Etwas ratlos und niedergeschlagen

[Beltane]

Dankeschön, werde ich auf jeden Fall machen.
Ja, München wäre das nächste von mir aus.
Mal sehen wie das am Donnerstag ausfällt, wobei ich denke, dass ich da erstmal nur verschiedene Termine für alle möglichen Untersuchungen bekommen werd.

Sollte trotzdem jemand Erfahrungen damit haben, wäre ich für eine Antwort, gerne auch als PN sehr dankbar.

[Cecil]

Hallo,

hattest Du diese Seite hier schon gesehen?
http://sarcoma.at/pages.php?page=1

[Beltane]

Die seite nicht, aber dankeschön für den Link, mal sehen ob ich nach Graz oder Innsbruck geh.

[Martin 40]

servus lieber beltane,
ich kann mir gut vorstellen wie du dich gerade fühlst!
es ist gut dass du heute einen termin bei prof.br im akh hast!
ich hatte meine primäroperation in gersthof bei prof ritschl und bihn seit 6 1/2 jahren
krankheitsfrei. ich weiß nicht inwieweit in gersthof lungenmetas behandelt werden, du
kannst ja unverbindlich ne zweitmeinung von prof ritschl einholen.
ich würde mich bei allfälligen lungen od sonstigen metas im akh behandeln lassen.
gerade bei lungenherden sind die angeblich sehr taff und verfügen über grosse erfahrung.
du wärst ja dann im fall des falles nicht auf der orthopädie!
nun drück ich dir mal ganz fest die daumen dass es vielleicht gar keine metastase ist!
lass bitte v.d. hören wie es weiter geht!
ganz viel kraft u alles liebe aus 1130 wien

martin

[Beltane]

Dankeschön euch allen.

Also, laut meines Prof. kann es kaum etwas anderes sein
Hab nächste Woche eine Bronchoskopie, weil man zumindest an einen ziemlich stark vergrößerten Lymphknoten ran kommt, das Linsenförmige ist nicht wirklich erreichbar.
Morgen bekomm ich noch bescheid wann das PET CT gemacht wird, in 2 Wochen Befund besprechung und dann will er so schnell wie möglich einen VIDE Zyklus machen, und wenn eine Reaktion darauf einsetzt, was ich hoffe, so schnell wie möglich dann eine Hochdosis Chemo mit anschließender Stamzellen Transplantation (meine eigenen).
Auch, heißt mein Sarkom mal wieder anders, aber ich denke nun hab ich endlich den richtigen Namen. Muss das nochmal raussuchen, und sag dann bescheid, vielleicht hat ja einer damit Erfahrung. Ist zwar Lipo nach wie vor, dürfte sich aber teilweise wie ein Ewing Sarkom verhalten.

Ich hab mich mal soweit damit abgefunden, dass es zu 99% ne Lungenmetastase ist, und hoffe nun natürlich, dass alles anspricht :/

Kein schöner Befund, ja, aber wie Barney Stinson so schön sagt:

When I get sad, I stop being sad and be AWSOME instead.
True story.

[sanne2]

Hallo Beltane,
schade, dass bei dir nun etwas "unklar" ist.
Sollte sich der Verdacht auf eine Lungenmetastase wirklich erhärten, wäre eine OP keine Option?

Mein Mann hat sich seine Lungenmetastasen gleich operieren lassen, allerdings lagen sie bisher ganz günstig.

Dir wünsche ich alles Gute und hoffe trotzdem, dass es vielleicht doch etwas anderes ist.
Und wenn es sich doch bestätigt, dann geht das Leben dennoch weiter.
Siehe bei meinem Mann in dem Thread "Rundherd".

Viele liebe Grüße,
Sanne

[Beltane]

Danke Sanne.
OP ist im Moment keine Option, sitzt sehr ungünstig sofern es etwas ist.
Und aufgrund der Histologie meines Sarkoms aus der Leiste damals, wollen sie sowenig Zeit wie möglich verlieren und hoffen natürlich, dass die Chemo noch wirkt.
Genaueres weiß ich dann am 1. August, aber dem Gespräch von Gestern zu beurteilen, soll ich mich drauf einstellen, dass es eben eine Metastase ist und dass eine Hochdosischemo nötig ist.
Immerhin sind meine vom letzten Jahr gesammelten Stammzellen gut und sehr Zahlreich.
Natürlich geht das Leben weiter, aber man hofft halt (zumindest die Meisten), dass es lange geht, und dann sind solche Diagnosen etc immer wieder ein ziemlich heftiger Schlag ins Gesicht :/

Ich werde übrigens versuchen zumindest eine Zweitmeinung aus München einzuholen, das ist das mir am nächsten gelegne Sarkomzentrum.
Mein Onkologe meinte aber, er stünde mit den deutschen Sarkomspezialisten regelmäßig in Verbindung und er denkt nicht, dass die das anders machen würden. Aber er sagte auch, ich soll mir zweit Meinungen holen wenn ich will und wenn es mir dann besser geht, ich soll mir dabei nur nicht zu viel Zeit lassen.