Hilfe - bin total überfordert !

[Ditty]

Hallo Brynhildr !
Danke dass du geantwortet hast.
Inzwischen geht es meinem Mann besser, nur kommt er mit dem Teil nicht ganz zurecht. Zu uns kommt niemand der uns den Umgang damit zeigt.
Im Krankenhaus hat ihm eine Schwester kurz gezeigt wie das geht und fertig.
Mein Mann reinigt jeden Tag die äußere Halteplatte zur Fixierung der PEG und verbindet das dann wieder.
Muss man das auch durchspülen wenn man es noch gar nicht gebraucht hat ?
Wir sind sehr verunsichert.
Da kommt auch jeden Tag eitrige Flüssigkeit raus.
Werde morgen nochmal ins Krankenhaus mit ihm fahren.
Wie geht es dir heute ? Hattest du auch so eine ähnliche Diagnose ?
Würde mich sehr freuen wenn du oder auch andere wieder schreibt.
Liebe Grüße
Ditty

[Brynhildr]

Hallo Ditty,

von aussen reinigen und alle 2-3 Tage mit Tee spülen ist schon mal ganz richtig
Und vorsichtig am Schlauch drehen und etwas rauf und runter, damit sie locker bleibt.
Das mit dem Spülen sollte auch passieren, wenn man sie nicht aktiv braucht.

Sobald sie gut verheilt ist/war, kam da bei mir dann keine Flüssigkeit mehr seitlich.

ich hatte ein Zungengrundkarzinom (T4, also auch zu groß zum Operieren, dabei ebenfalls 2 Lymphknoten "böse" ), und das wurde
per Chemo deutlich verkleinert und dann mit Bestrahlung behandelt. Also anders als bei Euch - aber in der Nähe.

Da die Doktores meinten, es wäre besser vorher die PEG zu legen, lies ich mich darauf ein, und es war wohl richtig.

Aktuell ist das fast 2 Jahre her - und soweit ist alles gut.

In den letzten 3 Wochen der 7 Wochen Bestrahlung wurde bei mir das Schlucken immer schwieriger,
und ich konnte die PEG auch danach noch 2-3 Wochen gut brauchen ...

Allerdings wäre ich körperlich erst ca. 8 Wochen nach Bestrahlungsende fit genug gewesen für eine Kreuzfahrt ,
und ich gehörte zu den fittesten der Bestrahlungs-Kundschaft, die ich kennenlernte

Daher könnte das knapp werden mit Eurer Kreuzfahrt - zumal Sonnen-Einstrahlung leider während und direkt nach einer Bestrahlungsbehandlung wohl tabu ist ...

Alles Gute!
Bruni

[Ditty]

Hallp Bruni !
Erstens freut es mich das es dir mit der Diagnose jetzt gut geht,
Zu der Kreuzfahrt : Verstehe dann nicht das und die Ärzte da nicht abraten.
Die Kreuzfahrt ist 3 Wochen nach der Bestrahlung und Sonne brauch ich mit meiner Haut auch nicht direkt. Waren letztes Jahr im Januar auch in der Karibik auf Kreuzfahrt, ich hatte überhaupt keine Probleme mit Sonnenbrand oder so, wir haben uns mit leichter Kleidung und Kopfbedeckung gut schützen können.
Mal sehen wie es wird, im Notfall sagen wir naturlich ab.
Wann merkt man denn ob das geht ?
Direkt nach den 6 Wochen oder wird es danach noch schlimmer ?
Liebe Grüße Ditty

[Brynhildr]

Zitat von Ditty

....
Wann merkt man denn ob das geht ?
Direkt nach den 6 Wochen oder wird es danach noch schlimmer ?
...

Das ist bei jedem unterschiedlich, sorry. Keine Glaskugel.

Meine Diagnose war damals Ende Juli, und für Anfg. Nov. wäre New York gebucht gewesen - und bei mir haben die Ärzte sofort gesagt, ich soll die Reise lieber später machen - das war auch richtig so, ich hätte anf. Nov. nicht so anstrengend reisen können.
Reiserücktrittsversicherungs zahlte aber problemlos

[peter3]

Hallo Diggy
Möchte dir nur ganz Kurz schreiben mit deinem Mann tut mir leid ,
Ich lebe seit 10 Jahre mit der Krankheit ein auf und ab pp. chemo Bestrahlung alles durch nun noch plakativ
Wa mich ein bischen ärgert mit deiner Kreuzfahrt,ist die so wichtig,man weis nie was passiert und dann im ausland würde meine Frau nie machen denn denk an deinen Mann
Allesamt liebe für deinen Mann und dich
Peter

[Ditty]

Hallo Peter !

Es tut mir sehr leid dass es dir so schlecht geht , bewundere dich für dein langes durchhalten.
Die Therapie die mein Mann momentan macht ist laut den Ärzten schon heftig.
Er geht jeden Montag ins Krankenhaus wo Zisplatin 3 Stunden reinläuft, anschließend bekommt er den Ballon 5FU bis Freitag , rund um die Uhr.
Zusätzlich geht er jeden Tag zur Bestrahlung.
Wie gesagt, er läuft jeden Tag zu Fuß zur Bestrahlung und wieder heim, das sind einfach 25 Minuten zum laufen.
Mein Mann hat die Hälfte Chemo und Bestrahlung, also 3 Wochen nun rum, es geht ihm immer noch gut, er hat keine Nebenwirkungen, isst immer noch alles und auch viel.
Ich denke bezüglich der Kreuzfahrt anders als du oder deine Frau.
Wir wissen nicht ob diese 6 Wochen den Tumor zerstören, da man nicht operieren kann , sind das vielleicht die letzten schönen Wochen mit ihm.
Wir waren schon auf dem Schiff, da sind Ärzte für den Notfall die auch schon bescheid wissen. Wenn es meinem Mann sehr schlecht geht ist es ganz klar dass wir das nicht machen aber momentan spricht nichts dagegen.
Ich glaube dass er sich auf See besser erholen kann als in jeder Reha Klinik oder daheim.Ich kenne meinen Mann sehr gut und bin immer noch der Meinung dass das geht und auch für seine Psyche das beste ist.
Liebe Grüße

[peter3]

Hallo Ditty
Ich bin zwar immer noch nicht euerer Meinung aber wenn ihr so wollt Dan macht euere Kreuzfahrt und ich wünsche Euch alles gute und einen schönen.Urlaub.Sichert Euch aber bitte gut ab damit nichts daneben geht,bei mir (ich bekam auch Cisplatin 5 fu )begannen die Probleme nach dem 3 Zyklus .
Also wünsche ich Euch einen schönen und erholsamen Urlaub und gute Erholung
Ohne unerwünschte Komplikationen
Peter.