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  #1  
Alt 20.07.2014, 22:09
Pitchcontroller Pitchcontroller ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Das Klingt doch nach einem vernünftigem Ergebnis!! Herzlichen Glückwunsch!!!

Weiß ehrlich gesagt nicht, ob die Infiltration Tunica albuginea ein Risikofaktor im Bezug auf die Rezidivrate ist. Normalerweise sind das die Infiltration der Rete Testis und/oder Tumorgrösse >4 cm (das ist bei euch der Fall, ich selbst hatte das auch)

Sprecht mit eurem behandelten Arzt und holt euch eine Zweitmeinung ob "Wait and see" oder Singleshot Chemo.

Viele Grüße und Gute Besserung

Stefan
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  #2  
Alt 06.08.2014, 20:23
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Jud0104 Jud0104 ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Hi

Der/die ein oder andere hat hier sicher immer mal mitgelesen. Und ich weiß wie mir es geht wenn ich solche Berichte lese...ich freue mich immer wenn man erfährt wie es weiter gegangen ist. Ich wollte einfach mal eine kurze Rückmeldung geben...hat sich einiges getan aber eine Entscheidung wie es weiter geht ist noch nicht gefallen.

Nochmal kurz Zusammenfassung: Diagnose Hodentumor vor genau einem Jahr, Seminom ohne Metas, entschieden uns für "wait and see". Die ersten Kontrollen waren immer super...bei der letzten sah man einen 1,8x1,5cm vergrösserten LK.

So. Und nun gehts los:

-> Radiologe sagt "macht nix"....keine Sorge...kann mal vorkommen! Evtl. Kontrolle in ein paar Wochen. Hat n o c h nix zu bedeuten!
-> Urologe: Überweisung ins KH, sofort 3x PEB
-> KH totaaal verwundert warum gleich PEB da nur 1 LK evtl befallen...wenn evtlBestrahlung des einen LK oder Alternativ PEB (darf man Mann frei wählen). Kontroll CT wollen sie nicht machen wg Strahlenbelastung und weil sie sich sicher sind...alle Ärzte in der Tumorkonferenz
-> Dr Schrader angeschrieben...er empfiehlt evtl. eine Bestrahlung und 1 Zyklus Carbo

...und das Ende vom Lied...wir sind nochmal direkt nach Ulm gefahren und haben uns beraten lassen. Vorweg: SUPER Klink! Kompetente Ärzte!
Der Arzt dort sah das alles überhaupt nicht so tragisch. Montag ist Tumorkonferenz. Er kann sich nicht so richtig vorstellen dass es eine Metastase ist...klingt recht unwahrscheinlich auch wenn der Ort typisch ist. Aber man muss diese Vergrößerung nach der Vorgeschichte dennoch ernst nehmen. Wie gesagt, von denen bekommen wir am Dienstag Bescheid. Bin gespannt wie sich Ulm entscheidet. Ich denke daran werden wir uns orientieren!!! Sind einfach die Profis.

Und dort empfiehlt man übrigens cor Therapie eine Kontrolle....zwar egtl erst in 3-4 Wochen. Da mein Mann und ich aber wahnsinnig werden so lange zu warten habe ich ihm für morgen ein KontrollMRT ausgemacht. Ulm sagte dass sie schon lange die Nachsorge mit einem relativ neuen MRT machen um d Strahlenbelastung zu minimieren. Finde ich super! Und um das Wachstum zu verfolgen eine gute Alternative.

Kurzum: Drückt uns für morgen die Daumen! Ehrlich gesagt bezweifle ich dassder LK verschwunden ist...aber Wunder gibts immer wieder. Primär hoffe ich dass wir endlich ein eindeutiges Ergebnis haben...

Und dann schaun wir mal wies weiter geht...Auf das endlich mal jmd sagt was gemacht wird
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  #3  
Alt 07.08.2014, 19:31
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Hey Jud,

Ich kann das total nachvollziehen - ich fand während der Therapie die Ungewissheit auch immer am schlimmsten. Wenn man weiß woran man ist, kann man sich wenigstens wieder auf ein Ziel konzentrieren. Aber in der Luft zu hängen ist ätzend. Daumen sind auf jeden Fall gedrückt!
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

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  #4  
Alt 08.08.2014, 21:24
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Jud0104 Jud0104 ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Hey Dusty!

Ja so ist es...es macht einen echt fertig auf DAUER! Wobei mein Mann egtl immer recht locker ist...aber im Moment macht ihn diese Ungewissheit was nun ist auch unruhig.

Gestern waren wir also zum MRT! Super Sache! Ganz Neues Gerät...werden wohl die Nachsorge nur noch mit MRT machen.
Der Arzt konnte den LK erkennen...etwas größer. 2x 1,8cm ...da anderes Gerät und aufgrund von Lage kann es diesen Größenwandel durchaus geben! Er hat noch einen entdeckt...der etwas darunter liegt...1,4cm.

ABER er sagt dass es auf dem Bild n i c h t nach tumorösem Gewebe aussieht...eher nach Fettgewebe. Kurzum: wir sind nicht viel schlauer. Außerdem liegt er unterhalb der Metastasenstraße...eher ungewöhnlich...u n d ich habe eben noch gelesen auf der linken Seite. Weiß nicht ob ich das richtig verstanden habe dass die Tumore nicht über Kreuz streuen sondern auf der Seite wo der Tumor war???

Der Radiologe sagte wenn die Vorgeschichte (Hodenkrebs) nicht wäre würde er dem LK keine große Beachtung schenken, kann durchaus immer mal vorkommen. Und das Wachstm ist auch seltsam...vor allen Dingen der Zweite. Der war vor 3 Wochen noch nicht da. Und auf einmal auf 1,4cm. Total seltsam...Aber...es gibt nix was es nicht gibt....

LG
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  #5  
Alt 13.08.2014, 14:37
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Jud0104 Jud0104 ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Sooooo.....Nach Ansicht der neuen MRT Bilder: Ulm empfiehlt ebenfalls 3x PEB o d e r einen kleinen Schnitt unterm rechten Rippenbogen, raus mit den Dingern und untersuchen lassen. Das zweite Bild irritiert sie nun...vorallem der zweite LK der dazu gekommen ist. Es kann nix sein, es kann ein Fortschreiten der Erkankung sein oder vielleicht sogar ein Teratom (zwar nur in gaaanz seltenen Fällen da im Hoden ein Semi nachgewiesen wurde...aber man weiß ja nie...gerade weil es sooo schnell ein neuer dazu gekommen ist)

Immer diese Entscheidungen...die Radiologen sehen es gar nicht so tragisch...

Hat hier jmd Erfahrung mit LKentnahme per Laparoskopie?
Wenn dabei rauskommen würde das es ein Semi ist würden evtl 2 Zyklen PEB reichen plus eben der chirugische Eingriff....

Oder würdet ihr jetzt direkt die 3PEB durchziehen...

Mich würde hier mal eure pers Meinung interessieren..... Thx
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  #6  
Alt 13.08.2014, 15:54
oli oli ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Ich persönlich würde die OP machen - gerade wenn das nicht nach typischer Metastasierung aussieht... Dann habt ihr Gewissheit und eine Chemo ist definitiv nicht umsonst. Sollte das ein Teratom sein (was es aber eig nur bei Nichtseminomen gibt), dann hilft die Chemo auch nichts...

Drücke Euch die Daumen!
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  #7  
Alt 13.08.2014, 17:31
heliosh heliosh ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Kann man mit einem PET-CT nicht feststellen ob es gutartige Veränderungen sind?

Mein Onkologe wollte mal ein PET-CT machen.
Schrader hingegen sagt dass PET keinen Nutzen bringt (leider ohne Begründung)
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  #8  
Alt 23.07.2014, 19:42
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Jud0104 Jud0104 ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

So! Ich nochmal kurz! Haben heute den Bericht bekommen...soweit verstehe ich alles...nur 2 Fragen...vielleicht könnt ihr mir etwas weiterhelfen damit ich das besser verstehe:


"Im Vergleich zur letzten Voruntersuchung Nachweis eines jetzt imponierenden Lymphknotens AORTOINTERVECAL auf Höhe der unteren Drittelanteile der Nieren. Ausmaß axial 1,8x1,5 cm"


-> Aortointervecal...ist wohl die Lagebezeichnung...weis jmd was das bedeutet, also wo der LK liegt?

" Die mensenterial in der Voruntersuchung leicht betont imponierenden Lymphknoten erscheinen ohne eindeutigen Größenwandel, auch sonst kein Nachweis sonstiger pathologischer vergrößerter Lymphknoten intraabdonimell und beidseits inguinal"

-> Bedeutet wohl dass einige Lymphknoten m a l auffällig waren?

Freitag dann Arztgespräch...da werdeich auch alle offenenn Fragen nochmal stellenn und bin sehr gespannt wie es weiter geht...

LG
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  #9  
Alt 23.07.2014, 21:57
Dusty Dusty ist offline
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Ausrufezeichen AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Also, kurz vor den Nieren gibt es einen Lymphknoten, der etwas vergrößert ist, ansonsten sind aber alle Lymphknoten anscheinend größenkonstant bzw unauffällig. Aber am Besten ist da die Auswertung durch den Arzt.
Was die Lymphknote angeht kann ich nur aus eigener Erfahrung so viel sagen: Lymphknoten können aus den verschiedensten Gründen anschwellen...bei mir war ein Lymphknoten am Hals angeschwollenm sah Krebsverdächtig aus - untypisch für Hodenkrebs - und einen Tag bevor die Chemo losging war der Lymphknoten weg. Macht euch da nicht zu sehr verrückt, der Körper spielt einem da durchaus seine Streiche...
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  #10  
Alt 24.07.2014, 13:52
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

@ Tomba: ob dir ein Psychoonkologe helfen kann bzw. ob du es als hilfreich empfindest wird dir wohl keiner sagen können, da ist jeder anders gestrickt. Im Zweifel gilt "probieren geht über studieren".

Ich hab während der Hochdosistherapie einen Psychoonkel in Anspruch genommen, weil ich da gerade einen ziemlichen Tiefpunkt hatte. Mir haben aber meine Frau, meine Eltern und mein Freundeskreis am besten geholfen, mit der ganzen Sache fertig zu werden!

Leben an sich ist nun mal mit Risiko verbunden... mir hat die Chemo definitiv das Leben gerettet. Und was die Zukunft bringt weiß man nie, also einfach jeden Tag optimal nutzen .
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  #11  
Alt 24.07.2014, 20:47
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Ja ... So sollte ich es machen ...
Momentan lieg ich nur mit heftigsten Schmerzen noch im KH ...
Leider gewöhne ich mich langsam an die hochpotenten Schmerzmittel.

Evtl.schreib ich auch deshalb manchmal so ein Müll.

Bin ein gebranntes Kind Jungs, mein Bauch sieht aus wie eine Schlachterplatte.

Mehrere große OP s mit heftigsten Komplikationen.

Versteht mich nicht falsch ,ich will hier kein Mitleid.

Es ist für mich grad ein ganz mieser Tiefpunkt da ...

Trotz der heftigen Schmerzen die jetzt in das Nierenlager ausstrahlt soll ich morgen entlassen werden.

Tat bei euch auch so extrem die Flanke weh nach dem Eingriff (Ablation rechts)???
Ist jetzt der 2.postoperative Tag.
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  #12  
Alt 25.07.2014, 17:47
morgenleben79 morgenleben79 ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

HI
Ja tritt den Tumorzellen ordentlich in den Arsch
Und nimm das Leben locker Wir haben nur dieses eine Leben. Leider vergisst man das solange man kerngesund ist. Da glaubt man wirklich Sterben ist erst in xig Jahrzehnten angesagt, und dann plötzlich kommt das Wort Krebs. Und damit bekommt man einen Einblick wie kurz das Leben doch sein kann.
Also LEben Leben Leben und LAchen Lachen LAchen.

Ein lächeln wird alles besiegen

Happy weekend.
Christian
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  #13  
Alt 26.07.2014, 13:54
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Jud0104 Jud0104 ist offline
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Frage AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

SO! Es wird also nun doch ne PEPChemo
Sicher ist sicher lt Urologe! Ein LK ist deutlich vergrößert...da liegt es nahe dass es Krebs ist VERDAMMT! Also gehören wir bzw e r auch zu den 20% bei denen es streut...!?!?!

Mein Mann muss diese Woche ins KH...dann Tumorkonferenz, CT und alle notwendigen Voruntersuchungen.

Ich habe schon viel darüber gelesen aber vielleicht mag der ein oder andere mal kurz berichten der es hinter sich hat

Ich bin so aufgeregt und weiß auch nicht so recht was mich als seine "Begleiterin" in der Zeit erwartet...

Man hört immer nur (im Bekanntenkreis) wie schlimm und anstrengend das Ganze ist...

Was ihr mir vielleicht auch beantworten könnt:

-> Ist er die ganze Chemo Woche im KH? Also 5-6 Tage? Alle 3Zyklen

-> Wie lange hat er dann Pause zwischen den Zyklen- 2-3 Wochen???

-> Und eine Frage zu dem Port: wie war das Legen für euch? Und wird der (hatte mich im Inet informiert) schon Tage v o r der Chemo gelegt?

-> Habe mal i w o gelesen dass Dr Schrader nur noch 2 Zyklen empfiehlt!?!?

Ach mano...ich weiß auch nicht so recht.
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  #14  
Alt 26.07.2014, 15:09
Vaccinium Vaccinium ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Also, bei mir und ich denke auch bei anderen Patienten, lief die PEB-Chemo folgendermaßen ab.

Ein Zyklus dauert 21 Tage. Tag 1 war bei mir immer der Montag.
An Tag 1 bekam man alle drei Medikamente, erst Etoposid, dann Cisplatin und anschließend Belomycin. Davor gab's verschiedene Medikamente gegen Übelkeit etc. und natürlich wird man vorher und hinterher gewässert. Da weiß ich aber nicht mehr genau, welche Mengen das waren, aber es war viel Flüssigkeit.
Die Tage 2 - 5 das gleiche Spiel, nur dass das Bleomycin weggelassen wurde.
Am achten Tag, also am Montag, gab's wieder Wässerung und Bleomycin. Am 15. Tag, wieder am Montag, das Gleiche. Die beiden Montage war ich jeweils ambulant in der Klinik.

Tag 21 ist dann in meinem System der Sonntag gewesen, am Montag beginnt der zweite Zyklus.

Die Tage dazwischen darf man nach Hause, sofern die Blutwerte passen. Fallen die Leukozyten zu weit ab, ist das Immunsystem schwach. Dann kann es sein, dass man isoliert wird oder eine Spritze bekommt, die die Bildung der Leukos wieder anregt, je nach dem, wie stark der Wert abfällt. Da hat man einen Tag starke Rückenschmerzen, aber das geht schon.

Am 14. Tag des ersten Zyklus sind meine Haare ausgefallen.

Jeder verträgt das anders, bei mir war's ganz ok. Klar, man ist müde und nicht besonders leistungsfähig, aber übel war mir so gut wie nie. Man steht halt ein wenig neben sich, aber das ist kein Wunder, wenn man meist liegt und mit allem Möglichen vollgepumpt wird. Ich konnte auch gut essen, mehr als normal sogar, das kam vermutlich vom Kortison.

Das Kortison schwemmt einen auch ein wenig auf. Das sieht halt sch... aus, noch dazu wenn man keine Haare mehr hat, aber das ist nicht so wild. Wasser habe ich zum Glück nicht eingelagert, mein Gewicht blieb über die gesamte Therapie annähernd konstant. Ich wurde zumindest jeden Tag gewogen.

Wichtig ist, dass man sich nicht ins Bett legt und darauf wartet, dass Nebenwirkungen eintreten. Auch sollte man nicht zuviel grübeln. Am besten man nimmt viel zu lesen mit, ich habe mir damals auch ein Ipad gekauft, Hauptsache man kann sich ablenken. Ich bekam auch häufig Besuch, manchmal sogar zu viel, aber dann sagt man den Leuten eben, dass man gerade lieber seine Ruhe haben möchte.

Ich hatte keinen Port, sondern einen zentralen Venenkatheter. Der wird z.B. über den Hals gelegt und dann bis zur Hauptschlagader geschoben. Hört sich schlimm an, ist es aber nicht. Da würde ich aber darauf bestehen, dass der unter Narkose gelegt wird. Ich bekam ein bisschen Propofol, nach etwa 20 Minuten wurde ich wach und das Ding war drin. Der wurde jeweils am Sonntag vor Tag 1 gelegt und am Samstag (Tag 6) entfernt.

Zwei Zyklen werden meines Wissens empfohlen, wenn schon Lymphgewebe entfernt wurde, wie in meinem Fall. Aber genau weiß ich das nicht.

Falls ich etwas vergessen habe oder Du noch etwas wissen möchtest, frag einfach. Das ist jetzt alles auch schon fast wieder ein Jahr her, da kann es schon sein, dass ich mich nicht mehr an alles erinnere.

Alles Gute für deinen Mann, es wird alles wieder gut. Helfen wird die Chemo auf jeden Fall.
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