Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Ortrud]

Zitat von Maillot

Die Koffer und Taschen sind gepackt. Morgen noch im Haus aufräumen und dann ab nach Hause.Die Schmerzen werden einfach zu stark und mittlerweile schmerzt die linke Gesichtshälfte. Es ist zum Heulen.....aber es geht nicht mehr, ich hab's versucht. Wer weiß, was das wieder ist...ich hab echt Angst.
Maillot

Hallo Maillot,
wir haben fas 3 Wochen nichts von Dir gehört. Ist das nun ein schlechtes oder ein gutet Zeichen. Das letzte was wir von Dir gelesen haben, dass Du vor Schmerzen von der Nordsee weggefahren bist. Was haben die Ärzte festgestellt?
Ganz, ganz liebe Grüße und

[freundchen70]

Mirablanca, das macht mir Mut.
Ich hatte ja schon eine Operation am 4. Halswirbel.
Eigentlich sollte ich heute mit der Bestrahlung beginnen.
Nach einem Gespräch mit der Ärztin haben wir uns auf eine erneute biopsie hoffentlich morgen geeinigt.
Das Material nach op war stark gequetscht.
Nicht mehr hormonell und deshalb wird versucht besseres Gewebe zu bekommen.

Hoffe das klappt.
Und die Bestrahlung kann dann endlich beginnen.

[Arosagirl]

Und ich schon wieder.
Vielen vielen lieben Dank euch allen für eure aufmunternden und mitfühlenden Worte. Ich bin schon wieder zurück aus dem Krankenhaus. Der Arzt der mich operieren sollte ist krank. Und diese OP von einem Arzt machen zu lassen den ich überhaupt nicht kenne??? Habe echt Angst gekriegt, zumal der wirkliche Verlauf der OP erst entschieden wird wenn der Brustkorb bereits geöffnet ist. Alle Eventualitäten hatte ich mit dem Arzt besprochen und plötzlich stand ein Fremder vor mir. Habe nen Rückzieher gemacht und für Freitag einen neuen Gesprächstermin. Habe das Gefühl ich drehe bald durch. Jetzt war der Tag X vor dem ich so Angst hatte da, und dann so ne Nachricht. Habe im Krankenhaus erstmal 2 Stunden geheult und bin dann wieder gefahren.

Um Maillot und auch Nora mache ich mir langsam auch große Sorgen. Ich hoffe es geht bald wieder aufwärts.
Und auch euch allen Alles Liebe und denen die noch in den Urlaub fahren einen wunderschönen Urlaub.

Liebe Grüße Petra

[Maillot]

Guten Morgen, ihr Lieben!

Ich habe ein schlechtes Gewissen, weil ich mich so lange nicht gemeldet habe. Aber ich mußte für mich mal ein paar Dinge sortieren, die ins Ungleichgewicht geraten sind. Es geht mir zur Zeit nicht gut. Große Probleme machen meine Knochenmetas, besonders in der WBS. Wirbel 10 und 12 der WBS sind einbruchgefährdet und werden ab Montag bestrahlt . Morgen beim EinstellungsCT klärt sich ,ob noch mehrere Wirbel versorgt werden müssen. Ich kann vor Schmerzen kaum sitzen, stehen liegen und überstehe den Tag nur mit jede Menge Novalgin/Valoron.
Außerdem fühle ich mich furchtbar im Stich gelassen von der Augenklinik. Kein Anruf zur OP bisher. Und wenn ich dort anrufe und mir die Schwestern sagen, ich möge im Arztzimmer anrufen, weil alle Ärzte dort sind- niemand nimmt den Hörer ab. Warum spricht niemand mit mir? Hält man mich für solch einen hoffnungslosen Fall? Aber dann wäre es nur fair, mir reinen Wein einzuschenken. Keiner meiner mitbehandelden Ärzte kann dort etwas für mich erreichen, wir reden hier über die Uni- Klinik mit Netzhautpapst......
Ende August habe ich ein neues Staging, dann werde ich sehen, was die Chemopause angerichtet hat. Mein Onkologe hat mir zum Bondronat jetzt noch einen Aromatasehemmer verschrieben, damit ich wenigstens etwas nehme...
Danach fange ich eine neue Chemo an.

Zwangsläufig habe ich mich in letzter Zeit viel mit dem Tod beschäftigt. Keiner von uns will das- aber ich habe das erste Mal richtig Angst, das diese Sache so schnell Fahrt aufnimmt und ich keine Chance mehr habe. Und mit Chance meine ich nicht das Überleben. Da habe ich jetzt schon verloren. Mit Chance meine ich, mich richtig zu verabschieden und meine Sachen zu regeln. SEHEND zu regeln.
Also habe ich mit meiner Familie angefangen, meine Beerdigung zu organisieren. Es war gut, darüber zu sprechen, denn erstaunlicherweise hat jeder andere Vorstellungen. Ich habe mir einen Sarg ausgesucht, habe mit meinen Lieben eine Adressliste für die Trauerkarten, erstellt und ein Motiv für die Karten ausgesucht. Ich habe es selbst fotografiert. Letzte Woche war ich beim Fotografen und habe tolle Fotos machen lassen, denn im Moment sehe ich richtig gut aus und so sollen mich alle in Erinnerung behalten. Ein Foto lasse ich auf einen Keilrahmen ziehen. Es soll dann auf einer Staffelei neben den Sarg gestellt werden.Auch die Musikauswahl für die Trauerfeier war eine Familienentscheidung.
Außerdem habe ich einen Termin, um ein Hospiz besuchen zu dürfen.
Ich habe mich mit vielen Freunden getroffen und habe ihnen Sachen geschenkt, wovon ich wußte, dass sie eine Bedeutung für uns haben.

Mißversteht mich bitte nicht- ich sterbe nicht- aber ich mußte das einfach geregelt haben. Ich kann morgen aufwachen und mein Augenlicht ist weg. Und dann wäre es zu spät. Vielleicht ist das so'ne Sache wie mit dem Regenschirm.... Hat man ihn dabei, regnets nicht. Habe ich alles vorbereitet,brauche ich es vielleicht nicht so schnell. Meinen Lieben wird es allemal helfen, wenn alles vorbereitet ist.
Aber ich kann auch nicht verhehlen, das ich nach 7,5 Jahren Kampf ausgelaugt und müde bin. Es drängt sich aber auch immer öfter die Frage auf- wozu das alles? Klar -Familie. Aber es fällt mir zunehmend schwerer und ich ertappe mich dabei, wie ich beginne loszulassen oder einfach grundlos für mich alleine zu weinen. Noch kann ich mich immer wieder motivieren, aber ich weiß nicht mehr wie lange.

Ist ein langer Post geworden....sorry
Versteht ihr mich?
Ich habe euch alle ins ❤️geschlossen und bin gedanklich so oft bei euch!
Viel Glück für die anstehenden Op's, Bestrahlungen, Untersuchungen und überhaupt, wir können es gebrauchen.

❤️️️liche Grüße
Maillot

[freundchen70]

Hallo maillot, ich habe deine Geschichte gelesen und habe ganz viel Respekt vor deinen Entscheidungen die du jetzt triffst.
Ich hoffe ich kann das auch so, wenn es soweit ist.

Ich hoffe, das die Zeiten wieder besser werden.

LG Martina

[Monika Rasch]

Liebe Maillot,
ich verstehe Dich sehr gut.

Du bist einen langen Weg gegangen ohne aufzugeben, und jetzt weißt Du dass der Weg nicht mehr so sehr lang sein wird.
Ich wünschte ich hätte mit meinen Lieben das machen können was Du mit
Deinen Lieben gemacht hast- ich wüsste dann dass Alles richtig war.

Ich verstehe Dich.

Du gibst nicht auf, auch wenn es irgendwie so aussehen könnte, aber Du
hast die Chance genutzt um es offen auszusprechen und um es zu klären-
für Dich, für die Deinen.
Sie wissen jetzt das nichts unausgesprochen bleiben soll.

Die Lebenszeit eines jeden Menschen ist ein beschränkter Zeitraum,
und es ist SO wichtig, auch mal darüber zu reden was passieren soll
wenn der Fall X (schwere Krankheit, Kontrollverlust) eintreten sollte.

Vollmachten, Bankangelegenheiten, Pflege zuhause oder Hospiz- alles muss besprochen sein-
dann gibt es keine Unklarheiten, kein sich Durchsetzen gegen den Patientenwillen- ganz speziell auch durch behandelnde Ärzte.

Reden hilft- jedem !

[Maja57]

Liebe Maillot!
Deine Zeilen haben mich sehr berührt.Ich glaube ,würde es unter Deinen Umständen
genauso machen.
Haben vor längerer Zeit auch schon so einige Dinge besprochen und Papiere geregelt
usw.Irgendwie fühlt mann sich ein wenig besser danach.
Ich denke mal wir haben alle genau die selben Gedanken.Ab und zu versuchen wir es einfach auszublenden.Aber nach jedem weiteren schlechten Befund sind die Gedanken sofort wieder da.Oder so wie bei Dir gerade,mann kommt kein Schritt weiter,es passiert
nichts ,mann kann sich vor Schmerzen nicht bewegen usw.
Liebe Maillot,am Montag beginnt die Bestrahlung,es wird dann sicher wieder erträglicher
auch mit den Schmerzen,aber mann muß Geduld haben.
Ich bin in Gedanken bei Dir.
LG.Marion

[Balu33]

Hallo maillot,
Habe gerade deine Zeilen gelesen und bin zu tränen gerührt davon. Aber ich würde es genauso tun, habe auch schon eine patientenverfügung ausgefüllt. Mit meinem Mann kann ich darüber noch nicht reden, der sperrt sich und meint ich hätte noch so viel zeit. Ich glaube er hat einfach Angst mich zu verlieren und denkt er kann mit ignorieren den Krebs auf die Seite schieben. Das geht aber leider nicht, bei Freunden und Verwandten sieht es genauso aus. Die sagen immer du bist so stark oder du schaffst das, aber den Krebs kann man nicht wirklich besiegen. Man kann immer nur neue, bzw. andere Therapien angehen und hoffen. Für eine gewisse Zeit hilft es ja meist auch.
Was manche Ärzte mit einem machen finde ich den Hammer, einfach nicht mehr reagieren oder sich verleugnen lassen. Möchte mal wissen wie es wäre wenn die es betrifft.
Dir liebe maillot drücke ich für deine Chemotherapie und Bestrahlung ganz fest die Daumen, das es was bringt und du dem Schalentier wieder mal eine Zeitmangel was auf die Mütze geben konntest
Alle anderen seid ganz lieb geknuddelt.
LG Sigrid