natürlich gerne, wenn andere mich zum Vorbild nehmen.
Was das Mitbekommen angeht, scheint es uns ähnlich zu gehen. Ich kann mir nichts mehr merken. Ich weiß nicht, ob es an der Kopfoperation, am Cyberknife oder an der vielen Chemo liegt. Ist ja auch egal. Ich kann es momentan nicht ändern. Am 31. habe ich Termin beim Neurologen. Mal sehen, was der sagt:

[Fink]

Liebe Ortrud
Auch für mich bist du der Faden an dem ich mich immer dran hänge wenn
ich glaube meine Zeit läuft ab.
Das mit der Vergesslichkeit ist auch bei mir ein sehr großes Problem geworden.
Wünsche euch alles noch einen Schönen Sonntag.
LG Nora

[Maja57]

Hallo meine Lieben!
Bin schon wieder da.Eigentlich sollte ich ja meine Leberpunktion jetzt hinter mir haben.
Aber das war ja nix.War alles klar ,heute morgen um 8 auf Station,Bett bekommen.
Um kurz vor Zehn hingefahren worden.Zugang gelegt,noch mal im CT geschaut.
Dann kam der Oberarzt und sagte wir brechen das Ganze ab.Er sieht nichts,und bevor er da rumstochert und nicht richtig was sieht und mir da vielleicht noch Verletzungen beibringt.Nun hatte ich mich da seelisch u. moralisch damit abgefunden u.dann das.
Nun wollen die die Punktion mit Ultraschall machen.Konnte nun erst wieder nach Hause.
Muß wieder neuer Thermin gemacht werden,Wahnsinn. Meine Onko sagt,ist aber okay,wenn der Arzt das sagt,lieber dann abbrechen.
Nun sitzt ich hier ,u. warte wanns los geht.Das geht einem ganz schön aufs Gemüt.
LG.Marion

[Nov06]

Hallo,

seit meiner Hirn-OP und der Bestrahlung und der Einnahme der Antiepileptiker zittern mir dermaßen die Hände...ich denke das ist das Medikament Valproat.
Mal schauen, wie lange ich das noch nehmen muss.

Ansonsten gehts mir nicht so gut, ich heule viel, habe heute den Spiegel zugehängt an dem ich tagsüber ständig vorbei muss, weil ich aussehe wie ein gerupftes Huhn, aber immer Mütze und Perücke aufhaben geht nicht, die wunde Kopfhaut muss ja irgendwie an der Luft heilen und mit Perücke juckt das so wahnsinnig.
Aber ich habe was Postives zu berichten, ich habe euch doch mal gefragt, ob euch eine Langzeitüberlebende mit Hirnmetas bekannt ist, ohne wirklichen Erfolg.
Eine Nachbarin von mir, der ich meine jetzige Geschichte erzählt habe, meinte, sie hätte eine Patientin (sie selbst ist Zahnärztin) die vor gut 10 Jahren auch eine OP wegen BK- Hirnmeta hatte, klar hat sie auch Einschränkungen , aber sie lebt.
Und das Eigenartige ist, ihre Hirnmeta wurde auch nach 7,5 Jahren nach Erstdiagnose entdeckt, genau wie bei mir.
Das hat mir Auftrieb gegeben.

L.G.
Kirsten

[Fink]

Liebe Marion
Na da weiß man ja echt erst einmal nicht was man sagen soll.
Aber ich finde es denoch sehr gut weil das würde ja bedeuten das der
Bewohner sehr sehr kein ist,und das denke ich ist ein gutes Zeichen.
Weil das wissen wir ja alle wenn es klein ist bekommen die das auch
wieder gut weg.
Liebe Kirsten
Du musst ein bisschen Geduld haben es war ja eine Große und lange
Therapie.
Aber die Haare kommen doch wieder,sehe es von der Positiven seite
was du bis jetzt geschafft hast,und dein Umfeld sieht das mit
Sicherheit genauso.
Du warst so Tapfer der Rest kommt von alleine,Pflege dich und Höre
ganz Beruhigende Musik dann bist auch du ganz innen bei dir,es wird
dir evl Helfen mit der Situation besser zu recht zu kommen.
Alles Liebe an alle.
Nora
Ps Mailott hast du endlich Nachricht von der Klinik???

[Maillot]

Heya, ihr Lieben!

Ortrud,wir sind halt 2 Schusselköppe geworden, aber mir ist es wurscht.Dafür leben wir noch- ist doch auch was wert...:-)

Marion, mein erster Gedanke war: Ach nee, nicht du jetzt auch noch auf dem Verschiebebahnhof in der Warteschleife.Es ist immer gut und vertrauenswürdig,wenn Ärzte so verantwortungsvoll und selbstkritisch arbeiten, aber trotzdem bleibt an uns der Druck und die immense Anspannung hängen. Keiner geht jauchzend in solche Untersuchungen. Aber wie Nora ja schon so treffend sagte:Gut das dein Mitbewohner scheinbar so mickerig ist,dem hauste was auf die Mütze!

Kirsten,dein derzeitiges Befinden macht mich traurig.Als du das mit dem Spiegel beschrieben hast, konnte man die Verzweiflung zwischen den Zeilen lesen. Da mach man so eine strapaziöse Therapie durch und zur Belohnung mutiert man zur Hexe.....aber das bleibt nicht so!!!!! Laß ruhig Luft an den Kappes, dann verheilen die Verbrennungen besser.Und die Haare kommen auch wieder. Gib dir doch ein wenig Zeit und sei nicht so streng mit dir. Noras Vorschläge fand ich alle gut. Es kommen auch wieder bessere Zeiten....drück dich!

Nora, weißt du schon was in Bezug auf neuer Chemo?? Wie geht's dir? Du hattest ja schon gesagt, dir ist gerade nicht so nach schreiben, aber ich wollte doch mal nachfragen....wenn's dir recht ist

Von der Klinik immer noch keinen Pieps. Am Anfang des Urlaubs war ich sehr nervös,da ich ja minütlich mit dem Call rechnete. Das hat sich gelegt, da ich glaube, das sie mich abgeschrieben haben und von dort freiwillig nichts mehr kommt.Dafür habe ich schon wieder eine neue Baustelle, die mich fast nach Hause zwingt. Vor 4 Tagen bekam ich auf der linken Seite eine leichte Kiefersperre.Erst mal nix wildes, ich dachte, ich hätte komisch gelegen.Dann kamen Ohrenschmerzen dazu,leichte Schwellung auf der Seite....Schluckbeschwerden.Mittlerweile habe ich ordentlich Schmerzen, kann kaum noch kauen und die Backenzähne vom Ober-und Unterkiefer stehen nicht mehr aufeinander,sondern nebeneinander. Ich nehme ein Antiobiotikum und starke Schmerzmedis.....
Rund um's Ohr und direkt auf dem Kiefergelenk ein Druckschmerz....
Zum einzigen Inselarzt kann ich nicht gehen. Das sind junge Ärzte frisch von der Uni, die nur für den Sommer hier sind....und ich möchte wegen meiner Familie nicht nach Hause. Alle stecken meinetwegen doch sowieso schon immer zurück.
Mit den Schmerzmedis komme ich so lala über den Tag,aber es wird auch nicht besser.Immer neuer Mist, dabei habe ich noch genug Altlasten. Ich wollte zu Hause zuerst meinen Wirbel bestrahlen lassen,aber der wird wohl noch warten müssen. Erst kommen Zahnarzt und HNO Doc dran.Hoffentlich ist das keine Kiefernekrose......

Sonnige Nordseegrüße
Maillot

[Maillot]

Die Koffer und Taschen sind gepackt. Morgen noch im Haus aufräumen und dann ab nach Hause.Die Schmerzen werden einfach zu stark und mittlerweile schmerzt die linke Gesichtshälfte. Es ist zum Heulen.....aber es geht nicht mehr, ich hab's versucht. Wer weiß, was das wieder ist...ich hab echt Angst.
Maillot

[AMinCad]

Zitat von Nov06

Hallo,

... ich habe euch doch mal gefragt, ob euch eine Langzeitüberlebende mit Hirnmetas bekannt ist, ohne wirklichen Erfolg.

Wollte nur kurz zwei positive Faelle weitergeben, die ich von einem anderen Forum in US (http://her2support.org/) kenne. Eine Userin dieses Forums (StephN) hatte im Januar 2005 zwei Hirnmetas, beide mit Gamma Knife entfernt. Ihr neuester post ist von Anfang Juli, es geht ihr gut. Sie nimmt offenbar im Moment keine Medikamente (hat Herceptin im Dezember 2008 abgesetzt) und ist NED.

Eine andere (Kim_in_CA) hatte 2001 Lebermetas, und dann im Juli 2005 eine einzelne Hirnmeta, die im August 2005 mittels Gamma Knife entfernt wurde. Auch ihr geht es gut! Der neueste Post von ihr ist vom Juni diesen Jahres...

Das gibt es! Und das sind nur die Frauen, die noch in das Forum gehen und posten, weil sie anderen Hoffnung geben wollen! Ich bin mir sicher, es gibt noch mehr!

Annette

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Alles jetzt geschafft für's erste.
Habe meine Klinik Gewechselt,Bestrahlung beginnt am Donnerstag heute
wurde ich erst mal eingezeichnet.
In der Neuen Umgebung muss ich mich jetzt erst mal zurecht finden,
ist aber alles hoch Modern mit 5 Festen Onkologen jeder Pat hat einen
Festen Doktor und es wird alles in einem Haus Gemacht von allen
Untersuchungen bis hin zur Chemo.Dort erhalte ich dann auch am selben
Tag meine Befunde und muss nicht mehr darauf warten.
Meine Neue Chemo fängt schon gleich am Montag an ein sehr Netter Arzt
mit vielen guten Ideen nicht nur nach schema F.
Habe einen neuen Coktail aus Vinorlbin Hecebtin Lapatinip und Megestat.
Es soll in vielen Bereichen zur Wirkung kommen da mein Krebs sehr schnell
ist,und jetzt schon viel zeit Verloren Gegangen ist.
Hoffe das die NW erträglich bleiben,aber dort sei Tag und Nacht einer
der 5 Ärzte erreichbar man würde sofort Hilfe bekommen.
Und das beste wenn ich Fragen habe brauche ich nur eine Mail an meinen
Doktor zu senden und bekomme am selben Tag noch Antwort.
Jetzt Hoffe ich das ich alles richtig gemacht habe und dort in guten Händen
gelandet bin.
Liebe Maillot
Was macht dein Gesicht???bei mir gehen die Schwellungen zurück.
Liebe Mirablanka
Was soll ich dir Schreiben das mit den Debressionen kann man ja nicht
als es wird wieder besser Schön Reden,und Medis müssen auch erst
mal die Richtigen dran,gerade wenn man Chemo Bekommt ist es ja nicht so einfach diese Medis zu nehmen oder gar zu Bekommen.
Aber ich hoffe für dich das du etwas Erleichterung bekommst.
Liebe Marion
Dir drück icl die Daumen das du endlich deine Untersuchungen auch mal alle hinter dich bringen kannst.Damit auch du wieder mal Klarheit hast.
Allen anderen wünsche ich ein angenehmes Wochenende.
Nora

[Maja57]

Meine Lieben!
Irgendwie bin nich nun auch in der Warteschleife gelandet.Hatte ja Thermin war um
7 Uhr da,lag 7.30 Uhr in meinem Bettchen und sollte um 8,30 Uhr abgeholt werden.
Es tat sich nix gefragt,ja Notfälle u.u.u.Es wude Mittags,die gleiche Antwort.
Als ich dann abgeholt wurde,war es zu spät.Die müßen mich danach 4h überwachen,und
das war dann nicht mehr gegeben,da gleich Feierabend.Denke mal die Krankentransportfahrer haben gestreikt,am Dienstag wurde auch gestreikt.
Das war nun der2.Versuch,nächste Woche neuen Anlauf geplant.
Langsam reichts,da spielen die Nerven dann auch nicht wirklich mit.
Wenn das beim nächsten mal nicht klappt dann geh ich mit OP-Hemdchen und heißen
Schlüpfer zu Fuß über das Unigelände.
Nora,das hört sich doch alles vernünftig an,drück Dir die Daumen für die Chemo.
LG.Marion