Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,

erstmal liebe Birgit, super, dass Du Dich für die Katzen entschieden hast
Es ist einfach total blöd, wenn wir selbst uns jetzt Dinge verbieten.

Ich kann mich auch daran erinnern, dass ich nach meiner Diagnose dachte: also, Klamotten brauchst Du Dir wohl nicht mehr zu kaufen
und mich erstmal mit meiner Tochter ans Laptop gesetzt habe und erstmal auf Teufel komm raus Klamotten für sie im Internet bestellt habe, so nach dem Motto: das Kind ist ja gewachsen und braucht neue Kleidung und der Papa ist einfach (sorry.... ) nicht der Geeignetste dafür, einem 7jährigen Mädchen Klamotten auszusuchen.... Die würde dann aussehen wie ein Junge und wäre todunglücklich....
So ein Blödsinn, aber am Anfang war es bei mir so, dass mir Niemand, vor allen Dingen im Krankenhaus, gesagt hat, "wie lange ich noch habe". Eine liebe Bekannte von uns ist innerhalb eines Jahres an Leberkrebs verstorben und ich dachte, bei mir ist das jetzt auch so.
Gottseidank bin ich schnell auf Euch hier gestoßen, das war und ist eine echte Wohltat!!!!

Gestern habe ich die Ergebnisse des CT´s erhalten. Der Turmor hat sich nicht richtig dolle verkleinert, ist aber jetzt abgrenzbar, vor drei Monaten galt er noch als diffus. Es gibt Kalkablagerungen, was für eine Verkleinerung spricht, Lunge, Leber, Milz, Nieren alles gut, der Darm ist halt befallen und die Onkolette meinte (ok, die ist was OP-Prognose betrifft die absolut letzte im Bunde) ich solle mich definitiv auf ein Ap-Li einstellen und mich freuen, wenn es nicht so ist. Aber, das habe ich ja eh schon. Und der Tumormarker ist inzwischen auf 178 gefallen (vor drei Monaten 265, vor 4 Wochen 225). Sie meinte, gemessen daran, dass er generell nicht so viel "ins Blut zu schicken scheint" ist er recht viel gesunken. Insgesamt bin ich sehr froh über dieses Ergebnis, mehr konnte ich nicht erreichen, denke ich. Das ein 3b-ler nach 3 Chemozyklen weg ist, ist ja eh unwahrscheinlich. Endlich ist es für mich mal ein Nachweis, dass etwas besser wird. In der Zeit der Diagnose kam ja eine Schreckensnachricht nach der anderen und mit jeder Untersuchung wurde es ein bißchen schlimmer.

Und ich habe heute Nacht schon von der OP geträumt. Zugegeben recht wirr, aber da kann ich mal sehen, wie sehr ich damit beschäftigt bin....

Heute in einer Woche liege ich wohl schon auf dem OP-Tisch

Liebe Grüße

Jule

[Charl0tte]

Hallo liebe Jule,

ich bin immer wieder beeindruckt, mit wieviel Klarheit und Besonnenheit Du Deine Behandlung planst, die Fakten sammelst, einen kühlen Kopf bewahrst. Nun, klar, es wird nicht immer so sein, aber trotzdem. Was Du in den letzten Monaten geleistet hast, mental, medizinisch, körperlich und und und ist absolut klasse. Was die Darmbeteiligung angeht, ja das wirst Du wirklich auf Dich zukommen lassen "müssen" (eigentlich wollte ich das aus meinem Wortschatz streichen!). Und klar, wenn Du Dich drauf einstellst, dann wird es leichter gehen und mit Tündel haben wir hier eine Frau, die Dir da sicher ein schönes Beispiel sein kann. Bei mir wurde im OP-Vorgespräch auch gesagt, dass ich mit einem AP rechnen muss, weil der Tumor auf den Darm gedrückt hat. Das hatte ich ja auch gemerkt, wenn ich auf's Klo ging. Auch dass der Darm "von innen" (Darmspiegelung) gesund aussah, hätte nichts zu sagen. (Ich frage mich dann nur, warum sie überhaupt die Darmspiegelung gemacht haben, wenn sie nichts aussagt), aber egal.

Du bereitest Dich bestmöglich auf Deinen Krankenhausaufenthalt vor und wirst die Zeit daher gut überstehen! Da bin ich mir ganz sicher. Die OP ist zwar anspruchsvoll, aber das Ganze "Drumherum" ist für die ja "Routine", da wird gut für Dich gesorgt. Für mich war immer extrem wichtig, dass mein Mann micht täglich besucht hat, da bei mir die Diagnose und die OP wirklich innerhalb von ein paar Tagen über die Bühne ging und ich in permanentem Schockzustand war. Er war auch bei JEDEM wichtigen Arztgespräch dabei und hat auch mal unter vier Augen mit den Ärzten Fragen geklärt, so dass da bei allen klar war, da passt jemand gut auf mich auf. Für mich war das extrem wichtig, weil ich mich so ausgeliefert fühlte. Für mich kam das gleich nach der fähigen Operateurin in der "Rangfolge".

Liebe Jule, jetzt wünsche ich Dir noch schöne Tage zuhause und einen schönen Kindergeburtstag. Damit die lieben Kleinen Spaß haben, muss nicht alles perfekt sein, die liebevolle "Präsenz" der Eltern und eine entspannte Atmosphäre reichen absolut.

Wir denken an Dich!
liebe Grüße
Charl0tte

[Jule1998]

Liebe Charlotte,

vielen Dank für das dicke Lob

Bei den Meisten ist es ja so, dass die Diagnose und die OP sehr schnell auf einander folgen. Manchmal wünsche ich mir, bei mir wäre es auch so gewesen, dann hätte ich den dicksten Batzen jetzt hinter mir. Vermutlich würde aber jeder von uns mit einer dreimonatigen "Galgenfrist" zur OP ähnlich handeln wie ich. Da bleibt viel Zeit zum recherchieren. Bei allem Frust und Unglück darüber bin ich inzwischen fast froh, dass es so gekommen ist, denn so werde ich nicht von der Gurkentruppe hier zerschnipzelt...

Ich versuche wirklich, die letzten Tage zu genießen, aber ich erwische mich immer mehr dabei, Dinge zu organisieren.

Mir war bei meinem ersten Krankenhausaufenthalt auch besonders die Unterstützung von meinem Mann wichtig. Wir waren ja beide geschockt. Jetzt in Essen werde ich wohl auch mal ein paar Tage alleine sein müssen, nehme ich aber gerne in Kauf und ich habe mich ja nun schon eingehend mit meiner Diagnose auseinandergesetzt, da werde ich das ganz gut aushalten können. Ich habe mir schon eine Menge Lektüre besorgt und hoffe nun auch, dass ich die Kraft zum Lesen haben werde

Und ich hoffe auf nette Zimmergenossinen. Vermutlich werden wir alle irgendwo onkologisch behandelt, was schonmal ganz angenehm ist. Hier bei uns hatte ich gerade die Diagnose und da legen die auf mein Zimmer eine frisch gebackene Mama, deren Kind für zwei / drei Tage auf Säuglingsintensiv liegen musste. Ich dachte, na super, gleich rauschen hier die Gratulanten ein und ich ......

Zum Glück stelle sich dann rasch heraus, dass sie privat versichert war und dann durfte sie umziehen....

Liebe Grüße
Jule

[Charl0tte]

Hallo liebe Jule,

ich bin heute in Gedanken bei Dir, denn, wenn ich es richtig in Erinnerung habe, wurdest Du heute operiert. Ich hoffe so fest, dass alles gut verlaufen ist und Du Dich ganz bald wieder bei uns 'einfindest'. Lass Dich gut umsorgen! Und mach mal 'piep', sobald es Dir möglich ist!

Sei vorsichtig gedrückt
Charl0tte

[Jule1998]

Piiiiiieeeeep!
Ich habs geschafft, 10 Stunden, R0
Fühle mich, als sei ein LKW über mich gerollt, aber hab schon au Stuhl und Bettkante gesessen. Nen bißchen viel Wasser in der Lunfe, Drainage schafft abhilfe. Alle sehr nett hier, kann Klinik empfehlen.

Habe noch nicht so viel Ausdauer zum schreiben.

Liebe Grüße

Jule

[Edeka]

Juuuule!
Super!
Du hast die OP hinter Dir!
Willkommen zurück im Leben!
Und R0 ist - wow
Und nun in Deinem Tempo ins Leben...
Edeka

[Tündel]

Klassssssche!