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  #1  
Alt 27.07.2014, 14:37
Onkel-Klaus Onkel-Klaus ist offline
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Registriert seit: 27.07.2014
Beiträge: 1
Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo, bei mir wurde auch ein plattenephitelkarzinom entfernt, danach Chemo und36 Bestrahlungen. Habe 15 kg abgenommen und jetzt wieder 10 kg zugenommen. Ich werde alle 3 Monate untersucht und 1 mal jährlich zum PET-CT. Trotzdem habe ich ein mulmiges Gefühl bei dem Gedanken, das


irgendwo ein neues Karzinom auftritt.
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  #2  
Alt 12.08.2014, 11:00
Fotomanie Fotomanie ist offline
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Registriert seit: 12.08.2014
Beiträge: 2
Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo zusammen,

Ich heiße Manfred, bin 57 und bei mir wurde ein geschwollener Lymphknoten entfernt. Die Pathologie stellte dann fest, das bösartige Zellen vorhanden waren.

Darauf folgte dann ein PET CT, auf dem nichts zu finden war.

Was mich jetzt erwartet ist eine neck dissection und die Entfernung meiner, noch vorhandenen Mandeln mit anschließender Bestrahlung.

Termin für die OP ist der 26.08.14

Hab hier schon einiges gelesen und erhoffe mir den einen oder anderen Austausch bezüglich Erfahrungen.

Gruß

Manfred
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  #3  
Alt 24.08.2014, 09:20
Annadora Annadora ist offline
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Registriert seit: 14.03.2013
Beiträge: 6
Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Manfred ,
hat man bei dir denn die Diagnose CUP schon gestellt? Bei meinem Mann wurde erst nach Abschluss aller Untersuchungen davon gesprochen. Er hatte auch geschwollene Lymphknoten, die entfernt wurden und als boesartig eingestuft. PET -CT , Mandel -OP , Chemo und Bestrahlung folgten. Aber soweit ist es ja bei noch nicht und vielleicht hast du ja GLUECK und der Primaertumor wird in den Mandeln gefunden. Scheib mal ,wie es dir geht und wie es weitergeht bei dir .

ich drueck dir fuer alles die Daumen

lieben Gruss Annadora
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  #4  
Alt 24.08.2014, 11:48
Fotomanie Fotomanie ist offline
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Registriert seit: 12.08.2014
Beiträge: 2
Unglücklich AW: Cup-Syndrom

Hallo Annadora,
direkt das CUP Syndrom erwähnt wurde nicht, aber jetzt, ab Montag dem 25.8., kommt diese Reihenfolge auch auf mich zu:

Entfernung aller Lymphknoten im Halsbereich, Mandeln raus und anschließend Bestrahlung. Von Chemo hat noch niemand gesprochen, aber ich vermute, dass das nahezu selbstverständlich ergänzend sein wird.

Noch geht es mir gut, aber ich vermute das ist ab Montag dann erst mal vorbei.
Ich werde gerne die mitlesenden hier auf dem Laufenden halten.

Lieben Gruß

Manfred
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  #5  
Alt 24.08.2014, 12:21
Annadora Annadora ist offline
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Registriert seit: 14.03.2013
Beiträge: 6
Standard AW: Cup-Syndrom

vor der Bestrahlung wird dann auch sicher noch der Zahnarzt kommen. .Zum einen um alle Zaehne auf Vordermann zu bringen , zum anderen zum Anfertigen einer Schutzschiene. Das dauert alles sein Weilchen. Die Wunden muessen ja erst einigermassen verheilt sein , bevor mit der Bestrahlung begonnen werden kann. Und ne Maske muss ja auch noch angefertigt werden.

Wenn du Fragen hast , kannst du mir auch gern ueber pn schreiben. Es scheint so , als wenn deine Erkrankung quasi identisch mit der meines Mannes ist.

lg Annadora
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  #6  
Alt 01.11.2014, 00:02
Terpi Terpi ist offline
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Registriert seit: 31.10.2014
Beiträge: 1
Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo,

ich hab mich hier angemeldet, weil mein Vater (57 Jahre) das CUP Syndrom hat und meine Mutter und ich damit irgendwie überfordert sind.

Angefangen hat es im August diesen Jahres mit Erkältung/Grippe, daraufhin ein geschwollener Lymphknoten zwischen Hals und Schulter, der einfach nicht mehr kleiner werden wollte. Ende August dann OP, es entpuppte sich als Metastase, dann gingen die Untersuchungen los, kein Primärtumor. Das einzige, es sitzt etwas zwischen Herz und Brustkorb, was auch Schmerzen verursacht, ansonsten keine Auffälligkeiten bis auf Fettleber.
Am Herz wollen sie noch nicht ran, es nicht punktieren weil die Gefahr einer Blutung einfach zu groß ist. Er wurde von der Klinik Sanderbusch in Friesland/Niedersachsen nach Oldenburg geschickt, genauer ins Klinikum HNO Bereich, dort wurden die Mandeln entfernt, bisher ohne Ergebnis, drei Tage nach OP starke Blutungen, 1,5l Verlust, Not-OP.
Wieder zu Hause und anschließend nach Sanderbusch zur Chemo, er hat bisher eine Chemo bekommen. Die ersten Tage war auch noch alles ok, aber mittlerweile baut er nur noch ab, mag nichts essen, nichts trinken, schläft fast nur noch, nimmt nicht mehr am Leben teil. Er erwägt einen Selbstmord. Er bekommt Oxycodon 10mg, die ich nun abzählen und verstecken muss
Er will am 06. auch nicht mehr ins Krankenhaus zur Chemo, bringt alles nichts sagt er. Er darf eigentlich nur 2-3 Tabletten nehmen, er nimmt aber glaube ich schon 7-9 Tabletten am Tag. Die Schmerzen in der Brust sind einfach so stark, er kann nicht liegen, es drückt einfach nur. Nun ist rechts am Hals wieder was geschwollen, wahrscheinlich wieder ein Lymphknoten, für ihn ist es damit vorbei.. er besteht drauf dass Montag der Hausarzt kommt und der soll ihn erlösen (was er rechtlich gesehen ja nicht darf und auch nicht wird, ich schätze durch die Oxycodon so durcheinander?).
Weder Mama noch ich haben mit den Ärzten gesprochen, dass hat er alles selbst gemacht, finde ich auch etwas merkwürdig.. bin eigentlich kurz davor mal im Krankenhaus anzurufen, aber wahrscheinlich bringt das nichts.

Wir wissen nicht was wir machen sollen, für ihn hat's keinen Sinn mehr und er will nicht mehr ins Krankenhaus. Er wird wohl wissen dass die Überlebenschancen gering sind und gibt sich deshalb wohl auf.. Vielleicht könnt ihr mir ja helfen?

Liebe Grüße
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  #7  
Alt 03.11.2014, 19:09
Than Than ist offline
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Registriert seit: 15.07.2014
Ort: NRW
Beiträge: 331
Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Terpi,

ja, so eine Diagnose ist nie einfach, weder für den Betroffenen noch für die Angehörigen. Ich weiß das sowohl als Betroffene als auch gerade aktuell als Angehörige.

Was ihr jetzt braucht ist Vertrauen. Sowohl in der Familie als auch zu den behandelnden Ärzten. Denn nur dann kann man über all die Dinge, die du beschreibst, reden. Nur gemeinsam könnt ihr stark sein und mit der Situation zurechtkommen.
Diese Depression deines Vaters, die du beschreibst, kann auch eine Nebenwirkung von Medikamenten sein. Ich kann euch auch nur raten, zu einem Arzt zu gehen. Am besten zu einem, dem dein Vater vertraut. Da lässt sich bestimmt so manches klären.

Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit!
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  #8  
Alt 26.09.2016, 20:43
katze.makato katze.makato ist offline
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Registriert seit: 30.08.2016
Beiträge: 2
Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo liebes Forum,

vor 5 Wochen kam meine Mutter (60 Jahre) mit Wasser in der Lunge ins KH und wurde punktiert, in dem Lungenwasser wurden Tumorzellen nachgewiesen. Es wurden Metastasen auf der Lunge und auf der Leber gefunden sowie maligne Aszitis.
Nach einigem Hin und Her und einer Zweitmeinung steht nun als Diagnose Adeno CUP fest. Am Donnerstag geht die Chemo los (Carboplatin und Paclitaxel).
Allerdings ist das Lungenwasser nun wieder nachgelaufen ( Wassertabletten brachten nur kurzfristig Besserung)und das belastet sie sehr. Auch ich bin sehr erschrocken über ihre extreme Kurzatmigkeit. Alltagstätigkeiten wie Staubsaugen kurze Fußwege usw. sind im Moment mit einer riesigen Anstrengung verbunden. So kenne ich meine Mutter nicht.

Meine Fragen an euch:
Hatte auch jemand von euch Wasser in der Lunge das innerhalb von Wochen wieder nachlief? Ist es unter der Chemo zurückgegangen? Und ist es "normal" das es einem dabei so schlecht geht, dass der Alltag nur noch schwer zu bewältigen ist?
Ich hoffe sehr, dass mir jemand hier etwas Mut zusprechen kann. Ich weiß im Moment wirklich nicht weiter...

Liebe Grüße
Julie
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