Aderhautmelanom

[Löwin2010]

Hallo liebe AM-Gemeinde,

nun ist es bereits vier (!!!) Jahre her, dass mir diese Diagnose gestellt und ich anschließend bestrahlt wurde.
Die halbjährlichen Kontrollen (Abomensono, Laborbefunde) habe ich auch gerade hinter mir. Es ist alles supi in Ordnung.

Insgesamt habe ich ca. Zwei Jahre gebraucht, um im Lebe wieder dort zu stehen, wo ich wollte. Arrangiert mit der Erkrankung, den Einschränkungen und dem Wissen über das besondere Risiko, was in uns allen schlummert.
Auch wenn es im Moment für einige von uns noch nicht so aussieht, aber gebt bitte nicht auf!

Mein Leben ist intensiver, vieles sieht man lockerer und ich habe noch sehr viel vor. Und das behalte ich immer im Auge und versuche, meine Wünsche nicht auf die lange Bank zu schieben.

Ich hoffe, dass ich euch etwas Mut machen konnte Haltet durch. Es lohnt sich!

@Iwona. Willkommen in unserem Forum. Ich hoffe, dass du dich weniger alleine fühlst, denn es gibt Nichtweiterwissen Leidensgenossen, die dich verstehen und unterstützen können.

Liebe Stephanie. Es ist nicht schlimm, dass du immer wieder weinen mußt. Lasse es zu, so lange es nicht deinen Alltag bestimmt und du auch mit erhobenem Kopf durch die Gegend läufst. Wenn wir nicht weinen würden, ich glaube dann müsste man sich eher Sorgen machen.

Hallo Lydia, wie geht es euch beiden? Wächst und gedeiht die Murmel?

Viele liebe Grüße aus dem sonnigen Norden.
Habt eine schöne Woche.

Kirsten

[fofo]

Hallo Kirsten,

schön zu hören, dass bei dir alles in Ordnung ist. Dein vierjähriges "Jubiläum" macht Mut. Bei mir steht im September mein Zwejähriges an. Dank unserem Würmchen wird der Gedanke an die Diagnose und die Behandlung hoffentlich nicht wieder so present sein wie vor einem Jahr. Da war ich wirklich erschrocken, wie deutlich man alles plötzlich wieder vor Augen hat. Insgesamt schon alles etwas unheimlich ... errechneter Geburtstermin liegt in dem Zeitraum, in dem ich vor 2 Jahren zur Bestrahlung im Krankenhaus lag.

Danke der Nachfrage. Uns geht es gut. Die Murmel wächst und gedeiht und wir gehen in den Endspurt ... nur noch 4,5 Wochen. Unglaublich wie die Zeit vergeht.

Euch alles Gute und genießt den bereits abklingenden Sommer ... ich persönlich fiebere ja dem September sehr entgegen, auch, wenn das bedeutet, dass der Sommer dann wirklich vorbei ist. ;-)

Liebe Grüße
Lydia

[fuesch12]

Hallo zusammen.....

war heute beim Augendoc und muß am Dienstag in die Uniklinik nach Essen...habe den Verdacht auf eine Strahlenretinopathie....

Wer von Euch hat auch mit solchen Komplikationen zu kämpfen? Es vergeht irgendwie kein Monat, wo ich nicht 1 x nach Essen muß, weil irgendetwas auftritt, das durch die Uniklinik abgeklärt werden muß.

Meine Wiedereingliederung soll am 01.09. starten....ich bin mal gespannt, was am Dienstag dabei rauskommt. Ob gelasert werden muß...ich kann mir garnicht vorstellen, wie das alles ablaufen soll....

Meine Leberwerte sind i.O. ... am 11.09. steht meine dritte Leber-Sono mit Kontrastmittel an. Ich war bis heute eigentlich diesbezüglich doch recht gelassen und positiv....doch die heutige Nachricht hat mich doch ganz schön runtergezogen...

Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend

[Löwin2010]

Liebe Stephanie,

es tut mir leid, dass du von den Nebenwirkungen so dermaßen gebeutelt wirst. Erfahrungen und auch Kennnise habe ich zur Therapie einer Retinopathie nicht. Aber ich drücke die für Dienstag ganz fest die Daumen!!!!

Auch für deine Wiedereingliederung ab dem 01.09. wünsche ich dir viel Erfolg. Wurde dein Arbeitsplatz umgestaltet (Licht, Bildschirm, Tastatur, etc.)? Mit je vielen Stunden fängst du wieder an?
Versuche auf jeden Fall ruhig zu bleiben und gib dir und deinem Körper Zeit, sich an die neue Belastung zu gwöhnen. Würde mich freuen von dir zu lesen, wie es läuft und natürlich über das Ergebnis in Essen, wenn du magst.

Viele liebe Grüße und allen ein nettes WE.

Kirsten

Habe in den vergangenen Tagen dieses Dokument gefunden- eine Dissertation zum metastasierten AM.
Hier ist der Link dazu: http://www.diss.fu-berlin.de/diss/se...atz.pdf?hosts=

[sassalein]

Hallo Fuesch,

dann sehen wir uns vielleicht am Dienstag in Essen. Mein Mann muss zur Kontrolle nach der Bestrahlung im 07/13.

Welche Symptome hat die Retinopathie bei Dir ?

LG
sassalein

[fuesch12]

Hallo Ihr da!

Also Symptome hatte ich keine - ich war zur Kontrolle beim Doc und er sagte....Flüssigkeit im Tumor weggetrocknet nur noch so Restkristalle, eine dicke Strahlennarbe, tja und dann was Neues....Blutungen rund um die Strahlennarbe....ergo Termin in Essen vereinbart und jetzt mal schauen, was kommt.

Ich sehe nun vermehrt den Augenhintergrund...das hört sich jetzt vielleicht bescheuert an, aber es ist so. Sobald ich mit dem kranken Auge ins Helle schaue, sehe ich alles, was sich so auf dem Augapfel abspielt, den Nerveninfarkt, die Kristalle, kleine schwarze Punkte etc....

Bin mal gespannt, was die Doc´s in Essen dazu sagen.

Ich werde Euch berichten! Liebe Grüße an Euch alle

Zur Eingliederung: 2 Wochen 2 Stunden, dann 2 Wochen 4 Stunden und ab der 5ten Woche die vollen 6 Stunden. Ob es klappt, wird sich zeigen - zumal ich ja jetzt nicht weiß, was mich diese Woche in Essen erwartet und wie die Behandlung abläuft!

[sassalein]

So heute in Essen zur 4.Kontrolle also 1 Jahr nach Bestrahlung.

Der Tumor ist unverändert. Zwar nicht gewachsen, was gut ist, aber auch nicht wesentlich geschrumpft. Habe mal gelesen, dass er innerhalb eines Jahres um die Hälfte geschrumpft sein sollte.

Weiß nicht, wie ich das werten soll....

Die Sehfähigkeit hat sich von 80% auf 50 % reduziert. Mit einem wirklich guten Brillenglas hat unser perfekter Augenarzt noch einige Prozentpunkte rausgeholt, sonst wäre es noch schlimmer. Der graue Star nach der Biopsie hat sich auch schon herausgebildet. Soll aber erst operiert werden, wenn der eigene Leidensdruck sehr hoch ist.